カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

久しぶりに大江戸線に乗りました。「若松河田」から東京女子医大病院へ。

 

ここも久しぶり。今日は講演会です☆

 

大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)、清水優子先生(東京女子医大)、そして昨日の仙台カンファレンスの帰りに途中下車してくださった宮本勝一先生(近畿大学)もご参加くださいました。

 

今回は前半をNMO、後半をMSに分けて進めました。

 

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NMOの概要、ステロイドと免疫抑制剤のお話、NMOと妊娠・出産、MSの概要、テクフィデラを中心にMSの治療、MSと妊娠・出産について、3人の先生方にお1人2つずつ、お話いただきました。

 

改めて勉強になりましたー。

 

特に今、バナチ104号で妊娠・出産を書いてるところなので、清水先生のお話はもっと食いつきたいところが多々。

 

MSの治療薬において妊婦への安全性が高い順に、

 

コパキソン®>テクフィデラ®>アボネックス®&ベタフェロン®>タイサブリ®

 

このあたりもう一度、初稿を見直そうと思いました。

 

ジレニア®&イムセラ®は妊娠は絶対NGです。注意してください。

 

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開始前に大橋先生と宮本先生にゆいちゃの口内炎を相談をしてたのでした。

 

「セカンドオピニオン受けたほうがいいよー」とのことで紹介されたのがココ。

 

埼玉県幸手市「大橋動物病院

 

・・・そう、先生の弟さん…♪

 

しかし幸手。東武動物公園からさらに北上。

 

車で行くとしても、今のゆいちゃには遠い。。。

 

2017.7.9

上野7:02発のはやぶさ47号で、今日は盛岡です。

 

なぜか昨晩は眠れず睡眠4時間。ねむ。

 

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大宮のあたりで雨。

 

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宮城県栗原市。雨。

 

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盛岡市。晴れたけど不気味。

 

盛岡駅で水野先生がお迎え。先生のさわやかな笑顔で目が覚めた☆

 

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恒例の福田パン♪ んふ♪

 

と浸る間もなく会場へ。

 

岩手医科大学。時間ギリギリだったので急いでゴー。

 

間に合った。講演会スタート☆

 


 

まずは鈴木真紗子先生による「高次脳機能について」。MSに起こりやすい高次脳機能障害(認知機能障害)と対処法を教えていただきました。

 

以下、一部ご紹介。

 

・精神的に疲れやすい →課題を小分け、休み時間を決める、姿勢を正す、深呼吸、水を飲む
・意欲・発動性の低下 →まわりは怠けていると言わない、チェックリスト、タイマー
・集中力が続かない →充分な時間をとる、静かな部屋を選ぶ(テレビやラジオなし)

 

生活リズムを付ける、良い姿勢を保つ、深呼吸するのも良いそうです。

 

その後、私から「患者として取り組みたいこと」をお話し、水野昌宣先生から「薬剤選択について、PMLについて」。

 

MSの予防薬のうちタイサブリ®、イムセラ・ジレニア®、テクフィデラ®でPMLの報告があります。PMLとは死に至ることもある脳の重症な感染症で、免疫力が下がった時に起こります。

 

上記予防薬で報告されているPML発症頻度と、交通事故や海・山の事故などの死亡率と比較して紹介されてたのが興味深い。

 

それでもやっぱりタイサブリ®のPML発症頻度は高い。

 

最後は熊谷佳保里先生から難病医療費制度のご説明があって終了です。

 

20人くらいのご参加がありました。ありがとうございました!

 


 

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岩手医科大学

 

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ひいぃっっ

 

などと言ってはいけない。創立者の三田俊次郎先生でございます。

 

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開けようとしたけど開かない。何入ってるんだろ。

 

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レトロならせん階段〜。金田一耕助とか出てきそう。

 

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医局にて。ありがとうございます!

 


 

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今年はここに連れて行っていただきました。ほっとじゃじゃ

 

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サイコー! ごちそうさまでした!

 

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お土産買って慌ただしく帰る。14:50盛岡発はやぶさ22号。

 

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お土産は、これと、

 

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これ。

 

17:30頃帰宅してバタンキュー。起きたら20:00になってた。

2017.7.1

メールだけして東京13:10発のぞみ35号で京都へ。同志社大学サイエンスコミュニケーターの講義です。

 

昨日の大阪講演会のことも入れたかったから車内でスライド追加。熱海あたりまでに仕上げて入眠。頭がガックンガックンなってるのが自分でもよくわかるわ。

 

名古屋で目覚めてスライドを最終的に頭に入れました。京都で近鉄に乗り換えて新田辺下車。そこで池川先生のお迎え。ありがとうございます!

 

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新田辺駅前。一休さんのお寺があるの☆

 

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町の地図。ええとこっぽいけど行く時間なし。

 

講義は18:30から。60分の講義+質疑&感想30分としました。

 

キャビンの情報ができるまでの流れをお話しました。私が初稿を書いて先生方のご意見をもらって、修正してご意見をもらって修正して、、、。

 

といったいつもの流れ。

 

わかりやすさと正確さとのバランスが難しいことも話しました。

 

あとは専門用語を翻訳することについて。

 

「分化」「産生」「重篤」などは今もひとことで説明できないけど、池川先生とのやりとりから、

 

重篤の篤は危篤の篤だし「重症 < 重体 ≦ 重篤」なんだと思う

 

夜間の講義だのにみんな熱心だったのが印象的。

 

でも最も印象的というか衝撃的だったのは、私が発症した1993年は、みんな生まれてなかったってこと。

 

やだーー。もー。

 

池川先生に京都駅まで送っていただいて早めに到着。21:18京都発のぞみ62号に乗変して戻りました。

 

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最終のぞみは免れた。

 

深夜に帰宅。お疲れさまでした。

2017.6.26

東京8:10発のぞみ15号で大阪に向かいました。今日は講演会。

 

予想通りの雨。

 

そう、関西の時は95%くらいの確率で雨。それも強烈な雨率が高いからね。

 

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今日は「レッドフラッグ」の話が多かったです。

 

MSにおけるレッドフラッグを一言で説明するのは難しいのだけれど、MSとしては非典型的だとかMSらしくないとかそういう話。

 

今はMSに含まれているけれど今後NMOみたく分かれていくかもしれないし、治療にあたっては注意が必要といった話。

 

ということだと思う。深い。むつかしい。

 

速報によると111人のご参加をいただきました。ありがとうございました。

 


 

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今年も同志社大学の学生さんたちにお手伝いいただきました。

 

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会場設営・撤収や質問用紙集めなどお手伝い。

 

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ありがとうございました!

 


 

終了後は先生方との懇親会。お店に向かう。

 

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おお〜。道頓堀商店街☆

 

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ここから飛び込めばいいのかな。

 

懇親会と聞いていたのだけれど、実はサプライズの祝賀会。

 

ジェームズ・ウォルフェンソン賞受賞の。

 

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ごちそういただいただけじゃなくて、プレゼントまで♡

 

思いがけない。感動し過ぎてどうしよう。

 

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メッセージは近藤先生が考えて買いに行ってくださったのだそう。

 

わーーん。どうしよう。

 

といっている間に帰りの新幹線に間に合わなさそう。急いで駅へ。タクシー飛ばして飛ばしてもらって新大阪20:20発のぞみ58号で戻りました。

 

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ありがとうございました!!

2017.6.25

朝はホテルでゆっくり。

 

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もやってる。

 

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晴れてきた。

 

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こうなってるらしい。

 

チェックアウト後もブラブラしないで喫茶店で過ごしました。

 

とにかく疲れないようにしないと持たないからね。おばばだからね。

 

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会場はさっぽろ芸文館(ニトリ文化ホール)。

 

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むしろこっちが気になる。

 

とにかくフォーラム開始。最初は深澤俊行先生の司会で藤原一男先生による「MSとNMOを理解しよう」。

 

一般市民も対象にしてたこともあるのかな、ごく易しいお話でした。進行しないように早期治療が大事といったお話。今や6種類使える予防治療薬の位置付けのお話もありました。

 

そして私から日常生活についてお話しして、最後は深澤俊行先生による「治療の目標はなに?」。

 

先生のお話でいつも好きと思うのは、病気の安定にはいろいろな要素があるというお話。

 

結婚して落ち着いた人、注射をやめたら落ち着いた人(←注射自体が相当なストレスだった)など何人かのお話がありました。

 

共感。ほんとにそう。病気の安定は薬だけじゃなくて、生活全般のいろんな要素がからんでるって思います。

 


 

写真撮ろ〜〜って盛り上がってるのに誰も撮ってくれない。

 

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なので3人でジドリ。

 

ニトリでジドリ。

 

終了後も余計な体力を使わないで空港に向かい、新千歳20:00発JAL526便で戻りました。

 

60人くらいのご参加があったかと思います。みなさまありがとうございました!

2017.6.24

ウェスタ川越で講演会です。行きは赤羽から埼京線。帰りは大宮から高崎線。未だにどの経路が良いのかわからない。

 

いつもかっ飛ばしてる埼京線は最強線だと思ってたけど、高崎線の飛ばし方のほうが最強と感じた。

 

どーでもいい。

 

今日の講演会は私から難病制度の話をした後、会場をMSとNMOに分けました。私はNMOの司会を担当。

 

王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)から「NMOの最新治療と新薬」のお話を聴かせていただきました。

 

先生の施設ではNMOの急性期に、ステロイドパルス療法と血液浄化療法を併用することがあります。今日は完璧にメモ取ったぞ。

 

6日間のパルス療法の最中に血液浄化療法を入れていく治療法。

 

「これ先生とこでしかしてないんですよねー」って司会者ぶったら、

 

「してますよ。順天堂で」っていう、聴衆からのするどいツッコミ。

 

ひ〜〜。

 

しみません。

 

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43人(32世帯)のご参加をいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.5.28

日暮里でセミナー。今日のテーマはMSです。

 

キャンセル多め。急に暑くなったから仕方ないかな。

 

東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生に、MSのあらましと治療について教えていただきました。

 

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まず印象に残ったのはMSの診断について。近藤先生が言ってる「レッドフラッグ」かな? という方が数人おられました。

 

大橋先生によると「MSは時に診断が難しい」「中枢神経系炎症性脱随疾患にはMSのほかにNMOやADEM、ATMなどある」とのこと。

 

ATMは銀行ではなく「急性横断性脊髄炎(acute transverse myelitis)」。

 

あと、へーと思ったのはテクフィデラ®の副作用対策。消化器症状への対策として「ヨーグルト、チーズ、ピーナッツバターなど脂肪の多い食べ物と一緒に服用する」とのことでした。

 

急に美味しそう。

 

10人(8世帯)のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました。

 


 

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緊張系フクロウ耳化性疾患。

 

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そそ、ふつうに。

2017.5.21

午前中はいつもお世話になっているCasa L.A.さんを訪問しました。

 

洋服と雑貨を売っていてカフェも併設。キャビンの募金箱を置いてくださっています。

 

とっっっっっってもおしゃれなお店♡

 

お礼にお伺いしたのに、雑貨が可愛すぎて買い物に夢中になってしまった。

 

そのうえ写真を撮り忘れた。^^;

 

雰囲気はお店のフェイスブックでお願いします。→「Casa L.A.」へ

 


 

その後、天神クリスタルビルでMS/NMO講演会を開催しました。

 

早めに来てくださった中島先生、新野先生、宮本先生を中心にグッズ販売ブースなど設営しました。

 

それぞれのご講演で印象に残ったこと。

 

☆越智博文先生(愛媛大学)
「中枢神経脱随疾患の診断」
脳と脊髄に脱髄を起こす病気はMSだけではないから、MSの診断は時に難しい。海外のアンケートによると、95%の医師が1年以内に誤診したと思われる経験をしたと回答。

 

☆新野正明先生(北海道医療センター)
「MSのあらましと治療」
MSの発症には遺伝的体質と環境要因が関与していて、体質は変えられないけれど環境要因は変えられる。


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☆宮本勝一先生(近畿大学)
「NMOのあらましと治療」
NMOとMSは病気の機序が違う。MSの治療はNMOを悪化させるので注意。またNMOは妊娠中、MSのように病状が安定しないので、妊娠中の再発には気をつけてほしい。

 

☆中島一郎先生(東北医科薬科大学)
「抗MOG抗体関連疾患」
抗MOG抗体はまだ研究の途上だけれど、治療のことがあるので患者向け講演会でも話すことにした。予防はプレドニンを使うことが多い。インターフェロンは悪化させるので注意。

 

最後は藤原一男先生(福島県立医大)の司会でディスカッションです。

 

予め用意しておいた内容通りに進まないあたりが準備不足。シミマセン。

 

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でもここでしか聞けないお話が多く、時にみんなで爆笑という楽しいディスカッションになりました。

 

77人(59世帯)のご参加をいただきました。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

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集合写真撮ろう撮ろう。

 

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ありがとうございました!

 


 

大橋先生と一緒に空港に戻って「やりうどん」というのを食べました。

 

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家では揚げられないサイズのゴボウの天ぷらと、丸いさつま揚げみたいの。

 

絶品!!


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福岡ではとっても良くしていただきました。バス車内でオロオロしていたら声かけて教えてくれるし、バス乗り場でも気軽に話しかけてくれるし、お店の人は余計な一言を付け加えてくれるし、

 

こういうあたたかみ好きーーー。

 

講演会でもみんな優しく受け入れてくれて、福岡ポイント急上昇。

 

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福岡20:00発のJAL330便で戻りました。

 

羽田で疲れがドッと出て浜松町でピーク。自宅最寄り駅では思考停止。

2017.5.14

大阪が終わって次は京都です。今回は近藤先生にくっついて移動しました。

 

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滝井駅から三井住友通帳電車に乗る。ブレブレ。

 

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枚方市で乗り換えたのは近鉄。(だったか…?)

 

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丹波橋で何に乗り換えたか忘れた。とにかく京都に着いた。

 

京阪に乗る女子を何と言うんだっけ? 京 阪子だっけ? とすると近鉄は近 鉄子? 忘れた。

 

JRは国 鉄子。メトロは営 団子。どうでもいい。

 

とにかく、京都駅近のキャンパスプラザ京都でセミナーを開催しました。

 

準備時間がほぼなく、参加者の方々に会場の設営を手伝っていただきました。ありがとうございます!

 

今日は14人のご参加をいただきました。全てMSの方でした。先生のお話で印象に残ったことを3つご紹介します。

 

1つ目は進行型MSの診断について。進行型の診断は難しいと言われていますが、先生がおっしゃる目安は「以前できていたことが徐々にできなくなる状態」。中でも歩行機能と認知機能が目安になるそうです。

 

2つ目はMSの診断について。MSの専門家に向けて「MSだと思ってたけど、今にしてみるとMSではなさそうと思う患者のうち、今でも予防薬を使っている人はいるか?」というアンケートが行われたことがあるそうです(海外)。

 

結果、2割の専門家に、そういう患者の経験があるとのこと。MSの予防薬はリスクもあるし負担もあるし、治療開始にあたっては充分に考える必要があるのだなと思います。

 

3つ目は「効果が高い薬から始めるという考え方」について。リウマチなんかがそうみたいですが、最初に効果の高い薬で病勢を鎮めて、それから効果が低い薬に切り替えて行く方法があります。

 

ただMSにおいては、効果が高いナタリズマブ(タイサブリ®)やフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)から始めることで後がラクになるとはいえず、リウマチの治療には当てはまらないそうです。

 

またこれらの薬はリバウンドの可能性も指摘されているから、単純に、効果が高いから良いとも言えないそうです。やはり治療開始には熟考が必要。

 

最後は端 祐一郎先生(京都大学大学院)にも加わっていただいて個別相談。私も参加者の方々とお話しながら会場を片付けていたのですが、、、。

 

帰りの新幹線の時間が迫って来たので、数人の方と先生方に後を任せて先に退室しました。見送られる形。初めての経験でした。すみません。

 

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お陰さまで21:18京都発ののぞみ62号に間に合い、23:32に東京に着きました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.3.21

9:40東京発ののぞみ163号で、今日は大阪&京都セミナーです。案の定、雨。大阪に行く時は雨率が高い。傘じゃまー。

 

12:13に新大阪に着いてJRと京阪で病院に到着しました。このルートだいぶ慣れてきました。

 

今日は11人(9世帯)のご参加をいただいて、机をコの字にして近藤先生のお話を聴きました。前回の反省から、自己紹介と同時にご質問をいただき、それに答える形で進めていただきました。

 

印象に残ったお話。まずはNMOの予防に使われるステロイド薬は副作用が懸念されるけれど、中でも大腿骨頭壊死が心配なのだそうです。この大腿骨頭壊死の起きやすさは病気によって違うかもしれず、MSは起きづらいがNMOでは起きやすい感じ。とのこと。

 

これは以前、国立精神の山村先生もおっしゃっていたなあと思いました。

 

MSでは、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)の有害事象について、うなづくことばかりでした。いろいろな有害事象が出ているけれど、でも薬との因果関係を科学的にどうこう言うのは本当に難しい。

 

私は去年、MSの予防薬で報告されている有害事象のデータをまとめたけれど、フィンゴリモドの有害事象はやっぱり気になります。このデータは原段階では持ってるだけでどうしようもないですが、フィンゴリモドはリスクがある薬として解説する際の背景として、しばらく保管します。

 

日常生活のお話としては、日光に当たること。これはMSだけではなくNMOにも言えるそうです。真っ黒くなるほどの日焼けは良くないけど、冬でもなるべく日光に当たったほうが良いそうです。

 

日焼けサロンは意味なし。紫外線の種類が違うんだそうです。

 

セミナーは予定通り16:00で終了。みなさまありがとうございました!

 



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東京を離れると特に恋しくなりますー。

2017.3.21

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