カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田の郷子ブログ > いつもの仕事

中田郷子のブログ

いつもの仕事一覧

今週は先週の札幌講演会をまとめて、あとはずっとバナナチップス105号です。

 

先生方は超特急で見てくださり、できあがりました。入稿完了☆

 

171021

 

MS特集:多発性硬化症の経過
MS相談:進行しているのでしょうか?
用語:EDSS
MS話題:進行型MSの治療(海外)

 

NMOSD特集:視神経脊髄炎の経過
NMOSD相談:この症状はこのまま残る?
用語:血液脳関門
NMOSD話題:よりターゲットを絞った治療

 

談話室:食生活・嗜好品
日常生活:見えない症状を伝える
報告:J. ウォルフェンソン賞受賞報告

 

明日は金沢講演会です。

 

台風21号。祈るばかりです…!

 


 

急に冬になったからヒーター出した。

 

IMG_3646

ゆいちゃが陣取ってたの、思い出すなあ。

2017.10.21

今週は秋田講演会のまとめ、メールマガジン「eチップス」の配信、土曜日の札幌の準備をして、後はずっとバナナチップス105号の原稿です。

 

MSとNMOSDの部分の初稿を仕上げ、編集委員の先生方に送りました。テーマはどちらも「経過」です。

 

今回は頭があんまり回らなくて想像で書いた部分も多く、先生方のご負担にならないと良いのですが。

 

ところで歌手でMSのKeikoさん。疾患啓発ライブをしてくれます。
→「多発性硬化症疾患啓発LIVE決定(Keikoさんブログ)」へ

 

そのKeikoさん。CDが発売されました。
→「CDのご購入について♩(Keikoさんブログ)」へ

 

さて、明日からまた北海道です。土曜日の札幌講演会のため前日入り。

 

といっても宿泊先は登別温泉〜。

 

お墓参りに合わせて講演会をするのだ。経費削減。

 

ちなみに22日の金沢講演会も、お墓参りに合わせて講演会。経費削減。

 

久しぶりの温泉たのしみ!

 


 

IMG_3614

母が講演会時にメモとか入れてるポシェット

 

IMG_3615

怒られるよ

2017.10.12

月曜日からはいろいろ。まずは名古屋講演会をまとめて、土曜日の秋田講演会のスライドを作りました。ご要望があり、少しロンドンの報告を入れます。

 

ロンドン紀行文になってしまわないよう、キャビン創立から活動方針を変えて受賞に至るまでのお話をしようと思います。

 

あと、来年の大阪講演会を準備しました。2018年1月21日(日)、大阪御堂筋ビルを予定してます。去年、この会社のツイン21を利用したところ、20%割引券をもらったのでした。

 

ラッキー☆

 

先生は今のとこ、近藤先生と宮本先生確定。

 

というか大阪なんだから、この先生方のご予定最優先で始めないとね。

 

今日は銀行&郵便局まわり。近所の郵便局は投資信託の勧誘でうるさいので、少しだけ足を伸ばして南千住6丁目へ。

 

このあたりに来ると、私の原点はココだなーって思います。

 

渋谷で生まれて数年後、石川県野々市町→神奈川県川崎市と引っ越しして、思春期以降アラフォー手前まで、南千住で過ごしました。

 

当時の南千住は今以上に庶民的で人間らしく、今にしてみると多感な時期をこの南千住で過ごせたのはよかったなーって思います。

 

ワタシの人格は南千住で完成されたのだ、などと思いながら歩いていると、

 

中学時代の同級生に会い、

 

そば屋の兄ちゃんに会い、

 

適当な恰好してたからちょっと恥ずかしい。

 

チチに出会ったのも南千住なんだよね。

 

アイラブ南千住。

 

あ、バナチ105号も書いてます。MSの初稿は今日で全部終わりました。

 


 

アイフォンの電源コードが脱髄

 

IMG_3616

直そう

 

IMG_3617

復活


人間もこうできたらいいのにー

2017.10.4

ここ数日はお休みいただいて診察のほか、日曜日の名古屋講演会の最終準備。そしてバナナチップス105号の初稿です。

 

「医療相談」まで終わりました。

 

ところでバナチ104号談話室「予防治療は止められるか?」に、MSでは年を取るにつれて病状が落ち着いてくる人がいることについて書きました。加齢と共に免疫系の機能が低下していくことも書きました。

 

年齢が45歳を超えてMRIも含めて数年再発していない人は、もしかしたら治療を止めていいかもしれないという外国の論文も紹介しました。

 

ただしこの場合の治療とは、ABC(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)です。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とナタリズマブ(タイサブリ®)は止めるとリバウンドで再発するかもと言われているので、そうはいかないかも。フマル酸ジメチル(テクフィデラ®)は情報がないです。

 

私は来月で45歳になり、ここ3年は再発がなくMRIも変化なし。20〜30代の頃と比べて明らかに病状が安定しています。

 

ということで数ヶ月前からベタフェロン®を減量し、数日前からゼロに突入です。しばらくは3ヶ月に1回のMRIで経過観察。再発したら治療再開。

 

今後どうなるか…?!

 

※全員が全員そうではなく、年を取っても病状が治まらない人もいます。私は主治医と充分に話してこうしたわけで、1例としてご報告しました。

 


 

レターホルダーがほしいと思ってました。

 

IMG_3594

母が自分の刺繍をリメイクして作ってくれたけど

 

IMG_3596

 

IMG_3595

場所変えよう

2017.9.30

先週の金曜日に医療法人セレス10周年記念祝賀会にお邪魔しました。福島県立医科大学の藤原先生、東北医科薬科大学の中島先生、北海道医療センターの菊地先生にもお会いできました。

 

二次会ではJPAの伊藤さんともお話できて光栄!!

 

ここ数日はロンドンの報告をブログにまとめ、たまってた会計を済ませ、日曜日の名古屋講演会の最終連絡をするなどして、ようやくバナナチップス105号に取りかかっています。MS特集「経過」を執筆中。

 

そう、今回も締切ギリギリなんです。このしくみ、ちょっと考えないと。

 

明日は久しぶりの診察日。本来は2週間前だったんですがとても時間が取れず、明日に延期した次第です。

 

疲れてるのか、口唇ヘルペスができて、寛解に入る前にまたできました。連続してできるのは初めてだぞ。

 

帯状疱疹よりずっとまし。

 


 

お昼に少し休みをとって中央アニマルクリニックに行ってきました。

 

ゆいちゃが亡くなってすぐにお花をいただいたのでそのお礼です。

 

椎名先生とは会えなかったけれど、別の先生と看護師さんに、先生のおかげでどれだけ救われたかお伝えできました。

 

ゆいちゃは虹の橋で、お水たくさん飲んでゴハンいっぱい食べて、4本の足で元気に遊んでると思います。

 

IMG_3593

2017.9.26

メールと発送を終えてようやく、今月10日の新宿講演会をまとめました。参加人数を集計し、内部用の報告書を仕上げ、ブログにアップしました。

 

37人のご参加をいただきました。ありがとうございました!

 

ほか、たまっていることをいろいろ超特急で進めて通常モードに戻しました☆ ロンドンは後日、少しずつ報告していきます。

 

10/1名古屋と10/22金沢は定員オーバーになったので受付を終了します。11月以降の予定は後日。できたとしても東京(日暮里か北千住)ですが…。

 

ちなみに大阪は来年1月を予定してます。

 

通常モードに戻ったけれど、明日は札幌。さっぽろ神経内科の深澤先生に会いに行きます。

 

寒いかも。

 


 

IMG_3597

ゆいちゃの通院キャリー。匂いついてるのかな。

 

IMG_3598

軍曹も確認

2017.9.21

無事に行って帰りました。行きの飛行機は1時間遅れで出発。おまけに到着直後にテロが発生、帰りは台風という状況でしたが、テロは私のまわりでは全く影響なく、台風が去った直後に到着しました。

 

受賞スピーチは何か所か間違いましたが、意味は問題なく通じたようです。そのうえ共感を得ることもできてよかった。

 

東京到着は昨日の朝で、昨日はほぼ1日、寝てました。^^;

 

一応、今日から復活☆

 

役員への報告、関係者へのお礼、たまったメールの返信などで終了。

 

会の様子などは後日、少しずつ報告していきます。スピーチもいずれ、原文と日本語訳を掲載します。

 

すぐにも報告をというところですが、金&土は札幌。それまでの仕事がちょっとだいぶたまっていて・・・。

 

外を歩くとまだフラフラしてます。飛行機酔い続いてるかも。離陸と着陸時は私、ゲロ吐きそうになるんですー。

 

IMG_3579

 

IMG_3583

2017.9.19

ロンドンの準備は何とか。昨日ずっとスピーチの練習をしてたんだけれど、喉がチリチリしてきてやめた。

 

残りの時間はちょこちょこ練習しようと思います。

 

夜はMS協会さんにお邪魔して、ロシアMS協会の方とスカイプでお話してきました。会合に呼んでいただいたんだけど、お金なくて行けない。

 

先ほど、10/1名古屋と10/22金沢の受付を一時的に中止しました。私の不在中に定員オーバーになりそうな感じなので。すみません。

 

来週19日(火)から受付再開を予定しています。

 

明日は8:50に羽田離陸。同日13:10(現地時間)にロンドンに着いてホテルに直行。少し休んでからMS国際連合の方々と夕食です。

 

土曜日は9:00からミーティングに参加してお昼前に受賞スピーチ。お昼に終了。フリータイムの午後、ロンドンを楽しみます。

 

日曜日11:40(現地時間)にロンドンを出発して月曜日の朝7:15、羽田に着陸。

 

スケジュールはこんな感じです。時間とれればツイッターで「なう」します。時差は8時間ロンドンのほうが遅い。

 

日本の恥にならないよう頑張ります!

 



IMG_3551

ゆいちゃも一緒に壇上に上がります。

 

IMG_3554

がんばろ。

2017.9.14

今にしてみると日曜日の講演会で自分がどうだったか、よく覚えてない。ゆいちゃを冷やしてゴハンとお花を入れて家を出た瞬間から、別の誰かが乗り移ってたみたいに思います。

 

昨日はずっとゆいちゃがいないゆいちゃがいないと泣いてた感じですが、ゆいちゃがお骨となって帰ってから落ち着きはじめました。

 

今日はたまったメールと発送を終え、イギリスの準備を始めました。お尻に火がついた。いいかげんまずい。あっちっちです。

 

お土産系は全部母に頼み、不在中の対応をスタッフに送り、ドコモショップで海外パケットの申し込みをして、銀行でポンドの両替をし、英語の名刺を作りました。

 

そう、作りました。自作。

 

名刺はふだんフジテクノスさんがサービスで作ってくれてるんですが、名刺すらデザインする気持ちの余裕もなく、今日に至ってしまった。

 

簡単にデザインして近所のオリンピックで名刺用の紙を買って印刷して切って終わり。

 

そしてスピーチの練習に集中。区切りに印を入れて何度も読むだけ。

 

ゆいちゃの前で少しだけ練習してたこともあって、2か所、ゆいちゃの血が付いた原稿用紙です。

 

血を見てまた号泣。

 

このまま持っていくぞ。

 


 

IMG_3550

最近フルシカトされてた2猫。

 

ごめんよー。

2017.9.12

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 


 

猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

IMG_1261

 

IMG_1263

 

IMG_1264

 

IMG_1572

 

私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

2017.9.11

1/501234...102030...50
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.