カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

メール返信の後は完全ブックです。NMOSD第6章「対症療法」が終わりました。大部分MSのをコピペした感じですが、痛みのところだけは追加しました。

 

NMOSDでは痛みの症状がよくあって、多くの人がつらい思いをしています。なので改めて調べました。

 

特に参考になったサイト。

 

→「疼痛.jp
武田鉄矢さんのCM!

 

→「認知行動療法センター
国立精神・神経医療研究センターで臨床試験をしてるようです。

 

来週は「日常生活の過ごし方」「社会生活の過ごし方」です。ゴールが見えてきた☆

 

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古いデータを整理しつつ新しいのに移行しながら作業。年末大掃除

 

MacBookの文字変換に慣れない…

 


 

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試作第3号 フィードサックの布で作製 通気性重視

 

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毎晩なにしてんの?

 

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!!

 

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何よこれ

 

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なんか

 

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やだわ

 

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こいつ

 

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ちぎってやる〜〜〜 (ひぃっっっ)

 

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疲れたわ

 

・・・結局受け入れてくれたようです。

2017.12.9

メール返信の後、来年の大阪講演会のプログラム作りを進めました。そろそろ1ヶ月前になることに気づき、だいぶ慌てた。

 

1月21日(日)午後 大阪御堂筋ビルを予定しています。近藤先生がすぐに演者の先生方に時間割を打診してくださいました。お返事をいただき次第、募集を始めます。

 

その後はずっと完全ブック。MS第7章「対症療法」の初稿が終わりました。追加したのは排便障害。第3版では便秘しか書いてなかったんですが、今回は便失禁も追加しました。

 

漏れてしまうという話がたまに届きます。どんなにつらいことだろうと、改めて調べました。

 

その中で初めて知ったのが「SNM(仙骨神経刺激療法)」という治療。皮膚の下に装置を植え込み、排便に関わる「仙骨神経」を刺激して排便を調節するのだそうです。

 

装置を植え込むなんて大変と思うけど、人前で漏れるほうがよほど大変と思い、この治療について解説しました。

 

特に勉強になったサイトはココ。困っている方は見てみて。
→「おしりの悩み」へ

 


 

リカちゅんの麻痺した手のホルダー

 

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試作第2号。真夏に履いてたスカートを解体。通気性重視

 

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でもリボンとこが気になるみたい。これだめかもー

 

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あきらめて寝たけど、はずすのを覚えるのも時間の問題

2017.12.8

完全ブック再開。MS第7章「対症療法」です。症状のお悩みで多いのが「この症状は再発?」というもの。

 

というところで気付いた。再発の定義を書くのわしれてた。

 

というわけで第4章「経過」に戻り、再発の定義(新しい症状が出て来てそれが24時間以上続く)を追記。でも定義に当てはまらないほうが多いから、私の考えも1ページほど追加。少し見せちゃおう。

 

………………………

 

前述した再発の定義は定義として、自分なりの再発を観察してみてください。自分なりの再発がわかるようになってくるには少なくとも1年、多くの場合は数年かかります。先に述べたように症状は季節によって変わることがあるからです。

 

自分なりの再発がわかるようになるまでは、気になる症状の変化があったら主治医に連絡を取るようにしてください。
※注:以上、まだ監修してもらってない初稿

 

………………………

 

そして第7章に戻り、感覚症状、つっぱり、運動障害、視覚症状まで終えました。

 


 

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ぎゃあ。もうそこに登れるようになったか

 

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寄り過ぎだよ

 

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お日さまもう少しで届くからね

2017.12.7

チェックしていただいたMS第1章を修正し、関連してNMOSD第1章に追記しました。

 

そして、サポーターさん(バナナチップスの読者さんではないサポーターさん53人)へのご寄附の依頼文を考えて投函しました。これまで事業報告書を発行する5月に依頼していましたが、去年から12月に変えています。

 

依頼文を下記にコピペしました。ご協力お願いいたします!

 


 

年末のご寄附のお願い

 

いつもご支援くださり、誠にありがとうございます。おかげさまで今年も無事に年を越せそうです。

 

2017年度は情報誌「バナナチップス」を予定通り4回発行し、講演会は9箇所の地域で18回開催することができました。(札幌、秋田、東京、埼玉、金沢、名古屋、大阪、京都、福岡)

 

1996年に任意団体として始めたMSキャビンは、すでに20年の活動を経ています。多発性硬化症と視神経脊髄炎を取り巻く環境は、次々と治療薬が発売されるに連れて、めまぐるしく変化しています。多過ぎる情報に混乱している人も多くいます。いかに信頼ある情報を発信していくかが私たちの大きな課題になっています。

 

そのような中、長年の活動が世界的に評価され、MS国際連合(本部:ロンドン)から、MSのために貢献しているMS患者に送られる「ジェームス・D・ウォルフェンソン賞」を受賞しました。同封のバナナチップス24ページから受賞の報告を掲載していますので、ご覧いただけると嬉しいです。

 

今後はこの信頼性を保ちつつ、また活動を次世代につないでいくことも考えています。今は創立者である私に業務が集中していますが、これを分散して足場を固め、また仲間を増やして事業を展開していくことについて、スタッフで話し合いを続けています。

 

多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者さんとご家族のため、これからも努力して参りますので、引き続きご支援のほど、お願いいたします。→「ご支援の方法」へ

 

咳をしている人も目立ち、風邪が流行っています。どうか一層ご自愛ください。

 

MSキャビン理事長 中田郷子

 



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ボスに見守られて

2017.12.4

先生方のお返事が早く、追われているワタシ。チェック依頼を送信した1時間半後、トップバッター横山先生からお返事がありました。これに続く中島先生、迫る大橋先生。

 

あんなに手こずった第1章が瞬時に監修され、嬉しいやら哀しいやら。。。

 

専門用語の「分化」は分化のままで、別の言葉にできるかどうかご検討をお願いしました。

 

今日はご指摘いただいた箇所を修正して疑問点を新たに送り、調子に乗って第2章「症状」を見直してから送信。

 

また「専門医Q&A」に届いたご質問の答えをまとめ、質問者の方々に送信しました。公開してないですがご質問、届いてます。


公開しているQ&Aはこちらをご覧ください。
→「専門医が答えるMS Q&A」へ
→「専門医が答えるNMOSD Q&A」へ

 

午後はお休みいただきます。すみません。

 


 

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ヤキ入れてるみたいだけどね

 

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占領されて困ってるだけなの

2017.12.3

NMOSD完全ブック第5章「治療」の初稿が終わりました。ふとガイドラインで「免疫抑制」が「免疫抑制」になっていることに気づき、全部直しました。

 

HPの記載はまだそのままですが…。

 

そしてMS第1章「MSとは」をもう一度見直し、先生方に送信しました。監修スタート☆

 

それにしても第3版が古過ぎて、フィンゴリモドとナタリズマブは治験中。問い合わせ先は南千住です。根岸時代はどうした。

 

「なるべく新しい情報に触れてください」なんて言ってるくせに、完全ブック自体がこれでは・・・。

 

あと、少人数セミナー参加者への「eチップス」を配信しました。テーマは「風邪」。

 

みなさま、どうかお気をつけて。

 



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麻痺した手が水にぽっちゃんしてしまうので、高くした。

 

椎名先生に診てもらったところ、今後、引きずる足がすれて傷になるようなら断脚を考えるとのこと。

 

可愛い足を残すために対策を・・・。

 

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ホテルのアメニティによくあるアレ

 

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この後、口でバッチンバッチンしておもちゃ化

 

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気を取り直してさらにガーゼを巻いてみる

 

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おもしろくない。またも口で取っておもちゃ化

 

毎晩肉球クリームを塗ってケアしてますが、床に直接触れないようにしたい。

 

激しく飛び回るので三角巾みたいな固定はたぶん難しく、また、手首とこは来た時から拘縮してます。

 

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こないだ自分の診察時に主治医からボトックスのことを聞き、ボトックスで拘縮をゆるめてから薄い布をがっちり巻くことも考えました。(誰の診察じゃ?)

 

ただ、猫に使えるかわからないし、巻く度にボトックスというのも…。

 

何か対策ないでしょうか?

2017.12.2

またブログさぼりです。すみません。

 

キャビンの今後についてだいたいの構想がまとまり、あとは来年の総会でみんなで考えます。総会の会場は順天堂。そう、横山先生に新たに加わってもらいました☆

 

次号バナチ制作は横山先生も一緒です。

 

完全ブックはMS第6章「再発予防治療」の初稿が終わって、NMOSD第5章の急性期治療と再発予防治療(ステロイド)まで進みました。明日は免疫抑制剤です。

 

横山先生にも入っていただいたし、そろそろ全体の監修開始。

 

ところでフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)で新たに、クリプトコッカス感染症(髄膜炎)が報告されています。リンパ球は減っても「減ったなあ」という自覚症状がないので、定期的に血液検査をして調べてもらってください。

 

ここ東京もインフルエンザが流行しているようです。どうかお気をつけて。

 



貴重な時期

 

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11月26日 上の犬歯生え変わり中

 

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11月30日 伸びるの早い

 

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歯抜けになると獲物が捕れなくなるから、ネコの歯はこのように、生えてから抜けるのだそう。下の犬歯2本は落ちてたのを発見して保管。

 

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この子、生後3ヶ月くらいかも。右前足は変わらず完全麻痺

 

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わからないのが目の色

 

子猫の目って赤いの…?!

2017.12.1

お休みいただいて遊んだら風邪ひいて寝込み、自己管理のなさを反省。(今は復活してます)

 

キャビンの今後の話し合いを続けてるんですが、中長期計画を立ててじっくり取り組むことにしました。外部の人に相談して、IIHOEの川北ボスに教わったことも思い出しながら検討を進めています。

 

今の運営だと私に何かあった場合、ほぼ全ての業務が停止するわけで、私は不死身ではないし年も取るから何とかしましょうね、という話です。

 

そんなこんなで完全ブックが停止状態。発行は予定通り進めますが、かなりまずい。

 

在庫30冊切ったぞ。

 

集中します!

 


 

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ギャング化してるリカちゃ 恐るべし子猫

 

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チチ大将には逆らえない

 

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ハマ軍曹には遠慮せず

 

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キジトラ大集合

2017.11.26

今日も昨日も完全ブックを進めてません。すみません。

 

実は10月から、キャビンの今後について先生方と話し合っています。話すだけで具体的にどうってなってないから、行動に移せるようにまずは計画書を作っています。

 

計画次第では完全ブックの発行が遅れるかもです。その場合、またお知らせします。

 


 

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お水飲めなかったゆいちゃを思うと、この光景はすごく安心する

2017.11.18

火曜日は銀行をまわった後、最近の収支を弥生会計に入力しました。入力は最初にする仕訳ほど神経使わない。でも石井先生にご迷惑おかけしたらいけないからなーと思いながら進めました。今日も目が血走ってたと思う。

 

目の充血は毎日ですが…。

 

完全ブックはMS第6章。治療の章が長いから章を新たにしています。第6章 再発予防治療の「再発予防薬の選び方」を書いてます。ガイドラインを参考に「ベースライン薬」「第2選択薬」と分けて紹介。

 

効果がさほどな薬から効果が大きい薬に徐々に切り替える「エスカレーションセラピー(段階的に強くしていく治療)」と、効果が大きい薬で病状を抑えた後に効果がさほどな薬に切り替える「インダクションセラピー(寛解に誘導する治療)」も入れてみました。でもここはカットされるかも。

 

というのもうちの先生方は「MSにおいてはインダクションセラピーは存在しない」と考えてるから。インダクションと思われるジレニア®・イムセラ®とタイサブリ®は止めたらリバウンドする報告もあって、リバウンドを起こすような治療は、寛解に誘導させる薬とはいえない。です。

 

難しい話になりました。私の文章もへたくそだし。

 


 

感動の1枚

 

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タムがリカちゃを受け入れた瞬間

2017.11.16

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