2014 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年2月の投稿一覧

メール返信の後、バイオジェン・アイデック・ジャパンの方と面談です。患者向けサービスの企画をお話いただきました。こちらの意見を述べる機会をくださり、感謝しています。

 

その後はそのサービスについて、スタッフと話し合いました。夜までに意見をまとめて送信いたしました。ご足労くださり、ありがとうございます。

 

今日の電話は4件で、合計55分くらいでした。

2014.2.28

小児科の佐々木先生との面談の後、一度、事務所に戻り、認定NPO法人の宿題を片付けました。再提出後、再びいくつかのご質問が届き、それに答えています。運営について無料でアドバイスいただいている形になっていて、都庁の方には心から感謝しています。

 

夕方からは日本MS協会におじゃまし、事務局長の中島さまとお会いしました。3月16日(日)の講演会のことや、互いの活動について情報交換しました。

 

今日の電話は3件で、合計15分くらいでした。

2014.2.27

メール返信の後、資産税務相談センターの税理士の先生と面談です。去年の決算と税務署に提出する確定申告書、そして東京都に提出する事業報告書を確認しました。

 

決算で気づいた点としては、減っていたご寄附が、去年は増えました。心よりお礼申し上げます。ありがとうございます。

 

一方、バナナチップス(バナチ)の購読収入は減少を続けています。「バナチの内容を変えたほうが良いかな」という漠然とした印象が、金額で裏付けられた形となりました。目に見える形で示していただいて、助かります。

 

今年度は購読料を値下げし、また広告収入がなくなるので、バナチ収入はさらに減少すると思います。ですが同時に発行経費も減っていて、一方でご寄附 の増額も見込まれます。次回の決算がどうなるかを楽しみにしつつ、限られた予算内でみなさまのご期待に応えられるよう、より一層、努めて参ります。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.2.26

メール返信の後、お昼から上野のハローワークに行ってきました。雇用保険の件で相談をしました。

 

そのまま渋谷にあるファイザー本社に向かい、午後からはVHO-netの中央世話人・地域世話人の合同会議です。地域学習会の状況を報告し合いました。ここのところファイザーさんにおじゃまする機会が増えているので、来客者が洋服に貼り付けるシールを集めることにしました。いろいろな色があってきれいです。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。ほかのスタッフも電話当番に慣れてきたようです。

2014.2.25

今日はお休みをいただきました。昨日から1泊で旅行に行ってきました。

 

電話は別のスタッフが担当し、2件で25分くらいでした。

2014.2.24

今日は猫の日と聞きました。3年前から猫派に転身し、1年毎に1匹ずつ増え、現在は3匹の猫(キジトラ男子2匹・黒白女子1匹)と同居している私としては、何だかうれしいです。ちなみに実家には犬が2匹(チワワ男子女子1匹ずつ)います。犬と猫の違いは、本当におもしろいです。

 

さて、今日はたまっているメールのお返事を出し、昨日集めた書類を半日かけて精査し、都庁に郵送しました。これでようやく、都庁からの宿題が全て終わりました。集荷の時間が過ぎてしまったので、明日の朝、投函します。

 

その後は、3/2(土)の京都講演会のお申し込み状況を確認し、近藤先生とスタッフに連絡しました。講演会は現在、53人のお申し込みをいただいています。

2014.2.22

少しだけメールのお返事をして、丸の内にあるバイエル薬品さんにおじゃましました。今年度の事業計画の概要を元に、ご協力いただきたいことをお話しました。またベタフェロンの資材で改善してほしいことを伝えました。

 

午後からは、労働基準監督署(池之端)、法務局台東出張所(台東)、ハローワーク(東上野)を回り、認定法人の件で必要な書類を集めました。駅でいえば、秋葉原から上野までの距離くらいを歩いたことになりましたが、お昼をガッツリ食べたので、疲れることなく大丈夫でした。

 

戻ってからは少しメールのお返事をしました。今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.2.21

外勤が2日続くと、メールがたくさんになります。午前中はメール返信で終わりました。

 

午後からは認定NPO法人の書類の仕上げです。書類はとっくに提出済みですが、現地調査後の宿題が残されていて、それを最終確認しました。あともう少しです。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。今年は私だけではなく、ほかのスタッフも積極的に電話当番に関わっています。どうぞよろしくお願いいたします。

2014.2.20

メール返信の後、お昼から、渋谷にあるファイザー本社に行ってきました。今日はVHO-netの関東学習会の運営委員会の会議と、ワークショップ準備委員の会議です。

 

関東学習会の会議は2時間で、今年の予定を中心に話し合われました。その後の準備委員の会議は3時間で、今年のワークショップの方向性を検討しました。去年を振り返りながら各自アイデアを出しました。

 

沖縄アンビシャスの照喜名さんはウェブ会議での参加です。会話に少々タイムラグがあって、映像もギクシャクした感じでしたが、「こちらソチです。スタジオどうぞ」などユーモアあるやり取りもできました。

 

終了後はみなさんと食事をして帰宅しました。ビル1Fにあるサルヴァトーレ、美味しくて大好きです。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

 

ところで今日はキャビンの誕生日です。18歳になりました。高校卒業です。強くたくましい18歳に育ててくださったみなさま方には、感謝の気持ちでいっぱいです。これからもどうぞ、よろしくお願いいたします。

2014.2.19

VHO-netの四国学習会の運営委員会に参加してきました。今年度、私は、中央世話人という任に就かせていただいており、関東と四国を担当することになっています。

 

今日の会議は高知で開催されました。VHO-netの組織改編の説明の後、学習会の今年の方針が話し合われました。四国の状況をお聞きできて、私自身も学びの時間となりました。徳島多発性硬化症友の会の藤井さんとお会いできたのもうれしかったです。

 

帰りは早めに空港に到着したので、うつぼの唐揚げと、名前を忘れましたが小さな巻貝と、名前を忘れましたがシラスみたいな小魚など、高知の料理を軽く食べました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.2.18

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