夏の小児交流会を開催しました。
1月から半年しかたっていないのに、お子様達は学年も進級し、背も伸びました。

いつも参加するご家族と、はじめて参加する方とが一緒になって、
話もはずみました。

まだしっかり受け止め切れていないご家族もいらっしゃいました。
治療の選択を迫られている方も、情報が少ないことで迷っている方もいました。
転院をすすめられ、戸惑いを隠せない方もいました。

小児の患者さんは少ないので、
話し合われた情報はとても貴重になりました。

成長したお子様数人からは、失恋の話を打ち明けられました。
心が傷ついたことを思うと、我が子のようにいとおしくなりました。
実際には我が子達は、失恋話などしてくれませんでした。

メル友中学生も、時々悩みメールを発信してくれます。
お子様達にとって、私の立場はどういう位置づけなのかな？

季節感たっぷりの日本料理は、とても美味しかったです。
お座敷を、時間過ぎても貸してくださいました。
ありがとうございました。(Madamy）

「新宿やまと楽」にて、小児MS交流会を開催しました。
19人（患者7人・家族12人）のご参加をいただきました。

保護者のテーブル、小学生・中学生のテーブル、などと分かれて座り、
私は高校生・大学生の男子のグループのテーブルにしました。

将来の進路のことや、自分を高めるための趣味、
そして学生生活や恋愛のこと、ダイエットの話など、
思春期ならではの話題が多かったです。

後半の時間は、保護者の方は病院や治療の話、
高校生・大学生は、小学生・中学生と一緒になって、
今回は主に手品遊びで盛り上がりました。

初参加の方もいて、うれしく思いました。
みなさん、ありがとうございました！（きょんタロウ）

相談会と勉強会を開催してきました。
はじめての方、何回か参加したことのある方が集まりました。

午前はどんなことでも話題にできる「相談会」です。
今日のメインの話題は、まわりの方の対応の仕方でした。

親しい方がMSの場合、どのようにお付き合いをしたら良いのか、
あまり介入しないほうが良いのか、介入され過ぎるのも気が重いのか、などを考えました。
病気と仕事と子育てに悩む方からは、
介入してもらってホッとしたという話がありました。

「できることは普通にしよう」と、時には開き直りも必要という話もありました。
また、排尿・排便障害について考えました。

午後からは「勉強会：再発を判断する」です。
午前から引き続きの方、午後から参加の方と話し合いました。

感覚の症状は判断が難しく、主治医にも訴えづらい、
自分なりに冷湿布したり暖めたりなど対処してみる、
無理な時は受診する、生活に支障があるかないかで判断する、
などの経験談を出し合いました。

暑い季節、混雑している新宿へお集まりいただいたことが、
心身共に健康な証拠だと思いました。
参加者全員がMSの達人のようでした。ありがとうございました。（Madamy）

新宿三丁目にて、相談会・勉強会を開催しました。
相談会には5人、勉強会には9人のご参加をいただきました。

相談会で最も学んだことは、
「病気を良くしたい」という家族の気持ちと、「ゆっくり取り組みたい」という患者の気持ちのギャップです。
いろいろなケースを思い出し、今後の活動の仕方を検討するきっかけになりました。

勉強会で最も学んだことは、
「生活に支障を来すかどうかで、再発を判断する」ということについてす。

再発判断の目安としてこれまで、生活への支障の有無を挙げていましたが、
「生活に支障は来していないが、1年前と比べたら悪化している」
という話がありました。

ジワジワ再発していたり、進行していたりする場合は特に、
長いスパンで病状を振り返ることが必要だと思いました。

みなさま、ありがとうございました。（きょんタロウ）

今週もたくさんのメールをいただきました。
いつもありがとうございます。

なんだか不安定なお天気でした。
出先で何度も雨に降られてしまいました。

講演会のお申し込みをたくさんいただいています。ありがとうございます。
詳細が決まり次第、ホームページにてお知らせして参りますので、
チェックをお願いいたします。（Mackey）

メール返信の後、今月の会計書類を見直しました。
多くの方に完全ブックをお買い上げいただきました。ありがとうございます！

その後は、明日の勉強会と、あさっての小児MS交流会を準備しました。
お申し込み名簿に目を通し、必要な書類を揃えました。

今日の電話は5件で、合計35分くらいでした。（きょんタロウ）

埼玉医科大学総合医療センターへ行ってきました。
神経内科の野村先生にお会いするためです。

先生には今年も埼玉学習会・埼玉講演会でお世話になりました。
今月の7/3の講演会では沢山のご参加をいただきました。

会の今後の在り方について、ご相談と打ち合わせをしました。

先生方のお忙しい日程と、会場の空き状況を縫うように、
年内の日程と内容を詰めることができました。

総合医療センターには野村先生のほかに、
MSのご経験が豊富な深浦彦彰先生と王子 聡先生がいらっしゃるので心強いです。

大切なお時間を使わせていただきました。
ありがとうございました。（Madamy）

メール返信の後、
埼玉医大総合医療センターの野村先生にお会いしてきました。

定期的に今後、少人数のセミナーを開催していただけることになりました。
医療センターの会議室にて年内の開催は、
9月24日（土）午後と、11月26日（土）午後に決定です。

詳細を決めたら、ホームページから申込みの受付をはじめます。

ご相談に乗っていただき、ありがとうございました。（きょんタロウ）

メール返信の後、
東京フォーラムのプログラム第１案を検討しました。

山村先生との打合せを元に、演題と演者・司会者の先生方を検討しています。
案が固まったら、先生方への依頼をはじめます。

ホームページを更新しました。
9月6日（火）の小平市セミナーの受付をはじめています。

今日の電話は3件で、合計45分くらいでした。（きょんタロウ）

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