カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

9:40東京発ののぞみ163号で、今日は大阪&京都セミナーです。案の定、雨。大阪に行く時は雨率が高い。傘じゃまー。

 

12:13に新大阪に着いてJRと京阪で病院に到着しました。このルートだいぶ慣れてきました。

 

今日は11人(9世帯)のご参加をいただいて、机をコの字にして近藤先生のお話を聴きました。前回の反省から、自己紹介と同時にご質問をいただき、それに答える形で進めていただきました。

 

印象に残ったお話。まずはNMOの予防に使われるステロイド薬は副作用が懸念されるけれど、中でも大腿骨頭壊死が心配なのだそうです。この大腿骨頭壊死の起きやすさは病気によって違うかもしれず、MSは起きづらいがNMOでは起きやすい感じ。とのこと。

 

これは以前、国立精神の山村先生もおっしゃっていたなあと思いました。

 

MSでは、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)の有害事象について、うなづくことばかりでした。いろいろな有害事象が出ているけれど、でも薬との因果関係を科学的にどうこう言うのは本当に難しい。

 

私は去年、MSの予防薬で報告されている有害事象のデータをまとめたけれど、フィンゴリモドの有害事象はやっぱり気になります。このデータは原段階では持ってるだけでどうしようもないですが、フィンゴリモドはリスクがある薬として解説する際の背景として、しばらく保管します。

 

日常生活のお話としては、日光に当たること。これはMSだけではなくNMOにも言えるそうです。真っ黒くなるほどの日焼けは良くないけど、冬でもなるべく日光に当たったほうが良いそうです。

 

日焼けサロンは意味なし。紫外線の種類が違うんだそうです。

 

セミナーは予定通り16:00で終了。みなさまありがとうございました!

 



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東京を離れると特に恋しくなりますー。

2017.3.21

金曜日は家族の病院の付き添いのため、お休みをいただきました。すみません。

 

土曜日は翌日のセミナーの準備を中心にすすめました。会計入力もしたかったんですが、先日NMOの方にお願いしたアンケートの謝礼送付の件でおかしいなと思うことがあって、独自に調べました。それに半日くらいかかってしまいました。

 

そして日曜日は日暮里でセミナーです。講師は前回と同じく大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。まずはMSとNMOはどのような病気かをお話いただきました。

 

今ではMSとNMOは違う病気だという理解は充分広まっています。でも両者はきっちり分けられるわけではなくて、MSともいえないNMOともいえない病態が混ざっているようです。

 

たとえばMSの再発予防にステロイド薬は無効と言われているけれど、MSと診断されている人の中にはステロイド薬で安定する人もいる。などといった話です。

 

むずかしーー。

 

あと、こないだ発売されたテクフィデラ(フマル酸ジメチル)は海外では急速に売上を伸ばしているようです。大橋先生はセミナーで現物を見せてくれました。

 

治験薬の1/3くらいの大きさのカプセルでした。最初からこのサイズで治験してほしかったと思いました。

 

副作用はホットフラッシュと胃腸障害。これは初期のうちに治まることが多いそうです。でもリンパ球の減少が続くようならPMLの懸念が出て来るから継続は難しいそうです。2週間の処方制限が解除されたら、日本でも売れるんだろうなーと想像します。

 

今日は13人のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました!

 

大橋先生といえば、MSの名医として紹介されています。インタビュー記事が掲載されました。→「クリンタル」へ

 


 

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これ飲んでみようかと☆

 

数年前に海外から「ビオチンがMSにいいかも」って報告があって、でも量が足りない。これ1カプセル5mgだけど、報告は1日300mg。60カプセルも飲めないぞ。

 

でもサプリとして飲んでみるのだ。お肌と髪の毛に良いんだそうですー♪

2017.3.15

先週は東京都に出す書類と法務局に出す書類を仕上げて、昨日はMS協会さんの「第6回市民公開講演会と親睦交流会」に行ってきました。

 

少し早めに行って近藤先生とランチです。大好きなサルバトーレでピザとパスタを食べました♪

 

そして12時35分からスタート。MS協会の水谷裕之理事長、MS協会医学顧問団代表の糸山泰人先生、MS友の会の若林 章事務局長のご挨拶の後、調査研究助成審査員の田平 武先生から一言あって、3名の受賞者の表彰式がありました。

 

その後は近藤先生による基調講演。演題は「症候群として多発性硬化症を観る:レッドフラッグの有無による治療選択」です。

 

いつものようにためになるお話ばかりで、今日は中でもビタミンDとMSのお話が新鮮でした。MSの人は日光に当たったほうが良いです。ただし真っ黒く焼けるのはだめ。日焼けサロンもだめ。普通に健康的に日常的に当たるのが良いです。といったお話。

 

その後は、調査研究助成を受賞した3人の先生方によるご発表。ベンジャミン・レイバニー先生(国立精神・神経医療研究センター)、篠田紘司先生(九州大学)、山本梓司先生(埼玉医科大学医学部薬理学)からそれぞれご発表がありました。

 

最後は、去年9月から世界7大陸のマラソンに挑戦中のシェリル・ハイルさんによるお話です。旦那さんのブライアンさんからもお話がありました。

 

親睦交流会では久しぶりの方も多く、楽しい時間を過ごせました。シェリルさんともお話できました♪ 足首の力が弱いからと装具を付けているんですが、その装具がすごく良さげです。飛行機の部品にも使われてるカーボンでできているそうで、とっても軽い。

 

暖かみのある時間を過ごせました。ありがとうございました。

 

今日は講演会の準備を進めました。4/29荒川NMO、5/21荒川MS、5/14福岡の受付を始めています。ぜひお申し込みください☆
→「セミナー・講演会」へ

 



シェリルさんは東京マラソンも走ったんですが、宮本先生も走りました。先生からお写真が届いたのでご紹介。^^

 

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キャビTです〜。

 

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おめでとうございます!

2017.3.6

大阪セミナー終了後、京都に向かいました。

 

高槻に到着しました。^^;

 

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早く来たのに乗ったら各停だったようです。新快速だかに乗換。

 

開始前に京都に着いたはいいけど、すでに近藤先生が到着してました。先に行って準備しようと思ってたのにー。こんなことなら先生をお待ちしてれば良かった。

 

さて、夜は京都セミナーです。駅から数分のキャンパスプラザ京都で開催しました。講師は近藤先生で、個別相談には端 祐一郎先生(京都大学大学院)が協力してくださいました。

 

京都参加者はNMOの方のほうが多かったので、NMOのお話が多かったです。予防はやはりステロイドと免疫抑制剤。少量のステロイド/免疫抑制剤でコントロールできないような場合はモノクローナル抗体が良いかもしれないとのことです。

 

モノクローナル抗体は現在治験中。早く使えるようにと願います。個人的にはステロイドと免疫抑制剤の副作用がひどい方も、この治療薬の対象にしてほしいと思います。

 

MSの話題ではビタミンDのことがありました。世界的にMSが軽くなっているのにはビタミンDを飲んでいることが背景にあるの “かも” とのこと。科学的根拠はないですがと念押し。

 

ビタミンDについて先生は以前、ブログに書かれています。→「MSは日光にあたるほうが良い」へ

 

11人(8世帯)のご参加をいただきました(MS1人 NMO3人)。みなさま、近藤先生、端先生、ありがとうございました。

 

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京都タワーきれい☆

 

21:18京都発ののぞみ62号で帰りました。東京着23:32。家に着いたの翌日。

 

眠い。。。

2017.2.21

関西医科大学総合医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

9:40東京発ののぞみ219号で向かいました。12:13に新大阪に着いて、JRで大阪→京橋。そこから京阪で滝井に向かいました。

 

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ふふふ。来た来た。通帳電車。

 

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三井住友銀行〜。

 

セミナーの講師は近藤誉之先生です。最初に先生からMSとNMOの概要をお話いただいて、自己紹介の時に述べていただいた疑問にもお答えいただきました。

 

全体的に思ったのは、今日の方々がそうなのか関西の人がそうなのかわからないけれど、もしかしたら話好きな人が多い?!

 

というところで思い出したのですが、初めて奈良で少人数セミナーをした時、喧嘩してるのかと思ったシーンがありました。関西のスタッフに聞いたら、関西人独特の話し方だそう。

 

以来、関西に上陸する時はビクビクしている私。←ウソ

 

さて、近藤先生のお話の中では、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)使用中の方へのメッセージが重要と思いました。使用中の注意点が2つあります。

 

1つはPML(進行性多巣性白質脳症:免疫が抑制された状態になると起こることがある重篤な脳の病気)を見張るため、できれば3ヶ月に1回くらいMRIを撮ってもらうこと。造影剤は使っても使わなくても良いそうです。

 

もう1つはリンパ球の数を観察するため採血してもらうこと。この2つです。

 

またフィンゴリモドが体内に入るとウイルスが居心地良くなってしまう可能性があるらしく、先生は子宮頸癌を心配しておられました。子宮頸癌の検査も必要なのかなと思いました。

 

後半の個別相談の時間には、京都大学大学院の濱谷美緒先生もご協力くださいました。

 

17人のご参加をいただきました(MS 8人 NMO 3人)。みなさま、近藤先生、濱谷先生、ありがとうございました。

2017.2.21

昨日の夕方までに資料を揃えて、今日はキャビンの総会です。15人全員が出席しました(委任状4人)。

 

去年の振り返りと今年の予定を話し合いました。数日前にコーヒーひとすじの喫茶店について書いたとおり、事業は縮小します。今後は「MS/NMOの情報提供」ひとすじ。

 

今年の予定については、ホームページの見直しと新規ページ、バナチ4回発行、関西医大セミナーのほか地方でも講演会をする、などありますが、私として一番大きなものは・・・。

 

完全ブック第4版。

 

もう、いいかげんにしろですよね。不完全もいいとこです。ちゃんとします。

 

そして今年は役員改選も。現行役員のほか、4月から中島一郎先生に仲間になってもらうことになりました☆

 

今日はキャビン21歳の誕生日。今気付いたんだけど、キャビンってねずみ年だったのでした。私と同じです。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします!

 


 

そして午後から第1回荒川セミナーです。総会と同じく日暮里サニーホール。講師は大橋高志先生です。

 

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最初に大橋先生から病気の概要をお話いただいて、後半はみなさまの疑問にお答えいただくという形です。少人数ということもあって、多くのご質問をいただきました。

 

全体的に思ったのは、MSでは新しいお薬が次々に出ているけれど、今のお薬で安定しているのならそのままで良いということです。ただ、副作用が生活に影響を及ぼしていたり、注射が負担だったりという場合は別の薬に切り替える理由になる。

 

ただし切り替える薬のリスクも知っておくこと。です。

 

NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防するけれど、どの薬をどのくらいの量で飲むかは、患者さんの状態と主治医の考えで違うようです。プレドニン単独、プレドニン+イムラン、プログラフ単独などいくつか方法があるけれど、共通しているのは「できるだけ減らすこと」。

 

治験中の薬もあるし、あと数年もすればNMOの治療法も変わってくるんだろうなと思います。

 

今日は16人のご参加をいただきました。みなさま、大橋先生、ありがとうございました。

 

2017.2.19

バナチ102号ですが、ギリギリになって半ページを全部書き直す箇所が出て来ました。いつもに増してギリギリになりましたが、昨日の夕方、入稿できました。

 

また、よくわからないのですがネットで予約した新幹線チケットが上手く発券できておらず、急遽、発券したみどりの窓口に行くはめに。講演会前日だというのに慌ただしい1日となってしまいました。

 

そして今日は講演会。大阪です。東京7:10発ののぞみ9号。

 

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富士山バッチリ☆ 車内のあちこちからシャッター音が聞こえます。

 

新大阪に9:40に到着。地下鉄御堂筋線に乗り換えて淀屋橋で下車。京阪の特急に乗って京橋で降りる。時間調整のためここで喫茶店に♪

 

20分後くらいに京阪に乗って滝井で降りたところ、雨でありました。私、大阪に行くと雨率が高いような。

 

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ところで京阪の車両って、

 

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三井住友銀行の通帳だよね。

 

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会場の関西医科大学総合医療センターに着いて準備開始。毎度のことながら先生方が手伝ってくださるので助かります。

 

今日は参加者の方もお手伝いくださいました。ありがとうございます!

 

まず私からMSキャビンのあり方について10分ほどお話し、近藤先生(関西医科大学総合医療センター)の司会で医療講演会開始です。

 

先生もおっしゃっていましたが、先生とのお付き合いはもう20年近くになります。先生が神経センターにおられた頃、研究室でよく免疫のことを教えていただきました。あれからそんなに経ってるなんて早いなー。

 

そして岡田洋一郎先生(京都大学大学院)からMSのお話。30分くらい。特に大事だと思ったのは「活動性が強い場合は効果が高い予防薬から始めることがある。しかし安全性についてもちゃんと考えなくてはならない」というところ。

 

次は藤井ちひろ先生(京都府立医大)からNMOのお話。20分くらい。短い時間だのにわかりやすく説明してくださいました。間違ってMSの治療をしないよう、最初の診断が大切ということが伝わりました。

 

次は端 祐一郎先生(京都大学大学院)からMSの診断のお話。15分くらい。MSと診断されてもMSっぽくない検査所見や症状がある場合があって、そのような人たちをどう治療したら良いかといったお話です。

 

次号バナチでも取り上げてますが、私ここ苦手。^^;

 

そして中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)から難病制度のお話をいただきました。20分くらい。

 

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最後は越智博文先生(愛媛大学)から、MS診療の問題点について。1時間くらい。毎度とっっっっっっても勉強になります。演題からして去年の研究会の内容かなと思ってましたが、この講演会のため、改めて考えてくださっていました。感激。

 

端先生がお話された「MSっぽくない」のお話もあって、最も興味深かったのは海外の医師のお話です。「MSかもしれないしNMOかもしれない。どっちだろう」といった症例が示され、それに対して複数の医師が診断名を考えるとどうなるかという試みです。

 

結果は、診断の一致率は低いけれど、治療の一致率は高かった、となりました。つまり診断名はMSとNMOで分かれたけれど、治療をどうするかについては「MSの治療はしない」といったところで一致。

 

これ日本でしたらどうなるだろう? と思いました。

 

36人(27世帯)のご参加をいただきました。先生方、参加者のみなさま、ありがとうございました!

 

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帰りも京橋で時間調整して、新大阪19:03発ののぞみ50号です。京橋で時間調整し過ぎて蓬莱551買う時間なくなった。

 

タマゴカツサンドは、へーーと思ったけど、次は買わないかな。^^;

 

21:33に東京に到着してぼよーーんとしながら帰宅。お疲れさまでした!

 

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今日の靴はお正月、父に買ってもらった靴。歩きやすくて小走りできたぞ♪

2017.1.22

ウェスタ川越でMS/NMO医療講演会を開催しました。川越駅そばのガストでランチして向かいました。ガスト大好き。

 

野村恭一先生の司会でまずは深浦彦彰先生による「MSの最新治療と新薬」。手を挙げてもらったところ、注射を使っている人が多い気がしました。この方々の多くはフマル酸(テクフィデラ®)が発売されたら変えるのかなーと思いました。

 

質疑の時間で「コパキソン®を使ったけれど合わなかった」という方がいて、今後は別の薬を試すようです。そんなふうに「これはダメだったからこっちにしよう」という具合に薬を使えるようになった今の時代はとってもありがたいと思います。

 

次は王子 聡先生による「NMOの最新治療と新薬」。先生の施設で行っている急性期の血液浄化療法とパルス療法の同時併用について、もう少し聞きたいから後で聞こうと思ってて聞きそびれました。新薬については、リツキシマブとトシリズマブの解説がありました。

 

最後は私から「MS/NMOのリハビリ」です。野村先生もフォローを入れてくださいましたが、リハビリは「してもらう」ものではなく「するもの」です。外来リハに行っていても自宅でゴロゴロしてるんだったら良くならないぞー、といった話をしました。

 

説教くさくなったかもしれないと反省しつつ・・・。

 

48人(31世帯)のご参加をいただきました。半数以上が埼玉県民でしたが、東京からも9人、千葉県から5人、神奈川から1人。そして北海道から2人…!

 

講演会に飢えている方が多いのかもしれないと、最近、開催できていなかったことを反省しつつ・・・。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました。

 

そして何と会場は椅子&机のセッティングがされてない。京大の悪夢を思い出しつつ、みなさまに手伝っていただきました。

 

ありがとうございました!

 


 

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外に出たらもう夜。夜が早くなりましたねー。。。

2016.12.18

10:50上野発のはやぶさ15号で仙台に向かいました。講演会に呼んでいただいています。

 

ここのところ移転の準備で特に慌ただしく、スライドの内容は道中、頭に入れました。予行練習の時間が取れなかったことに一抹の不安を残しつつ、時間配分はぶつけ本番としました。

 

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12:16に仙台着。1時間30分で着いちゃうなんて早い☆

 

そのまま会場に向かいました。去年と同じく駅そばにあるTKPガーデンシティ仙台。アエルというビルの30Fにあります。

 

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仙台MSセミナー主催の第8回医療講演会。バイエル薬品株式会社共催で、宮城県後援です。

 

中島一郎先生(東北大学)の司会で、まずは藤原一男先生(福島県立医科大学)の開会挨拶です。ざっと見たところ、100人くらいのご参加がありました。

 

最初のご講演は、西山修平先生(東北大学)による「MSの最近の話題と新しい治療法」です。

 

MSは中枢神経のニキビだというたとえがわかりやすかったです。ニキビができやすい体質もあればストレスでできることもある。すぐに治るものもあれば腫れるものもあるというお話です。

 

治療については承認されている5種類の薬剤が順番に説明。こういう人にこの薬を使っているという実際が匿名で紹介されました。

 

日本で最も最近に承認されたのはコパキソン®ですが、このお薬は意外にも注射部位反応が多いようです。その対策として「冷やす」「抗ヒスタミン軟膏/内服」「ステロイド軟膏」が紹介されました。注射部位反応をゼロにするのは難しいかもしれないけれど、試す価値はあるのかなと思いました。

 

次は高井良樹先生(東北大学)による「NMOの新たな病態と治療法 〜AQP4とMOG〜」です。

 

ここでは上手く書けないけれど、NMOの病態の説明がとっっっってもわかりやすかったです!! えみすけのイラストも使っていただけて感激しました。

 

NMOはMSのように進行することはまずなく、再発をどれだけ抑えられるかが重要とのお話でした。再発予防としてステロイド薬と免疫抑制剤のほか、治験中のお薬としてリツキサン、MEDI-551、エクリズマブ、SA237が紹介されました。

 

最後に東北大学で研究が進んでいるMOG抗体についてお話がありました。MOG抗体陽性の人の特徴が述べられましたがまだわかっていないことが多く、治療は確立していないとのことです。

 

そして私から「私たちにできる5つのこと」をお話しました。(時間オーバーしないで大丈夫でした…!)

 

最後はグループに分かれて医療相談・情報交換会です。各グループには必ずお医者さんが入りました。私はMSのグループで、佐藤 滋先生(総合南東北病院)と一緒でした。お久しぶりです!

 

このような会に呼んでいただき、ありがとうございました。

 

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帰りは19:30仙台発のはやぶさ32号です。


上野まであっという間だぞーと期待していたのですが、瞬間停電とやらで福島駅で20分、止まったままでした。(>.<)

 

結果、30分遅れで上野に到着。3時間遅れとかでなくてよかったです。

 

それにしても「瞬間停電」って何だろう?

2016.10.22

8:46上野発のこまち7号で秋田に向かいました。毎年恒例の「秋田県多発性硬化症フォーラム」に参加させていただきました。

 

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岩手県雫石のあたり。稲穂がとても美しく、秋を満喫☆

 

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秋田県大仙市のあたり。盛岡で切り離された秋田新幹線は普通の在来線みたくなって景色が近くなります。

 

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12:30に秋田到着〜♪ そのまま会場「にぎわい交流館」向かいました。

 

フォーラムは13:30から。バイエル薬品株式会社主催、秋田県多発性硬化症研究会とキャビン後援です。

 

秋田大学の菅原先生の司会で、最初は菅原先生によるご講演「多発性硬化症の治療薬、治療抵抗性NMOSDの治療薬」です。

 

主催者ではないのでご講演の報告はしませんが、印象に残ったことはMSの予防治療薬の選び方です。

 

第1選択薬と呼ばれる薬(インターフェロン2種、グラチラマー)を使って効果が得られない場合は、ほかの第1選択薬への変更でも効果が期待できるようです。フィンゴリモドとナタリズマブは第2選択薬に位置づけられているけれど、病状が活発な時は最初から使うこともあるそうです。

 

要は、その人の病状に合わせて薬を選ぶことが肝心。

 

またナタリズマブで注意が必要な副作用「PML」ですが、最近フィンゴリモドでも報告されています。フィンゴリモドを使っている人にとっては、ご自身の抗JCウイルス抗体がどうなってるのかを知りたいはず。もし私が使っていたとしたら、絶対に知りたいです。

 

でも現在、フィンゴリモド使用中の人の抗JCウイルス抗体の測定はおこなわれていないとのこと。薬を提供する会社は何とかすべきと思います。心配にならないのかな。

 

その後は私から「私たちにできること」というタイトルで40分、お話させていただきました。

 

いつものように「おへそ体操」を実施したところ、途中で質問が入りました。「(肉で)おへそが見えない」とのこと。。。

 

このご質問がツボに入り、しばし笑いで話を進められなかった私です。ウケたぞー。

 

後半は1時間ほど情報交換の時間がありました。地元の方々とたっぷりお話できました♪

 

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先生方もキャビT着てくださいました。感激。ありがとうございます!

 

20人強のご参加があったかと思います。このような機会をありがとうございました。

 

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17:10秋田発のこまち32号で帰りました。またね〜〜。

2016.10.1

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