バナナチップス103号 …在庫あり|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

バナナチップス103号 …在庫あり

【MS】

特集
「日光に当たろう」

「日光浴はMSに良い」「ビタミンDが不足すると」「日光浴の時間」「活性型ビタミンD3製剤の処方について」などを解説。6ページ

相談
「MSとダイビング」

MS患者はスキューバーダイビングできないと言われた方からの質問に回答。2ページ

用語
「PML」

進行性多巣性白質脳症(PML)について解説。1ページ

話題
「診断より治療の違いのほうが少ない」

2015年に世界の27人のMS/NMO専門家を対象に行ったアンケート調査結果から見えたこと。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「ステロイド薬の骨への影響」

「ステロイド性骨粗鬆症」「日常生活の中でできること」「特発性大腿骨頭壊死症」「骨粗鬆症の薬物治療」などを解説。6ページ

相談
「しびれが残っています」

プレドニン20mgより減らすと再発し、足のしびれがずっと残っている人からの質問に回答。2ページ

用語
「NMOSD」

NMO関連疾患(NMOSD)について解説。1ページ

話題
「免疫抑制治療とB型肝炎ウイルス」

「B型肝炎治療ガイドライン」に基づいて、ステロイド薬や免疫抑制剤を服用中の人へのお知らせ。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「新薬について考えてほしいこと」
良い治療とは新しい薬を使うことなのでしょうか。編集委員が考えていること。2ページ

日常生活
「主治医に疑問を感じたら」

「神経免疫の専門医は少ない」「専門性は必須ではない」などを解説。2ページ

お知らせ
「難病 経過措置切れ」

現在経過措置中の方々に向けて、継続して認定を受けられるかどうかの確認と対策。3ページ

団体状況

「理事就任」「定款変更」「調査研究支援隊解散」について。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

活性型ビタミンD製剤は誰でも処方してもらえるのでしょうか?

 

hosoku補足説明:たとえば高カルシウム血症の恐れがある人や腎機能障害がある人など、添付文書に慎重投与とある人には処方しないことがあります。妊娠中の人には投与できません。

 

また主治医の考え方や医療機関の事情によっては処方できないかもしれません。というのも活性型ビタミンD製剤によるMSの再発予防効果は証明されておらず、副作用面や医療経済面から処方できないことがあるからです。(2017/05/25)

 


 

MSご家族(女性)から

 

小児慢性から一般に変更になります。新しい受給者証はまだ届いていないのですが、この場合「高額かつ長期」には該当しない、一般になってから6ヶ月経過しないといけないと言われました。

 

hosoku

補足説明:小児について調べておらず、申し訳ございません。厚労省に確認したところ「高額かつ長期」は難病法に基づく制度なので、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の支払い実績は引き継ぐことはできないとのことでした。

お話のとおり「一般」に変更してから6回の支払いがないと、高額かつ長期にはなれないようです。(2017/05/22)

 


 

NMOSDご家族(女性)から

 

今回のバナチは増ページで以前のように情報が満載で嬉しかったです。活動方針変更のおかげでしょうか。

 

足が悪いとどうしても外出を控えがちになるので、室内でも日光浴を心がけるように提案しましょう、、、

 

今後のお願いですが、ステロイドの副作用についてまた情報があれば教えていただきたいです。(2017/05/19)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

バナナチップスありがとうございました。昨日届き、一気に読んでしましました。気になっていることがいつも取り上げられているので、とても嬉しいです。

 

わが家でも、ビタミンDは何を食べればいいかと話題になっていました。ブログを見てから、肝油ドロップはいいね!と盛り上がっています。

 

それからショックだったのは、足だけ日光浴をよくやっていたのですが、ガラス越しでした!これからは窓を開けてするようにします。

 

hosoku

補足説明:ビタミンD生成に必要なUV-Bはガラスを通さないと書きましたが、紫外線は乱反射によっても届くようです。なので直射日光に当たらなくても、窓を開けていればOKです。説明不足ですみません。(2017/05/22)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

私はMS発症前からスキューバダイビングをしていて、かれこれ200本潜っています。リゾートダイバーなので、ガンガン海に行ってなくて15年くらいでこんな程度です。発症後(3年前に発症)も少しですが潜っています。

 

ただ、陸上では器材がとても重くて「もうビーチダイビングは無理かな。」とか「1日3本はきついな。」とか思いながら、スケジュールをゆったりとして疲れすぎないようにしています。

 

海の中は器材の重さや自分の重さ(?)も感じることなく、普段痺れが続いていて困っている足も、痺れが和らいで快適です。海から上がる際には、予め海中でBCをオフしたいとガイドさんに頼んでおけば、対応して頂けています。(MSとは言っていません。腰を少し痛めていると伝えました。)

 

好きなことをしている時は、体調も良いようです。

 


 

NMOSD患者さん(女性)から

 

今回のバナチ、増ページで情報量がすごいです! 活動方針を変更して情報提供に専心されること、とても嬉しいです。(^-^)/

 

難病認定の経過処置期限切れに関するページ、とてもわかりやすくなりましたね。ただ私は該当者の一人として、医療費総額を何によって証明するのか気になっていました。

 

というのは、医療費の管理手帳では、その月の上限に達すると、そこで記載が終わり、その後、何度通院しても記載されませんでした。そこで、保健所に電話をかけて確認したところ、証明は、管理手帳のコピーを提出してほしいとのことでした。

 

県のサイトも確認したところ、やはり同様の指示が出ていましたので、通院先の大学病院とクリニックにその旨を伝え、過去分を書き加えてもらいました。

 

hosoku

補足説明:管理手帳の記載についてまで考えが及びませんでした。情報提供ありがとうございます。

 

というわけでみなさま、医療費総額は自己負担上限額管理票で証明することになりますが、その月の上限に達すると、記載が終わってしまうことがあります。

 

ご自身の管理票を確認してみてください。実際は高額な医療費(33,330円あるいは50,000円)を超えているはずなのに、その分の記載がないとしたら、通院先に伝えて記入してもらったほうがいいです。

(2017/05/22)

 

 

2017.4.27

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