カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

メール発送の後は完全ブック。という最近のパターン。

 

NMOSDは対症療法まで監修前の初稿最終チェック終了。監修は今週は学会ということもあって現在ストップ中。来週、催促しましょう…♪

 

MSのほうはカバーを製作中。

 

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オレンジを予定。(気が変わるかもだけど)

 

引き続き来週も頑張ります!

 

 

ところで

 

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真実子さんから届きました♪

チルコロ マミコ版 オペレッタ「こうもり」

 

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チラシに広告入れていただきました。

 

ありがとうございます!!

 

8月17日、行きますー

 

 


 

 

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まったりタム

 

 

でも

 

 

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リカコの爪切りを始めたとたん、駆けてきてそばへ

 

リカコが何かされる時は、いつもそう

 

あっ カコちゃんゴメン! って言うとダッシュで来るからね

 

 

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たくましいお兄ちゃんなんですよ


以上自慢

2018.5.26

朝からスタート続いてます。

 

MS完全ブックは全てのレイアウトが終わり、ページ作成(手動なの)と目次作成が終わりました!

 

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あとは全体の再監修、校正、索引作成(これも手動)、表紙作成で完成です☆

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」までレイアウトが終わり、現在第3章「検査診断」の監修中。

 

ゴールが見えてきたわ〜

 

というところで一息のブログ

 

 


 

 

 

カコちゃんの足裏

 

 

かかとに黒ブチ かわい〜

 

 

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ゴロゴロしながらここに落下

 

 

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大惨事

2018.5.24

あっという間に5月も後半。気合い入れていこう。

 

というわけで今日は7:30からメールを済ませ、あとはずっと完全ブックです。MSレイアウトは「日常生活の過ごし方」まで終了。

 

レイアウトレイアウトって、単に機械的にレイアウトだけしてればもっと早いんだけど、お医者さんっぽい口調ではないか、上から目線になってないかなど修正しながらだから、時間がかかってるわけです。

 

言い訳かもだけど。

 

えみすけの新しいイラストも多くて、イラスト挿入は楽しい。

 

これ好きなイラストのひとつ。

 

タイサブリのメカニズム。イラスト未監修だけどご紹介。

 

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MSを起こすリンパ球はこんなふうに血液脳関門を通過

 

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タイサブリ(赤いY)はそれを阻止するのだ

 

 

明日中にMSレイアウト完了なるか?!

 

 


 

仲がいいのか悪いのか

 

 

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2018.5.22

メール発送の後は完全ブック。いつものパターン。

 

NMOSDは「検査・診断」の監修中。MSレイアウトは「再発予防治療」まで終了。

 

今日はNMOSD「再発予防治療」の追記です。

 

追記はだいぶあります。まずはこないだの町屋セミナーで話題になった、ステロイド薬の副作用「骨粗鬆症」予防に使われるビスホスホネート製剤についてもうちょい詳しく。骨折について、新しくスタッフになってくれたNMOSD患者さんの意見・経験も加えています。

 

ほか、消化性潰瘍と感染症のことも少し詳しくしたくなり、調べてるところでひと休みのブログです。

 


 

口唇ヘルペスは翌日には治ってきました。今は少しだけ痕が残ってるけど、ほぼ完治です。

 

こんなに早く治ったのは生まれて初めてです。おそるべしバルトレックス。このくすり尊敬する。

 

して、これとは関係ないけど、昨日の夕方、美容院に行ってきました。

 

久々のパーマネント〜。(自撮りなし)

 


 

 

 

うちの美猫

 

 

 

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美猫すぎる

2018.5.17

町屋セミナーのまとめの後は、昨日からずっと完全ブック。NMOSD「症状」は大橋先生のご助言から、ガイドラインの記載を参考に直しました。→「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」へ

 

MSレイアウト終了分と、NMOSD「検査・診断」もガイドラインとズレがないよう全部確認。けっこう時間かかった。。。

 

そしてMS「再発予防治療」のレイアウトに入り、コパキソン®まで終わりました。

 

えみすけには新しいイラストもいくつか描いてもらってます。そのうちのひとつ。

 

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アボエイド〜

 

コレよりずっといいよね!! →「コレ」へ

 



体調。足はまあまあなんですが、口唇ヘルペス発生。去年の9月から3度目なので、近所の皮膚科に行って来た。

 

大好きなバルトレックス®を処方してくれました。良い先生で感激。何かあったらここ行こ〜♪ 南千住1丁目の中山皮膚科ね。

 

近医といえば、咳の話あとでねって書いてたのを忘れてた(以下長文)。

 

根岸在住時代、咳が止まらなくて死ぬと思ったから近医内科を受診したところ、「多発性硬化症でインターフェロン →咳 →間質性肺炎」の図式ができあがったらしく、胸部レントゲンを撮られた。

 

先生悲しそうに「残念ですがあなたの肺は真っ白。MSが進行して末期です。うちでは手に負えないので大学病院に行ってください」と。

 

多発性硬化症が進行して肺が硬化していると説明を受けました。

 

(@O@)ぎょ〜

 

咳がひどすぎて反論する力もなく、でも肺が真っ白というのは何なのだ。重篤な病気かもしれないと思い、言われた通りに大学病院を受診した(順天堂)。

 

検査の結果、ただの気管支炎だったですよ。肺はキレイだと。

 

いろんなお医者さんがいるですねー。

 

多発性硬化症の「硬化」は、脳・脊髄・視神経にできた病巣が後に硬くなるという意味であって、手足や体、そして肺が硬くなる病気ではないのだっっ。


この話を大橋先生にしたら、先生ウケウケ。



 

 

とある夜

 

 

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最も態度でかいのが新入りなんですよ

2018.5.15

6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。

 

NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。

 

NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。

 

煮詰まった。

 

気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。

 

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いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。

 

NMOSDブックで再び登場〜

 

改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆

 

とにかく早くラクになりたい・・・。

 

 


 

 

 

男前のタムちゃん

 

 

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あごニキビ〜〜

 

 

カコちゃんのが移ったんかな・・・

 

 

それにしてもどこかに不潔な場所があるのかなあ

 

 

2猫がよく行く所を検討したところ、クローゼットの中があやしい

 

 

確認したら、奥に、、、





ひみつ基地発見(@O@)

 

 

ボロボロになった防ダニシートやらカーテンのタッセルやら、、、

 

 

速攻捨てて掃除機で吸い込んだ!

2018.5.12

連日、入金チェック・お礼状・寄附証明書、そして完全ブック、です。

 

NMOSDは第2章「症状」の監修がそろそろ終了。MSは第4章「経過」までレイアウト終了。

 

しばらくこのパターンが続きまっす。

 

6/30(土)の札幌講演会の詳細が届きました。北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設され、その記念講演会です。

 

新野先生も宮﨑先生も、お話わかりやすくて勉強になります。ぜひ! →「講演会のお知らせ(6/30札幌市)」へ

 


 

足の近況。昨晩初めて、自立して買い物に行けました。

 

ヨーカドーに行けたとか何とかえらぶってたけど、買い物中はカートを歩行器のように使い、荷物は全部夫に持たせておりました。^^;

 

昨日は1人で行き、イモやにんじん、牛乳など重いのも運べた。

 

あとは階段の下りだなあ。

 


 

 

 

晴れたねー

 

 

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寒かったよねー

2018.5.10

ここ数日はいろいろ、です。昨日はリハビリを兼ねて自転車で税務署&銀行まわり。

 

多くのご入金をありがとうございます! お礼状と寄附証明書が遅れ気味ですが明日、投函します。(何しろポストが遠いのですぐ投函できない)

 

完全ブックはNMOSD第1章がそろそろ終了。

 

ここへきて根本的に見直すことになり、免疫部分は全部カットすることにしました。MSも同様です。

 

前後のつながりがヘンにならないよう、改めて文章を考えて再チェック中。

 

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B細胞

 

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食細胞

 



というわけでこういうカワイイ子たちは登場しないかもですー。

 

残念!

 

「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」は「ミエリン関連糖タンパク(MAG)」となりました。日本神経学会の用語集に合わせました。

 

ここも削除しようかと考えたのですが、「ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク(MOG)」の解説が必要なこともあり、残しています。

 

5/13(日)荒川MSセミナーは、定員に達したので受付終了です。

 

お会いできることを楽しみにしています!

 


 

急に寒くなったせいか

 

 

くっついて寝てた

 

 

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メール発送の後、バナナチップス107号の目次を掲載しました。遅くなってすみません。→「発行物のご案内」へ

 

その後はずーーーっと完全ブックです。NMOSDのほうは中島先生が見てくださっていて、ありがとうございます!

 

ほかの先生のご意見も待ってる間、MSのほうのレイアウトを進めてます。久しぶりのレイアウトソフトに四苦八苦しながら第1章終了。

 

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新しいイラスト。脊髄。えみすけありがとう!

 

新しい用語もいくつか入れていて、そのひとつに「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」があります。

 

「ミエリン随伴性糖タンパク」としてたんだけど、神経病理学会で使われてる用語に合わせることにした。

 

この用語集おそるべしです。

 

「ミエリン」が付いた用語だけでも41コありました。

 

手に負えない。

 

ずっと完全ブックだったから午後分のメールのお返事ができてないです。明日になりそうです。すみません。

 



痛いのもなくなって、昨晩は久しぶりにヨーカドーに行けました。歩くのまだとても遅いですが、本格的にリハビリ始めてます。

 

ご心配くださりありがとうございます。大丈夫です!

 


 

 

 

部屋掃除後…

 

 

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今日はいろいろ、です。メール発送の後は弥生会計入力。連休明けに入金が多くなることを見込んで今のうちに・・・。

 

残高ピッタリで終了。

 

それから広告制作。坂井田さんがコンサートのパンフレットにキャビンの広告を入れる手配をしてくださってるんですー♪ →「坂井田真実子さんのブログ」へ

 

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「視神経脊髄炎を知ってください」「視神経脊髄炎は難病です」などとも考えたんですが、シンプルにこうしました。

 

でも真実子さんファンを想定すると「視神経脊髄炎を知ってください」のほうがいいのかなあ・・・。迷う。

 

あとは6/17京都の準備です。先生方にプログラムを添付し、必要な書類の確認を始めました。

 

さっそく、端先生のご所属を間違っていたとわかりました。ごめんなさい。ご所属は関西医科大学総合医療センターです。

 

ホームページを見てみたら、先生は週2回も外来診察しておられました!→「関西医科大学総合医療センター神経内科」へ

 

間違いといえば先日発行した事業報告書で大ミスがあります。電話相談件数。去年よりも313件減ったことになってますが、正しくは21件増えた、です。

 

重ね重ねごめんなさい。

 


 

 

 

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カコちゃんのアゴにニキビ。

 

 

 

ボスに相談したところ、バイオチャレンジなるものを教えてもらい、即注文。

 

 

 

・・・ってことは不潔だってことか…。

 

 

 

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