カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

ウェスタ川越で講演会です。行きは赤羽から埼京線。帰りは大宮から高崎線。未だにどの経路が良いのかわからない。

 

いつもかっ飛ばしてる埼京線は最強線だと思ってたけど、高崎線の飛ばし方のほうが最強と感じた。

 

どーでもいい。

 

今日の講演会は私から難病制度の話をした後、会場をMSとNMOに分けました。私はNMOの司会を担当。

 

王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)から「NMOの最新治療と新薬」のお話を聴かせていただきました。

 

先生の施設ではNMOの急性期に、ステロイドパルス療法と血液浄化療法を併用することがあります。今日は完璧にメモ取ったぞ。

 

6日間のパルス療法の最中に血液浄化療法を入れていく治療法。

 

「これ先生とこでしかしてないんですよねー」って司会者ぶったら、

 

「してますよ。順天堂で」っていう、聴衆からのするどいツッコミ。

 

ひ〜〜。

 

しみません。

 

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43人(32世帯)のご参加をいただきました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.5.28

日暮里でセミナー。今日のテーマはMSです。

 

キャンセル多め。急に暑くなったから仕方ないかな。

 

東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生に、MSのあらましと治療について教えていただきました。

 

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まず印象に残ったのはMSの診断について。近藤先生が言ってる「レッドフラッグ」かな? という方が数人おられました。

 

大橋先生によると「MSは時に診断が難しい」「中枢神経系炎症性脱随疾患にはMSのほかにNMOやADEM、ATMなどある」とのこと。

 

ATMは銀行ではなく「急性横断性脊髄炎(acute transverse myelitis)」。

 

あと、へーと思ったのはテクフィデラ®の副作用対策。消化器症状への対策として「ヨーグルト、チーズ、ピーナッツバターなど脂肪の多い食べ物と一緒に服用する」とのことでした。

 

急に美味しそう。

 

10人(8世帯)のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました。

 


 

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緊張系フクロウ耳化性疾患。

 

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そそ、ふつうに。

2017.5.21

午前中はいつもお世話になっているCasa L.A.さんを訪問しました。

 

洋服と雑貨を売っていてカフェも併設。キャビンの募金箱を置いてくださっています。

 

とっっっっっってもおしゃれなお店♡

 

お礼にお伺いしたのに、雑貨が可愛すぎて買い物に夢中になってしまった。

 

そのうえ写真を撮り忘れた。^^;

 

雰囲気はお店のフェイスブックでお願いします。→「Casa L.A.」へ

 


 

その後、天神クリスタルビルでMS/NMO講演会を開催しました。

 

早めに来てくださった中島先生、新野先生、宮本先生を中心にグッズ販売ブースなど設営しました。

 

それぞれのご講演で印象に残ったこと。

 

☆越智博文先生(愛媛大学)
「中枢神経脱随疾患の診断」
脳と脊髄に脱髄を起こす病気はMSだけではないから、MSの診断は時に難しい。海外のアンケートによると、95%の医師が1年以内に誤診したと思われる経験をしたと回答。

 

☆新野正明先生(北海道医療センター)
「MSのあらましと治療」
MSの発症には遺伝的体質と環境要因が関与していて、体質は変えられないけれど環境要因は変えられる。


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☆宮本勝一先生(近畿大学)
「NMOのあらましと治療」
NMOとMSは病気の機序が違う。MSの治療はNMOを悪化させるので注意。またNMOは妊娠中、MSのように病状が安定しないので、妊娠中の再発には気をつけてほしい。

 

☆中島一郎先生(東北医科薬科大学)
「抗MOG抗体関連疾患」
抗MOG抗体はまだ研究の途上だけれど、治療のことがあるので患者向け講演会でも話すことにした。予防はプレドニンを使うことが多い。インターフェロンは悪化させるので注意。

 

最後は藤原一男先生(福島県立医大)の司会でディスカッションです。

 

予め用意しておいた内容通りに進まないあたりが準備不足。シミマセン。

 

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でもここでしか聞けないお話が多く、時にみんなで爆笑という楽しいディスカッションになりました。

 

77人(59世帯)のご参加をいただきました。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

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集合写真撮ろう撮ろう。

 

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ありがとうございました!

 


 

大橋先生と一緒に空港に戻って「やりうどん」というのを食べました。

 

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家では揚げられないサイズのゴボウの天ぷらと、丸いさつま揚げみたいの。

 

絶品!!


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福岡ではとっても良くしていただきました。バス車内でオロオロしていたら声かけて教えてくれるし、バス乗り場でも気軽に話しかけてくれるし、お店の人は余計な一言を付け加えてくれるし、

 

こういうあたたかみ好きーーー。

 

講演会でもみんな優しく受け入れてくれて、福岡ポイント急上昇。

 

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福岡20:00発のJAL330便で戻りました。

 

羽田で疲れがドッと出て浜松町でピーク。自宅最寄り駅では思考停止。

2017.5.14

大阪が終わって次は京都です。今回は近藤先生にくっついて移動しました。

 

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滝井駅から三井住友通帳電車に乗る。ブレブレ。

 

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枚方市で乗り換えたのは近鉄。(だったか…?)

 

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丹波橋で何に乗り換えたか忘れた。とにかく京都に着いた。

 

京阪に乗る女子を何と言うんだっけ? 京 阪子だっけ? とすると近鉄は近 鉄子? 忘れた。

 

JRは国 鉄子。メトロは営 団子。どうでもいい。

 

とにかく、京都駅近のキャンパスプラザ京都でセミナーを開催しました。

 

準備時間がほぼなく、参加者の方々に会場の設営を手伝っていただきました。ありがとうございます!

 

今日は14人のご参加をいただきました。全てMSの方でした。先生のお話で印象に残ったことを3つご紹介します。

 

1つ目は進行型MSの診断について。進行型の診断は難しいと言われていますが、先生がおっしゃる目安は「以前できていたことが徐々にできなくなる状態」。中でも歩行機能と認知機能が目安になるそうです。

 

2つ目はMSの診断について。MSの専門家に向けて「MSだと思ってたけど、今にしてみるとMSではなさそうと思う患者のうち、今でも予防薬を使っている人はいるか?」というアンケートが行われたことがあるそうです(海外)。

 

結果、2割の専門家に、そういう患者の経験があるとのこと。MSの予防薬はリスクもあるし負担もあるし、治療開始にあたっては充分に考える必要があるのだなと思います。

 

3つ目は「効果が高い薬から始めるという考え方」について。リウマチなんかがそうみたいですが、最初に効果の高い薬で病勢を鎮めて、それから効果が低い薬に切り替えて行く方法があります。

 

ただMSにおいては、効果が高いナタリズマブ(タイサブリ®)やフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)から始めることで後がラクになるとはいえず、リウマチの治療には当てはまらないそうです。

 

またこれらの薬はリバウンドの可能性も指摘されているから、単純に、効果が高いから良いとも言えないそうです。やはり治療開始には熟考が必要。

 

最後は端 祐一郎先生(京都大学大学院)にも加わっていただいて個別相談。私も参加者の方々とお話しながら会場を片付けていたのですが、、、。

 

帰りの新幹線の時間が迫って来たので、数人の方と先生方に後を任せて先に退室しました。見送られる形。初めての経験でした。すみません。

 

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お陰さまで21:18京都発ののぞみ62号に間に合い、23:32に東京に着きました。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.3.21

9:40東京発ののぞみ163号で、今日は大阪&京都セミナーです。案の定、雨。大阪に行く時は雨率が高い。傘じゃまー。

 

12:13に新大阪に着いてJRと京阪で病院に到着しました。このルートだいぶ慣れてきました。

 

今日は11人(9世帯)のご参加をいただいて、机をコの字にして近藤先生のお話を聴きました。前回の反省から、自己紹介と同時にご質問をいただき、それに答える形で進めていただきました。

 

印象に残ったお話。まずはNMOの予防に使われるステロイド薬は副作用が懸念されるけれど、中でも大腿骨頭壊死が心配なのだそうです。この大腿骨頭壊死の起きやすさは病気によって違うかもしれず、MSは起きづらいがNMOでは起きやすい感じ。とのこと。

 

これは以前、国立精神の山村先生もおっしゃっていたなあと思いました。

 

MSでは、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)の有害事象について、うなづくことばかりでした。いろいろな有害事象が出ているけれど、でも薬との因果関係を科学的にどうこう言うのは本当に難しい。

 

私は去年、MSの予防薬で報告されている有害事象のデータをまとめたけれど、フィンゴリモドの有害事象はやっぱり気になります。このデータは原段階では持ってるだけでどうしようもないですが、フィンゴリモドはリスクがある薬として解説する際の背景として、しばらく保管します。

 

日常生活のお話としては、日光に当たること。これはMSだけではなくNMOにも言えるそうです。真っ黒くなるほどの日焼けは良くないけど、冬でもなるべく日光に当たったほうが良いそうです。

 

日焼けサロンは意味なし。紫外線の種類が違うんだそうです。

 

セミナーは予定通り16:00で終了。みなさまありがとうございました!

 



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東京を離れると特に恋しくなりますー。

2017.3.21

金曜日は家族の病院の付き添いのため、お休みをいただきました。すみません。

 

土曜日は翌日のセミナーの準備を中心にすすめました。会計入力もしたかったんですが、先日NMOの方にお願いしたアンケートの謝礼送付の件でおかしいなと思うことがあって、独自に調べました。それに半日くらいかかってしまいました。

 

そして日曜日は日暮里でセミナーです。講師は前回と同じく大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。まずはMSとNMOはどのような病気かをお話いただきました。

 

今ではMSとNMOは違う病気だという理解は充分広まっています。でも両者はきっちり分けられるわけではなくて、MSともいえないNMOともいえない病態が混ざっているようです。

 

たとえばMSの再発予防にステロイド薬は無効と言われているけれど、MSと診断されている人の中にはステロイド薬で安定する人もいる。などといった話です。

 

むずかしーー。

 

あと、こないだ発売されたテクフィデラ(フマル酸ジメチル)は海外では急速に売上を伸ばしているようです。大橋先生はセミナーで現物を見せてくれました。

 

治験薬の1/3くらいの大きさのカプセルでした。最初からこのサイズで治験してほしかったと思いました。

 

副作用はホットフラッシュと胃腸障害。これは初期のうちに治まることが多いそうです。でもリンパ球の減少が続くようならPMLの懸念が出て来るから継続は難しいそうです。2週間の処方制限が解除されたら、日本でも売れるんだろうなーと想像します。

 

今日は13人のご参加をいただきました。みなさま、先生、ありがとうございました!

 

大橋先生といえば、MSの名医として紹介されています。インタビュー記事が掲載されました。→「クリンタル」へ

 


 

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これ飲んでみようかと☆

 

数年前に海外から「ビオチンがMSにいいかも」って報告があって、でも量が足りない。これ1カプセル5mgだけど、報告は1日300mg。60カプセルも飲めないぞ。

 

でもサプリとして飲んでみるのだ。お肌と髪の毛に良いんだそうですー♪

2017.3.15

先週は東京都に出す書類と法務局に出す書類を仕上げて、昨日はMS協会さんの「第6回市民公開講演会と親睦交流会」に行ってきました。

 

少し早めに行って近藤先生とランチです。大好きなサルバトーレでピザとパスタを食べました♪

 

そして12時35分からスタート。MS協会の水谷裕之理事長、MS協会医学顧問団代表の糸山泰人先生、MS友の会の若林 章事務局長のご挨拶の後、調査研究助成審査員の田平 武先生から一言あって、3名の受賞者の表彰式がありました。

 

その後は近藤先生による基調講演。演題は「症候群として多発性硬化症を観る:レッドフラッグの有無による治療選択」です。

 

いつものようにためになるお話ばかりで、今日は中でもビタミンDとMSのお話が新鮮でした。MSの人は日光に当たったほうが良いです。ただし真っ黒く焼けるのはだめ。日焼けサロンもだめ。普通に健康的に日常的に当たるのが良いです。といったお話。

 

その後は、調査研究助成を受賞した3人の先生方によるご発表。ベンジャミン・レイバニー先生(国立精神・神経医療研究センター)、篠田紘司先生(九州大学)、山本梓司先生(埼玉医科大学医学部薬理学)からそれぞれご発表がありました。

 

最後は、去年9月から世界7大陸のマラソンに挑戦中のシェリル・ハイルさんによるお話です。旦那さんのブライアンさんからもお話がありました。

 

親睦交流会では久しぶりの方も多く、楽しい時間を過ごせました。シェリルさんともお話できました♪ 足首の力が弱いからと装具を付けているんですが、その装具がすごく良さげです。飛行機の部品にも使われてるカーボンでできているそうで、とっても軽い。

 

暖かみのある時間を過ごせました。ありがとうございました。

 

今日は講演会の準備を進めました。4/29荒川NMO、5/21荒川MS、5/14福岡の受付を始めています。ぜひお申し込みください☆
→「セミナー・講演会」へ

 



シェリルさんは東京マラソンも走ったんですが、宮本先生も走りました。先生からお写真が届いたのでご紹介。^^

 

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キャビTです〜。

 

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おめでとうございます!

2017.3.6

大阪セミナー終了後、京都に向かいました。

 

高槻に到着しました。^^;

 

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早く来たのに乗ったら各停だったようです。新快速だかに乗換。

 

開始前に京都に着いたはいいけど、すでに近藤先生が到着してました。先に行って準備しようと思ってたのにー。こんなことなら先生をお待ちしてれば良かった。

 

さて、夜は京都セミナーです。駅から数分のキャンパスプラザ京都で開催しました。講師は近藤先生で、個別相談には端 祐一郎先生(京都大学大学院)が協力してくださいました。

 

京都参加者はNMOの方のほうが多かったので、NMOのお話が多かったです。予防はやはりステロイドと免疫抑制剤。少量のステロイド/免疫抑制剤でコントロールできないような場合はモノクローナル抗体が良いかもしれないとのことです。

 

モノクローナル抗体は現在治験中。早く使えるようにと願います。個人的にはステロイドと免疫抑制剤の副作用がひどい方も、この治療薬の対象にしてほしいと思います。

 

MSの話題ではビタミンDのことがありました。世界的にMSが軽くなっているのにはビタミンDを飲んでいることが背景にあるの “かも” とのこと。科学的根拠はないですがと念押し。

 

ビタミンDについて先生は以前、ブログに書かれています。→「MSは日光にあたるほうが良い」へ

 

11人(8世帯)のご参加をいただきました(MS1人 NMO3人)。みなさま、近藤先生、端先生、ありがとうございました。

 

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京都タワーきれい☆

 

21:18京都発ののぞみ62号で帰りました。東京着23:32。家に着いたの翌日。

 

眠い。。。

2017.2.21

関西医科大学総合医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

9:40東京発ののぞみ219号で向かいました。12:13に新大阪に着いて、JRで大阪→京橋。そこから京阪で滝井に向かいました。

 

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ふふふ。来た来た。通帳電車。

 

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三井住友銀行〜。

 

セミナーの講師は近藤誉之先生です。最初に先生からMSとNMOの概要をお話いただいて、自己紹介の時に述べていただいた疑問にもお答えいただきました。

 

全体的に思ったのは、今日の方々がそうなのか関西の人がそうなのかわからないけれど、もしかしたら話好きな人が多い?!

 

というところで思い出したのですが、初めて奈良で少人数セミナーをした時、喧嘩してるのかと思ったシーンがありました。関西のスタッフに聞いたら、関西人独特の話し方だそう。

 

以来、関西に上陸する時はビクビクしている私。←ウソ

 

さて、近藤先生のお話の中では、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)使用中の方へのメッセージが重要と思いました。使用中の注意点が2つあります。

 

1つはPML(進行性多巣性白質脳症:免疫が抑制された状態になると起こることがある重篤な脳の病気)を見張るため、できれば3ヶ月に1回くらいMRIを撮ってもらうこと。造影剤は使っても使わなくても良いそうです。

 

もう1つはリンパ球の数を観察するため採血してもらうこと。この2つです。

 

またフィンゴリモドが体内に入るとウイルスが居心地良くなってしまう可能性があるらしく、先生は子宮頸癌を心配しておられました。子宮頸癌の検査も必要なのかなと思いました。

 

後半の個別相談の時間には、京都大学大学院の濱谷美緒先生もご協力くださいました。

 

17人のご参加をいただきました(MS 8人 NMO 3人)。みなさま、近藤先生、濱谷先生、ありがとうございました。

2017.2.21

昨日の夕方までに資料を揃えて、今日はキャビンの総会です。15人全員が出席しました(委任状4人)。

 

去年の振り返りと今年の予定を話し合いました。数日前にコーヒーひとすじの喫茶店について書いたとおり、事業は縮小します。今後は「MS/NMOの情報提供」ひとすじ。

 

今年の予定については、ホームページの見直しと新規ページ、バナチ4回発行、関西医大セミナーのほか地方でも講演会をする、などありますが、私として一番大きなものは・・・。

 

完全ブック第4版。

 

もう、いいかげんにしろですよね。不完全もいいとこです。ちゃんとします。

 

そして今年は役員改選も。現行役員のほか、4月から中島一郎先生に仲間になってもらうことになりました☆

 

今日はキャビン21歳の誕生日。今気付いたんだけど、キャビンってねずみ年だったのでした。私と同じです。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします!

 


 

そして午後から第1回荒川セミナーです。総会と同じく日暮里サニーホール。講師は大橋高志先生です。

 

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最初に大橋先生から病気の概要をお話いただいて、後半はみなさまの疑問にお答えいただくという形です。少人数ということもあって、多くのご質問をいただきました。

 

全体的に思ったのは、MSでは新しいお薬が次々に出ているけれど、今のお薬で安定しているのならそのままで良いということです。ただ、副作用が生活に影響を及ぼしていたり、注射が負担だったりという場合は別の薬に切り替える理由になる。

 

ただし切り替える薬のリスクも知っておくこと。です。

 

NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防するけれど、どの薬をどのくらいの量で飲むかは、患者さんの状態と主治医の考えで違うようです。プレドニン単独、プレドニン+イムラン、プログラフ単独などいくつか方法があるけれど、共通しているのは「できるだけ減らすこと」。

 

治験中の薬もあるし、あと数年もすればNMOの治療法も変わってくるんだろうなと思います。

 

今日は16人のご参加をいただきました。みなさま、大橋先生、ありがとうございました。

 

2017.2.19

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