カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

昨日に続いて、ホームページの事務的な箇所を更新しました。スマホのサイトが反映されてないところがあるけれど、そのうち直してくれると思います。

 

代表者の名前が変わっているところに気付いたかもですが・・・。

 

ご想像のとおりです。

 

当時は時間的に対応できなさそうだったので報告しなかったのですが、そろそろいいかなと思って名前の表記も変えました。

 

ただ「中田」の名前はひとつのブランドになっていそうなので使用続行です。^^

 

それで、あの、祝福は胸の中でそっとお願いします。どうか何もしないでください。

 


 

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ほぇ〜。

2017.4.22

ご寄附について」を更新しました。リンク切れのところもあってすみません。直しました。


・・・はて? スマホページが反映されない。明日業者の方に連絡します。土曜日なので来週にならないと反映されないかも。すみません。

 

いろいろ集めてるのでご協力よろしくお願いいたします!

 

しばらく掲載していなかった電話番号を載せました。一時期ほんと大変だったんですー。

 

「MSってどんな病気ですか?」「私はMSですか?」といったご質問も多く、1日そんな対応で終わることも。特にメディアでMSが取り上げられた時とか。

 

そのような基本的な内容にお答えできる時間はないので、それでバナチ読者さん限定にした次第です。

 

ただ、キャビンの情報なんてその気になって調べれば簡単にわかることだし、私もおばさんになって(さらに)強気に対応できるようになったし、何よりここまで掲載してないとひっそり隠してるみたいだから、再び掲載することにしました。

 


 

根岸時代の写真だけど。

 

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ゆいちゃは最初、警戒心が強くて、ずーーーーっとベッドの下にいた。

 

なのでネコ友だちに聞いた方法を実行☆

 

ゆいちゃの前でひたすら、チチを可愛がる。

 

ぶちゅ〜〜〜♡♡

 

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効果てきめん。

 

「この人こわくないかも」って、出て来てくれるようになりました。

 

触らせてもらうにはかなりの時間かかりましたがー。

 

2017.4.21

大阪の演題決定と名古屋の日程調整の返信待ちの間、103号の発送を準備しました。

 

郵便振替用紙の印字の位置調整です。位置がズレてて、ATMで認識してもらえない人がいるそうで、すみません。ずっと気になってたんです。

 

印刷済みのものをもらえばラクなんだけど、お金かかるから自分で印刷してるの。

 

何度も失敗して、途中から、ATMは老眼ではないから、数字を小さくすれば多少ズレがあっても許容範囲が広がると気づき、上手くいきました。

 

さて、今日は北千住に用があったので久しぶりにメトロ。ホームに7両編成やら8両編成やらって表示がある。

 

はて??  こんなのあったか?

 

ホームの端っこで待ってたら「そこまで電車は到達しない」「ダッシュ!」とかなのかな。

 

オロオロ。誰かに聞こうにも隣は外人(ハロ〜)。

 

しかも次の電車は南千住止まり。これには乗ってはならない。

 

オロオロ。

 

電車来た。7両編成を理解した。

 

☆新型車両☆

 

1両が長くなったのね〜。

 


 

これも南千住時代の写真。チチのあとにゆいちゃが来た。

 

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ゆいちゃの歯がまだある〜。

 

この後、次々に歯が抜けたの。ヒロ先生とこ行ったら重い歯周病だとわかって、グラグラの歯は全部抜いてもらって、犬歯1本になっちゃった。

 

人間に足1本切られて、歯まで抜かれて、また極度の人間嫌いになったかもしんない。

 

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でもゆいちゃが心を開きはじめたのは、ヒロ先生とこで歯を抜いた後なんです。

 

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シェルター時代からずっと歯が痛かったのかもね。

2017.4.20

103号の締切に追われて中断していた大阪(6/25)と名古屋(日程未定)の準備を進めました。

 

名古屋は秋になると思いますが、大阪は6月。取り急ぎプログラム案を考えました。近藤先生のご意見をお伺いして演者の先生方にお願いして確定です。

 

急がないと。

 

ところで昨晩ふとMSを検索したら、とあるサイトを見つけました。MSを根治してくれるようです。

 

お〜。ついにその日が来たか〜。なんて素晴らしい☆

 

とか言ってる場合ではなくて、このサイトは広告表示されるから即、地元の保健所に通報です。

 

DeNAのウェルクの件で医療情報の取り扱いへの関心が高まったせいか、保健所担当者にもすぐ話が通じて、対応してくれるそうです。

 

問題過ぎてリンクは張りません。すみません。

 


 

お座布団カバー作ろう。

 

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・・・。

 

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こうなるのはわかってたけどね。

 

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印付けくらい実家でしてくればよかったなあ。

 

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ジョキジョキ音に飛びかかってくるからね。

 

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ヒモの切れ端は大好物だからね。

 

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どいてくれーーー。

 

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しっぽ測ってほしいの?

 

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コパキソン定規をもらったのって海外だったか…?

 

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再びジョキジョキ音をネラう。

 

いちいち写真とるのもメンドーになったのでおしまい。

 

できあがりはいつになるやら。。。

 

2017.4.19

ででででで…

 

できた!!

 

バナチ103号と事業報告書完成☆

 

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午後、入稿しました。発送は今月27日・28日を予定しています。

 

NMOの特集で「ステロイドは骨を弱くするよ」という内容を書きました。

 

骨に注意しないとなーと思いつつ、昨晩、ペットボトルが入った袋をふんづけてバランスを崩して転倒。

 

ドスンという音で猫が逃げてゆきました。

 

数分後、そのペットボトルの炭酸水を飲もうと開けたら、ブシュー。

 

また猫が逃げてゆきました。

 

絵に描いたようなドジぶりで笑うしかない。

 


 

昔のイラストを探してる最中に見つけた〜。

 

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小屋みたいな家でチチと2人暮らしの時の写真〜。なつかしーー。

 

非難時に備えて買ったハーネスを嫌がっている模様。

2017.4.18

昨日はお休みをいただいて、今日はずっと103号と事業報告書作りです。

 

103号MS特集「日光に当たろう」について、NMOではどうなんでしょう? というご質問をいただきました。改めて考えて追記しました。

 

事業報告書のレイアウトも終わって、ひと安心です。

 

明日半日かけて校正して入稿。あともう少しー。

 

でもね、日光に当たろうとか言われても、体調が悪かったり症状のせいでそんなに外出できない人がいると思うんです。

 

これじゃだめなのかな。

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カメになるのがいやならこれで。

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やっぱだめかな。

 


 

あらららららららら?!

 

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このかわい子ちゃんは、だれ子ちゃんかしら?!

 

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このかわい子ちゃんは、チチ子ちゃんだワ。

 

むぎゅーーーー(抱擁)

2017.4.17

バナナチップス103号全体の見直しに入りました。表紙はこんな具合。

 

103

がちゃがちゃしてるかな。大阪みたいかな。

 

新コーナー「談話室」のテーマは「新薬について考えてほしいこと」。先生方といつも話してることを、編集委員が考えることとしてまとめました。

 

後から確認してもらえるし〜♪♪ とのびのびと書いたんだけど、

 

今のところ誰からも修正なし。

 

・・・これでほんとにいいのかな。

 

その中で、我ながら明言だと思うセリフはこれ。

 

「良い治療とは新しい薬を使うことなのか、よく考えてほしいと思います」

 

奥深くない?!

 


 

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そこに行くとどうなるのか、よく考えてほしいと思います!

2017.4.15

103号初稿すべて終わりましたーー。

 

お知らせや表紙も仕上げ、あとはみんなで全体を見直して校正してできあがり☆

 

ただ、締切ギリギリはまだ続いてます。同封する事業報告書に全く手をつけてない。

 

東京都に提出したのをそのままコピーすればラクなんだけど、いかにも役所的で見づらいから改めて作ります。

 

間に合うかな。ハラハラ。

 

ハラハラ・マジマニ・アウカナベロ ←誰?

 

ところで、昔のイラストで使えるのないかなーっていろいろファイルを見てたら、こんなの出てきた。

 

eae

EAEってMSの動物実験モデルだけど、私はいったい何をしたかったんだろう?

 


 

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キミはそこでいったい何をしたいんだろう?

2017.4.14

今日も103号です。最後の原稿「日常生活の過ごし方」。テーマは主治医との関係です。

 

原稿を書く時はいつも書き始めに悩みます。今日も書き始めにだいぶ時間をかけて、あとは一気にと思いつつなかなか進まず、でも何とか書きました。

 

いろんなテーマを一気に書き進め、へろへろー。

 

さて、台湾の友人から「こんな映画が上映されるよ〜」って教えてもらいました。ありがとう!
※上映は台湾の話

 

100メートル
多発性硬化症と診断され、100メートルも歩けないと言われたスペイン人男性が、トライアスロンの鉄人レースに向けて、気難しい義父と共に訓練を重ねる。

 

ラモン・アロージョという人の実話に基づいてようで、日本語字幕のがあるらしいんだけど、どうやって入手できるんだろ。

 

ところで、何か検索すると積極的にビタミンDサプリの広告が現れるようになった…。

 

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もういいよ、うざいぞ。

 


 

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お前もうざいぞ。

2017.4.13

今日もバナチ103号。昨日書いた「談話室」に少し手を入れました。タイトルは「新薬について考えてほしいこと」です。

 

次に難病制度について書きました。経過措置期間中の人に気をつけてほしいことをまとめました。前の号でも書いたんですが、わかりづらかったので誌面を増やして解説。

 

ところで、大阪&京都セミナーは5月もお休みします。すみません。

 

というのも、近藤先生と話してるうちに、6月25日(日)に講演会をすることにしたから。なんば駅直結の「御堂筋ホール」というところ。

 

詳細を決めたらHPに出します。

 

ただ私、前日は札幌で翌日は京都です。忙しくなりそうでヤバい。

 

ヤバチンスキ・コルサコフ。←誰?

 

それにしても・・・。

 

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御堂筋ホールのアクセス案内なんだけど、私の大阪のイメージってこれだわ。

 

がちゃごちゃ。暑苦しい。

 

秋葉原もこれに近い。

 


 

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こちらはごにょぐにょで、何が何だか…。

2017.4.12

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