2014 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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Madamyのブログ

2014年2月の投稿一覧

小児神経内科を担当されている先生に面会していただきました。国立精神・神経医療研究センター病院で小児神経科を担当されていらっしゃ佐々木征行部長です。

 

午後の時間をとって、お話を聞いてくださりました。とても、とても優しい先生で、私達の話を丁寧に聞いていただき、感謝いたしました。

 

MSとNMOの患者さんはお子さんにもいらっしゃいます。小さい子では赤ちゃんから就学前のお子さんがいらっしゃいます。

 

成長期をはさむお子さんの治療は難しいと聞きます。「大人を小さくしたのが子供、という考えでは小児の治療はおこなえない」というお話をされた、眼科医の中尾雄三先生を思い出します。適切な、良い治療が受けられるように祈る気持ちでした。

2014.2.27

小平セミナーを開催してきました。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生でした。1999年から始めて、79回目になりました。

 

朝から小雪舞う荒れ模様の天気でした。申し込まれた全員が参加してくださいました。山梨、千葉、埼玉から11人がお越しでした。帰りには大きな牡丹雪と強い風も吹く日となりました。

 

それぞれの方が一番知りたいこと、聞きたいことを中心に先生から学びました。「発症から20年以上何もなかった患者さんと、発症から再発を繰り返す患者さんが存在する世界での治療は難しい」との先生のお言葉でした。より一層の専門性が必要であることを知りました。「安全で、米国では一般的に使われている予防薬も使えるようになるだろう」というお話もありました。

 

また「飲み薬だからといって安全ということはなく、注射療法でQOLが下がってしまうこともある」なども学びました。

 

先生、ミーティングルームもお借りしました、ありがとうございました。お茶托付きの温かいお茶のサービスもありがとうございました。荒れた天気にも関わらず参加された方々、ありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.2.4

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