カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
ms nmo のこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
NMOのあらまし
小児MS
妊婦とMS
治療薬
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
ナタリズマブ(タイサブリ)
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
各種募集
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
http://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

トップページ > 中田の郷子ブログ > いつもの仕事

中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

月曜日はお休みをいただいて、火曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)です。テレビ取材です。青山の事務所に行きました。

 

JIMAでは今、厚労省のホームページガイドラインに沿って、医療機関のホームページを検証する取り組みを始めています。取材ではいくつかのホームページを検証している様子が撮影されました。検証してる私も写るかな…?!

 

何事もなければ、2月20日(月)NHK「ほっとニュース北海道(18:10〜19:00)」に出ます。癌のテーマで取り上げられます。放送されるのは北海道だけ。

 

水曜日はたまったメールと発送物に取り組んで、午後からは税理士の先生と面談です。H28年度の決算をご説明いただき、書類にハンコを押しました。石井先生とっても丁寧で助かっています。

 

木曜日はメールと発送物で半日。残り半日は総会の資料作りです。昨日の決算報告を元に予算案を立てました。

 

そして今日はほぼずっと総会の資料作り。予算案を仕上げ、その他の資料も作りました。

 

ところで来週22日(水)、MSの再発予防薬テクフィデラ®が発売されます☆ 薬価は1カプセル4074.40円。1ヶ月の医療費総額は228,144円で、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®とほぼ同じ。

 

それにしても発売日が猫の日なんて。。。何かビミョー。

 


 

月曜日は久しぶりにバス旅。房総に行ってきました。大好きな「海猫堂」もコースに入ってて大満足☆

 

170217a

わはは。この絵はがき最高。

 

170217b

これ一番好き!

2017.2.17

昨日は1日がかりでメールのお返事と入金チェック、そして発送物を終わらせました。丸1日かかったのが恐ろしい。バナチ発行後はスケジュールに余裕持たせたほうが良さそうです。

 

今日から総会準備です。昨年の事業報告をまとめ、メモにしてある今年度の事業計画書を作りました。定款も変更したいのでそれも。各種規程の変更もあるのですが、これは今日はできませんでした。

 

いろいろ活動を広げ過ぎた感があるので、これからは「情報提供」に絞り込みたいと考えています。

 

飲食店とかでもありますよね。本来は喫茶店だのにラーメンとか出してるようなところ。コーヒーは、コーヒーひとすじの喫茶店のほうが安定して美味しそう。そんな喫茶店になりたいなと思います。

 

さて、明日はお休みをいただきます。久々のバス旅♪ 翌日はJIMAにテレビ取材が入るのでそれにおじゃまする予定。

 

またメールのお返事が遅れそうですが、、、すみません。

 



170212

光が動くと飛びかかるんですー。

 

レーザーポインタなんて最高ですよ。

2017.2.12

メールを通常に戻したのに水曜日は午後から外出。またも受信簿がいっぱいになってきて、発送物も山のよう。

 

バナチのご入金も100件以上はあって、今日はずっとそれに取り組んでました。

 

バナチ102号に掲載した難病制度について、わかりづらくて申し訳ないです。これまで経過措置だった人で、症状が軽症で、高額な治療費がかかっている人は、来年からはずされないよう注意してほしいということを伝えたかったのでした。

 

ご参考までに所得に応じた受診頻度と年間支払額の表を掲載したけれど、これがかえってわからん!という噂も。

 

とにかく次号はページ数を増やして解説する予定です。

 

そうそう、今週月曜日に発行した週刊エコノミストに出てます。

 

トランプ大統領と一緒に…♪(光栄なのかはともかくとして、滅多にない経験)

 



170210a

そこゆいちゃんの場所ー。

 

170210b

と指摘されると、退去開始。

 

2017.2.10

日曜日と月曜日はお休みをいただきました。この忙しい時にすみません。

 

そのせいでメールが大量にたまり、昨日午前中の時点で受信簿が100通近くになりました。先ほどようやく通常に戻しました。

 

NMOのアンケートの発送も少し遅れ気味。募集しておいてごめんなさい。発送作業は頑張って今週中に終わらせます!

 

ただメールが多いのはありがたいことでもあります。というのもバナチのご感想・ご意見は次号の参考になるからです。次号の内容を検討するにあたって、いただいたご質問も参考にします。

 

今回は特に、スキューバーダイビングとMSについてのご質問が参考になりました。お返事は編集委員全員で考えましたが、私、知らないことばかりでした!

 

ハードな運動として、フルマラソンやトライアスロン、サーフィンなんかはどうなんだろう、気圧系統としてスカイダイビングは? などと思いました。

 



170208a

今日はご馳走。マグロだぞ☆

 

170208b

ハフハフ♪

2017.2.8

今週はNMOのアンケートの発送と、5月に予定している某地域での講演会を準備しました。なかなか難しいエリアなので周知にも苦労しそうです。

 

メディアの方にご協力いただくことを考えて、簡単な骨子を書きました。内容が具体的に伝わるよう、原段階でのチラシ案も作りました。

 

MS/NMOを全くご存知でない方に向けて書くのって難しいです〜。102号の反省からも文字数は極力減らし、行間を大きくとってA4用紙1枚にまとめました。

 

たった1枚の骨子。とても時間がかかりました。

 

さて、NMOのアンケート。全国的なのは国内初です☆ ぜひぜひご協力お願いいたします!
→「アンケート実施中(視神経脊髄炎の患者さん)

 

今週は102号の発送もあってお電話が多めです。

 

活字での表現が難しく、あとは個別に対応させていただこうと思っているので、不明な点は遠慮なくご連絡ください。

 

電話窓口は木・金・土9:00〜16:00ですが、当面はそれ以外の曜日も出ます。留守電になっている時は本当に留守です(笑)。あと18:00以降になったら明らかに出ません。

 

それと電話窓口時間内でも、たまに出られないことがあります。主に移動中です。ご面倒おかけしてしまいますが、少し経ってからかけ直してください。すみません。

 


 

170202

横座りしてたから撮ったんですが、おなか出て来た…?!

 

おっさん化?!!

 

まだ5歳なのにーーー。

2017.2.4

昨日とおとといはバナナチップス102号の発送作業です。今週中にお届けできると思います。

 

102号の内容です。

 

患者向け:「その予防薬は適切?」「NMOと自己抗体」
医師向け:「レッドフラッグありのMS治療」「抗AQP4抗体が陰性」
日常生活:「病院で受けるリハビリ」「難病経過措置切れ」

 

スタッフからさっそく「難しくて読むのに抵抗がある」「漢字が多い」「文字数が多い」「カタカナも多い」などの感想。

 

やっぱりなー。

 

所々に簡単な内容を入れるか、行間を広くするか(でも文字数が減る)などいろいろ考えられるけれど、表現の正確性は妥協できないし、要するにセンスがないんです。すみません。

 

まずは文章力を何とかしたく、amazonで本を注文しました。

 



170131

タムちんはタワーがお気に入り♪

2017.1.31

木曜日は銀行まわりの後、NMOの方々へのアンケート質問内容を再考し、キャビンからの送付案内を作りました。

 

その後は日曜日に呼んでいただいている講演のスライド作りです。薬剤師さん向けに30分くらいお話させていただきます。去年も同じ研修会に参加させていただいていて、その反省メモを見ながらスライドを作りました。

 

昨日は来週発送予定のバナチ102号の宛名ラベルを印刷しました。その後はずっと税理士の先生からの会計の宿題です。決算書類なのでとても細かい感じです。私ではとてもできず、先生にお願いしてよかったです!

 

今日はその会計の宿題に対する先生からの質問事項に対する回答を終え、これからメールのお返事をして午後はお休みをいただきます。

 



170128a

とりゃーー!!(…と、、とれないにゃ)

 

170128b

フッッ、とれたにゃ

 

170128c

落ちたにゃ

 

170128d

また上に置いてにゃ

2017.1.28

月曜日の午前中は雑誌の取材です。近所の喫茶店で2時間強、キャビンの話をしました。MS/NMOに対する世の中の関心が高まればと願います。ありがとうございます!

 

写真撮影もあって外で撮ってもらいました。このあたりで絵になるのは都電。あるいは商店街ジョイフル三ノ輪。

 

どっちでも良かったんですが、予想通り都電になりました。都電を見て無邪気に興奮しているところ。本文とは全く関係のない写真ですが、ま、キャビンは荒川区にあるので良しとされるのだと思います。

 

週刊エコノミスト」です。発売日は2/6を予定とのこと。

 

その後は一度戻って午後からまた面談です。さっきの喫茶店で2時間弱、お話しました。以前からお付き合いのある医療系の雑誌社の方です。難病制度について情報交換しました。

 

昨日は調査会社に行ってきました。来月あたりNMOの方に向けたアンケート調査をするのですが、今日はその打ち合わせです。質問内容を熟考しました。

 

夕方戻ったら疲れてきたのでこの日はこれで終わりです。

 

そして今日はメール返信と発送作業の後、大阪講演会のまとめです。人数集計と内部用の報告書、そしてこのブログを更新しました。

 

この後もう少し、たまっているメールのお返事を書こうと思います。

 


 

170125a

再注文してたクッションフロアが届いた。夜な夜なプチリフォームしていますが、最近プチではなくなってきた気配。

 

大きいのは一巻き30kgくらいあって、ここまで急便さんが入れてくれたけど、この先動かすだけで悪戦苦闘。でも敷くのだ。

 

170125b

まずは気に入らない廊下から。電気付けたってのもあるけど明るくなったぞー。

 

へとへとだぞー。

2017.1.25

火曜日もバナチ102号。お知らせなどその他の部分を仕上げました。また郵便局に行って郵便振替用紙を申請してきました(忘れてた…!)

 

昨日はお休みをいただいて、今日はまずはみずほ銀行。「みずほビジネスモバイル」が2月から有料化するらしいので、解約してきました。ネットで振込するために月額2,160円かかるのならATM行くです。

 

その後はずっと102号の仕上げです。わかりづらい文章を調整しつつ校正しています。大きく変えたところもあるので先生方に再チェックをお願いしました。

 

102号はあと少し。でも週末の大阪講演会の準備もあるので、明日も忙しくなりそう。

 

頑張ります!

 



170113a

イラつき最高潮のこの床をプチリフォームしました。

 

170119a

クッションフロア敷きました。すっきりしたぞー。

 

170119b

タムの足にもいいかも。

 

壁紙屋本舗さんペット用のです。滑りづらくて気に入った! ほかの部屋もこれにするです☆

 

しかし厚さ3.5mm。扱うのに難儀しました。筋肉痛ですよ。

2017.1.19

土曜日もバナチ102号です。編集委員の先生方からいただいたご意見を元に修正しています。あと1週間で仕上げねばならず、ほんとギリギリ。

 

日曜日はお休みをいただいて、今日も102号です。日常生活のコーナー「病院で受けるリハビリ」の初稿を書きました。また難病制度のお知らせを書きました。

 

多くの人は3年の経過措置で医療費助成を受けていると思うけれど、措置期間は今年いっぱいで終了。高額な治療を受けている人は特に、助成対象から外されたら大変ですよね。そうならないような注意点を掲載しました。

 

これでチェックが必要な部分の初稿は終わりです。

 


 

日曜日は茨城に行って来たのですが…。

 

IMG_2686

最近、鼻が詰まって来たなーって感じてましたが納得。これが飛んでくるかと思うと。。。

 

この後、こういうスギに囲まれて過ごしたんだけど、症状は特に問題なし。治ったか?!

 

IMG_2693

でも家に戻って来たら鼻が詰まってきた。やっぱり花粉症って町の空気と混ざると良くないのかなあ。

2017.1.16

1/381234...102030...38
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.