カテゴリー 伝えたいこと|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田の郷子ブログ > 伝えたいこと

中田郷子のブログ

伝えたいこと一覧

2017年9月16日のジェームス・D・ウォルフェンソン賞受賞スピーチです。

 

PDFはコチラをご覧ください。
「受賞スピーチ(日本語)」
「受賞スピーチ(英語)」

 


 

2017年ジェームス・D・ウォルフェンソン賞 受賞スピーチ
特定非営利活動法人MSキャビン 代表 中田郷子
(特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会推薦)
2017年9月16日 ロンドンにて

 

委員会の議長、関係者のみなさま、そして世界各国からご参加のみなさま、おはようございます。東京にあるNPO法人MSキャビンの中田郷子と申します。

 

イギリスに来ることができて、ここでみなさまとご一緒できて、このジェームス・D・ウォルフェンソン賞を受賞できたことを、とても光栄に思っています。

 

私は「信頼ある情報」が最も大切だと信じています。

 

1993年、20歳の時に私は多発性硬化症(MS)と診断されました。日本ではその頃、MSの情報が不足していました。まれな病気だったからです。そこで私はインターネットでこの病気を調べ始めました。

 

そこには驚くことがたくさん出ていました。たとえばMSであっても運動しても良いといったことです。運動しても良いのなら私は泳ぐことができ、自転車にも乗れ、マラソンもできるというわけです。トライアスロンだってできるでしょう。ただこれは私の努力次第ですが。

 

とにかく私は、MSであってもMSでない人と同じような暮らしが送れることを知りました。

 

その頃の日本は、MS=病人といったイメージがあったため、ネットに出ていた情報には本当に驚きました。そこで私はホームページを作ってMSの情報を提供することにしました。欧米の情報を元にしました。

 

ホームページを公開するとまもなく、MSの人からメールが届くようになりました。私は多くの人が多くのことに困っていることを知り、いろいろ共有することができました。そうしているうちにMS専門の先生方からメールが届くようになりました。信じられないことに、先生方は何でも協力してくれました。

 

そのうち私たちは製薬会社から多額の寄附をいただくようになりました。これは良い話で、カラフルな発行物を出せるようになりましたし、日本各地で講演会を開催したり、専門の学会のようなイベントを行ったりすることもできました。私たちは何でもできるようになったのです。

 

ただ実のところ私はここ数年、何か違うと感じていました。私たちの情報は本当にMSの人のためになっているのか? 本当に伝えたいことを伝えられているのか? 単に友だちを作りたいだけなのではないか? と疑問を持つようになっていたのです。

 

一方、最近は規制が多過ぎて製薬会社から出される情報はつまらなくなっていました。また一部の専門家は独自の持論を述べています。でも私たちMSキャビンはどうなのでしょうか? 彼らと同じなのではないでしょうか?

 

私は、自分たちに欠けているものは「信頼ある情報」だと気付きました。そこで製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。実際のところこれはとても痛手です。なぜなら収入源の70%がこれら製薬会社からの寄附だったからです。それでも私はこれで良いと思っていました。

 

とにかくその結果、カラフルな情報誌を発行することはできなくなり、講演会も大きなイベントも開催できなくなりました。でもそれでも私たちはお金をかけない形で情報提供活動ができています。

 

そして私は、私たちの情報は確実に、非常に信頼ある情報になってきていると確信しています。なぜかわかりますか? ごく簡単です。私たちは製薬会社から完全に独立した存在になったからです。言い換えると私たちは完全に自由になりました。実際、この方針に賛同してくれる人は増えてきています。

 

このような状況の中、私はこの素晴らしい賞を受賞しました。本当に嬉しいです。なぜならみなさま方からも私たちの方針が賛同されたと思うからです。

 

MSキャビンには15人のメンバーがいます。MS患者が1人、これは私です。そして5人のMSの家族、3人の私の友だち、そして6人のMS専門家です。本賞の委員会の方々、MSIFの方々、そして私を推薦してくださった日本MS協会の方々に、私たちは心よりお礼申し上げます。ここにいる皆様方、私の気持ちをどうか受け止めてください。嬉しく最高の朝です。ありがとうございます。

 


 

James D Wolfensohn Award 2017 – A Speech by Kyoko Nakata
A president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan
(Nomination by NPO Japan MS Society)
16 September 2017 in London

 

Distinguished Chairman of People with MS Advisory Committee, Honorable Council Meeting Members, ladies and gentlemen from all over the world, good morning, I am Kyoko Nakata, a president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan.

 

It is indeed my great privilege to come to the UK and join you here this morning to receive the great award, namely James D Wolfensohn Award 2017.

 

I believe “ Reliable Information” is the most important thing.

 

In 1993, I was diagnosed Multiple Sclerosis when I was 20 years old. During those days, there was no information about this disease because MS was not popular at all in Japan. So I started to get to know about this disease through the internet.

 

Then, I found many surprising things were written there. For example, it said it was no problem at all to exercise, so it meant that I could swim, I could ride on a bicycle, I could run a marathon and probably I could run a full triathlon. However, I should say it surely depended on my efforts.

 

Well, I understood I could have a normal life just like the people who don’t have MS.

 

Again, I was really surprised by those information because the living with MS was judged as the living as a sick person in Japan at that time. So I decided to make a website. The theme was MS. The related information was obtained from Europe and the USA.

 

I received a lot of email-contacts from people with MS as soon as the website was released. I became to know many people were actually suffering from many things. We could have shared such sufferings each other. While doing so, I received emails from some MS specialists. Believe or not, they have cooperated for everything.

 

A good news was that we started to receive a large amount of donations from the pharmaceutical companies. And so we became to publish various MS magazines in lovely colors, to hold many lectures throughout Japan, to hold some big events like the nationwide congress and you name it – we were in the position to do everything.

 

Frankly speaking, however, I felt something was not in order in recent years. Is our information really useful for people with MS? Am I really telling them what I want to tell? Probably I just want to make friends…?

 

On the other hand, the information provided by the pharmaceutical companies bored me to death because of too many regulations and some doctor just made his own claims. Then, how about us, MS Cabin? Aren’t we the same with them?

 

I began to think what was lacking with us, that was “ reliable information “. So we decided to refuse the donations provided by all pharmaceutical companies. In fact, it was very painful to do so because almost 70% of the income was covered by donations from such companies. However, I thought it should have been OK.

 

Therefore, at the end of the day, we can not publish such lovely magazines any more, we can not hold many lectures including big events any more. But we are still able to provide the information without spending money and I now have my confidence to say our information is started to be taken as very really reliable information. Do you know why? It is simply because we are completely independent from such pharmaceutical companies – in other words, we are totally free. The fact is more people now agree with our new policy.

 

Under such circumstances, I could receive this splendid award. I tell you, ladies and gentlemen that I am deeply touched and very pleased with it. Because I can feel now that our policy is evaluated and agreed by you, too.

 

There are 15 members within MS Cabin. 1 MS patient – this is me, 5 family members, 3 friends of mine and 6 MS physicians. We all thank you from the bottom of our heart, to all at James D Wolfensohn Award Committee, everyone at MSIF, and the Japan MS Society who recommended me to this award. Please kindly accept my love to all of you here, ladies and gentlemen. I am so excited and delighted this morning. Thank you.

 

 

2017.9.24

ようやく7/9(日)新宿講演会の準備スタート。チラシとプログラムを完成させて、お申し込み開始。お待ちしてます! →「新宿講演会」へ

 

さて、バナチ103号にも書きましたが、主治医の専門がMS/NMOであることは、必ずしも必須ではないって思います。

 

専門がMS/NMOでなくても、1人の患者と真剣に向き合ってくれることが一番。

 

今日「主治医が病気のこと勉強したいって言ってる。お金出すからバナチを送ってほしい」ってお話があって感動。

 

先生ご多忙なはずなのに、、、ありがとうございます。

 

ところでバナチで「医師向け」マークがないのに気付いた方は?!

 

生意気だからやめたの。

 


 

じゃーーん☆

 

IMG_3083

Casa L.A.さんで買った名前忘れたバリの布。

 

こうなったらカーテンもバリ化したい。

 

IMG_3084

しかしこの顔…

 

IMG_3084a

怒…?

2017.5.19

2016年大晦日。みなさまどうお過ごしでしょうか。

 

今年のキャビンはいろいろありました。まずは2月の総会。普段なら講演会の開催地や情報誌の発行予定を話し合うのですが、今年は違いました。

 

ここ数年、私は、患者の立場から始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、本来の考えとは違う方向に少しずつ進んでいると感じていました。また患者さんとご家族に対する義務感も強くなって、今のままではそろそろ限界だなと思っていました。それに加えてネットを中心にあふれるMS情報の洪水の中に巻き込まれている感覚もありました。

 

なんてかっこ良くまとめてみましたが、要するに、あちこちに気を遣って波風立たないようなきれいな情報を提供しても、それはキャビンでなくても収集できる程度の情報。キャビンらしくないし、本当に患者さんのためになってるのかなあと思っていました。

 

今年の総会はメンバーの思いを述べ合うことが中心になりました。導き出された結論は「キャビンの情報の信頼性を上げる」こと。

 

具体的には、製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。製薬会社からの寄附をもらってる所が出してる情報と、製薬会社からの寄附をもらってない所が出してる情報とでは、信頼性が全然違いますよね。

 

ただ、ご寄附のうち製薬会社が占める割合は70%で財政的にはとても痛手。それでも、製薬会社との金銭的なつながりは断ち切ることにしました。

 

財政が急に潤わなくなったので、パートスタッフは無償に、専従である私の給与は56%カットです。 小池都知事みたいでしょう。^^;

 

また毎年12月の六本木フォーラムは中止、あちこちの地方講演会もとりあえず中止、情報誌は白黒印刷という具合に、経費削減を徹底しています。今は、たとえば講演会は公共施設を利用し、先生方には無償でご協力いただくなど、この中でできることを模索しています。メンバー間では「ただで」が流行語☆

 

という状況なのでご寄附は一層大歓迎です。よろしくお願いいたします。
→「ご寄附について」へ

 

そして今後は主にバナナチップスで私たちの考えも積極的に述べていくことにしました。大量の情報の中から「キャビンならどう考えるかな」として利用してもらえたらと思います。

 



161231

2016年のシメは人形町の東嶋屋さん。美味しいおそば。ごちそうさまでした。

 

みなさま、今年もありがとうございました。どうぞ良いお年を!

2016.12.31

今日はファイザーさんにおじゃましました。管理部門の方々の会議に呼んでいただきました。日頃、患者さんのためになる業務をしてるだろうかとのことで、テーマは「患者さんのために」です。

 

私から「企業から提供される情報」として40分ほど、お話させていただきました。前半は市販後の副作用情報について、後半は会社の信頼性の情報についてです。

 

この信頼性の情報は業界で「透明性なんちゃら」とか何とか呼んで、要するに医療従事者の誰に何を頼んでいくら払ったか、です。そういうのはっきりと報告しましょうねということで透明性という言葉が使われているのだと思います。

 

特定の先生に高額を払っているかどうかではなく、そのような情報をわかりやすい形で公開してるかどうかが肝心と思います。そこに会社の信頼性が示されるわけで、これがなかなか興味深い。

 

お付き合いのある会社さんを中心に何社かのサイトを調べ、透明性情報がどの位置にどのような形で掲載されているかなど、私の中で順位付けいたしました。

 

1位は中外さん。後で聞くと中外さんはわかりやすい情報提供に力を入れているのだそうで、確かに! 最初から「医療者への支払い」と明言してるところが高ポイントです。また各ページの保存も許されていて誠意あります。

 

一方で「知りたければメールしてね」というところがありました。なのでメールしましたが2日経っても返信ありません。ここ最下位。社名は言わないであげます。

 

調べながら思ったことは、ふだんのお付き合いの感覚がそのまま現れてるっていうこと。ここ最近おかしいなと感じる会社は透明性なんちゃらもわっかりづらいし、何かここ良いサイトだなと思う会社は、ふだんのお付き合いにおいても気持ちよく話せます。

 

体質がサイトに現れるのかな。

 

20分くらい質疑応答の時間があって、その後のワークショップにも参加させていただき、とてもとても勉強になりました。ありがとうございました。

 

会場は代々木にある本社。100人くらい参加されてたと思います。

 

IMG_2065

 

2016.6.15

今週は山口大学の神田先生と東京女子医大の清水先生にもお時間を取っていただきました。ありがとうございます。

 

移動が多くて目が回ってきました。忙しくて目が回るのではなくて、いつも揺れた感じがする目が回るという意味で、地下鉄に乗るだけで酔いそうな勢いです。

 

あちこちの先生方とお話していると、いろんなこと思います。

 

たとえば一部のエリアの話ではありますが、よく聞く話として「インターフェロンは古い薬」。というのがあります。

 

主治医の先生と一緒に考えてインターフェロンを選び、病状が安定している人に向かって「いつまでそんなに古い薬を使ってるの」って言うそうです。

 

病状が安定している人に向かって言うことではないし、第一、失礼です。

 

カップヌードルや三ツ矢サイダーみたいに、長年支持されるものがホンモノなんだぞ。

 

2016.4.23

高速バスで東京駅に18:10頃到着して、そのまま信濃町に向かいました。東京駅で中央線を、四ッ谷で総武線を逃したために時間ギリギリになりました。信濃町から走る。

 

18:50開始の研究会に18:50に到着しました。間に合った。合格。

 

今日は神経免疫カンファレンスとバイエル薬品株式会社の共催の研究会です。例年通り明治記念館でおこなわれました。

 

一般演題の座長は慶應の高橋慎一先生で、慶應の谷川万里子先生による「新しいMRI撮像法:ミエリンマップ」です。

 

特別講演の座長は慶應の鈴木則宏先生で、九大の吉良潤一先生による「病型と画像所見からみたMS病態修飾薬の使い方」です。

 

実は最近、吉良先生が神経免疫の雑誌に書かれた冒頭文を読んで、深く共感していました。今日のご講演でも納得できることが多かったです。日本人MSに合わせた治療をというあたりが特に。

 

私は専門家ではないけれど、こう思います。早期治療だ、早期治療だって言って、CIS(MS予備軍)やRIS(画像だけMS予備軍)から治療を開始しても、CISとRISの全てがMSになるわけではないし、万が一MSではなかった場合どうするんだろう。

 

MSの診断ではなかったのかなあという場合、ABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)ならそれまでの注射は無駄な負担になるけれど、止めれば済みます。

 

でもフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とナタリズマブ(タイサブリ®)はリバウンドの懸念があるから、治療を止めたらへんに病態が動いてかえって悪化するかもしれないわけで、それなら最初から治療しないほうがマシなんじゃないの? と思います。そういう観点からも、フィンゴリモドとタイサブリの適用は、もっと熟考してほしいです。

 

初診でその日にタイサブリ®。などというのは、よほどの重症でない限りは絶対に間違ってて、そういうことされそうになったら注意してください。

 

あと、病院によってはフィンゴリモドしか導入されていないところがあると聞きました。信じられない話で、そういう病院はMSをわかってないので、行かないほうが良いです。また「経口薬だから」という理由だけでフィンゴリモドがすすめられるのも用心です。MSをわかってないか、単に新薬を使いたいだけか、です。

 

さて、研究会の話に戻って、情報交換会では慶應の中原先生に今後の方針をお話しました。先生とは今月中のアポイントが取れず、ついでになってしまって恐縮でしたが、ご理解くださってありがとうございます。

 

そして吉良先生にも声をかけて、賛同するお考えについてお話し、今後の方針転換もお伝えしました。

 

知る人ぞ知る1999年の第1回の東京講演会は吉良先生のお話でした。先生その時のこと覚えててくださって感激。

 

今回もこのような研究会に参加させていただき、ありがとうございました。

2016.4.19

MSの運動について「一度に長時間運動をして、体温が上昇することのないように気をつけましょう」という記載を見ました。

 

どうしろと言うんだろう???

 

短時間でも運動すれば体温は上がるし、体温が上がらない程度では運動とは言えないのではないかと思います。

 

体温を上げない運動はあるかなと考えて、真っ先に浮かんだのが水泳。屋内プールで軽く泳げば体温を上げずに済むかもしれない。

 

なわけないよなーと思いつつ、念のため元トライアスリーターの母に聞いたところ、屋内であろうと泳げば体温は上がるとのこと。サーファーの友人は、真冬に海入ってもウェットで温まるって言ってました。

 

とすると、真冬にウェットスーツを着ないで海に入る。要は寒中水泳のようなものなら大丈夫なのかも。でも風邪ひきそう。

 

たぶん体温が上がると一時的に症状が出て来る「ウートフ徴候」を心配して言ってくれてるんだと思うけれど、こんなふうに書かれると「運動するな」って言われてるみたい。水泳とかマラソンとかしてるMSの人もいるのに。

 

ウートフがある場合は、自身の温度感受性を観察し、それに合った運動をする。そして室温に注意とか、冷たいドリンクを用意しておこうとか、体温上昇時の対策を書くべきと思います。

 

私の感触からして、暑さに注意、暑さに注意って、教科書的なことを押し付けてくる人ほど、あまりMSをわかってないように思います。

 

暑さに弱い人が多いけれど、あなたが問題なければ大丈夫だよって言う人は、MSをわかってる感じがします。

 

あっっ、おへそ体操&足の裏体操は体温上げないかもしれないです。

2016.3.28

薬の副作用報告には2つのルートがあります。

 

1つは医療従事者からの報告。もう1つは企業からの報告です。薬の副作用によると疑われる健康被害を知った時には厚生労働省に報告しなければならない。と、薬事法で決められています。

 

ここでポイントになるのが「副作用によると疑われる」です。厚生労働省によると「副作用によるものと疑われるもの」とは「因果関係が否定できるもの以外」。つまり「因果関係が不明なもの」も報告対象になります。

 

因果関係が否定できるのかありなのか不明なのか、その判断ができるのは医療従事者と企業です。報告ルートは2つあるので、医療従事者が因果関係を否定しても企業があり/不明と判断すれば企業ルートから報告が届き、企業が因果関係を否定しても医療従事者があり/不明と判断すれば医療従事者ルートから報告が届きます。

 

報告されないのは、両者共に、因果関係を否定した場合です。

 

ただ患者からしてみれば、副作用を伝えるのは主治医であって、主治医に言わないで製薬会社に伝えるなんてことはほぼないと思います。後遺症が出るほどの重い有害事象が出たり、ひどい場合は亡くなったりしても、主治医が因果関係を否定したら、そこで終わるケースが出てきます。

 

それおかしいよ、ということなのかどうかわからないけれど、医薬品医療機器総合機構では数年前から、患者が副作用報告できるようにしています。

 

医薬品医療機器総合機構(PMDA)
「患者の皆様からの副作用報告」

 

ただ、重い副作用が出ている時や亡くなった場合は、当事者としてはこのような入力ができる状態ではないと思います。というのが課題と思います。

 

一方、薬剤師さんにも報告義務があるようです。薬の有害事象について主治医の説明に納得できなかったら、薬剤師さんに話すのもひとつの方法かも。

2016.3.12

日本で一番多くMSを治療しているという専門医のサイトがあります。一番多くMSを治療しているという根拠がわかりませんが、とにかくそこに多くのMSの人が通院しているようです。でもそのサイトでは大事なことが伏せられています。

 

お年からして「患者はそこまで知る必要はない。私に任せなさい」という昔のお考えなのかな。そして都合が悪いことを都合良く片付けるから、私なら命あずけられないです。

 

ご自身の患者さんを含めて重い有害事象が出ていて、中には亡くなっている方もいるのに「薬とは関係ない」「たまたま」で片付けられています。「因果関係は否定できない」ならわかるんですが、どうして「因果関係なし」と即断できるのか、不思議です。

 

ちゃんと報告してくだされば、そして情報を共有してくだされば、良いお薬に育てていけるのに。こういう使い方は患者の命だけじゃなくて、薬が成長する機会をもうばいかねません。

 

安全で問題ない薬なんてないですからね。この薬は安全だからなんて言って、副作用の観察も充分にしてくれない医師がいたら、疑ってほしいです。

2016.3.8

2月上旬、人命に関わる出来事がありました。外部から脅しみたいな電話もあって、これからの活動を考えるのにも影響しました。

 

権威にすっかり失望して、先月28日の総会で引退を表明したところ、みんな目が点になってドン引き。

 

思えば、患者側の立場で始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、少しずつ本来の考えとは違うふうに進んでたかも。それと支援者や権威に遠慮して、言いたいこと言ってなかったなーって思います。利用者への義務感みたいのが大きくなってたのも事実です。

 

コンプライアンスとやらにも、もううんざりだし。

 

でも総会後の1週間、ほとんどの事業をストップしてたくさん考えて、役員と個別にやり取りして、ようやく結論が見えて来ました。第一ここで止めると間違いなく、権威が暴走するらしいです。それはよろしくない。

 

これまでよりこれからこそ、もっと頑張る必要あるのかも。

 



IMG_1678

どれが誰の手じゃ…?

2016.3.7

認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.