ここでは、MSキャビンの業務記録や日々の出来事などを報告します。
いつもありがとうございます。
メール返信の後、昨日の文京区セミナーをまとめました。40人(29世帯)のご参加をいただき、ありがとうございます。次回の文京区セミナーは4月24日(火)です。
その後は、来月の講演スライド作成作業です。使用ソフトがマイクロソフトのパワーポイントに指定されているため、楽しんで作業できていませんが、がんばります。私はマックのキーノート派なのです。
今日の電話は5件で、合計60分くらいでした。(きょんタロウ)
順天堂大学で、セミナー「新薬フィンゴリモドを学びたい方へ」を開催しました。40人(29世帯)のご参加をいただきました。
代表からの挨拶の後、富沢雄二先生から「我が国におけるMS治療総論〜再発予防の必要性と代表的治療薬のメカニズム〜」のお話をいただきました。治療を選択する際には、効果と安全性と負担を天秤にかけて考えることが大事だということがわかりました。
次に横山和正先生から「新薬フィンゴリモド塩酸塩について〜その作用機序、効果、副作用〜」のお話をいただきました。欧米からのドラッグラグがさほどなく導入されたフィンゴリモドの効果と安全性を中心に教えていただきました。
重篤な副作用の例を紹介してくださいました。禁忌・警告文などをふまえ、慎重に投与する薬だということがわかりました。順天堂大学では、1人1人の状態、合併症、年齢なども考慮に入れて導入すると説明されました。飲み薬だからと簡単に使える薬ではないことがわかりました。
治験の時から参加していた患者さんも数人いらっしゃいました。
質疑応答では「AQP4検査が陰性だから使えるか?」「ステロイドを服用しているが併用できるか?」などの質問がありました。フィンゴリモドを使うにあたっては、MSの確定診断が必要だというご説明がありました。
参加されたみなさま、ありがとうございました。横山先生、富沢先生ありがとうございました。(Madamy)
順天堂大学でセミナーを開催した後、昨日上手くできなかったフィンゴリモドのページを更新しました。なぜか、直りました。
今日の電話は5件で、合計45分くらいでした。(きょんタロウ)
メール返信の後、法人サポーターさんへご寄附を依頼する書類を揃えました。会社毎に違っているのですが、趣意書、収支報告書、予算書、事業報告書、事業計画書、定款、役員名簿などを用意します。いつもご協力ありがとうございます。
また、バナナチップス79号が届いたので、協力してくださった先生方にメッセージを添えて発送しました。79号のテーマは「MSの経過」です。
夜はホームページの更新作業をしていましたが、方法を間違えたようで、ページがおかしくなりました。フィンゴリモドのページですが、目次から回答にリンクが張れておらず、また「日常生活」では、質問だけが掲載された状態です…。とにかくすぐに管理会社に連絡しました。
今日の電話は4件で、合計35分くらいでした。(きょんタロウ)
台東区民会館9F特別会議室にて開催された、日本多発性硬化症協会主催の第1回市民公開講演会と親睦交流会におじゃまして来ました。
日本MS協会は若手研究者に助成金を送る活動をしており、今日の講演会は、平成23年度の研究助成発表と表彰式に合わせて開催されたようです。今年度は千原典夫先生(国立精神・神経医療研究センタ−)と、鵜沢顕之先生(千葉大学大学院)で、どちらもNMOについてのご研究に助成金が出されることになりました。
前半の特別講演は田平 武先生(順天堂大学大学院)と糸山泰人先生(国立精神・神経医療研究センター)で、MS/NMOそれぞれの病態と歴史を中心に話されました。MSは脱髄を中心とする病気で、NMOはアストロサイトが障害される病気だということが明確に伝わりました。
今日の会のテーマは「MSって何?」でしたが、会場でお会いしたNMOの方が「NMOの話ばかりでとても良かった」とおっしゃっていたように、NMOの話題が大半だった印象です。
関係者の方々も含めて70〜80人ほどのご参加があったかと思います。おじゃまさせてくださり、ありがとうございました。(きょんタロウ)
今週もたくさんのメールをいただきました。ありがとうございました。
最近、携帯電話のアドレスへのご返信がエラーになってしまい、お届けできないケースが目立ちます。迷惑メール対策などが原因かとも思われます。
お問い合わせから1週間以上お返事が届かない場合は、再度お問い合わせいただき、携帯の場合はご確認をお願いいたします。
今日の電話は5件で、合計45分くらいでした。(Mackey)