2013 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2013年10月の投稿一覧

メール返信の後、昨日の京都セミナーをまとめました。内部用の報告書を書き、参加者の方々にメールマガジン「eチップス」を発行しました。

 

初めての京都セミナーは、まずは成功だったと思います。今後、より役立つ内容で開催していこうと思っています。次回の開催は来年です。

 

その後は、セミナー前の田原先生(宇多野病院)との面談メモをまとめました。

 

今日の電話は4件で、合計20分くらいでした。

2013.10.31

また記録を溜め込んでしまいました。この記録は金曜日に書いています。ですがそういうこともあろうかと、大まかな記録をすぐに出せるようにしておいたので大丈夫です。

 

先ほどお電話で「業務記録だけ見てる」という方がいらっしゃいました。何ともうれしいお話です。ありがとうございます。と同時に、早く更新しなければならないと思いました。

 

この日はメール返信の後、12/8東京フォーラムの準備と、明日の京都セミナーを準備したのです。東京フォーラムでは共催セッションの棲み分けを検討し、また役員会の時間を決めました。今回初めて、フォーラムに合わせて役員会を開催することにしています。

 

京都セミナーは、お申し込み名簿作りや会場の使い方を打ち合わせるなどしたのでした。

 

この日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2013.10.29

メール返信と発送作業の後、昨日までのワークショップを振り返り、気づいたことをまとめました。次回の準備委員会議で話し合いたいと思います。

 

その後は業務記録を含めたホームページの更新作業をおこないました。
「ご協力のお願い(難病対策)」
「11/10高次脳機能障害講演会(他団体)」

 

今日の電話は4件で、合計40分くらいでした。

2013.10.28

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第13回ヘルスケア関連団体ワークショップの2日目です。発表に向けて、昨日話し合った内容をまとめました。私のグループでは、相談内容を記録することや、相談を受けるにあたってのルール作りについてなど、発表することにしました。

 

グループ発表の司会は、島田千穂さん(東京都健康長寿医療センター研究員)で進められ、お昼前に5グループ、午後は4グループの発表を聞きました。 相談事業のほかに、交流会の開催、会報誌の発行について話し合ったグループもあり、どれも参考になりました。ピアサポート活動を社会資源のひとつにするためにはまず、どの事業にも明確なルール作りが必要であり、おそらくその内容を団体内で、場合によっては関連団体と共有することも大切になるのかなと思いました。

 

その後は照喜名通さん(沖縄県難病相談・支援センター副理事長)の司会で、全体討論です。グループ発表を聞いて感じたことを出し合い、また初参加の人に感想をお聞きしました。そして、藤井ミユキさん(徳島県多発性硬化症友の会)の司会で、VHO-netとして今後取り組みたいことについて話し合い、木島律子さん(全国パーキンソン病友の会富山県支部事務局長)の閉会挨拶で終了です。

 

2日間のワークショップが終わって感無量ですが、来年のテーマはどうしようと考え続けている私でありました。

2013.10.27

第13回ヘルスケア関連団体ワークショップの1日目です。会場は六郷土手にあるファイザーさんの研修施設。100名強の団体のリーダーたちが集まりました。今年のテーマは「社会資源としてのピアサポート」です。

 

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司会は三原睦子さん(佐賀県難病支援ネットワーク理事長)で、まずはファイザー社の梅田一郎社長のご挨拶をいただき、VHO-net世話人代表である中井伴子さん(日本ハンチントン病ネットワーク代表補佐)の開会挨拶の後、基調講演です。

 

まずは私から20分、MSキャビンの活動をご紹介しつつ、準備委員として、今回のテーマの趣旨を説明しました。「社会資源」という言葉がわかりづらいと思ったので、お店に例えて説明しました。「コンビニといえばセブンイレブン、ローソン」「ビールといえばアサヒ、サッポロ」など、「○○病といえばこ の団体」と挙げられるような団体になるのがきっと社会資源。と説明しました。

 

その後は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)から、医療者側からみた患者団体の役割について30分のお話をいただきました。MSキャビンとの出会いから、先生がどのようにキャビンを活用してくださっているか、また役員になってくださるきっかけとなった事例などお話くださいました。私に とって大感激なお話でした。

 

その後は箕輪良行先生(聖マリアンナ医科大救急医学)から、ピアサポート活動の標準化についてのお話を聴きました。

 

お昼をはさんで午後は分科会です。ピアサポート活動の中でも私は「相談」のグループを選び、進行役を務めさせていただきました。メンバーは9人。事前に用意した事例を検討し、改善策を話し合いました。

 

夜はお楽しみの懇親会です。ほかの団体の方との親睦を深めました。大橋先生のお話が大好評だったようで、私も安心しました。

 

ほとんどの方は宿泊ですが、私は通いです。自分の寝床でないと疲れが取れないのです。

2013.10.26

メール返信の後、VHO-netの合同会議のため、六郷土手にあるファイザーさんの研修施設に向かいました。多摩川を目の前にした施設です。

 

僭越ながら司会を引き受けさせていただき、明日のワークショップ開催に向けたスケジュールの確認を中心に進めました。夕食後は分科会の進行役が集まり、進め方を打ち合わせました。帰りは遅くなりました。

 

今日の電話は4件で、合計40分くらいでした。

2013.10.25

メール返信と発送作業の後、バナナチップス89号の原稿を書きました。「情報を極める」のコーナーです。欧米の情報について書いているのですが、予想よりも難しく、時間がかかりました。

 

その後は、土曜日に予定しているVHO-netのワークショップの基調講演の練習です。スライドがまだ自分のものになっておらず、明日また練習しようと思います。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.10.24

昨日はほぼ1日、外にいたので、メール返信と発送作業で大半が終わりました。また、スタッフから、昨日の小平セミナーの報告を受けました。

 

今日の電話は3件で、合計55分くらいでした。

2013.10.23

午前中はお休みをいただいて、病院に行ってきました。通常の診察です。神経症状はほぼ以前のようになりました。ご心配くださり、ありがとうございました!

 

診療後、渋谷にあるファイザー東京本社に向かいました。開発のお仕事をしている方々に「薬の開発に望むこと〜多発性硬化症の場合〜」というタイトル で、40分、お話させていただきました。まずはMSの概要を話し、そして「急性期治療」「再発予防治療」「対症療法」の3つに分けて、それぞれのお薬の利点と欠点を、自分の経験も交えてお話しました。

 

ファイザーさんの製品では、急性期で使われるソル・メドロールと、対症療法のリリカの話題を入れました。ソル・メドロールについては自分の経験を話せますが、私はリリカを服用したことがないので、NMO掲示板のメンバーに痛みの症状とリリカへの思いをご投稿いただき、それを紹介しました。ご投稿は、 開発の方々に深く届いたようです。投稿を寄せてくださった方々、ありがとうございました。

 

その後、コミュニティ・リレーション課の喜島智香子さまより、ファイザー社の社会貢献活動のご講演がありました。中でも「ヘルスケア関連団体(患者団体や障害者団体など)とは、友好関係ではなく信頼関係を築きたい」とのお話が心に残りました。

 

およそ100名ほどのご参加があったかと思います。このような貴重な機会をいただき、ありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.10.22

メール返信と発送作業の後、12/8東京フォーラムを準備しました、抄録集の広告協賛、共催セッション、人材派遣など、企業への依頼状を作成し、送りました。ご協力いただけると助かります。その後は明日の小平セミナーについて、スタッフと打ち合わせました。

 

そして明日の講演を少し練習しました。ついつい早口になってしまうので、ゆっくり口調を心がけなければなりません。

 

ホームページを更新しました。バナナチップス88号の目次を掲載し、11/19小平市セミナーの受付をはじめました。
「発行物」
「セミナー・講演会」

 

今日の電話は3件で、合計30分くらいでした。

2013.10.21

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