カテゴリー 学会・研究会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

学会・研究会一覧

メール返信の後、お昼前から大宮に向かいました。富士薬品さん主催の「信頼される薬剤師研修」です。

 

「患者の声を聞いて今後の業務にいかしていこう」という取り組みで、今日で確か5回目になります。日本リウマチの回の長谷川三枝子会長とご一緒させていただきました。

 

最初は私から「薬剤師さんにお願いしたい3つのこと」のタイトルで30分ほどお話しました。MSの状況にからめて、1)注射など器具を使っている人に求める対応、2)新薬を使っている人に求める対応、3)難病患者の医療費の確認。この3つです。

 

その後、長谷川会長から「リウマチ患者の現状 〜2015年リウマチ白書〜」のタイトルで30分ほどお話がありました。

 

そして1時間ほどグループディスカッションがあって、私も参加させていただきました。

 

最後は部長さんのご挨拶。「服用前は患者さんへのインフォメーションが中心で、服用中は患者さんとのコミュニケーションが大切」との言葉が印象的でした。

 

私も大変勉強になりました。ありがとうございました。

 

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長谷川会長と2ショット☆ 感激☆☆

 



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法事で豚汁8人前作る係になったんだけど、こんな量は初めて。見積もりを誤り20人前くらいになったです。

 

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同じく肉じゃがも。ふだんは豚肉だけど豚汁とかぶるので牛肉にしてみた☆

 

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肉じゃがにはきぬさやでもいんげんでもなく、スナップエンドウが好きです。

2017.1.29

日本インターネット医療協議会(JIMA)の2016年フォーラムに参加しました。会場は中央区にある晴海区民会館。トリトンスクエアでランチして向かいました。

 

三谷博明事務局長の開会挨拶の後、最初の演題は森田 巧さん(JIMA運営委員)による「フィンテックが示す将来のヘルスケアAPIと求められる安全管理」。演題から理解できない。米国を中心に広がりつつあるネットを使った金融サービスがヘルスケア業界に普及した場合のお話でした。

 

次は山野辺裕二先生(恵寿総合病院)による「そのWebサイトは本当にその医療機関のものですか?」。一部の病院で来年度から、ホームページ上でデータの集計値を公表した場合に保険診療の点数が加算できるようになったのですが、公表されているものは本当にその病院から出されたものなのか、どう確認すべきなのかといったお話でした。

 

そして私から「医療者が提供する医療情報」。数年前から気になるサイトがあり、行政にアプローチしたことはあるものの上手くいかず、どう対応したら良いかわからないので、サイトを紹介しながら参加者のみなさまにご助言いただきました。すぐに動ける対応策もあり、ご助言に感謝しました。

 

次は東丸貴信先生(東邦大学医療センター佐倉病院)による「適切な医療情報の提供の必要性について」。週刊誌で取り上げられる医療情報の記事はどう作られているのか、そののプロセスのご説明と問題点について話されました。よく「高血圧には○○」「○○で認知症予防」とか言ってますが、多くはエビデンスが充分ってわけではなく、ごく一部の専門家が主張してるだけだったりするんですよね。共感しました。

 

そして春名理史さん(NPO法人医学中央雑誌刊行会)による「医中誌Webを公共図書館で使う」。医中誌Webとは医学・歯学・薬学・看護学などヘルスケア関連分野の論文の国内データベースです。主に専門家が使うものですが、ごくごく一部の公共図書館でも使えます。そのような場所では論文の中身を理解するというよりも、自分の主治医がどんな研究をしているのかとか、自分の病気の専門家は誰なのかとか、そういう使われ方をしているようです。

 

最後は三谷博明さん(JIMA事務局長)による「Health Information Watcherによるネットパトロールのしくみ」。厚労省「医療情報の提供内容等のあり方等に関する検討会」が9月に開かれました。その中で不適切な情報提供は第三者機関でパトロールをしていこうという流れがあって、JIMAもどう活動できるかを検討しました。

 

医療機関のホームページについては、政府からの注意喚起もあります。
→「政府公報(医療機関のホームページに掲載される表現)」へ

 

20人弱くらいのご参加がありました。みなさま、ありがとうございました!



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Madamyのブログに出てたこれ。

 

教頭先生をしてた叔母からスーツをたくさんもらったです〜。サイズピッタリ☆

 

というわけでこれからは先生のノリで行きます☆

 

2016.12.17

郵便物と会計関係を少しずつ進めつつ、講演会・セミナー準備を始めました。経費を極力抑えて、できる範囲で開催して参ります☆

 

今の段階で決まったところをお知らせします。お申し込みはまだです。

 

1/22(日)大阪 定員50人くらい
2/19(日)東京 定員15人くらい
2/21(火)大阪 定員15人くらい
3/21(火)大阪 定員15人くらい
日にち未定 名古屋 定員60人くらい

 

夜は「第17回 神奈川免疫性脳・神経疾患研究会」におじゃましました。会場は横浜駅そばの崎陽軒です。

 

まずは症例検討。永田栄一郎先生(東海大学)の司会で、神澤 彩先生(横浜労災病院)と川村玲衣奈先生(東海大学)からご発表がありました。

 

特別講演は、瀧澤俊也先生(東海大学)の司会で、越智博文先生(愛媛大学)です。「MS診療における診断と治療の課題」について1時間、勉強させていただきました。

 

バナナチップス100号5ページの医師向けコラムで触れましたが、MSの治療目標として最近「NEDA-4」が掲げられています。バナチの文章は抑え気味ですが、本心は私、「NEDAなんて達成できるか」と思っています。

 

NEDA-4の4は「臨床的な再発がない」「MRI病変に変化がない」「障害が進行していない」「健常人以上に脳萎縮が進行していない」を差しますが、これ全てクリアできる人って、どれだけいるんだろう?

 

また、脳の重要ではない箇所に小さな病変が1つできただけで、NEDA-4は達成できない。でもそれが何か? って思うわけです。副作用のリスクもあるし。

 

今日の越智先生のお話も「NEDA達成を目標にするのではなく、実臨床に即した対応を」とのことで、深く同感です。越智先生はバナチの編集委員でもあるので、同感も当然ですが。

 

そのほかとても大切なお話をいただきました。主催者ではないので詳細の報告はできませんが、越智先生のお考えはバナチに反映されています。知りたい方はバナチ読んでください(宣伝)

 

本研究会は神奈川免疫性脳・神経疾患研究会とバイエル薬品株式会社の共催でした。勉強させていただき、ありがとうございました。

 



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ここでひなたぼっこするのがお気に入り。

 

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2016.11.18

今日は横浜です。土地勘がなくアウェイです。駅から10分のところにある八洲学園大学で、富士薬品さん主催の「信頼される薬剤師研修」に参加しました。

 

多発性硬化症の治療について薬剤師さんに伝えたいことを30分、お話させていただきました。話は「多発性硬化症の概要」「多発性硬化症の治療」「新薬の問題点」の3つに分けました。

 

後半のディスカッションのため、予めグループに分かれた座席配置です。中にはこっちを見て大きくうなづきながら聴いてくださる方もいて、そのような方々を集中的に見てお話しました。

 

こっくりこっくりしている方とか、なんか別のこと考えてるっぽい方のことは見ないように。これ講演のコツ。

 

その後、公益社団法人日本リウマチ友の会の長谷川三枝子理事長から30分、お話がありました。

 

リウマチの患者数は国内で70万人。近年、生物学的製剤を中心に治療が飛躍的に進んでいるそうです。支部活動に力を入れていることもあり、リウマチ専門医も増加。患者は医師と共に治療を選択できているとのことでした。

 

友の会の会員は主に、情報収集と相談のために入会した人が多いとのこと。ネット情報が普及した今、情報に振り回されることのないようにとアドバイスすることもあるそうです。

 

いつお聴きしても貫禄があってしっとりとしたご講演。見習います。

 

そしてグループディスカッションです。6グループあり、10分ずつ回ってディスカッションに参加させていただきました。

 

ディスカッション発表では「患者さんの気持ちを一層意識する」「疾患についてもっと知らなければならない」「薬を渡す時は一方的な説明ではなく、個々人に対応したい」などのお話があり、薬剤師さんの存在を改めて心強く思いました。

 

このような機会に参加させていただき、ありがとうございました。

 



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神田川みたいな川を渡りました。これ帰り道。行きはここ灼熱。

 

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何度か講演会を開催した崎陽軒。いつも地下で移動してたから知らなかったけれど、外から見たらこんなでした!

 

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横浜駅を外から改めて見たのも初めて…?!

2016.9.4

メール返信と発送作業の後、明日の就労セミナーと日曜日の薬剤師さん向け講演会の最終準備をして、夜は東京MS研究会です。

 

東京MS研究会とバイエル薬品株式会社の共催で、2001年から今日までに15回、開催されています。

 

ベタフェロンの最近の話題提供の後、講演開始。まずは赫 寛雄先生(東京医科大学)の司会で、大木伸司先生(国立精神・神経医療研究センター:NCNP)による「二次進行型多発性硬化症の病態と新規ヘルパーT細胞」です。

 

大木先生のグループは数年前、再発寛解型MSの末梢血T細胞は「NR4A2」という分子をたくさん作っていることを発見しています。そこでMSの動物モデル「EAE」を使ってこの分子を働かなくさせてみたところ、病気が軽くなることを明らかにしました。

 

しかし病状が軽くなったNR4A2欠損EAEはなぜかその後、病気が悪くなっていきました。先生方はこの状態を「後期EAE」と呼び、この後期EAEは二次性進行型MSに相当するのではないかと考え、研究を進めています。

 

これについては去年の六本木フォーラムでもお話いただいています。バナナチップス読者さまは98号(2016年1月号)7ページをごらんください。

 



次は荒木 学先生(NCNP)による「視神経脊髄炎の新規治療法の開発」です。

 

視神経脊髄炎は抗AQP4抗体が、中枢神経細胞を支える「アストロサイト」上にあるAQP4を攻撃することによって起こると考えられています。

 

千原典夫先生(神戸大学・前NCNP)と中村雅一先生(NCNP)のグループは以前、NMOの末梢血ではプラズマブラスト(PB)という細胞が増えていることを発見し、抗AQP4抗体を作り出しているのはこのPBという細胞だということを明らかにしています。

 

PBはIL-6という物質の刺激を受けて生存しています。そこで先生のグループは、IL-6の刺激を阻害する薬「トシリズマブ(アクテムラ®)」を使えばNMOを抑えられるのではないかと考えました。

 

2011年からNCNPと近畿大学において、NMOの人にトシリズマブを投与する研究をしています。今日の荒木先生のご講演はその報告でした。

 

研究に参加した15人中、11人が再発しておらず、再発した人もその程度は軽いそうです。また投与開始半年から1年くらいで、疼痛と疲労が軽減した人もいました。副作用は感染症です。

 

リンパ球も解析されていて、トシリズマブ中はPBが減ること、NMOにとって良いリンパ球が増加していることなど認められています。

 

これについては一昨年の六本木フォーラムでもお話いただいています。バナナチップス読者さまはりんごチップス5号(2015年1月号)をごらんください。

 



最後は相澤仁志先生(東京医科大学)の司会で、山村 隆先生(NCNP)による「MS病態の多様性から個別治療を考える」です。

 

NCNPは研究所と病院が同じ敷地内にあって、治療と研究が密接につながっています。たとえば大木先生の研究「後期EAE」に関連して通院中の二次性進行型MSの人の血液が調べられ、千原先生の研究「プラズマブラスト」は通院中のNMOと一部のMSの人の血液が調べられています。

 

私もよく、外来まで採血しに来られる研究所の先生方をよく見ます。^^

 

さて、山村先生のお話はまず、腸内細菌とMSについて。先生は、MSが近年増えている背景に、生活習慣の欧米化、特に食生活の変化があるだろうと考えています。実際にMSの人で調べてみたところ、健常人とMSの人の腸内環境は違っていることを示しておられます。

 

門脇 淳先生(NCNP)は、MSを抑える制御性T細胞は腸内環境の影響を受けることを報告しています。

 

先生は「食生活の改善でMSが良くなるかもしれない」とコメントしつつ、「しかし全てが食生活のせいとは言えない」ともおっしゃっていました。

 

荒木先生のご講演を受けて、プラズマブラスト(PB)のお話もありました。PBはNMOの人の末梢血で増加していますが、一部のMSの人でも増加しているようです。そのPBが増加しているMSではインターフェロンなどの予防治療は効かないか副作用がひどく出る。このようなMSではトシリズマブで効果が得られるのではないかということで現在、研究が進められているようです。

 

治療については、「MSというのは障害度がある程度まで進んだら、それ以降の進行速度は同じ。だから早く治療しましょう」と言われていますが、山村先生によると、日本人はこれに必ずしも該当しないのではないかとのこと。実際NCNP通院中で障害の進行が進んだ方でも、治療効果が得られることがあるそうです。

 

山村先生のお話は、キャビンで定期的に開催しているセミナーでもお聞きできます。今月分は定員に達していますが、以降の開催が決まり次第「セミナー・講演会」にて募集します。

 



この研究会は今回で終了です。最後に代表世話人である山村先生から改めてご挨拶がありました。

 

私もこの研究会には何度も参加させていただいて、この15年をしんみりと振り返りました。山村先生がおっしゃるように、第1ステージは終了したのだと思います。

 

診断技術が進み、治療選択が増えていくこれからの第2ステージ。活動をより熟考して努めようと気持ちを新たにしました。

 

参加させていただき、ありがとうございました。

 


 

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あれ〜。チチがいないな〜。と思ったら、こんなとこにいた〜。

 

非難時のリュックに入っててくれた〜。

 

そうそう、これに慣れて慣れて。

 

2016.9.2

メール返信の後はお世話になっている方々へのお電話です。その後、2015年度事業報告書作りを進めました。

 

午後からは大宮です。埼玉MS治療研究会とバイエル薬品株式会社共催の研究会におじゃましました。

 

特別講演は東北大の中島一郎先生。先生にお話があったので、ご予定を早めて来ていただきました。すみません。

 

研究会後は地元の先生方とお話できて、有意義な1日となりました。抗AQP4抗体は感度の良いCBA法で。ということを広く伝えていかないとと思いました。

 

ありがとうございました。

 



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久しぶりのヒデ。

 

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茶々も可愛いからね。

2016.4.7

メール返信の後、大宮に向かいました。富士薬品さん主催の「信頼される薬剤師」の研修会にお邪魔するです。

 

思えば昼の大宮は久しぶりで、駅は想像以上に混んでいました。

 

会社の方々のご挨拶の後、私から「薬剤師さんに伝えたいこと」として20分、お話させていただきました。その後10分ほど質疑応答がありました。

 

その後は、乳がん患者会のあけぼの会の方から「乳がんと20年」の演題でお話があり、グループディスカッションです。6グループに分かれて、私はそのうち3グループを順番に回りました。

 

薬剤師さん40人ほどのご参加があったかと思います。このような貴重な機会に参加させていただき、ありがとうございました。

 



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わはは。これウケない?

 

上野駅で見つけた新幹線ドクターイエローの時計。実は前からほしかった。

 

 

2015.10.18

メール返信の後、大塚商会とキャノンの方々に来ていただきました。複合機のデモ機を入れました。うちのプリンタの使用具合からして、こっちのほうがお得でしょうというお話です。

 

問題は、今のプリンタの場所に入るか? というところでしたが、入りました。金曜日まで使わせていただいて、決めます。ご足労くださりありがとうございました。

 

その後はりんごチップスの仕上げです。残していた「話題」を校正し、出来上がりました。最後の最後にもう一度見直してから、入稿します。

 

インタビューのご協力の追加要請をいただいたので、ページを作り、現在無治療のMSの方3名の募集を始めました。よろしくお願いします!→「インタビュー協力のお願い」

 

そして、地方講演会の準備です。昨日書いた高杉晋作な土地は、

 

うどん県。^^

 

琴平に、晋作をかくまってくれた日柳燕石さんちがあります。2010年講演会開催時に訪ねて歴史に浸ったのですが、そのあたりの方々の親切具合が驚くほどで、香川県のヒトポイントがメガアップ。今も香川がNO.1です。

 

7/12(日)高松市にお邪魔いたします。今日は講師と自分たちの格安チケットを手配し、チラシ制作を始めました。

 

今日の電話は3件で、合計65分くらいでした。

 


 

夜は第17回Neuroimmunology Conferenceにおじゃましました。Neuroimmunology Conferenceとバイエル薬品株式会社の共催で、明治記念館でおこなわれました。

 

会社の方によるベタフェロンの最近の話題提供の後、横山和正先生(順天堂大学)の司会で始まりました。

 

まずは富沢雄二先生(順天堂大学)によるNMOの症例報告でしたが、私、開始前に急用が入って、先生のお話の前半をお聴きできませんでした。すみません。

 

次は近藤誉之先生(京都大学)による「中枢神経系脱髄疾患の多様性を考える 〜MSらしさとは何か」です。

 

MSとも言いきれないし、NMOとも言いきれないし、でもどちらかというとMSかな、NMOかな、といった、いわゆる非典型例の人をちゃんと診なければいけない、という話の切り出しでした。

 

ご講演内容は普段、先生から教えていただいていることで、こうして1時間のご講演にまとめていただいたことで、また整理できました。

 

特に共感できるのは、最近のMSの薬についてです。「危険性を認識している医師が使えば大丈夫。しかし危険性を認識していない医師が使うのが危険」は、全くそうだと思います。

 

毎度のことながら、このような会に参加させてくださり、ありがとうございました。

 

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「ニャンとかなる」。最高。

ふだん目に入るように、こうしたであります。

 

2015.4.14

メール返信の後、講演会を準備しました。6/13川越と6/28静岡のプログラムを検討しながらチラシを作りました。


夜は第11回埼玉MS治療研究会におじゃましました。埼玉MS治療研究会とバイエル薬品株式会社の共催で、会社の方によるベタフェロンの最近の話題提供の後、医療講演です。


最初は服部英典先生(さいたま市立病院)の司会で、佐々木真理先生(岩手医科大学)による「多発性硬化症の画像診断:現状と展望」です。


佐々木先生はMRIの専門家です。MSでは、どのような撮り方で何に気をつけるべきか、具体的に教えてくださいました。また今後、今まで見えなかった病巣を写し出せるようになる時代が来ることがうかがえました。


次は野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)の司会で、藤原一男先生(東北大学)による「MS、NMO:日常診療に必要な知識」です。


症状から治療まで全体が網羅されたお話で、中でも診断のお話に重点が置かれていた印象です。NMOの診断基準が新たに出されるとのことで、NMOの診断の中にもいくつかのタイプがあることがわかりました。NMOの中にAQP4抗体陽性と陰性があり、さらに抗MOG抗体の関与も示されました。


その後、情報交換会がありましたが、遅くなるので失礼しました。参加させてくださり、ありがとうございました。


今日の電話はゼロ件でした。


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バイエル薬品さんといえば、最近の私のダイアリーは、こんな具合。

大人なデザインのダイアリーも好きなんですが、必要なのはこのページだけなので、切り取って、自分の手帳に貼ってるであります。

 

2015.4.3

メール返信の後、厚生労働省難治性疾患(神経免疫疾患)政策及び実用化研究班の平成26年度合同班会議におじゃましました。

 

厚労省の研究班は今年から10班に分かれていて、今日はその合同会議です。霧雨が降る中、赤坂見附から都市センターホテルに向かいました。

 

MS/NMO関連のご発表を拝聴しようと思っていたのですが、去年よりも会場が狭くなっていて、すでに満員でした。後部で立って聴かせていただいていると、何人もの先生が心配して座席を探してくださって、ありがたいと思いつつ、恐れ多くもありました。

 

そのうち立つ場所も狭くなって来たので、早めに退席しました。抄録集で学ぼうと思います。

 

今回は責任者の松井 真先生(金沢医科大学)にのみ傍聴の一報を入れていたのですが、ほかの班長の先生も何も言わず受け入れてくださって、ありがとうございます。

 

戻ってからはメールのお返事です。

 

今日の電話は3件で、合計30分くらいでした。

 

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この会議におじゃますると、今年も始まったんだなあと思います。

2015.1.21

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