2013 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2013年10月の投稿一覧

セミナーに合わせて宇多野病院の先生とのアポを入れたため、お昼過ぎに京都に到着しました。すぐにホテルオークラに向かい、お話を伺いました。NMOの治験についてです。

 

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その後、時間があったので観光しました。ホテルオークラは長州藩屋敷の跡に建てられていて、まわりには幕末の史跡が多く、地図を見ながら、高瀬川近辺を中心に散策しました。2枚目の写真は佐久間象山先生です。

 

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また、京阪三条駅構内にあるお店で京野菜を買いました。そして京大病院前のつけもの屋さんで千枚漬けとすぐき漬けを買いました。病院に到着する頃には大荷物となりました。

 

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そして、第1回目の京都MS/NMOセミナーです。講師は京都大学病院の近藤誉之先生で、20人(15世帯)のご参加をいただきました。

 

MSは脱随疾患でT細胞を中心としていて、NMOは抗体の病気だということから学びました。治療にあたっては、どちらの病気なのかの見極めが大事なことや、NMOは特に、迅速に急性期の治療をして回復のためのリハビリをおこなうことを学びました。

 

MSではCISの治療開始時期、また、治療薬の選択について学びました。基本的にはまずはインターフェロンからはじめ、フィンゴリモドは第2選択薬と考えているとのことでした。「効果がみられないのであれば無理して治療を続けることはない」というお話が心に残りました。日常生活のお話もありました。

 

途中、「病院で受ける治療のほかにできることはないか?」「新薬で元の体になるのか?」などの質問が出されました。

 

その後、京都多発性硬化症ラボの3人の先生も加わり、個別質問の時間となりました。

 

夜のセミナーは初めての試みでした。会場の使い勝手などわからず、ご不便をおかけしてしまったかもしれません。参加された方、近藤先生とラボの先生方、ありがとうございました。

 

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最終から1本前の新幹線で、551の豚まんと、ほうじ茶アイスのひと時を味わいました。今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.10.30

77回目のMS/NMO小平セミナーを開催してきました。会場は国立精神・神経研究センターで、講師は山村 隆先生でした。参加者は10人で患者さんは6人でした。NMOのご家族がお1人で、あとはMSの方でした。

 

それぞれが抱えている困っていること、そして知りたいことを話していただき、それに答える形で学びました。治療の話が中心になりました。

 

注射は嫌なので飲み薬にしたい。飲み薬は安全なのか知りたい。長く歩けるようにしたい。MSを簡単に友人に説明したい。日常生活はどう過ごしたら良いか。免疫抑制剤に副作用はあるのか。高齢になっているのでステロイドを減らしたい。などのご質問がありました。

 

時間いっぱいで、内容の濃い貴重なセミナーになりました。参加された方、先生、ありがとうございました。神経センターから暖かいお茶をいただきました。

 

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キーウィの収穫は終わり、りんごと柿が色づいていました♪

2013.10.22

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第53回文京区セミナーを開催しました。講師は順天堂大学の横山和正先生です。12人のご参加をいただきました。

 

いつものように、病気の成り立ちから検査方法、治療、予後などを順序立てて学びました。経口薬フィンゴリモドについて詳しい説明がありました。重篤な副作用は1万人に3〜4人で、具体例が示されました。順天堂では導入時に1泊2日の入院が必要とのお話でした。

 

先日コペンハーゲンで開催されたエクトリムスの写真も見せていただきました。「これからのMS治療薬は数多くある」と教えていただきました。

 

質疑応答では「食生活はどうしたらいいか?」「完治するのか?」「MRIはどのくらいの頻度で撮るのか?」「初期治療の初期とはいつか?」などがありました。

 

台風が近づいているのに、参加されたみなさま、ありがとうございました。お時間を作っていただいた先生、ありがとうございました。

 

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JRの御茶の水駅から水道橋駅付近は、耐震か拡張か、大掛かりな工事が始まっていました。

2013.10.15

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MS/NMO奈良講演会を開催してきました。なら100年会館において、地元の患者会「ほっとMS」と東北大学寄附講座、そしてMSキャビンで共催しました。奈良、大阪、京都、三重、東京から68人(47世帯)のご参加をいただきました。

 

藤原一男先生(東北大学)のイントロダクションで始まりました。前半は高橋信行先生(市立奈良病院)の司会で、景山 卓先生(天理よろず相談所病院)による「多発性硬化症の概要と診療の実際」です。休憩をはさんで、末長敏彦先生(天理よろず相談所病院)の司会で、中島一郎先生(東北大学)による「視神経脊髄炎の概要とよくある質問」のお話がありました。

 

藤原先生からは、最近のMSとNMOの研究は大変な勢いで進んでいると教えていただきました。景山先生は会場に語りかけるように話されました。1981年から始まったインターフェロンの開発、そしてベタフェロンが日本で認可されるまでのお話を聴きました。社会資源の重要性としてMSキャビンも紹介していただきました。ユッケ(生食)などによる「寄生虫性脊髄炎」のお話に興味がわきました。

 

中島先生は、スライドのところどころにバナチのイラストを使ってくださり、わかりやすいご説明でした。NMOの急性期には血漿交換療法が大事であることを学びました。ステロイドの服用量と免疫抑制剤の使い方は、東北大学のオリジナルだということも教えていただきました。

 

これから予定されている治験薬や開発中の薬のご紹介もあり、将来は期待できると話されました。NMO特有の痛みに対する薬剤が沢山あることも学びました。質疑応答もありました。

 

会場はJR奈良駅の前で大きな建物の地下のホールでした。参加のみなさまに椅子50円・3人用長机200円の価格を正直にお話したところ、座席を詰めるなど、みなさん気持ち良く協力してくださいました。とても感謝いたしました。ほっとMSの関係のみなさまのご活躍にはただ感謝でした。遠路日帰りの先生方にも感謝でした。みなさま、ありがとうございました。

 

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お土産は初めて見た「吉野本葛入り葛豆腐」と「柿の奈良漬け」を買いました。豚まんとアイスは京都駅です。

2013.10.13

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