2013 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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中田郷子のブログ

2013年6月の投稿一覧

13062901

JR札幌駅前のアスティ45で開催された「北海道MS・NMOフォーラム」に参加しました。

 

開会あいさつは、いつもお世話になっている、西山和子看護師(さっぽろ神経内科)です。その後、司会の深澤俊行先生(さっぽろ神経内科院長)にマイクが回り、講演がはじまりました。

 

まずは、新野正明先生(北海道医療センター)より30分、「MSの最新情報 ~治療を中心に~」についてお話がありました。MSの治療は「急性期治療」「再発予防治療」「対症療法」の3つに分けられ、治療をしないで放置しておくと 進行してしまいます。そうならないように再発予防治療が必要だということを学びました。

 

再発予防治療として現在日本では、インターフェロン・ベータとフィンゴリモドが保険適用されていますが、ナタリズマブ(月1回の点滴)が承認待ちの 段階、そしてBG12(1日2回内服)が治験者募集中とのことです。また、歩行速度を改善するダルファンピリジン(1日2回内服)も紹介され、このお薬 も、国内で治験がはじまる予定だと知りました。

 

先生は「治療のほかにも、まわりの人や医療者とのコミュニケーション、そして質の良い情報収集も、生活の質の向上のためには大切」と結ばれました。

 

次に私より30分、「不安・疑問を減らす方法あれこれ ~MSキャビンに寄せられる質問から~」についてお話いたしました。タイトルそのままで、よく寄せられる質問から、「これからどうなる?」「どの治療にす る?」「これって再発?」など10個を選び、それを解説する形で進めました。

 

次に山崎聖児先生(さっぽろ神経内科)から10分、「MSのリハビリテーション ~ヒントとエッセンス~」のお話がありました。MSのリハビリの概要が解説され、その後は、吉田 良先生(さっぽろ神経内科)の指導のもと、体操を実践する時間となりました。

 

最後は藤原一男先生(東北大学大学院)から1時間、「わかりやすいNMO ~診断と治療から」のお話がありました。欧米に比べて日本ではNMOの割合が高く、現在の国内患者数はおそらく三千数百人くらいだろうとのことです。MS のように慢性進行することは稀で、長い脊髄病巣が特徴だということ、しゃっくり・嘔吐・過眠の症状が出ることがあり、何よりも抗AQP4抗体が陽性だとい うことが診断には重要だとわかりました。

 

一方で「抗アクアポリン4抗体陰性のNMO」の存在もあるとのこと、このタイプのNMOは、視神経炎と脊髄炎を同時に起こすことが多く、視神経炎の症状は重篤ではないなどの特徴を教えていただきました。

 

150人ほどのご参加があったのではないかと思います。今年もこのフォーラムに呼んでくださり、ありがとうございました。

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会場からは旧北海道庁を見下ろし、申し訳ないような、ですが新鮮な景色でした。お昼は、札幌駅前のビッグカメラが入っているビルのラーメン共和国に行きました。迷わず入ったのは、函館の「あじさい(塩ラーメン)」。美味しくてご機嫌です。

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2013.6.29

メール返信と発送作業の後、スタッフとランチに出て、午後からは会計書類に目を通し、そして明日の講演の練習です。

 

普段、スタッフとはほとんどランチに出ないので、今日は久しぶりでした。近所においしい洋食屋さんがあるので、そこにしようということで、チーズハンバーグを食べて参りました。お腹いっぱいで、午後は眠くて仕方ありませんでした。ごはん減らせばよかったかも…。

 

今日の電話は4件で、合計30分くらいでした。

2013.6.28

メール返信の後、バナナチップスの「情報を極める(治験情報の集め方)」を執筆しました。

 

その後はずっと、土曜日の講演の練習です。北海道MS・NMOフォーラムに呼んでいただいています。

 

このフォーラムには去年も呼んでいただいたので、今年は話の内容を変えることにしました。MSキャビンによく寄せられるご質問から10つを選び、それを解説する形で進める予定です。

 

初めての講演にあたって私はいつも、まず数日間、話したい内容をメモ書きします。そしてスライドを作り、原稿を考えます。次に、その原稿を声に出しなが ら、時間調整をしつつ、スライドを調整します。この時点で、口に出すことは、原稿とはかなり変わってきます。そのうち頭に入るので、原稿から卒業して、何度も練習します。

 

いちばん時間をかけるのは、最初のメモ書きと、最後の練習です。その最後の練習にあたっては、話していて気持ち良くなる時点があります。ランナーズ・ハイ のような、講演・ハイ、でしょうか。この感覚が出て来たら、もう大丈夫です。あとは講演5〜10分前に、チョコレートを数粒食べれば完璧です。受験生のよ うです。

 

まだ講演・ハイに到達していないので、明日も練習が必要です。

 

たまに「講演の準備はどのように?」と聞かれるので、解説してみました。ちなみに講演・ハイがあり、実際に多くの人と会えるので、私は執筆よりも講演のほうが好きです。

 

今日の電話は3件で、合計60分くらいでした。

2013.6.27

130626

千葉大学医学部におじゃましました。ここでは、患者の体験談を聴くことを授業に組み込んでいます。講師としてVHO-netにお話があり、メンバーの中で声をかけていただいた次第です。

 

「情報と日常生活への支援 ~患者会を利用して~」というタイトルで、45分、お話いたしました。MSの概要、私の体験談、そして情報収集は大事であることなどをお話しました。また、神経免疫の病気であるMSに関心を持っていただきたく、少しアピールしました。

 

実は事前に、日頃お世話になっている森 雅裕先生(千葉大学大学院神経内科)に、今日の授業についてお知らせしたところ、先生は「その時間は奇跡的に空いている」とのことで、聴講に来てくださいました。

 

先生の前で病気の解説をするのは気が引けましたが、この際先生にフォローしていただこうと、学生さんにも先生をご紹介し、間違いの指摘と補足説明をお願いしました(結局、先生からのフォローは必要なく、よかったです…)。

 

その後、横浜市オストミー協会の山根則子さまより「あるがまま ~障がいがあろうとなかろうと 小さいころから共に育つ~」というタイトルで45分、お話がありました。癌をはじめ様々な病気のために排泄が機能しなくなり、溜まった排泄物を出すために、お腹に排泄孔を作って袋を貼っている人のことを「オストメイト」と言います。山根さんの体験談やオストメイトの方々の気持ち、そして患者会との関わりについてお聴きしました。

 

その後はファイザー株式会社の喜島智香子さまより「ヘルスケア関連団体への支援活動」というタイトルで45分、お話がありました。会社のビジョン・ミッションのほか、社会貢献活動、中でもヘルスケア関連団体(患者団体、障害者団体、支援者団体など)への支援活動についてお話されました。

 

医学部2年生の学生さん100人ほどに聴いていただきました。このような機会に呼んでくださり、ありがとうござました。会場を去る時「今日の話は割とおもしろかったよね」という学生さん同士の会話が印象的です。

 

そしてご多忙な中、聴きに来てくださった森先生、ありがとうございました。先生が会場にいてくださり、とても、とても心強かったです。

 

戻ってからはメールのお返事です。今日の電話はゼロ件でした。

2013.6.26

メール返信の後、バナナチップス87号の「MSの達人」の初稿を書きました。少し寝かせてからもう一度読み直し、協力してくださった達人にチェックをお願いする予定です。

 

その後はずっと、明日の千葉大での講義の練習です。時間調整もできて、準備は終わりました。

 

1限目の授業ということで、明日は朝が早いです。でもここは千葉に近い東京なので、私はまだマシなほう。同じ講義に出席する神奈川の人は、今日のうちに千葉に入って宿泊するそうです。

 

神奈川と千葉。交通によっては、何度も乗り換えする必要があって、かなり遠いです。

 

今日の電話は2件で、25分くらいでした。

2013.6.25

メール返信と発送作業の後、バナナチップス87号の今月の用語「臨床試験と治験」の初稿を書き上げました。私自身、この2つの言葉を混同していて、原稿を書くにあたって勉強になりました。

 

その後はずっと、水曜日の講義の練習です。スライドの細部を直しながら、時間の調整に努めています。

 

ところで、フェイスブックのお友だちから教えてもらいました。NTTドコモが7/3から、特定疾患の受給者証を持っている人にも「ハーティ割引」を適用してくれることになったそうです。→NTTドコモへ

 

今日の電話は3件で、合計30分くらいでした。

2013.6.24

ふれあいランド岩手で開催された、第2回 みんなで考える多発性硬化症(共催:岩手県難病相談・支援センター、バイオジェン・アイデック・ジャパン株式会社)に参加しました。総合司会は水野昌宣先生(岩手医科大学神経内科)です。

 

最初に宮崎雄生先生(北海道医療センター神経内科)からNMOのお話を30分、いただきました。宮崎先生の患者向けのお話を聞いたのははじめてで、あまり のわかりやすさに感動しました。抗アクアポリン4抗体がアストロサイト上のアクアポリンを攻撃 →アストロサイトが死んでしまう →リンパ球が浸潤 →神 経細胞を攻撃 という発症メカニズムの解説には脱帽です。

 

アクアポリン4が発見された2004年以降、NMOの論文がものすごい量で増えていることも教えていただきました。先生は「これからももっと研究が進んでいくだろう」と結ばれました。

 

次は宮本勝一先生(近畿大学医学部神経内科)からMSのお話を30分、いただきました。そういえば先生の患者向けのお話を聞いたのは、久しぶりかもしれま せん。もちろんお2人ともフォーラムでお話いただいてはいますが、フォーラムのは難易度が高いので、患者向けと言い切れるかどうか不明です。

 

先生はMSの自然経過、つまり何も治療せずに放置した場合の経過を示され、病気を進行させず、脳萎縮を防ぐために、早いうちから治療をはじめることがすす められました。現在はインターフェロン・ベータ、フィンゴリモドが保険適用されていますが、これから期待されるお薬として、ナタリズマブ、 ONO4641、BG-12、グラチラマー酢酸塩、リツキシマブなどが挙げられました。

 

その後は私から、日常・社会生活の留意点と、情報収集の仕方について30分、お話させていただきました。岩手でお話させていただくのは久しぶりなので「おへそ体操」と「足の裏体操」もお教えいたしました。後から「おへそなんて上がらない」と質問をいただきましたが…。

 

その後の30分は、演者に自由に質問できる時間でした。以前、盛岡/仙台の講演会でお会いした方や、電話相談をお受けしていた方などとお話できました。

 

40人ほどの参加があったかと思います。このような会に参加させてくださり、ありがとうございました。

 

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さて♪

お昼にわんこそばをいただきました。花巻にある「やぶ屋」で、わんこそば初体験です♪「薬味を入れず、汁は飲まず」が基本のようでしたが、私は最初から薬 味を入れました。ということもあって31杯しか食べられず、びりっかすです。宮本先生は、女性の平均30杯よりは多いとなぐさめてくださいました。

 

1位は水野先生の70杯。2位は宮崎先生の69杯です。お店からそれぞれ、関脇、小結の認定証が発行されました。ちなみに水野先生によると、わんこそばは「楽しみながら」ではなく「苦しみながら」食べるのだそうです(なるほど…)。

 

とっても楽しいひとときでした。先生方、ありがとうございました。夕方、上野に到着しました。

※医学的な解説部分は未監修です。

 

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2013.6.23

ホテルメトロポリタン盛岡で開催された、第1回岩手多発性硬化症研究会(共催:岩手多発性硬化症研究会、バイオジェン・アイデック・ジャパン株式会社)に参加しました。水野昌宣先生(岩手医科大学神経内科)の開会あいさつの後、最初の講演です。

 

座長は木澤英樹先生(岩手県立宮古病院神経内科)で、私から「医療者の方々へ ~MS/NMO患者ってこんな・診察にお願いしたいこと~」というタイトルで30分、お話させていただきました。先生から受ける病気の告知・治療の説明へ の改善案について、MS患者の日常・社会生活の様子について、そしてNMOの人々の様子について、3つの構成でまとめました。

 

おこがましい内容だったのですが、メモを取ってくださる先生もいらして、とても熱心に聞いていただきました。ありがとうございます。

 

次の座長は、田村乾一先生(岩手県立中部病院副院長)。宮崎雄生先生(北海道医療センター神経内科)から「B細胞と多発性硬化症」というタイトルで、45分のお話がありました。

 

MSといえばT細胞が悪者だと言われていますが、最近はB細胞も重要だと認識されるようになってきていて、B細胞をターゲットにした治療法も注目されてい るとのことです。ただ、B細胞はMSを抑えるように働いていそうな一面もあるため、全てのB細胞を除去するとMSが悪化するかもしれないというお話もあり ました。

 

次の座長は、寺山靖夫先生(岩手医科大学神経内科教授)。宮本勝一先生(近畿大学医学部神経内科)から「EAEを用いたMS新規治療開発」というタイトルで、60分のお話がありました。

 

EAE(実験的自己免疫性脳脊髄炎)は、動物に発症させるMSに似た病気のことです。ご講演では、EAEのおかげで、数多くのMSの治療薬が開発されてい ることを教えていただきました。EAEから実際に臨床応用された薬剤として、インターフェロン・ベータ、ナタリズマブ(治験中)、BG-12(治験中)な どが挙げられ、さらに新しい治療として、経口薬のOCH(臨床試験中)も紹介されました。

 

最後に、野崎内科・神経内科医院の野崎先生から閉会あいさつがあって、終了です。「私が医師になった時はMSは難しい病気だった。しかし今は治療できるようになってきた」というお言葉が印象的でした。

 

20人ほどの参加があったかと思います。このような会に参加させてくださり、ありがとうございました。

 

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この時期の東北といえば、田園風景です。往路は晴れていたり雨が降っていたりで、盛岡は晴れでした。今日はメトロポリタンに宿泊です。

 

※医学的な解説部分は未監修です。

2013.6.22

メール返信の後はずっと、明日の講演の練習です。神経内科の先生をはじめ、医療者の方々に、患者の視点から知っていただきたいことをまとめました。おこがましい内容ではありますが、日頃、みなさまからいただく質問と、私自身の体験をもとに、お話して参ります。

 

あさっての講演の練習はできませんでしたが、、、土曜日の夜に練習することにします。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.6.21

少しだけメールのお返事を出して、お昼前に新宿に行きました。次号バナナチップス「MSの達人」の取材です。今回はアボネックスを使っている女性に話を伺ってきました。

 

発症時から現在まで、病気をどう捉えて生活しているか、教えていただきました。大体のお話を聞いた後は2人でランチへ。ボルシチとピロシキのロシアンランチを食べました♪ 時間を取って話を聞かせてくださり、ありがとうございました。

 

戻ってからはメールのお返事の続きです。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

2013.6.20

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