2013 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2013年9月の投稿一覧

第76回小平セミナーを開催してきました。NCNPの神経研究所で、講師は山村 隆先生です。6人(4世帯)のご参加をいただきました。

 

いつものようにお立場を含めた自己紹介をいただきました。患者さんご本人ではなくご家族・ご友人の立場での参加がありました。診断されたばかりで、受け入れがまだという方もいました。それぞれの抱えている問題点や教えてほしいことにお答えいただく形で進めました。

 

急性期や寛解期の治療による副作用などの対処方法は、数多くの患者さんを診ておられる先生のご経験を元に、ご回答されました。ご経験が多い先生のお話にはとても説得力がありました。

 

MSとNMOの治療は昔に比べ、格段に変化し、進歩していること。病態の違いもわかってきていること。医療者側も最先端の治療や研究に付いていくのに、かなり勉強しなければならないこと。薬というのは良いことばかりではないことについても教えてただきました。場合によっては専門医に診てもらって、より良い治療を受けることが大事と学びました。勉強になることばかりでした。

 

130917

暖かいお煎茶と、ミーティングルームを解放していただきました。ありがとうございました。参加されたみなさま、先生、ありがとうございました。

2013.9.17

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川越市MS/NMOセミナーを開催しました。埼玉医大総合医療センターの会議室で、講師は野村恭一先生です。21人(13世帯)のご参加をいただきました。

 

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先生の講義では、MS/NMO?は知っていますか? AQP4は知っていますか? の質問から始まりました。挙手する参加者も少なく、その問題から進められました。

 

血液浄化療法もほとんどの方はご存知ない様子でした。治療の選択が大切であることなどを教えていただきました。先生のお話を聞き、診断や治療方針が難しい場合は、MS/NMOを熟知した先生に一度診てもらったほうが良いとわかりました。

 

その都度質問を受けられ、お答えいただきました。最後は「病気に甘えてはいけない」と、みなさんを激励されました。「母は明るく、強く!」とも。。。

 

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医療センターには、JR上尾からバスで行きます。入間川を超えてからの景色が好きです。ゴルフ場や、モトクロスやロードレースの練習風景が楽しそうです。

 

暑い時期に参加されたみなさま、ありがとうございました。野村先生、お忙しい時間なのにぎりぎりまでありがとうございました。

2013.9.14

130908

第2回 MS/NMO大阪フォーラムを開催してきました。東北大学との共催です。186人(119世帯)のご参加をいただきました。

 

キャビン代表の開会挨拶から始まり、藤原先生(東北大学)の司会でご講演が始まりました。午前の部では、中辻裕司先生(大阪大学)、田中正美先生(宇多野病院)のお話を聴きました。

 

午後の部は、清水優子先生(東京女子医大)、森谷利香先生(摂南大学)、越智博文先生(愛媛大学)のご講演でした。

 

休憩をはさんでパネルディスカッションでした。斎田孝彦先生(入野医院、京都民医連中央病院)の司会で始まりました。パネリストは越智博文先生、清水優子先生、中島一郎先生(東北大学病院)、宮本勝一先生(近畿大学)です。それぞれの部では参加された方からの質問もお受けできました。

 

終了後は、それぞれの先生のお時間が許されるまで、個別相談の行列ができました。参加された方も外の雨や蒸し暑さにもかかわらず、最後まで聴いてくださり感謝でした。

 

みなさま、遠路お越しくださった先生、ありがとうございました。久しぶりに大阪スタッフと顔を合わせることができました♪

2013.9.8

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