2013 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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中田郷子のブログ

2013年7月の投稿一覧

メール返信を少しだけして、国立精神・神経医療研究センターに向かいました。患者さん数名と、研究所の中村先生のお話をお聴きしました。

 

多発性硬化症(MS)とプラズマブラストについてです。プラズマブラストはアクアポリン4抗体を産生させる細胞で、視神経脊髄炎(NMO)の多くで 高値です。しかしMSと診断されている人の中にもプラズマブラストが高い人がいて、そこから、治療薬の効く・効かないを予測できないか? という内容でした。

 

自分にとってどんな治療が合うのか、治療開始前にわかれば最高だと思います。先生のご研究に期待しています。

 

インターフェロンあるいはフィンゴリモドの使用経験があって、現在は治療をやめて何も治療をしていない方で、先生のご研究に関心がある方は、MSキャビンまでご連絡ください。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

 

130731

病院内の栗の木からは実が落ちていて、注意!

2013.7.31

銀行・郵便局を回った後は、メール返信です。そして、バナナチップス88号の案を仕上げ、編集委員の先生方にメールをお送りしました。編集委員は次号から新メンバーです。

 

その後、私が心の中で「同志」と思っている先生から頼まれたことについて、少し、調べました。

 

バナナチップス87号の発送作業は終わりました。引き取りは8/1を予定しています。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.7.30

メール返信の後はずっと、バナナチップス87号の発送作業です。協力者の方々には、お礼のメモを入れて封入しました。

 

発送作業は明日までです。今日は半分くらい終わりました。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2013.7.29

メール返信の後、六郷土手にあるファイザー社の研修施設に行って来ました。VHO-netの準備委員&世話人会議です。

 

僭越ながら、議事進行は私がさせていただきました。まずは今年のワークショップのスケジュールを確認し、開催まで調整すべき箇所を話し合いました。

 

その後はずっと、分科会の話です。具体的な内容は私たち準備委員が考えるのですが、参考までに、世話人の方々からも予めご意見を頂戴した次第です。

 

ワークショップは10月末です。決めることが多すぎて日程が足りないので、会議日をもう1日追加することにしました。お盆が明けたら大阪フォーラムの準備もあり、なかなか忙しくなりそうです。

 

130728

研修施設は多摩川のそばにあります。川のおかげか風が気持ち良く、土手まで行ってみたところ、思いがけずアンビシャスの照喜名さんとお会いできました。川を見ながら話をして、平和なひとときでした。

2013.7.28

メール返信の後、午後からお休みをいただきました。受診日でもなく、体調不良でもないですが、日曜日が仕事なので…。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.7.26

メール返信の後、9/14(土)に予定している川越セミナーの内容を検討しました。このセミナーは定期的に開催していて、リピーターさんも多いため、テーマを決めたほうが良いかと考えています。

 

また、10/13(日)の奈良講演会のチラシ・プログラムを決定し、印刷をはじめました。この講演会は、地元のほっとMSと、東北大学との共催です。

 

バナナチップス87号の発送作業をはじめています。今日は大阪フォーラムのちらしと請求書の折り作業、そして宛名ラベル貼りが終わりました。

 

今日の電話は4件で、合計75分くらいでした。

2013.7.25

130724

メール返信の最中、プリンタが届きました。以前と同じ機種なので、そのまま置き換え、ケーブルをつなぎました。ただ、プリンタドライバだけは改めてダウンドーロしました。

 

このプリンタを使うパソコンは2台。それぞれにダウンロードしました。

 

そして、バナナチップス87号の請求書と大阪フォーラムのちらしの印刷が完了です。新しいプリンタは、音が静かになりました。そう考えると以前のはやはり、寿命だったのかもしれません。

 

その後は、メール返信の続きと、12/8東京フォーラムのプログラム案を検討しました。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2013.7.24

メール返信の後、セミナー参加者の方にお送りするメールマガジン「eチップス」を配信しました。夏バテと食生活をテーマにしました。

 

その後、8/4(日)の小児MSランチ交流会のDMを配信し、9/17(火)の小平セミナーの受付をはじめました。

 

 その後は受保連の会議です。話し合いの内容は報告できませんが、とにかく行って来ました。

 

ところでプリンタ。明日の午前中に納品されることになりました。この件で心配してくださった方々、ありがとうございます。そのお気持ちはもちろんのこと、この業務記録を読んでくださっていることもうれしいです。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.7.23

メール返信と発送作業の後、バナナチップス87号の発送を準備する予定でした。請求書、宛名ラベル、9/8大阪フォーラムのチラシ(関西地区対象)を印刷しようとしたとたん、プリンタが壊れました。

 

妙な音が出て紙を吸い込んでくれず、冷やしても休ませても治らないのでCanonに電話したところ「見てみないとはっきりしたことは言えないが、重 症かも」とのことでした。部品交換を想定して見積もりを出してもらったところ、人件費も含めると、新しいのを買ったほうが良さそうだとわかりました。

 

とすると新機種にしたいところなのですが、大阪のチラシのためにトナーを山ほど買ったばかりです。それほど古いプリンタではないので、同じ機種を注文しました。

 

金銭的にも痛手ですが、それよりもプリンタが使えない事実のほうが痛いです。事務所にあるのはこのレーザープリンタ1台なので、請求書・納付書の発行も含めて、印刷関係は何もできません…。早く届いてくれるのを祈るばかりです。

 

という具合に、プリンタに振り回された1日でした。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

2013.7.22

メール返信の後、12/8の東京フォーラムのプログラムの検討を続けました。第一弾の案を仕上げ、共催の山村先生にお送りしました。

 

その後は、神経内科のお医者さん向けの雑誌の座談会のため、日比谷に向かいました。藤原先生(東北大学)の司会で、深澤先生(さっぽろ神経内科クリニック)と、MS/NMOの診療をめぐる医療福祉について話をしました。

 

どのコメントが記事になるかはわかりませんが、大変勉強になったひとときでした。お声かけてくださり、ありがとうございました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.7.19

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