再発の判断

• 診断されて間もない頃は、どのような状態が再発かがわからないことが多いと思う。しかし長く病気と付き合っていけば、そのうち慣れて、わかってくる。
• 再発は普通、どんどんひどくなっていく。まずは様子を見ることも必要。

主治医との付き合い方

• 具合はどうかと聞かれるから、症状について正直に伝えるのに、主治医からは満足ある対応が得られない。
• 主治医への不安があると、病気と上手く付き合うのは難しい。診断・治療法の確認のためにも、セカンドオピニオンは時に必要。
• MSの専門家はどこにでもいるわけではない。通院が大変なら「普段は近所の医師、たまに専門家を受診」という方法もある。

就職

• 現在、無職である。すると病気のことばかり考えてしまい、症状が余計に気になってくる。
• 就職を有利にするためにも、障害者手帳がほしい。
• 自分は身体障害者手帳を持っているが、就職は決して簡単ではない。こちらの「働きたい」気持ちと、雇う側の「使いたい」という気持ちを一致させるのが難しい。
• どんな状態であれ「復職したい」という思いは、ひとつの大きな支えになっていると思う。
• 症状が残っている場合は、その対処法を専門家に見てもらうのも良いと思う。目の症状に対しては、視能訓練士が力になってくれることがある。ロービジョンクリニックを受診してみるのもひとつの方法。

報告：中田郷子（非医療従事者）　2012年2月20日（月）