このホームページでは「多発性硬化症（Multiple Sclerosis; MS)」の情報を提供しています。

多発性硬化症（MS）のビギナーさんへ

MSと診断されたばかりの人の多くは、はじめて聞く病名に戸惑いを感じていることと思います。しかもMSは、いわゆる難病とされているので、将来を悲観してしまうかもしれません。

けれどもMSは世界的には患者数が多く、研究も進んでいて、未来は明るいといわれています。検査も治療法も開発されてきている今は、昔ほどこわい病気ではなくなりました。病気と上手く付き合い、中には、病気ではない人と同じような生活を送る患者さんもいます。

MSと上手く付き合うための第一歩は、まず病気の適切な知識を身に付けることです。下記に、信頼ある情報を入手・利用する方法を説明したので、参考にしてください。

私たちは、全てのMS患者さんが元気に過ごせることを応援しています。一緒に取り組んでいきましょう。

MSに関するホームページに触れる時の注意点

極端に偏った内容もあるので、次の3点を確認してください。

（１）出所　（２）発信年月日　（３）医療監修の有無※
※翻訳したものであっても、和訳に監修が入っているかどうかを確認しましょう。

インターネット上の体験談について

インターネットには、MSの人が運営する掲示板やブログなどがあります。
次のことに注意してください。

（１）顔が見えないことに注意
投稿内容と事実が一致しているのか、発信者がどういう人なのかが確認できないことを留意しましょう。

（２）発信者の主観が入っている可能性
医療情報が交わされている場合は、発信者の主観が入っていないかどうか、
主治医の話を誤解してないかどうかを、常に意識してください。

（３）投稿内容がMSの全てではない
一部の投稿文を読んで「これがMS」と決めつけないようにしましょう。
MSは、患者さんそれぞれで、症状の出方も経過も違う病気です。

必ず主治医と相談しましょう

MSは個人差が大きく、情報が当てはまらないことがよくあります。
得た情報をそのまま当てはめるのではなく、
ご自身の場合はどうなのか、主治医と話すようにしましょう。

MSキャビンの相談窓口もご利用ください

とはいっても、
「何を主治医に聞いたらいいのか」「どのように聞けばいいのか」
「こんなこと聞いて、先生は気を悪くしないか」「何がわからないのかもわからない」
ということがあるかもしれません。

そのような時は、MSキャビンも一緒に考えていきたいと思います。
「お問い合わせ」のページから、ご利用ください。

ところで「特定疾患」の手続きはお済みですか？ MSと診断されると、MSに関わる医療費の一部が公費で負担される制度があります。 保健所が窓口です。

更新：2010年3月（新規公開：2004年9月）
文：中田郷子 / MSキャビン（非医療従事者）