カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

今週は荒川セミナーのまとめのほか、1月からためてた会計を終わらせて、5/28(日)川越講演会の受付を始め、来週の大阪&京都セミナーを準備しました。

 

ほか、法務局に行きたかったんですが、NMOのアンケート謝礼送付の件でいろいろしないといけなかったので、行けませんでした。おかしいなと感じた件は結局、調査会社の間違いでした(>.<)。いろいろ大変だったのですが、最終的にしっかり対応してくれました。

 

昨日は家族の病院の付き添いのためお休みをいただきました。すみません。

 

今日はこれから青山です。日本インターネット医療協議会の運営会議。先日のNHK北海道の動画がアップされたようです。→「NHK(2月20日)でJIMAの活動が取り上げられました」へ

 

ところで昨日、電車に乗ってて妊婦さんマークを付けた人に席を譲ったんだけれども、あのマーク便利ですよね。わかりやすい。

 

一方で私はこんなのもほしいと思う。これ以上のマークは覚えられないから、文章でいこう。

 

170318.c

「どうぞ(と立っちゃう)」「すぐ降りるので…(座らない)」「あ…(立ったまま)」

 

して、座るに座れない空席が残される。

 

こんなのもほしい。

170318.b

これきっとある。杖持ってるのに空いてるとこに座らない人って結構いるから。

 

あとコレ。

170318a.jpg

これもきっとある。譲ったら失礼になるだわ。

 



こないだの3.11の追悼式。

 

IMG_2810

安倍首相が持つスピーチ用紙がピラピラするのを狙う彼。

 

 

 

2017.3.18

どこからリンクが張られているのかわからないんだけど、検索でダイレクトに見つけたコレ重宝してます。東京ボランティア・市民活動センターさんの「NPO法人の年間運営スケジュール(PDF)」。

 

キャビンの決算月は12月だから、今月までにこれを全部しないといけなくて、毎年、書類に埋もれてるわけだけれど、火曜日に法務局に行って、終わりました☆

 

今日はようやく新年度の会計に取りかかれるぞーと思ったところ、定款変更書類にミス。東京都から電話がありました。(*´ο`*)

 

去年6月にNPO法が改正されて、注意しないといけないことがいくつかあるんですが、貸借対照表の公告というのが、手続き的に大きいのではないかと思います。→「NPO法改正(内閣府PDF)

 

それに備えて定款を変えたいわけですが、条文の書き方が間違っていたようです。東京都の担当者の方は優しく相談に応じて、最終的には例文をファックスで送ってくれて、それで再提出できました。

 

東京都のNPO審査は厳しい(特に認定が厳しい)って聞いたことあるけど、みんな丁寧で親切ですよー。

 

その認定NPO。何となく調べてみたら、台東区内は13団体あります。対する荒川区内では1団体。キャビンだけ。よくやった!

 

ゼロだった地域に舞い戻っただけっぽいですが、とにかくこれからは愛する荒川区のNPO向上のためにも頑張ろうと思います。

 

結局今日も会計できなくて、時間が中途半端に余っているので、詳細未定のセミナーの準備を進めます。

 



170309a

群馬のママから〜。絶品トマトと切手とハガキたくさんありがとうございます!

 

170309b

食べないくせに興味だけはある人。

2017.3.9

先週は総会のまとめと議事録、交通費の精算、大阪と京都セミナーの内部用報告書だけで精一杯でした。

 

セミナーページの更新のついでに、今後の予定も載せています。10月分まで載せていますが、これで全部ではないです。いろいろ決まり次第、載せていきます。→「セミナー・講演会」へ

 

今週は東京都に提出する書類を仕上げています。一般のNPOと認定NPOと書類は2種類あります。好きではない仕事ですが大事なことなので燃えてます。認定NPOのほうは特に「特定の人に利益が及んでいないか」というチェックが厳しくて、よくできた制度だと思います。

 

今回は定款変更もあるので書類が多いです。あともう少しかかるかなー。

 



170302a

キミたちが食べられるものはないですよ。

 

170302b

なーい。

 

170302c

なーいーでーすー。

2017.3.2

月曜日はお休みをいただいて、火曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)です。テレビ取材です。青山の事務所に行きました。

 

JIMAでは今、厚労省のホームページガイドラインに沿って、医療機関のホームページを検証する取り組みを始めています。取材ではいくつかのホームページを検証している様子が撮影されました。検証してる私も写るかな…?!

 

何事もなければ、2月20日(月)NHK「ほっとニュース北海道(18:10〜19:00)」に出ます。癌のテーマで取り上げられます。放送されるのは北海道だけ。

 

水曜日はたまったメールと発送物に取り組んで、午後からは税理士の先生と面談です。H28年度の決算をご説明いただき、書類にハンコを押しました。石井先生とっても丁寧で助かっています。

 

木曜日はメールと発送物で半日。残り半日は総会の資料作りです。昨日の決算報告を元に予算案を立てました。

 

そして今日はほぼずっと総会の資料作り。予算案を仕上げ、その他の資料も作りました。

 

ところで来週22日(水)、MSの再発予防薬テクフィデラ®が発売されます☆ 薬価は1カプセル4074.40円。1ヶ月の医療費総額は228,144円で、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®とほぼ同じ。

 

それにしても発売日が猫の日なんて。。。何かビミョー。

 


 

月曜日は久しぶりにバス旅。房総に行ってきました。大好きな「海猫堂」もコースに入ってて大満足☆

 

170217a

わはは。この絵はがき最高。

 

170217b

これ一番好き!

2017.2.17

昨日は1日がかりでメールのお返事と入金チェック、そして発送物を終わらせました。丸1日かかったのが恐ろしい。バナチ発行後はスケジュールに余裕持たせたほうが良さそうです。

 

今日から総会準備です。昨年の事業報告をまとめ、メモにしてある今年度の事業計画書を作りました。定款も変更したいのでそれも。各種規程の変更もあるのですが、これは今日はできませんでした。

 

いろいろ活動を広げ過ぎた感があるので、これからは「情報提供」に絞り込みたいと考えています。

 

飲食店とかでもありますよね。本来は喫茶店だのにラーメンとか出してるようなところ。コーヒーは、コーヒーひとすじの喫茶店のほうが安定して美味しそう。そんな喫茶店になりたいなと思います。

 

さて、明日はお休みをいただきます。久々のバス旅♪ 翌日はJIMAにテレビ取材が入るのでそれにおじゃまする予定。

 

またメールのお返事が遅れそうですが、、、すみません。

 



170212

光が動くと飛びかかるんですー。

 

レーザーポインタなんて最高ですよ。

2017.2.12

メールを通常に戻したのに水曜日は午後から外出。またも受信簿がいっぱいになってきて、発送物も山のよう。

 

バナチのご入金も100件以上はあって、今日はずっとそれに取り組んでました。

 

バナチ102号に掲載した難病制度について、わかりづらくて申し訳ないです。これまで経過措置だった人で、症状が軽症で、高額な治療費がかかっている人は、来年からはずされないよう注意してほしいということを伝えたかったのでした。

 

ご参考までに所得に応じた受診頻度と年間支払額の表を掲載したけれど、これがかえってわからん!という噂も。

 

とにかく次号はページ数を増やして解説する予定です。

 

そうそう、今週月曜日に発行した週刊エコノミストに出てます。

 

トランプ大統領と一緒に…♪(光栄なのかはともかくとして、滅多にない経験)

 



170210a

そこゆいちゃんの場所ー。

 

170210b

と指摘されると、退去開始。

 

2017.2.10

日曜日と月曜日はお休みをいただきました。この忙しい時にすみません。

 

そのせいでメールが大量にたまり、昨日午前中の時点で受信簿が100通近くになりました。先ほどようやく通常に戻しました。

 

NMOのアンケートの発送も少し遅れ気味。募集しておいてごめんなさい。発送作業は頑張って今週中に終わらせます!

 

ただメールが多いのはありがたいことでもあります。というのもバナチのご感想・ご意見は次号の参考になるからです。次号の内容を検討するにあたって、いただいたご質問も参考にします。

 

今回は特に、スキューバーダイビングとMSについてのご質問が参考になりました。お返事は編集委員全員で考えましたが、私、知らないことばかりでした!

 

ハードな運動として、フルマラソンやトライアスロン、サーフィンなんかはどうなんだろう、気圧系統としてスカイダイビングは? などと思いました。

 



170208a

今日はご馳走。マグロだぞ☆

 

170208b

ハフハフ♪

2017.2.8

今週はNMOのアンケートの発送と、5月に予定している某地域での講演会を準備しました。なかなか難しいエリアなので周知にも苦労しそうです。

 

メディアの方にご協力いただくことを考えて、簡単な骨子を書きました。内容が具体的に伝わるよう、原段階でのチラシ案も作りました。

 

MS/NMOを全くご存知でない方に向けて書くのって難しいです〜。102号の反省からも文字数は極力減らし、行間を大きくとってA4用紙1枚にまとめました。

 

たった1枚の骨子。とても時間がかかりました。

 

さて、NMOのアンケート。全国的なのは国内初です☆ ぜひぜひご協力お願いいたします!
→「アンケート実施中(視神経脊髄炎の患者さん)

 

今週は102号の発送もあってお電話が多めです。

 

活字での表現が難しく、あとは個別に対応させていただこうと思っているので、不明な点は遠慮なくご連絡ください。

 

電話窓口は木・金・土9:00〜16:00ですが、当面はそれ以外の曜日も出ます。留守電になっている時は本当に留守です(笑)。あと18:00以降になったら明らかに出ません。

 

それと電話窓口時間内でも、たまに出られないことがあります。主に移動中です。ご面倒おかけしてしまいますが、少し経ってからかけ直してください。すみません。

 


 

170202

横座りしてたから撮ったんですが、おなか出て来た…?!

 

おっさん化?!!

 

まだ5歳なのにーーー。

2017.2.4

昨日とおとといはバナナチップス102号の発送作業です。今週中にお届けできると思います。

 

102号の内容です。

 

患者向け:「その予防薬は適切?」「NMOと自己抗体」
医師向け:「レッドフラッグありのMS治療」「抗AQP4抗体が陰性」
日常生活:「病院で受けるリハビリ」「難病経過措置切れ」

 

スタッフからさっそく「難しくて読むのに抵抗がある」「漢字が多い」「文字数が多い」「カタカナも多い」などの感想。

 

やっぱりなー。

 

所々に簡単な内容を入れるか、行間を広くするか(でも文字数が減る)などいろいろ考えられるけれど、表現の正確性は妥協できないし、要するにセンスがないんです。すみません。

 

まずは文章力を何とかしたく、amazonで本を注文しました。

 



170131

タムちんはタワーがお気に入り♪

2017.1.31

木曜日は銀行まわりの後、NMOの方々へのアンケート質問内容を再考し、キャビンからの送付案内を作りました。

 

その後は日曜日に呼んでいただいている講演のスライド作りです。薬剤師さん向けに30分くらいお話させていただきます。去年も同じ研修会に参加させていただいていて、その反省メモを見ながらスライドを作りました。

 

昨日は来週発送予定のバナチ102号の宛名ラベルを印刷しました。その後はずっと税理士の先生からの会計の宿題です。決算書類なのでとても細かい感じです。私ではとてもできず、先生にお願いしてよかったです!

 

今日はその会計の宿題に対する先生からの質問事項に対する回答を終え、これからメールのお返事をして午後はお休みをいただきます。

 



170128a

とりゃーー!!(…と、、とれないにゃ)

 

170128b

フッッ、とれたにゃ

 

170128c

落ちたにゃ

 

170128d

また上に置いてにゃ

2017.1.28

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