秋田|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

秋田

というわけでぐっすり寝られた感じではないまま早めに起床。このホテルは朝食のパンが売りらしいんだけれど、ちょっと忙しいので食べずにチェックアウト。

 

今日は秋田。

 

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新千歳空港10:25発のJAL便。

 

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予想通り小さい。天気も悪くて揺れて神経衰弱でした。(T.T)

 

そのままリムジンで大学病院に行き、秋田県多発性硬化症フォーラムです。秋田大学医学部附属病院神経内科と共催しました。

 

共催というわりに、全て菅原先生が準備してくださったのですが・・・。

 

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菅原先生のお話を一部ご紹介。

 

●難病の制度でわからないことがあったら役所の人に聞こうね。収入や医療費などは個々人でも違うので。

 

●インターフェロンからコパキソン®に切り替えて良くなった人がいる。その逆もある。

 

●NMOSDでプレドニン®を飲み続けながらAQP4抗体が10年ほど陰性だった人がいる。もう大丈夫だと思ってプレドニン®をゼロにしたら大きく再発した。という報告がある。

 

●ステロイドを長年使っていると骨に影響する。骨の検査をしてもらったほうがいい。

 

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後半は相談会。新規の方もおられたけどリピーターさんが多くて家族みたくなってきました。

 

こうして年1回、お互いに頑張ってることを確認できるっていいなと思いました。

 

そのリピーターさんが募金を呼びかけてくれて、11,000円も集まりました。ありがとうございます!

 

キャビTを着て来てくださったのも嬉しかったです。だのに私は忘れました。

 

来年10月6日(土)、またお会いしましょう!

 


 

帰りは陸路で安心。秋田19:00発のこまち38号。

参加者の方からいただいたプレゼントを開けてみると…


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ゆいちゃ♡

 

どうもありがとう!

 

上野着は22:58。

 

フラフラ。^^;

2017.10.7

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