ここでは、MSキャビンの業務記録や日々の出来事などを報告します。
いつもありがとうございます。
メール返信の後、講演会を準備しました。まずは25日(土)の松山です。必要な物品を揃えて発送しました。
また、大阪と徳島の計画を進めました。大阪は9月1日(土)、徳島は9月30日(日)です。詳細が決まったら、ホームページから申込みの受付をはじめます。
今日の電話は1件で、5分くらいでした。(きょんタロウ)
午前中にお休みをいただいて、午後から仕事しました。まずは企業の方々と面談です。フィンゴリモドの海外での死亡例について何らご説明をいただいていない状況なので、患者の立場ではありながら不躾ではありましたが、状況説明を要望し、田辺三菱製薬の方と、ノバルティスファーマの方にご足労いただきました。
近所の喫茶店で50分ほどお話し、ネットを中心に、これだけ騒がれているのに、未だに会社からの患者・一般向けの説明がないのは理解できないということを伝えました。日本での対応については現在、医薬品医療機器総合機構と話し合いを重ねているとのことでした。
その後は、MS協会の3/25市民講座のDM発送作業をしました。
今日の電話は1件で、5分くらいでした。(きょんタロウ)
メール返信の後、勉強会の報告をまとめました。フィンゴリモドのページと共にホームページにてご紹介しています(→勉強会報告、→フィンゴリモド)。
また、来週火曜日に開催予定の文京区セミナーのお申し込み状況を確認し、先生方に知らせました。
今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。(きょんタロウ)
勉強会を開催しました。6人のご参加をいただきました。
前半は自己紹介からはじめ、近況などを伝え合いました。そこで出された内容に基づいて、後半、話を深めていきました。治療や診断について不明なことが多ければ、セカンドオピニオンがおすすめできること、診断されたばかりの頃は不安材料が多いのは当然だということ、そして就職の悩みの話題が中心になりました。
中でも驚いたのは、長期にわたってステロイド薬が処方されているのに、骨粗鬆症の予防薬が処方されていない方が2人、いたことです。主治医に頼むようにお話できたのはよかったと思います。
6人中お2人が遠方からのご参加でした(兵庫県・福岡県)。みなさま、ありがとうございました。(Madamy)
今週もたくさんのメールをいただきました。ありがとうございます。
昨夜、雪が降りました。外に出た時には降っていなかったのに、いきなりちらちらと降り出しました。東京では、こんなことはめったにありません。雪国の皆様には、お見舞い申し上げます。早く、あたたかくなるといいですね。(Mackey)
メール返信の後、MS協会の市民公開講演会のDM発送作業をしました。ホームページからもご紹介しているので、ご覧ください。
その後は明日の勉強会を準備しました。6人のお申し込みをいただいています。
また、ホームページのフィンゴリモド塩酸塩の原稿を書き進めました。
今日の電話はゼロ件でした。(きょんタロウ)