カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

バナチ102号ですが、ギリギリになって半ページを全部書き直す箇所が出て来ました。いつもに増してギリギリになりましたが、昨日の夕方、入稿できました。

 

また、よくわからないのですがネットで予約した新幹線チケットが上手く発券できておらず、急遽、発券したみどりの窓口に行くはめに。講演会前日だというのに慌ただしい1日となってしまいました。

 

そして今日は講演会。大阪です。東京7:10発ののぞみ9号。

 

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富士山バッチリ☆ 車内のあちこちからシャッター音が聞こえます。

 

新大阪に9:40に到着。地下鉄御堂筋線に乗り換えて淀屋橋で下車。京阪の特急に乗って京橋で降りる。時間調整のためここで喫茶店に♪

 

20分後くらいに京阪に乗って滝井で降りたところ、雨でありました。私、大阪に行くと雨率が高いような。

 

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ところで京阪の車両って、

 

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三井住友銀行の通帳だよね。

 

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会場の関西医科大学総合医療センターに着いて準備開始。毎度のことながら先生方が手伝ってくださるので助かります。

 

今日は参加者の方もお手伝いくださいました。ありがとうございます!

 

まず私からMSキャビンのあり方について10分ほどお話し、近藤先生(関西医科大学総合医療センター)の司会で医療講演会開始です。

 

先生もおっしゃっていましたが、先生とのお付き合いはもう20年近くになります。先生が神経センターにおられた頃、研究室でよく免疫のことを教えていただきました。あれからそんなに経ってるなんて早いなー。

 

そして岡田洋一郎先生(京都大学大学院)からMSのお話。30分くらい。特に大事だと思ったのは「活動性が強い場合は効果が高い予防薬から始めることがある。しかし安全性についてもちゃんと考えなくてはならない」というところ。

 

次は藤井ちひろ先生(京都府立医大)からNMOのお話。20分くらい。短い時間だのにわかりやすく説明してくださいました。間違ってMSの治療をしないよう、最初の診断が大切ということが伝わりました。

 

次は端 祐一郎先生(京都大学大学院)からMSの診断のお話。15分くらい。MSと診断されてもMSっぽくない検査所見や症状がある場合があって、そのような人たちをどう治療したら良いかといったお話です。

 

次号バナチでも取り上げてますが、私ここ苦手。^^;

 

そして中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)から難病制度のお話をいただきました。20分くらい。

 

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最後は越智博文先生(愛媛大学)から、MS診療の問題点について。1時間くらい。毎度とっっっっっっても勉強になります。演題からして去年の研究会の内容かなと思ってましたが、この講演会のため、改めて考えてくださっていました。感激。

 

端先生がお話された「MSっぽくない」のお話もあって、最も興味深かったのは海外の医師のお話です。「MSかもしれないしNMOかもしれない。どっちだろう」といった症例が示され、それに対して複数の医師が診断名を考えるとどうなるかという試みです。

 

結果は、診断の一致率は低いけれど、治療の一致率は高かった、となりました。つまり診断名はMSとNMOで分かれたけれど、治療をどうするかについては「MSの治療はしない」といったところで一致。

 

これ日本でしたらどうなるだろう? と思いました。

 

36人(27世帯)のご参加をいただきました。先生方、参加者のみなさま、ありがとうございました!

 

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帰りも京橋で時間調整して、新大阪19:03発ののぞみ50号です。京橋で時間調整し過ぎて蓬莱551買う時間なくなった。

 

タマゴカツサンドは、へーーと思ったけど、次は買わないかな。^^;

 

21:33に東京に到着してぼよーーんとしながら帰宅。お疲れさまでした!

 

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今日の靴はお正月、父に買ってもらった靴。歩きやすくて小走りできたぞ♪

2017.1.22

ウェスタ川越でMS/NMO医療講演会を開催しました。川越駅そばのガストでランチして向かいました。ガスト大好き。

 

野村恭一先生の司会でまずは深浦彦彰先生による「MSの最新治療と新薬」。手を挙げてもらったところ、注射を使っている人が多い気がしました。この方々の多くはフマル酸(テクフィデラ®)が発売されたら変えるのかなーと思いました。

 

質疑の時間で「コパキソン®を使ったけれど合わなかった」という方がいて、今後は別の薬を試すようです。そんなふうに「これはダメだったからこっちにしよう」という具合に薬を使えるようになった今の時代はとってもありがたいと思います。

 

次は王子 聡先生による「NMOの最新治療と新薬」。先生の施設で行っている急性期の血液浄化療法とパルス療法の同時併用について、もう少し聞きたいから後で聞こうと思ってて聞きそびれました。新薬については、リツキシマブとトシリズマブの解説がありました。

 

最後は私から「MS/NMOのリハビリ」です。野村先生もフォローを入れてくださいましたが、リハビリは「してもらう」ものではなく「するもの」です。外来リハに行っていても自宅でゴロゴロしてるんだったら良くならないぞー、といった話をしました。

 

説教くさくなったかもしれないと反省しつつ・・・。

 

48人(31世帯)のご参加をいただきました。半数以上が埼玉県民でしたが、東京からも9人、千葉県から5人、神奈川から1人。そして北海道から2人…!

 

講演会に飢えている方が多いのかもしれないと、最近、開催できていなかったことを反省しつつ・・・。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました。

 

そして何と会場は椅子&机のセッティングがされてない。京大の悪夢を思い出しつつ、みなさまに手伝っていただきました。

 

ありがとうございました!

 


 

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外に出たらもう夜。夜が早くなりましたねー。。。

2016.12.18

10:50上野発のはやぶさ15号で仙台に向かいました。講演会に呼んでいただいています。

 

ここのところ移転の準備で特に慌ただしく、スライドの内容は道中、頭に入れました。予行練習の時間が取れなかったことに一抹の不安を残しつつ、時間配分はぶつけ本番としました。

 

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12:16に仙台着。1時間30分で着いちゃうなんて早い☆

 

そのまま会場に向かいました。去年と同じく駅そばにあるTKPガーデンシティ仙台。アエルというビルの30Fにあります。

 

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仙台MSセミナー主催の第8回医療講演会。バイエル薬品株式会社共催で、宮城県後援です。

 

中島一郎先生(東北大学)の司会で、まずは藤原一男先生(福島県立医科大学)の開会挨拶です。ざっと見たところ、100人くらいのご参加がありました。

 

最初のご講演は、西山修平先生(東北大学)による「MSの最近の話題と新しい治療法」です。

 

MSは中枢神経のニキビだというたとえがわかりやすかったです。ニキビができやすい体質もあればストレスでできることもある。すぐに治るものもあれば腫れるものもあるというお話です。

 

治療については承認されている5種類の薬剤が順番に説明。こういう人にこの薬を使っているという実際が匿名で紹介されました。

 

日本で最も最近に承認されたのはコパキソン®ですが、このお薬は意外にも注射部位反応が多いようです。その対策として「冷やす」「抗ヒスタミン軟膏/内服」「ステロイド軟膏」が紹介されました。注射部位反応をゼロにするのは難しいかもしれないけれど、試す価値はあるのかなと思いました。

 

次は高井良樹先生(東北大学)による「NMOの新たな病態と治療法 〜AQP4とMOG〜」です。

 

ここでは上手く書けないけれど、NMOの病態の説明がとっっっってもわかりやすかったです!! えみすけのイラストも使っていただけて感激しました。

 

NMOはMSのように進行することはまずなく、再発をどれだけ抑えられるかが重要とのお話でした。再発予防としてステロイド薬と免疫抑制剤のほか、治験中のお薬としてリツキサン、MEDI-551、エクリズマブ、SA237が紹介されました。

 

最後に東北大学で研究が進んでいるMOG抗体についてお話がありました。MOG抗体陽性の人の特徴が述べられましたがまだわかっていないことが多く、治療は確立していないとのことです。

 

そして私から「私たちにできる5つのこと」をお話しました。(時間オーバーしないで大丈夫でした…!)

 

最後はグループに分かれて医療相談・情報交換会です。各グループには必ずお医者さんが入りました。私はMSのグループで、佐藤 滋先生(総合南東北病院)と一緒でした。お久しぶりです!

 

このような会に呼んでいただき、ありがとうございました。

 

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帰りは19:30仙台発のはやぶさ32号です。


上野まであっという間だぞーと期待していたのですが、瞬間停電とやらで福島駅で20分、止まったままでした。(>.<)

 

結果、30分遅れで上野に到着。3時間遅れとかでなくてよかったです。

 

それにしても「瞬間停電」って何だろう?

2016.10.22

8:46上野発のこまち7号で秋田に向かいました。毎年恒例の「秋田県多発性硬化症フォーラム」に参加させていただきました。

 

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岩手県雫石のあたり。稲穂がとても美しく、秋を満喫☆

 

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秋田県大仙市のあたり。盛岡で切り離された秋田新幹線は普通の在来線みたくなって景色が近くなります。

 

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12:30に秋田到着〜♪ そのまま会場「にぎわい交流館」向かいました。

 

フォーラムは13:30から。バイエル薬品株式会社主催、秋田県多発性硬化症研究会とキャビン後援です。

 

秋田大学の菅原先生の司会で、最初は菅原先生によるご講演「多発性硬化症の治療薬、治療抵抗性NMOSDの治療薬」です。

 

主催者ではないのでご講演の報告はしませんが、印象に残ったことはMSの予防治療薬の選び方です。

 

第1選択薬と呼ばれる薬(インターフェロン2種、グラチラマー)を使って効果が得られない場合は、ほかの第1選択薬への変更でも効果が期待できるようです。フィンゴリモドとナタリズマブは第2選択薬に位置づけられているけれど、病状が活発な時は最初から使うこともあるそうです。

 

要は、その人の病状に合わせて薬を選ぶことが肝心。

 

またナタリズマブで注意が必要な副作用「PML」ですが、最近フィンゴリモドでも報告されています。フィンゴリモドを使っている人にとっては、ご自身の抗JCウイルス抗体がどうなってるのかを知りたいはず。もし私が使っていたとしたら、絶対に知りたいです。

 

でも現在、フィンゴリモド使用中の人の抗JCウイルス抗体の測定はおこなわれていないとのこと。薬を提供する会社は何とかすべきと思います。心配にならないのかな。

 

その後は私から「私たちにできること」というタイトルで40分、お話させていただきました。

 

いつものように「おへそ体操」を実施したところ、途中で質問が入りました。「(肉で)おへそが見えない」とのこと。。。

 

このご質問がツボに入り、しばし笑いで話を進められなかった私です。ウケたぞー。

 

後半は1時間ほど情報交換の時間がありました。地元の方々とたっぷりお話できました♪

 

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先生方もキャビT着てくださいました。感激。ありがとうございます!

 

20人強のご参加があったかと思います。このような機会をありがとうございました。

 

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17:10秋田発のこまち32号で帰りました。またね〜〜。

2016.10.1

小平セミナーを開催しました。6人のご参加をいただきました。全てMSの方です。山村先生からは今日も貴重なお話をたくさんいただきました。

 

中でも印象に残ったのは「治療薬を始めたらそれで安心」ではなく、都度、その治療薬が合っているのかどうか考える必要があるということです。

 

「治療薬が合う」ということは、再発予防効果はもちろん、生活全体がどうかを見ないといけないです。効果が出ていても副作用で生活が台無しになっているのなら、治療薬が合ってるのかどうか…?

 

薬には副作用はつきものだし、効果と副作用のバランスが適切なら「合っている」ということなのだと思います。後半は私見です。

 

雨の中、みなさまありがとうございました。先生ありがとうございました。

 


 

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・・・。

 

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・・・。

 

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・・・。

 

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どいてーー。

2016.9.20

今日は土地勘がないアウェイな田町です。でも2回目なので少しわかってきました。株式会社D&Iで第2回MS/NMO就労セミナーです☆

 

9人のご参加をいただきました。MS患者さん8人、NMO患者さん1人です。お茶をいただきながら講義を受けました。講師はキャリアカウンセラーの東郷佑紀さんです。

 

今日のお話のテーマは「自分の病状をどう伝えるか?」です。職場だけではなく家族や友人に病気を理解してもらうのにも役立つ内容でした。

 

講義では精神障害を抱えた方が面接においてどのような説明をしたか、いくつかの具体例が挙げられました。

 

必要なのは、自分の病状について根拠を示しながら具体的に説明すること。できないことを強調するのではなく「こうしたらできる」あるいは「これはできないけどこれはできる」と相手の気持ちを考えた説明にすること。

 

特に共感できたのは「会社はこれまでの病歴よりも今のあなたを知りたい」ということです。これはキャビンの電話相談でもよく思うことで、私がよくお話を遮るのはこのため。今、何に困っているのかをまず知りたいんです。

 

休憩はさんでワーク開始☆ 今のお話をもとに、自分だったらどう説明するかをシートに記入していきます。

 

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私も書きます。だいぶむつかしい。

 

そもそも病状よりも私の場合、協調性の問題だと自覚しています。病気以前の話で要するに協調性がない。

 

シートの内容を1人1人発表したり提出したりすることはなく終了。最後に会社のご説明をいただきました。

 

ご参加いただいたみなさま、東郷さん、今日もありがとうございました。

 


 

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チチ♡

 

2016.9.10

今日は田町です。土地勘がなくアウェイです。駅から5〜6分のところにある株式会社D&Iで初のMS/NMO就労セミナーです☆

 

6人のご参加をいただきました。MS患者さん3人、NMO患者さん1人、そのほかの方1人です。今日のためにご準備いただいた部屋でお茶をいただきながら講義を受けました。講師はキャリアカウンセラーの東郷佑紀さんです。

 

営利企業さん主催なので、内容の詳細はここで報告しないほうが良いかなと考え報告しませんが、私が特に印象に残ったことを少しお知らせしようと思います。

 

まず、仕事とは第一に収入のためですが、何のためにどのくらいの収入が必要なのか、収入を得た結果どうしたいのか。ここが漠然としたままだと仕事探しも難しいだろうというお話です。

 

ただ漠然と、仕事仕事と言っていた私です。東郷さんにお願いしてよかった。

 

そしてもう1つ。障害者雇用において会社が求めている人材は、資格や技術的なスキルよりも、自分の状態をどのくらい把握し、どのくらい自己管理できているかだそうです。あとは人柄。

 

会社の人にとっては、その人の状態を知る材料がほしくて、その人の状態をいちばん知っているのは他ならぬその人本人のはず。自身の状態を理解し、そして他者がわかるように表現できる人。そのような人が求められているそうです。

 

(自己管理か。私、やばし。と内心つぶやく)

 

ほかにも印象的でなるほどと思えるお話はたくさんありましたが、報告はこのくらいにします。

 

株式会社D&Iは障害者の方への就労支援を事業としていますが、今日のセミナーには障害者手帳を持っていなくてもご参加いただけます。

 

次回は10日(土)。ですが定員オーバーです。すみません。

 

ご参加いただいたみなさま、東郷さん、今日はありがとうございました。

 


 

御徒町の多慶屋

 

非常に趣味の悪い紫色のビルで、昔は角の多慶屋がゼアって店でそれは金色で、紫と金色で見ていられないほどの悪趣味だったんだけど、今はゼアがなくなり紫に統一。何号館とかもできてあちこちに紫勢力を拡大。

 

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自販機まで紫。

 

一貫してる。

 

2016.9.3

6:38上野発のはやぶさ1号で、今日は盛岡です。

 

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いつもみたくスライドをもう一度頭に入れてから、寝る。

 

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8:45盛岡着。ここからこまち号は秋田方面に向かうからね。

 

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水野先生がお迎え☆ さっそく連れて行ってくれたのが「福田パン」。

 

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運良くそんなに並んでなかったので、注文することに♪

 

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ずんだあん&ホイップ〜。助手席で1人いただく。

 

そして岩手医科大学で講演会です。

 


「第5回 みんなで考える多発性硬化症」
司会:水野昌宣先生(岩手医科大学)
「多発性硬化症の再発時の臨床症状」鈴木真紗子先生(岩手医科大学)
「MSの再発時にできること 〜私の経験から〜」中田
「MSとNMOの急性期の治療」宮崎雄生先生(北海道医療センター)

 

5回目となる今回はテーマを「再発」にしぼった内容。15〜16人ほどのご参加があったかと思います。大変勉強になりました!


 

お昼は水野先生にご馳走になりました。

 

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柳家 本店「レアチーズキムチ納豆」ラーメン。意外にもこれハマる味だわ。

 

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そして観光。石川啄木が新婚時代に過ごした家

 

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だまって入れて自由に過ごせます。維持費かかるでしょうに、、、無料です。

 

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三ツ石神社。岩手の由来となる鬼の手がこの岩のどこかにあるはず。でも見つけられない。

 

30年前に東京から来たという地元のお母さんと知り合って記念撮影☆ そしたら話がはずんじゃって、、。

 

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お母さんと手をつないで、水野先生と3人でお散歩です。向かった先はお母さんが行きたいと言う報恩寺。五百羅漢をお参りしました。

 

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りっぱな山門。

 

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確かにここ、絶対にパワースポットだ。

 

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パワーたっぷり吸収して15:50盛岡発のはやぶさ24号で戻りました。上野17:58着。早いよね。

 

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翌朝。福田パンのコッペパンで朝食。

 

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マヨネーズ入れて完成☆ 腹ぺこだったので完食。

 

ああ、何から何までお世話になりました。ありがとうございました!!!

 

2016.6.18

ツイン21MIDタワーでMS/NMO医療講演会を開催しました。午前中に臨時総会をするから6:30東京発ののぞみ5号です。準備に時間がかかるタイプなので今日は4:00起床です。

 

スタッフ3人でお登りさんのようにキョロキョロして新大阪から京橋に向かいました。全員集合し、お弁当を食べながら残り半年の予定を再確認し、新規にお願いする予定の役員についても相談し、臨時総会終了。

 

あとはずっと例によってドタバタです。なんでいつも余裕持って開催できないんだろう??

 

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先生方は余裕に見えますけどーーー。

 

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12:30開会。また髪の毛切ったからね。

 

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今日も多くのご参加をいただきました。139人。

 

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みんなで学べて嬉しい。ありがとう!

 

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私たちの考えが届いてくれたら本望です。

 

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グッズもいっぱい買っていただきました。宮本宣伝部長参戦☆

 

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ありがとうございます!!

 

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Tシャツ29枚(58,000円)、バッグ7枚(10,500円)、メモ帳10冊(3,000円)。募金29,000円です。ありがとうございます!!

 

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最後の最後の集合写真。同志社の学生さんたちお手伝いありがとう☆

 

ご協力くださった10人の先生方、ご参加いただいた139人のみなさま方、ありがとうございました。

 

帰りの新大阪駅。予想以上に551蓬莱に行列ができてて新幹線ギリギリでした。でも何とか買って車内で食べる。20:33東京着ののぞみ44号で無事帰宅。おつかれさまでした。

 

2016.6.5

上野9:14発のはやぶさ9号で、今日は青森です。

 

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これはこまち… ^^; 後ではやぶさがぶちゅちゅしてます。

 

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おにぎり食べながらスライド最終チェック☆

 

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12:29青森着。

 

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第11回青森多発性硬化症医療講演会。バイエル薬品株式会社と青森県の共催です。

 

弘前大学の東海林幹夫先生の司会で、まずはさっぽろ神経内科病院の深澤俊行先生による「多発性硬化症に負けないために」です。先生は週5日の外来で200人強のMS患者さんを診ておられるそうです。

 

特に予防治療のお話が心に残りました。インターフェロンやフィンゴリモドなどの疾患修飾薬が大切なのは大前提として、薬以外にも大事な要素があること。人間関係、結婚、家庭の事情、主治医への不安などです。へたしたら薬に匹敵する要素だというお話に深く共感を覚えました。

 

その後は、弘前大学の瓦林 毅先生の司会で、私から「私たちにできること」をお話し、青森県難病対策グループの方から難病の人が利用できる福祉制度についてお話がありました。

 

後半は個別相談・情報交換です。なつかしい方々との再会、そして初めましての方々とのお話も有意義でした。

 

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今年も呼んでくださり、ありがとうございました!

 

毎年だと思うのですが、時間ギリギリまで会場にいるから帰りは大慌て。新青森駅でささっとお土産を買って帰るです。

 

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同じホームから東京行きと函館行きって…。間違ったら怖いよね。


それ以前に衝突しないのかな。

2016.5.7

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