ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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ニュース

和歌山市にある難病・子ども保健相談支援センターにて4/22(土)、MSの交流会が行われます。開催前日までにお申し込みが必要です。

 

→「患者・家族会のお知らせ(和歌山県)」へ

2017.3.23

川越の医療セミナーの受付開始です。

 

今回はMSとNMOと会場を分けて開催☆ まず私のほうから難病制度のお話をして、その後会場を2つに分けて、MSとNMOのお話を聴きます。

 

そして個別相談の時間をとって終了。という流れです。

 

会場を分割するのにちょっと時間かかりそうですが、、、。ご都合がよかったらぜひお越しください。

 

→「MS/NMO医療セミナー(川越)」へ

2017.3.15

久しぶりに福岡にお邪魔します!

 

この大都市で最後に講演会を開催したのは2005年。行きたい行きたいと思いつつ、10年以上も経ってしまいました…。

 

今回はキャビン役員の先生方と、いつもお世話になっている藤原先生(福島県立医大)と中島一郎先生(東北大学)にもご協力いただくことにしました。

 

肝心の九大の先生方ですが…、ちょうど医局の行事に当ててしまったようで、申し訳ございません。今回はとても失礼な形になってしまいましたが、次回は日程決めの段階から地元の先生方に相談しないとと反省しています。

 

講演会は3部に分けて、第1部はMS、第2部はNMO、第3部はパネルディスカッションという定番のパターンです。

 

きっと有意義な時間を過ごせると思います。どうぞお申し込みください!

 

→「MS/NMO医療講演会(福岡市)」へ

 

2017.3.6

荒川区の日暮里サニーホールで医療セミナーを開催します。今回はテーマをMSとNMOと分けて開催します。

 

テーマを分けるだけなので、MSの人がNMOセミナーに参加しても、NMOの人がMSセミナーに参加しても、NMOかどちらかわからない方がどっちかに参加しても、自由です。

 

日暮里サニーホールの近所には日暮里繊維街があります。ただ残念ながら日曜日はお休み。祝日はかろうじて営業しているお店があるかもですが大半はお休みです。
→「日暮里繊維街へ行こう」へ

 

線路をはさんで駅の反対側は、谷中銀座になっております。ここに行く場合、日暮里駅は「にゃっぽり駅」と呼ばなくてはならないので注意が必要です。谷中銀座は日曜祝日は営業しているので、安心して遊べます。
→「東京下町レトロ 谷中ぎんざ」へ

 

観光案内ではなく、肝心のセミナー。。。こちらをご覧ください。

 

→「4月29日(土・祝日)NMO医療セミナー」へ
→「5月21日(日)MS医療セミナー」へ

 

2017.3.6

大好評につき(ウソ…、もともと予定してました)、大阪府守口市にある関西医科大学総合医療センターの少人数セミナーを、3月にも開催します。

 

そしてその日の夜、京都市でも開催。講師はどちらもMSキャビン役員の近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

お申し込みをお待ちしています!

 

→「3月21日(火)MS/NMO医療セミナー(守口市)」へ
→「3月21日(火)MS/NMO医療セミナー(京都市)」へ

2017.2.10

本アンケートは受付を終了しました(2月25日)。

3月2日現在の回答数:288人
ご協力ありがとうございます!

 


 

視神経脊髄炎(NMO)患者さん向けのアンケート調査がおこなわれています。
調査は製薬会社が株式会社アンテリオに委託しているもので、
NMO患者さんの様子を把握し、今後の治療薬開発のために役立てることが目的です。

 

社内で活用するものなので、結果は公表されません。

 

ただNMO患者さん向けの全国的なアンケートは、国内でたぶん初めてです。現状はどうなのかを知り、今後の取り組みに役立てていければと願って、結果はMSキャビンにも教えていただけることになっています。

 

けれどもMSキャビンからも結果を公表することはありません。すみません。

 

ご協力いただける場合はMSキャビンまで下記をお知らせください。アンケート用紙を郵送いたします。→受付終了しました(2月25日)

 

宛先:info@mscabin.org 件名を「アンケート」としてください。

  • お名前
  • ご住所

 

謝礼:1,000円分のクオカード

 

※本アンケートは視神経脊髄炎(NMO)の方を対象にしています。多発性硬化症(MS)の方にはご協力いただけません。

 

※携帯メールをお使いの方は「@mscabin.org」を受信できるように設定していただけると助かります(お返事だけなので拒否のままでも構いません)。

2017.2.4

東京都荒川区にて2017年3月12日(日)、MSキャビン主催でMS/NMO医療セミナーを開催します。講師はMSキャビン役員の大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター)です。


定員15人の少人数セミナーです。質問の時間をたっぷり取っているので、慌ただしい外来診察では質問しづらいことも聞けます。それとみんなで質問を共有できるので、同じ病気の人の様子もつかめると思います。


お申し込みをお待ちしています!


→「3月12日(日)MS/NMO医療セミナー(東京都荒川区)」へ

 

2017.2.2

多発性硬化症と視神経脊髄炎の情報誌「バナナチップス」102号を発行しました。内容は下記のとおりです。

 

  • 患者向け:「その予防薬は適切?」「NMOと自己抗体」
  • 医師向け:「レッドフラッグありのMS治療」「抗AQP4抗体が陰性」
  • 日常生活:「病院で受けるリハビリ」「難病経過措置切れ」

病態の話もあってちょっと難しめかもしれませんが…。5人の編集委員の先生と議論を重ねて仕上げました。

 

お読みいただけると嬉しいです。

 

→「発行物のご案内」へ

2017.1.31

四ッ谷駅前の主婦会館にて3月5日(日)、講演会がおこなわれます。特定非営利活動法人 日本MS協会主催で今回が6回目です。

 

基調講演はキャビン役員の近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)。協会によるMS調査研究助成の研究発表もおこなわれます。

 

特別ゲストには世界7大陸マラソン走破に挑戦中のシェリル・ハイルさんが来られます(シェリルさんは2006年にMSを発症)。

 

事前のお申し込みは不要です。

 

→「第6回市民公開講演会と親睦交流会 …他団体主催」へ

 

2017.1.26

京都市にて2017年2月21日(火)の夜、少人数セミナーを開催します。講師はMSキャビン役員の近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。


2/21は午後に大阪でセミナーです。その後京都でどうだろうと考えて、開催してみることにしました。


夜間のセミナーは以前に1度、京大で開催したことがあります。お勤め帰りの人にも立ち寄ってもらえればと思いました。20人くらいの方に来ていただいたと思います。


昼間よりもニーズは少なそうですが、人数集めが目的ではないので、数人の方でもお役に立てればうれしいです。


お申し込みをお待ちしています!
→「2月21日(火)MS/NMO医療セミナー(京都市)」へ

2016.12.13

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