カテゴリー 伝えたいこと|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

伝えたいこと一覧

ようやく7/9(日)新宿講演会の準備スタート。チラシとプログラムを完成させて、お申し込み開始。お待ちしてます! →「新宿講演会」へ

 

さて、バナチ103号にも書きましたが、主治医の専門がMS/NMOであることは、必ずしも必須ではないって思います。

 

専門がMS/NMOでなくても、1人の患者と真剣に向き合ってくれることが一番。

 

今日「主治医が病気のこと勉強したいって言ってる。お金出すからバナチを送ってほしい」ってお話があって感動。

 

先生ご多忙なはずなのに、、、ありがとうございます。

 

ところでバナチで「医師向け」マークがないのに気付いた方は?!

 

生意気だからやめたの。

 


 

じゃーーん☆

 

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Casa L.A.さんで買った名前忘れたバリの布。

 

こうなったらカーテンもバリ化したい。

 

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しかしこの顔…

 

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怒…?

2017.5.19

2016年大晦日。みなさまどうお過ごしでしょうか。

 

今年のキャビンはいろいろありました。まずは2月の総会。普段なら講演会の開催地や情報誌の発行予定を話し合うのですが、今年は違いました。

 

ここ数年、私は、患者の立場から始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、本来の考えとは違う方向に少しずつ進んでいると感じていました。また患者さんとご家族に対する義務感も強くなって、今のままではそろそろ限界だなと思っていました。それに加えてネットを中心にあふれるMS情報の洪水の中に巻き込まれている感覚もありました。

 

なんてかっこ良くまとめてみましたが、要するに、あちこちに気を遣って波風立たないようなきれいな情報を提供しても、それはキャビンでなくても収集できる程度の情報。キャビンらしくないし、本当に患者さんのためになってるのかなあと思っていました。

 

今年の総会はメンバーの思いを述べ合うことが中心になりました。導き出された結論は「キャビンの情報の信頼性を上げる」こと。

 

具体的には、製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。製薬会社からの寄附をもらってる所が出してる情報と、製薬会社からの寄附をもらってない所が出してる情報とでは、信頼性が全然違いますよね。

 

ただ、ご寄附のうち製薬会社が占める割合は70%で財政的にはとても痛手。それでも、製薬会社との金銭的なつながりは断ち切ることにしました。

 

財政が急に潤わなくなったので、パートスタッフは無償に、専従である私の給与は56%カットです。 小池都知事みたいでしょう。^^;

 

また毎年12月の六本木フォーラムは中止、あちこちの地方講演会もとりあえず中止、情報誌は白黒印刷という具合に、経費削減を徹底しています。今は、たとえば講演会は公共施設を利用し、先生方には無償でご協力いただくなど、この中でできることを模索しています。メンバー間では「ただで」が流行語☆

 

という状況なのでご寄附は一層大歓迎です。よろしくお願いいたします。
→「ご寄附について」へ

 

そして今後は主にバナナチップスで私たちの考えも積極的に述べていくことにしました。大量の情報の中から「キャビンならどう考えるかな」として利用してもらえたらと思います。

 



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2016年のシメは人形町の東嶋屋さん。美味しいおそば。ごちそうさまでした。

 

みなさま、今年もありがとうございました。どうぞ良いお年を!

2016.12.31

今日はファイザーさんにおじゃましました。管理部門の方々の会議に呼んでいただきました。日頃、患者さんのためになる業務をしてるだろうかとのことで、テーマは「患者さんのために」です。

 

私から「企業から提供される情報」として40分ほど、お話させていただきました。前半は市販後の副作用情報について、後半は会社の信頼性の情報についてです。

 

この信頼性の情報は業界で「透明性なんちゃら」とか何とか呼んで、要するに医療従事者の誰に何を頼んでいくら払ったか、です。そういうのはっきりと報告しましょうねということで透明性という言葉が使われているのだと思います。

 

特定の先生に高額を払っているかどうかではなく、そのような情報をわかりやすい形で公開してるかどうかが肝心と思います。そこに会社の信頼性が示されるわけで、これがなかなか興味深い。

 

お付き合いのある会社さんを中心に何社かのサイトを調べ、透明性情報がどの位置にどのような形で掲載されているかなど、私の中で順位付けいたしました。

 

1位は中外さん。後で聞くと中外さんはわかりやすい情報提供に力を入れているのだそうで、確かに! 最初から「医療者への支払い」と明言してるところが高ポイントです。また各ページの保存も許されていて誠意あります。

 

一方で「知りたければメールしてね」というところがありました。なのでメールしましたが2日経っても返信ありません。ここ最下位。社名は言わないであげます。

 

調べながら思ったことは、ふだんのお付き合いの感覚がそのまま現れてるっていうこと。ここ最近おかしいなと感じる会社は透明性なんちゃらもわっかりづらいし、何かここ良いサイトだなと思う会社は、ふだんのお付き合いにおいても気持ちよく話せます。

 

体質がサイトに現れるのかな。

 

20分くらい質疑応答の時間があって、その後のワークショップにも参加させていただき、とてもとても勉強になりました。ありがとうございました。

 

会場は代々木にある本社。100人くらい参加されてたと思います。

 

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2016.6.15

今週は山口大学の神田先生と東京女子医大の清水先生にもお時間を取っていただきました。ありがとうございます。

 

移動が多くて目が回ってきました。忙しくて目が回るのではなくて、いつも揺れた感じがする目が回るという意味で、地下鉄に乗るだけで酔いそうな勢いです。

 

あちこちの先生方とお話していると、いろんなこと思います。

 

たとえば一部のエリアの話ではありますが、よく聞く話として「インターフェロンは古い薬」。というのがあります。

 

主治医の先生と一緒に考えてインターフェロンを選び、病状が安定している人に向かって「いつまでそんなに古い薬を使ってるの」って言うそうです。

 

病状が安定している人に向かって言うことではないし、第一、失礼です。

 

カップヌードルや三ツ矢サイダーみたいに、長年支持されるものがホンモノなんだぞ。

 

2016.4.23

高速バスで東京駅に18:10頃到着して、そのまま信濃町に向かいました。東京駅で中央線を、四ッ谷で総武線を逃したために時間ギリギリになりました。信濃町から走る。

 

18:50開始の研究会に18:50に到着しました。間に合った。合格。

 

今日は神経免疫カンファレンスとバイエル薬品株式会社の共催の研究会です。例年通り明治記念館でおこなわれました。

 

一般演題の座長は慶應の高橋慎一先生で、慶應の谷川万里子先生による「新しいMRI撮像法:ミエリンマップ」です。

 

特別講演の座長は慶應の鈴木則宏先生で、九大の吉良潤一先生による「病型と画像所見からみたMS病態修飾薬の使い方」です。

 

実は最近、吉良先生が神経免疫の雑誌に書かれた冒頭文を読んで、深く共感していました。今日のご講演でも納得できることが多かったです。日本人MSに合わせた治療をというあたりが特に。

 

私は専門家ではないけれど、こう思います。早期治療だ、早期治療だって言って、CIS(MS予備軍)やRIS(画像だけMS予備軍)から治療を開始しても、CISとRISの全てがMSになるわけではないし、万が一MSではなかった場合どうするんだろう。

 

MSの診断ではなかったのかなあという場合、ABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)ならそれまでの注射は無駄な負担になるけれど、止めれば済みます。

 

でもフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とナタリズマブ(タイサブリ®)はリバウンドの懸念があるから、治療を止めたらへんに病態が動いてかえって悪化するかもしれないわけで、それなら最初から治療しないほうがマシなんじゃないの? と思います。そういう観点からも、フィンゴリモドとタイサブリの適用は、もっと熟考してほしいです。

 

初診でその日にタイサブリ®。などというのは、よほどの重症でない限りは絶対に間違ってて、そういうことされそうになったら注意してください。

 

あと、病院によってはフィンゴリモドしか導入されていないところがあると聞きました。信じられない話で、そういう病院はMSをわかってないので、行かないほうが良いです。また「経口薬だから」という理由だけでフィンゴリモドがすすめられるのも用心です。MSをわかってないか、単に新薬を使いたいだけか、です。

 

さて、研究会の話に戻って、情報交換会では慶應の中原先生に今後の方針をお話しました。先生とは今月中のアポイントが取れず、ついでになってしまって恐縮でしたが、ご理解くださってありがとうございます。

 

そして吉良先生にも声をかけて、賛同するお考えについてお話し、今後の方針転換もお伝えしました。

 

知る人ぞ知る1999年の第1回の東京講演会は吉良先生のお話でした。先生その時のこと覚えててくださって感激。

 

今回もこのような研究会に参加させていただき、ありがとうございました。

2016.4.19

MSの運動について「一度に長時間運動をして、体温が上昇することのないように気をつけましょう」という記載を見ました。

 

どうしろと言うんだろう???

 

短時間でも運動すれば体温は上がるし、体温が上がらない程度では運動とは言えないのではないかと思います。

 

体温を上げない運動はあるかなと考えて、真っ先に浮かんだのが水泳。屋内プールで軽く泳げば体温を上げずに済むかもしれない。

 

なわけないよなーと思いつつ、念のため元トライアスリーターの母に聞いたところ、屋内であろうと泳げば体温は上がるとのこと。サーファーの友人は、真冬に海入ってもウェットで温まるって言ってました。

 

とすると、真冬にウェットスーツを着ないで海に入る。要は寒中水泳のようなものなら大丈夫なのかも。でも風邪ひきそう。

 

たぶん体温が上がると一時的に症状が出て来る「ウートフ徴候」を心配して言ってくれてるんだと思うけれど、こんなふうに書かれると「運動するな」って言われてるみたい。水泳とかマラソンとかしてるMSの人もいるのに。

 

ウートフがある場合は、自身の温度感受性を観察し、それに合った運動をする。そして室温に注意とか、冷たいドリンクを用意しておこうとか、体温上昇時の対策を書くべきと思います。

 

私の感触からして、暑さに注意、暑さに注意って、教科書的なことを押し付けてくる人ほど、あまりMSをわかってないように思います。

 

暑さに弱い人が多いけれど、あなたが問題なければ大丈夫だよって言う人は、MSをわかってる感じがします。

 

あっっ、おへそ体操&足の裏体操は体温上げないかもしれないです。

2016.3.28

薬の副作用報告には2つのルートがあります。

 

1つは医療従事者からの報告。もう1つは企業からの報告です。薬の副作用によると疑われる健康被害を知った時には厚生労働省に報告しなければならない。と、薬事法で決められています。

 

ここでポイントになるのが「副作用によると疑われる」です。厚生労働省によると「副作用によるものと疑われるもの」とは「因果関係が否定できるもの以外」。つまり「因果関係が不明なもの」も報告対象になります。

 

因果関係が否定できるのかありなのか不明なのか、その判断ができるのは医療従事者と企業です。報告ルートは2つあるので、医療従事者が因果関係を否定しても企業があり/不明と判断すれば企業ルートから報告が届き、企業が因果関係を否定しても医療従事者があり/不明と判断すれば医療従事者ルートから報告が届きます。

 

報告されないのは、両者共に、因果関係を否定した場合です。

 

ただ患者からしてみれば、副作用を伝えるのは主治医であって、主治医に言わないで製薬会社に伝えるなんてことはほぼないと思います。後遺症が出るほどの重い有害事象が出たり、ひどい場合は亡くなったりしても、主治医が因果関係を否定したら、そこで終わるケースが出てきます。

 

それおかしいよ、ということなのかどうかわからないけれど、医薬品医療機器総合機構では数年前から、患者が副作用報告できるようにしています。

 

医薬品医療機器総合機構(PMDA)
「患者の皆様からの副作用報告」

 

ただ、重い副作用が出ている時や亡くなった場合は、当事者としてはこのような入力ができる状態ではないと思います。というのが課題と思います。

 

一方、薬剤師さんにも報告義務があるようです。薬の有害事象について主治医の説明に納得できなかったら、薬剤師さんに話すのもひとつの方法かも。

2016.3.12

日本で一番多くMSを治療しているという専門医のサイトがあります。一番多くMSを治療しているという根拠がわかりませんが、とにかくそこに多くのMSの人が通院しているようです。でもそのサイトでは大事なことが伏せられています。

 

お年からして「患者はそこまで知る必要はない。私に任せなさい」という昔のお考えなのかな。そして都合が悪いことを都合良く片付けるから、私なら命あずけられないです。

 

ご自身の患者さんを含めて重い有害事象が出ていて、中には亡くなっている方もいるのに「薬とは関係ない」「たまたま」で片付けられています。「因果関係は否定できない」ならわかるんですが、どうして「因果関係なし」と即断できるのか、不思議です。

 

ちゃんと報告してくだされば、そして情報を共有してくだされば、良いお薬に育てていけるのに。こういう使い方は患者の命だけじゃなくて、薬が成長する機会をもうばいかねません。

 

安全で問題ない薬なんてないですからね。この薬は安全だからなんて言って、副作用の観察も充分にしてくれない医師がいたら、疑ってほしいです。

2016.3.8

2月上旬、人命に関わる出来事がありました。外部から脅しみたいな電話もあって、これからの活動を考えるのにも影響しました。

 

権威にすっかり失望して、先月28日の総会で引退を表明したところ、みんな目が点になってドン引き。

 

思えば、患者側の立場で始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、少しずつ本来の考えとは違うふうに進んでたかも。それと支援者や権威に遠慮して、言いたいこと言ってなかったなーって思います。利用者への義務感みたいのが大きくなってたのも事実です。

 

コンプライアンスとやらにも、もううんざりだし。

 

でも総会後の1週間、ほとんどの事業をストップしてたくさん考えて、役員と個別にやり取りして、ようやく結論が見えて来ました。第一ここで止めると間違いなく、権威が暴走するらしいです。それはよろしくない。

 

これまでよりこれからこそ、もっと頑張る必要あるのかも。

 



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どれが誰の手じゃ…?

2016.3.7

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