このホームページでは「多発性硬化症（Multiple Sclerosis; MS)」の情報を提供しています。

小児多発性硬化症

小児多発性硬化症とは一般的に、15歳以下のMSのことをいいます。
過去の疫学調査をもとにすると日本では、600〜800人の小児期発症のMSの人がいると推定されています。

発症年齢は、10歳以上の発症がほとんどで、平均発症年齢は13歳前後です。
3歳以下の発症はきわめてまれで、報告されている最少年齢は10ヶ月です。
（2008年1月　バナナチップス54号「小児の多発性硬化症」
　監修：平野幸子先生 / 東京女子医科大学小児科　より）

MSキャビンでは、小児MSの患者さんと保護者に向けて、次の支援をしています。

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小児MS交流会

病状や学校生活について情報交換しています。
患児本人が参加できる交流会も開催しています。
年2〜3回東京にて開催。定員10〜20人。

次回の交流会　…2011年7月31日（日）
時　間：11:30〜13:30
会　場：新宿「やまと楽」
飲食費：大人（2,650円）　子供（800円）
定　員：20人
お申し込み：info@mscabin.org
※人数分のお名前とご希望メニュー（大人用か子供用か）をお知らせください。

 

小児MS情報誌「ポテトチップス」…バナナチップス読者限定（無料）　

小児MSの保護者に向けた内容でお届けしていましたが、より多くの方に、小児MS情報をお届けしたいと考え、2009年1月から、バナナチップスの1ページに、小児MSのコーナーを作っています。

ポテトチップスの単独発行は、現在していません。

 

子ども新聞「ぱにぱにパンダ」…バナナチップス読者限定（無料）注文ページへ
ぱに7号表紙画像
ぱに7号中身画像
（↑）クリックすると、大きな画像になります。

小児MSの患者さんに向けた新聞です。
お子さん自身がMSを学べるような内容です。

対象年齢は中学生を想定していますが、小学生でも読めるかもしれません。

A4版6ページ程度。年2〜3回発行。
全国50人の方にお読みいただいています（2011年7月現在）。

ぱにぱにパンダ7号　目次（2009年7月11日発行）

・MSを学ぼう「MSが起こるしくみ」
　　監修：山村　隆　先生 / 国立精神・神経センター
・「免疫って何だろう？」
　　監修：山村　隆　先生 / 国立精神・神経センター
・突撃☆ぱに　…小児MSの仲間をインタビュー
・交流会のお知らせ

小冊子「子どもの多発性硬化症」…無料 注文ページへ

小児冊子画像小児MSの保護者に向けた内容です。
MSの概要から小児MSの特徴、学校生活の注意点、進路、心のケアなどを解説しています。小児MSの保護者から寄せられたメッセージも紹介しています。
A5版40ページ。2006年3月発行。
学校への説明用紙「学校の先生方へ」をはさんでお送りいたします。

更新：2011年7月8日