カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

いつもご覧くださりありがとうございます。


常時SSLへの移行のため、8月24日中まで、ブログの更新を休みます。


体調が悪いわけではないので、ご安心ください☆


2017.8.21

メール発送の後はホームページ「NMOSDのあらまし」の改訂です。さっそく校正してくださりありがとうございます。

 

頼りになります〜!

 

その後は完全ブックです。第4章「経過」に突入。

 

楽勝と思ってたんだけど、結構、書き直しあり。「再発寛解型」「進行型」などのタイプを「自然経過」の中で全部解説してみようかと考えてます。

 

あとは、症状が出たのが1回だけで再発していない「CIS」のほか、症状は出てないけどMRIには病巣が写る「RIS」も入れないと。

 

という具合で、1日ではとても終えられませんでした。

 

残念。

 


 

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こないだ日本橋の丸善で見つけたんだけどね。

 

「目羅健嗣 ポストカード」で画像検索するとおもしろいよ。

 

なぜ「パイレーツオブアビシニアン」を買わなかったのか後悔。

2017.8.20

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。NMOSD第3章「検査・診断」。MSと違うところは、血液検査とMRI、髄液です。あともちろん診断基準も。

 

しかし髄液わからん。NMOSDでは細胞数が増えること、オリゴクロナールバンドの陽性率は低いこと、IgGインデックスはあまり高くならないことなどを書いて、残りは「???」マークを付けときました。

 

あとお願いしますーです。

 

それにしてもやだよね、髄液検査。

 

ホームページ「NMOSDのあらまし」の中身を全部、NMO→NMOSDに変更しました。見落としてるところがあるかもしれず、すみません、あったら教えてください。→「NMOSDのあらまし」

 

(と、閲覧者のみなさまに校正していただく…)

 

ホームページの作りも少しずつ変えてもらっています。まだ途中です。

 

MSマークとNMOSDマークと付けること考えてます。問題は考え中のマークがいまいちわかりづらいかも。

 


 

起床したら部屋中ゴハンだらけ

 

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ゆいちゃの病院でもらった試供品がカバンから出ていた

 

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犯人は軍曹

 

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ちょい食べして散らかしたまま

 

ダイエットに興味はないらしい

2017.8.19

メール発送の後は昨日に続いて完全ブックです。MS第3章「検査・診断」。NMOSDとMOGについて書きました。あとMSは神経内科の中でも専門分野は神経免疫。ということも書きました。

 

これ大事。

 

せっかくなので学会にリンクを張ろう。楠先生こんにちは!
「日本神経免疫学会」

 

途中、GMOグローバルサインさんからお電話。常時SSLの審査で本人確認です。何聞かれるのかな〜って楽しみにしてたら、簡単な質問だけですんなり通過。あっけない。

 

東京商工リサーチに毎年、調査票を送っておいてよかった。正直メンドーだなと思ってたんだけど、せっかく聞いてくれてるしと思って、記入して送ってた。

 

今回の審査は、ここの情報が主になったみたいです。こういう時に役立つんだねー。

 

調査といえば数年前、帝国データバンクの人が来られました。あれどこの会社からの依頼だったんだろう? 調査後に特に出来事もなく、未だによくわからない。

 

ホームページ制作のプラストさんは、SSL化に合わせて細かい作業をしてくれてます。少しずつ「NMOSD」が増えてきたでしょう☆

 

ありがとうございます!

 

そんなこんなでMS第3章の初稿は終了。明日はNMOSD。

 


 

母にもっと簡単な食べ方を教えてもらった。

 

IMG_3482

軽くゆでて味ぽんかける。

 

終わり。

 

(ほんとはかつぶしかけるんだと思う)
(でもうちは気軽にはいかない。大騒ぎネコ)

 

2017.8.18

昨日はメール発送だけしてお昼過ぎからお休みをいただきました。休んでばかりですみません。

 

今日はメールの後、完全ブック第3章「検査・診断」です。

 

MRIのところはりんごチップス8号(2015年10月号)をもとに改訂。「造影MRIで使われるガドリニウムを繰り返し使うと、脳に沈着物がたまるかも」という話についてです。

 

今までは「繰り返し使うことによる合併症の報告なし」だけだったんですが、「でも沈着物が残ってることが報告されています」の内容を追記しました。

 

2015年当時これを話題にしようっておっしゃったのどなただっけ? 今になって改めて助かりました。

 

ちなみにりんごチップスは廃刊。「○○チップス」と名付けたものは、ことごとく廃刊。生き残っているのは「バナナチップス」と「eチップス」だけ。

 

ポテトチップス(小児向け)、おさつチップス(スタッフ向け)、りんごチップス(医師向け)、、、チョコレートもあったような。チョコちとか言ってた記憶があるけれど、誰向けか、わしれた。

 

さらにちなみに、バナナチップスという名称は完全に思いつきです。こんなに立派になるのならもっとまともな名前にしておくんだった。

 

甘いものの名前にしようと思い、最後まで残った候補はバナナチップスとブルーベリージャム。

 

バナチにしといてよかった。ブルーベリージャムは略したらブルジだからね。さらに意味不明。

 

どーでもいい話。

 


 

こないだ親戚に教えてもらったゴーヤの食べ方。

 

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油で軽く炒めて、お酒、みりん、しょうゆで煮る。かつぶしかける。

 

終わり。

2017.8.17

昨日はお休みをいただいて親戚まわり。墓参り渋滞かと思いきや事故渋滞。

 

帰りも渋滞が心配で私だけ電車で戻ってゆいちゃにゴハン。おなか空かして出迎えてくれました。元気でいてくれてよかった。

 

今日はメール発送の後、9月新宿のDMを発送しました。2016年以降にバナチを申し込んでくれた都内在住の方々。

 

2015年12月までは六本木フォーラムをしてたから、2016年以降の方々にしました。

 

その後は完全ブックです。MS第3章「検査・診断」。

 

わからなくなったことは「問診表」と「問診票」。

 

どっちじゃ??

 


 

だだちゃ豆もらいました♡

 

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箱に喜ぶハコ軍曹

 

 

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ちこっと小さいかなー

2017.8.15

メール発送の後、ホームページを更新しました。

 

「名古屋講演会」
「金沢講演会」
「すぐわかるNMO」
「104号補足説明」

 

いろいろ溜め込んでてすみません。2冊の完全ブックをしながら専門医Q&Aを始めて、104号到着後のご連絡ご入金お礼状発送などで、いっぱいいっぱいなんです〜(弱音)。

 

あと、NMOの記載があちこちに残ってます。順調にいけばこのホームページは来月中旬に少しリニューアルするので、その時に全部NMOSDに変えます。

 

それまでわかりづらいところがありますが、どうかご勘弁ください。

 

専門医Q&Aは、すこーしだけ流れがつかめてきました。ご質問をいただいて初稿を書いて、それを6人の先生に投げる形なんですが、回答が全くわからないご質問は初稿の書きようがない。

 

かといって丸投げも失礼な気がするから「情報ください」として情報をもらい、それを元に初稿を書く感じです。

 

というわけで今、メラトニンの文献に目を通してます。ご質問ありがとうございます。勉強になりますー。

 


 

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今日は少し暑くなった

 

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軍曹のびた

2017.8.13

メールの後はずっと完全ブックです。第2章「症状」終了。

 

NMOSDを書き上げて、MSのほうも同じような構成にしました。一部書き直し。

 

こうして改めてみると、2つの病気の症状の違いが頭に入ってきました。

 

今日はNMOSDで起こる尿崩症(にょうほうしょう)のことを改めて調べました。利尿を制御するホルモンの分泌が低下することによって、尿がたくさん出てしまう現象。視床下部の障害。

 

水分をとっていなくても透明に近い色の尿がたくさん出るとのこと。飲んでも出てしまうので体はいつも水分不足。とてもとても喉が乾くようです。

 

つらそう。NMOSDの脳症状のところに入れました。MSでは起こらないはずだから入れてない。

 

すごい勢いで終わらせ、ゆいちゃ病院に連れてきます。

 

朝から出て来ない。痛いんだと思う。フェンタニルかモルヒネもらいます。通院はたぶんこれが最後。

 


 

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タワーにめずらしくチチ将軍

 

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将軍は美形♡

 

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やめろよ

2017.8.12

メール発送の後はずっと完全ブックです。NMOSD第2章「症状」。

 

中島先生が部位別に用語を整理してくださったから、それを元に書く。

 

視神経症状、脳幹症状、横断性脊髄症状が終わった。残すところ脳症状、その他。

 

明日中に終えられるぞ。

 

ただこうなるとMSのほうも同じように分けたい。初版がそうだったようにも記憶してるけど初版を引っ張り出すのがめんどくさい。

 

ので確認しない。確認したところで意味ないし。

 

ところで「羞明(しゅうめい)」という用語を初めて見ました。

 

病的にまぶしさを感じることらしくて、NMOSDの症状に挙げられてます。わからないなりに調べて書いて、指示通り脳幹症状とこに入れました。

 

お盆休みのせいか静かですー。この静かな中、たまってる仕事をもくもくと片付けるのが大好き。

 


 

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今日もこのパターンで寝てるけど

 

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タムのがおっきくなってない?!

 

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絶対成長してるね

 

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おちりあたりも

 

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でも私のせいなんだよねー

 

ゆいちゃにパウチをあげる度に少しあげてるから。少し減らそう。

 


 

ゆいちゃの先生から電話があって、病理検査の結果はやはり扁平上皮癌。

 

近いうちに痛み止めもらうことにしてます。一緒に緩和ケアを考えてくださって心強い限りです。

 

中央アニマルクリニックの椎名先生。

 

2017.8.11

昨日は結局1日お休みをいただきました。すみません。

 

今日はメール発送の後、専門医Q&Aを更新。日常生活(MS/NMOSD)の献血についてと、用語(MS/NMOSD)の再発・再燃のところを更新しました。→「専門医Q&A」

 

そして次のご質問の初稿を書きました。リハビリについて。

 

その後はずっと完全ブック。NMOSD第2章の「症状」です。

 

MSのをコピペしてNMOSD仕様に変えてゆこうなどというのは浅はかな考え。

 

案の定、途中から無理があると感じて最初から書き直し。そう、症状のところはMSとNMOSDの違いが大きく、きっちり分けて書かないとね。

 

視神経炎も脊髄炎も、MSとNMOSDは症状の出方が違うからね。

 

ということで1日で終えられませんでした。

 

引き続き明日もー。

 


 

ゆいちゃは舌の扁平上皮癌と診断されました。病理結果待ちだけれど、ほぼそうだろうとのこと。先生の見立ては余命2ヶ月。

 

さすがに昨日は仕事できませんでした。どうしようもなく悲惨過ぎる病気なのでもう調べるのやめた。

 

残された時間を普段通りに過ごしてほしいから、手術も含めて延命はしません。

 

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悲しんでるのは人間だけで、彼らはいつも通り。すごいな。

2017.8.10

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