カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

メール返信の後、横浜市青葉区主催の講演会におじゃましました。横浜市では市民向けに各区で年2回、難病医療講演会を開催しています。今回は青葉区で多発性硬化症がテーマ。

 

会場の最寄駅は「市が尾」。日比谷線→銀座線→半蔵門線&東急田園都市線。メトロで地味に向かい、市が尾駅構内のパン屋で時間調整していたところ、古くからお付き合いいただいているtatchさんと偶然再開☆ 少しおしゃべりして一緒に向かいました。

 

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医療講演は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による「多発性硬化症」。

 

主催者ではないので内容の報告はナシです。すみません。視神経脊髄炎のお話もあって、一番割合が多かったのはMS予防治療について。それぞれの治療薬の位置付けや新薬テクフィデラ®のお話もありました。

 

テクフィデラ®は今、2週間分までしか処方できないという制限があるけれど、来年2月下旬になったら制限がなくなります。

 

そしたら使い始める人が増えるだろうな、薬の切り替えについてご相談が増えるだろうなと思います。

 

というわけで私のメモから下記だけ一部ご紹介☆

 

●切り替えについては、今の治療で上手くいっているのなら変えないほうが良いといえる。(上手くいっている状態:再発もなく脳病巣も問題なく副作用なども問題ない状態)

 

休憩をはさんで質問用紙が回収されました。

 

それを1人で即座に整理してズバズバ答えた先生、さすがですーーー。感動しながら全部記録しました!

 

その後、私の「患者会紹介」の番になったんですが、ここで生まれて初めての経験。

 

プロジェクターが見当たらない。消えた。

 

片付けられてしまったようです。

 

「食べてる途中にお皿下げられちゃった」といった気分でしたが、参加者の方々には何の罪もなく、スライドなしで話しました。

 

視覚的に理解できるような箇所はスライドなしでは難しく、いくつかお話できませんでした。

 

メインは全国にある患者会の紹介。でもそれでは時間がもたないので、割愛した時間の分は「見ないでほしいウェブサイト」をお伝えしてみた。^^;

 

最後の交流会で、M-N Smileのこんちゃんを発見。ご参加を知っていたら話の中でご紹介したのにーと、講演中に見つけられなかったことを反省しつつ、お話できたことに感激。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

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2017.12.17

7:26上野発のかがやき503号で金沢です。

 

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久々に車両撮影。シャッターちと遅い。

 

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9:51金沢着。新幹線のおかげで近くなりました!

 

そのまま寺町に直行してお仏壇をお参りし、叔母が作ってくれた美味しいシフォンケーキを食べておしゃべりしながら猫のサクちゃんと遊び、タクシーで会場に向かいます。

 

ちなみに叔母は何年もスペインに住んでて、らりるれろが舌を巻く感じです。

 


 

13:50から講演会。高橋和也先生(医王病院)と中辻裕司先生(富山大学)にご協力いただきました。内部用の報告メモを少しご紹介。

 

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【高橋和也先生「視神経脊髄炎(NMOSD)」について】

 

●NMOSDの予防に使われるイムラン®は効果が出るのに1〜3ヶ月くらいかかる。なので早めにステロイドと併用して、イムラン®の効果が出る頃からステロイドを減らしていく。

 

●プログラフ®にはステロイドの効果を引き上げる作用がある。なのでステロイドと併用すると2〜3日くらいで(ステロイドとしての)効果が出てくる。免疫抑制剤としての効果が出るには数ヶ月かかる。

 

●MSのようでもありNMOSDのようでもありAQP4抗体が陰性。という人にはNMOSDの治療をする。NMOSDのほうが症状が大きく後遺症を残しやすいことと、MSの治療はNMOSDを悪化させる可能性が高いから。診断に迷うならNMOSDの治療をする。

 

【中辻裕司先生(多発性硬化症(MS)について】

 

●免疫バランスが傾くと病気になりやすくなる。たとえば一部の免疫が弱くなると感染症にかかりやすくなったり、癌になりやすくなったりする。一部の免疫が強くなると自己免疫疾患やアレルギーを起こしやすくなる。

 

●ヨーロッパの調査ではEDSS 3.0くらいになると仕事をやめてしまう人が多いことがわかった。原因として疲労、高次脳機能障害、うつが考えられる。しかし働くというのは大事。働ける限りはできるだけ働いたほうがいい。

 

●新しい薬が発売されると魅力的に思えるはず。今の治療で効果が出ていないのなら変更を考えても良いが、今の治療で効果が出ているのなら変更しないほうが良い。

 

24人(16世帯)のご参加をいただきました。参加率は88%です。参加率は平均すると80%で、台風なのに高参加率で感謝です。

 

また5,000円の募金と10,000円のご寄附、そして切手やハガキもたくさんいただきました。

 

ありがとうございました!

 

とても申し訳ないのですが、終了時間を30分早めさせていただいて、17:07金沢発のはやぶさ530号で戻りました。

 

予定通り19:38に上野到着。無事に帰宅できました。

 

みなさまありがとうございました。

2017.10.22

昨日の8:30羽田発のJAL便で北海道に来ました。

 

JRで登別♪

 

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お墓参りをして温泉に入って大満足☆

 

体温が上がると一時的に症状が悪くなる「ウートフ徴候」がある人は、1人で温泉に入らないほうがいいです。万が一お湯の中で症状が出たら、1人で出られなくなるかもだから。そしたら危ないよね。

 

と、新野先生がおっしゃってました。

 

私が宿泊した「第一滝本館」のような大きな所では常に人がいるから問題ないけど、秘湯のような孤独な温泉には注意です。

 

第一滝本館は祖父母が昔、働いてました。いろんなお湯があってサイコー。

 

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翌日はちらっと地獄谷に行って、JRで札幌。

 

北海道医療センターで医療講演会です。会議室を使わせていただきました。

 

内部用の報告メモを少しご紹介。

 

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【宮﨑雄生先生「視神経脊髄炎(NMOSD)について」】

 

●NMOSDの症状(大脳、脳幹):意識障害、ふらふらする、ものが二重に見える、ろれつが回らない、ものが飲み込みづらい、しゃっくり、吐き気。特にしゃっくりと吐き気は再発の可能性があるので注意してほしい。

 

●AQP4抗体の値が低下したらステロイドを減らせるかというとそうとも言いきれない。抗体の値と再発の有無は必ずしも一致しない。

 

●NMOSDの危険因子で科学的に証明されたものはない。しかし感染症、予防接種、喫煙は良くないと考えられる。しかし予防接種については人による。したほうが良いケースもあるし、したことで再発したと思われるケースもある。主治医と相談すること。

 

【新野正明先生「多発性硬化症(MS)について」】

 

●MSの発症・再発には遺伝要因と環境要因が関与している。遺伝要因は変えられないが環境要因は変えられる。たとえば喫煙は良くない。また日光に当たったほうが良い。しかし過度の日焼けは良くないのでほどほどに。

 

●MSの認知機能障害はアルツハイマーの認知機能障害とは違う。よくあるのは集中力、判断力の低下、抑うつ。

 

●MSに特徴的な症状:有痛性強直性けいれん、三叉神経痛、レルミット徴候、ウートフ徴候(温泉は1人で入らないでほしい)

 

34人(23世帯)のご参加をいただきました。また21,000円の募金と、切手やハガキもたくさんいただきました。

 

ありがとうございました!

 

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最寄りのJR琴似駅まで新野先生に送っていただいて、そこで反省会。

 

20:00新千歳発のJAL便で羽田に戻りました。

 

飛行機は遅れましたが、、、何とか今日中に帰宅できました。

 

2017.10.14

というわけでぐっすり寝られた感じではないまま早めに起床。このホテルは朝食のパンが売りらしいんだけれど、ちょっと忙しいので食べずにチェックアウト。

 

今日は秋田。

 

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新千歳空港10:25発のJAL便。

 

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予想通り小さい。天気も悪くて揺れて神経衰弱でした。(T.T)

 

そのままリムジンで大学病院に行き、秋田県多発性硬化症フォーラムです。秋田大学医学部附属病院神経内科と共催しました。

 

共催というわりに、全て菅原先生が準備してくださったのですが・・・。

 

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菅原先生のお話を一部ご紹介。

 

●難病の制度でわからないことがあったら役所の人に聞こうね。収入や医療費などは個々人でも違うので。

 

●インターフェロンからコパキソン®に切り替えて良くなった人がいる。その逆もある。

 

●NMOSDでプレドニン®を飲み続けながらAQP4抗体が10年ほど陰性だった人がいる。もう大丈夫だと思ってプレドニン®をゼロにしたら大きく再発した。という報告がある。

 

●ステロイドを長年使っていると骨に影響する。骨の検査をしてもらったほうがいい。

 

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後半は相談会。新規の方もおられたけどリピーターさんが多くて家族みたくなってきました。

 

こうして年1回、お互いに頑張ってることを確認できるっていいなと思いました。

 

そのリピーターさんが募金を呼びかけてくれて、11,000円も集まりました。ありがとうございます!

 

キャビTを着て来てくださったのも嬉しかったです。だのに私は忘れました。

 

来年10月6日(土)、またお会いしましょう!

 


 

帰りは陸路で安心。秋田19:00発のこまち38号。

参加者の方からいただいたプレゼントを開けてみると…


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ゆいちゃ♡

 

どうもありがとう!

 

上野着は22:58。

 

フラフラ。^^;

2017.10.7

10:10東京発ののぞみ23号で、今日は名古屋です。

 

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名古屋駅から近鉄に乗り換えて2つ目「黄金」から徒歩で向かいました。会場は偕行会城西病院。お邪魔するのは2度目です。

 

今日の講演会は城西病院の後援です。名義だけではなく会場を使わせていただいて、そのうえ案内板の設置や駐車券の発券、荷物の受取と発送のほか、看護師さんが2人もお手伝いに来てくださるなど、何から何までしていただきました…。

 

感動です!

 

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先生方のお話をいくつかご紹介します☆

 

●朝倉邦彦先生(加木屋脳神経内科クリニック)「視神経脊髄炎の概要と治療」

 

NMOSDはMSとは病気の起こり方が違う。NMOSDはアストロサイトが攻撃される。1993年以降「MSの中に血漿交換がとても効くタイプがいる」という報告がされるようになって研究が進み、2006年にNMOの診断基準が提唱されたそうです。

 

NMOSDは中枢神経系の病気。対して末梢神経系の病気の代表的なものにギランバレー症候群があります。あのゴルゴ13はそのギランバレー症候群だというお話もありました。思わず「へー」と言ってしまいました。

 

●田中正美先生(京都民医連中央病院、偕行会城西病院)「ステロイド薬と免疫抑制剤のお話」

 

先生のNMOSDの治療方針は「ステロイドから始めて免疫抑制剤を併用して、いずれステロイドはゼロにする」。免疫抑制剤ではプログラフ®をよく使うそうです。

 

このプログラフ®はテグレトール®との併用に注意。プログラフの血中濃度が下がる恐れがあるからだそうです。ガバペン®など別の薬に変えたほうが良いとのこと。

 

●錫村明生先生(偕行会城西病院)「多発性硬化症の概要と治療」

 

正常であれば神経伝導の速さは時速400km。ミエリンが壊れると時速4kmくらいになるそうです。

 

近年のMSの増え方は潰瘍性大腸炎にそっくりと言われることが多いけれど、免疫系の病気はだいたいみんな増えて来ていて、中でも潰瘍性大腸炎はずば抜けて増えている。MSはそこまで急激に増えてはおらず、そっくりとは言えないのではないかとのこと。

 

後で先生と話したところ「MSは生活習慣病とはいえない」とキッパリおっしゃってました。

 

●田中正美先生(京都民医連中央病院、偕行会城西病院)の「MS治療薬のリスク管理」

 

MS予防薬の中には、切り替えることで再発のリスクが高まるものがあります。なので治療薬の切り替えの話があった時は、なぜ切り替える必要があるのかを充分に確認すること。とのこと。

 

特に「内服薬が出たので変えてみましょう」「フィンゴリモドよりテクフィデラ®のほうが副作用が少ないから変えましょう」といった説明には注意だそうです。これはキャビンにもよく届く話です。

 

また妊娠希望のために「フィンゴリモドからコパキソン®へ」の切り替えはしないほうが良いとのこと。フィンゴリモドを中止することによる活動性を抑えるには、コパキソン®では力不足なのだそうです。

 


 

59人(38世帯)のご参加をいただきました。愛知県だけではなく三重、岐阜、そして埼玉県からも…!

キャビTは4枚お買い上げいただき、募金8,000円、ご寄附13,000円、そしてハガキと切手のご寄附もたくさんいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

 


 

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錫村先生に連れて行っていただいたパーラーペコペコ。バナチ読者さんのお店です☆

 

たらふくいただき、ごちそうさまでした!

 

お料理が美味しいのはもちろん、マダムが明るくておもしろくて美しくて素敵です☆


思わず時間を忘れて新幹線はギリギリになってしまいました。20:39名古屋発ののぞみ416号で帰りました。


名古屋からひかり号と間違えて乗車したご夫婦が気の毒でした。新横浜で乗り換えて戻るそうです。


無事におうちに着いたかな…。

2017.10.1

時差のせいか緊張かわからないけれど、1時間毎に目覚めました。

 

なんかガタンゴトンいうなあと思って外を見たところ、

 

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ホテルは線路脇にありました。

 

なぜここまで線路がおっかけてくるのか…?

 

ここはケンジントンという高級住宅街にあるらしく、でも線路脇だのに?

 

ということは常磐線の線路脇の我が家も高級住宅街。

 

わははははは。

 

ということはどうでも良く、朝食の後9:00からミーティングに参加です。

 

MSIFの次期役員の発表の後、ジェームス・ウォルフェン賞の授賞式。名前が呼ばれました。

 

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いただきました。ありがとうございます!

 

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賞状に顔が反射してるけど。

 

そして受賞スピーチです。

 

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何度も何度も練習したのに数か所、口がまわらなかった。→「スピーチ全文」

 

でも意味は通じたようで、中でも製薬会社との関係のあたりは、MSIFでも最近の課題になっていたらしく「モデルケースになる」と高い評価をいただきました☆

 

実は反感かうかなと覚悟してた部分です。賛同していただいて、ほんとにほんとに嬉しいです!

 

会はお昼に終了。その後も素晴らしいとのお言葉をたくさんいただいて、しっかり日本をアピールできました。

 

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ここでも日本をアピールしよう。

 

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日の丸アピール。

 

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いろんな国が参加。

 

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ロシアMS協会。12月の会合にスカイプか何かで参加させていただくことに。

 

ランチ会場でも何人かと会い、ようやく午後、フリータイムです。近所のスーパーとドラッグストア、ボディショップで紅茶、ショートブレッド、リップクリーム、石けんをたくさん買いました。

 

爆買い日本人。^^;

 

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今回は友人のさとちゃんが同行してくれました(写真右)。

 

さとちゃんの職業は通訳。

 

そう、全面的に助けてもらいました。ラクしました。

 

夜は2人でホテル内の上海料理で軽く飲茶を食べ、翌日17日11:40ヒースロー発のブリティッシュエアウェイズ7便で羽田に戻りました。

 

到着は18日(月)7:15。朝なのに眠過ぎる。

 

往復の旅費と宿泊費はMSIFが手配してくれました。賞金500ポンド(7万円くらい)もいただきました。キャビンに全額寄附します。

 

参加にあたってはキャサリンさん始めMSIFのみなさまにお世話になりました。また日本MS協会の中島事務局長が全面的に力になってくださいました。

 

そして、このような賞をいただけたのはみなさんのおかげです。

 

多くの方々のおかげで受賞し、行って来られました。

 

みなさま、ありがとうございました。

2017.9.24

世界のMS団体によって構成される「国際MS連合(MSIF:本部ロンドン)」という連合組織があります。日本では日本MS協会が参加。

 

このMSIFの「ジェームス・ウォルフェンソン賞」を受賞しました。MSのために貢献しているMS患者に送られる賞で、2年に1回、与えられます。

 

今年がその年にあたり、日本MS協会さんが中田を推薦してくださいました。ほかベルギー、ブラジル、カナダ、スペイン、ウルグアイ、イギリス、ロシア、オーストラリアから候補があったとのこと。

 

MSキャビンの創立から現在の活動を書いたものを提出したところ、5月に受賞のお知らせがありました。アジア人の受賞は初めてのことで、これも応援してくださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

その授賞式のため9月15日(金)、ロンドンに向かいました。8:50羽田発のブリティッシュエアウェイズ8便。

 

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羽田の国際ターミナルは初めて☆ 飛行機到着遅れを含めて1時間30分くらい遅れて離陸しました。

 

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ロンドンのヒースロー国際空港に15日(金)15:00過ぎくらいに到着。タクシーでホテルに向かいます。

 

チェックイン後、MSIFのスタッフの方々と会い、夜のパーティに参加しました。

 

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ウェルカムドリンクの時間。イギリスとインドの方々。

 

インドでは病人への差別がひどく、MSだというだけで結婚できないそうです。アメリカにチクりました。

 

そうこうするうちにパーティが始まり・・・

 

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そのアメリカMS協会。お会いできて光栄です!

 

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何でナプキンを振り回したのか忘れた。とにかく盛り上がる。

 

写真撮れてないんですが、エジプトの人からは「暑さに弱いMS患者のために電気代を安くするよう政府に交渉した」という話を聞いたり、イギリス在住のチェコの人からは「若者が気軽に参加できる機会があると良い」という話を聞いたり、オーストラリアの人からは「太平洋地域でつながろう」と団結したり、でした。

 

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たらふくいただいた後はダンスの時間。

 

とても疲れてたし躍れないので失礼しました。

 

この頃日本は翌日6:00。ほぼ徹夜。おやすみなさい。

 

2017.9.24

新宿で9月10日(日)、MS/NMOSD医療講演会を開催しました。会場は東京女子医大病院の会議室です。大橋高志先生が予約してくれました。

 

まずはその大橋先生からNMOSDについてお話いただきました。

 

中でも印象に残ったことはNMOSDの診断で必須の「抗AQP4抗体」。この抗体の測定法には「CBA法」と「ELISA法」があります。しーびーえー、と、えらいざ、と読みます。

 

CBA法というのは以前から東北大がしている方法で、精度が高いです。ELISAで陰性でもCBAで測ると陽性になることがあったりします。困る。

 

先生によるとこのELISAは最近、ELISAIIとしてバージョンアップして精度が良くなったとのこと。えらいざ つー、と読みます。何かかっこいい。でもそれでも、CBAのほうが精度が高いそうです。

 

「症状からするとNMOSDなのに抗AQP4抗体は陰性」といった人は、測定法を確認したほうがいいかなと思います。

 

精度が高い順に、CBA > ELISAII > ELISA です。

 

次に清水優子先生からMSについてお話いただきました。

 

印象に残ったことは予防治療開始時期。MSの予防治療薬は再発を繰り返す時期によく効くそうです。進行し始めてから使っても充分な効果が得られない。

 

先生はこのよく効く時期を「治療のゴールデンタイム」と表現しておられ、これも何かかっこいい。

 

お聞きしながら、ゴールデンタイムに入る前の時期だとどうなのかな、MSの診断=ゴールデンタイムまっただ中とはいえない人もいるかなと、個人的に思いました。先生にお聞きすればよかった。後悔。

 

様子を見ようという人もいると思います。近藤先生がいつも言っている「レッドフラッグ(MSとしてはちょっとハテナが付く所見)」がある人は特に。

 

とにかく、予防治療をすすめられた時は、その時点での病状をよく先生に聞いてください。予防治療は1日を争うものではないから、セカンドオピニオンを求めても良いと思います。

 

あと新薬テクフィデラ®は、副作用対策としてゼリーやヨーグルトと一緒に飲むといいようです。

 

37人(30世帯)のご参加をいただきました。8,000円の募金、25,000円のご寄附、そして未使用切手や使用済み切手もいただきました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

2017.9.21

久しぶりに大江戸線に乗りました。「若松河田」から東京女子医大病院へ。

 

ここも久しぶり。今日は講演会です☆

 

大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)、清水優子先生(東京女子医大)、そして昨日の仙台カンファレンスの帰りに途中下車してくださった宮本勝一先生(近畿大学)もご参加くださいました。

 

今回は前半をNMO、後半をMSに分けて進めました。

 

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NMOの概要、ステロイドと免疫抑制剤のお話、NMOと妊娠・出産、MSの概要、テクフィデラを中心にMSの治療、MSと妊娠・出産について、3人の先生方にお1人2つずつ、お話いただきました。

 

改めて勉強になりましたー。

 

特に今、バナチ104号で妊娠・出産を書いてるところなので、清水先生のお話はもっと食いつきたいところが多々。

 

MSの治療薬において妊婦への安全性が高い順に、

 

コパキソン®>テクフィデラ®>アボネックス®&ベタフェロン®>タイサブリ®

 

このあたりもう一度、初稿を見直そうと思いました。

 

ジレニア®&イムセラ®は妊娠は絶対NGです。注意してください。

 

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開始前に大橋先生と宮本先生にゆいちゃの口内炎を相談をしてたのでした。

 

「セカンドオピニオン受けたほうがいいよー」とのことで紹介されたのがココ。

 

埼玉県幸手市「大橋動物病院

 

・・・そう、先生の弟さん…♪

 

しかし幸手。東武動物公園からさらに北上。

 

車で行くとしても、今のゆいちゃには遠い。。。

 

2017.7.9

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