2014 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年3月の投稿一覧

体調不良のため、お休みをいただきました。メールの返信などは全てスタッフに任せました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.31

相談事があったので、みずほ銀行に行ってきました。暖かくて気持ち良くて、そのままサイクリングに出かけたい気分でした。戻ってからはメールのお返事です。

 

学会抄録集の広告ですが、2パターン作っています。どちらが良いかわからなくなりました。多数決では決めたくなく、とにかく全スタッフの意見を聞いています。

 

セミナーにご参加いただいた方々に「eチップス」を配信しました。季節の変わり目について書きました。これについては次号のバナナチップスでも少し取り上げることにします。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.28

メール返信の後、月曜日に承認されたナタリズマブについて、ホームページ「ニュース」に掲載用の原稿を書きました。現在、役員でチェック中です。

 

その後は、5月の日本神経学会学術大会の展示ブースの書類を提出しました。無料で出させていただけることになり、ありがたいです。また、抄録集・プログラムに広告を出すことにして、今日はその広告を作りました。こちらは有料ですが、多くの神経内科の先生に知っていただく貴重なチャンスなので、投資しました。

 

そして、火曜日の小平セミナーをまとめ、昨日、話を聞かせていただいたMSの方の原稿を書きました。

 

また、いわゆる「順序」があるのでオープンにできませんが、とある地域の講演会の準備をはじめました。まずは地元の先生と話を進めています。今日はたっぷり電話でお話しました。

 

さて、マンション工事の「かっこう」。今日もしょっちゅう鳴り続けていて、頭がおかしくなりそうです。お仕事を続ける現場の方々を尊敬します。私はもう耐えられないので、今後はBGMを流すことにしました。それはそれで集中力を欠くのですが、かっこうよりはましと思います。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.27

朝から都庁に行って、認定NPOの書類をいただき、今後の注意点について説明を聞きました。有効期間は5年。その次の5年も認定を受け続けられるよう、精進して参ります。

 

その後はバナナチップス91号の取材です。ジレニアを使っている方にお話を聞いてきました。「ベタフェロン→アボネックス→ジレニア」と、治療薬を変更している方です。注射でかなりご苦労されていたので、飲み薬になって良かったことをお聞きしました。お時間を取ってくださり、ありがとうございました。

 

戻ってからはメールのお返事をしました。私宛のメールのお返事が遅くなっていて申し訳ない限りです。早いご返信を努めますので、もう少しお待ちください。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.3.26

小平セミナーを終えてゆっくり戻って来たところ、東京都から電話がありました。認定NPO法人の申請を承認したとのことでした。

 

書類を受理した日から適用になるので、早急に明日、都庁に行って参ります。その書類を手にしていないので、まだ夢のようですが、うれしいです。

 

申請書類を出したのは去年の10月です。六本木フォーラムもあり、年度末でかなり忙しかったのに、東京都からの細かい質問事項に応え、その都度書類を揃えるなど、みんなよく頑張ってくれました。資産税務相談センターの先生にも多大なご協力をいただきました。東京都の方々からも、多くのご助言をいただきました。

 

NPO法人は全国で48,611件ありますが、認定NPO法人は569件で、難関です。そこを突破できたのは何よりも、ご寄附を続けてくださった方々のおかげです。ちなみに私たちは「3,000円以上の寄附をくださった方が年間100人以上いること」の絶対値条件で臨みました。

 

全ての方に、心よりお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

 

NPO法人と認定NPO法人の最大の違いは、寄附控除を受けられることです。これで、寄附者の方々に、少しでも恩返しができるかと思います。

 

今日は東京都心で桜の開花が発表されました。

2014.3.25

メール返信の後、5月の神経学会総会の展示ブースの出品マニュアルを確認しました。無料で展示させていただけることを感謝しています。バナナチップスとりんごチップスを展示する予定です。

 

その後は明日のセミナーを準備しました。8名のお申し込みをいただいています。また静岡講演会の司会者・講師が決まりました。さっそく会場探しを始めているところです。詳細が決まりましたらホームページにてご紹介いたします。

 

さて、MSの予防薬「ナタリズマブ(タイサブリ)」が本日、承認されました。
→日刊薬業(行政情報)へ …PDF

 

使用にあたっては、進行性多巣性白質脳症(PML)に留意することが求められています。
→日刊薬業(行政情報)へ …PDF

 

通常は、これから数ヶ月のうちに薬の値段が決まって販売となり、お薬を必要としている人に届きます。ここまでご尽力くださった関係者の方々に、心よりお礼申し上げます。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.3.24

メールがたまっていたので、今日はメール返信の時間が長めでした。

 

昨日のVHOの会議を早退したことから、ファイザーの方と、WebEXの電話会議を試してみました。これを使えば会議を早退せずに済んだのだと思います。事前の設定なしでOKとのことでしたが、どうも私のMac環境だとカメラが認識されず、最終的にはWindowsを使いました。時間とお手数をおかけしてしまいました。

 

その後はメールのお返事の続きと、バナナチップス91号の初稿を読み直し、編集委員の先生方にお送りしました。また、東京都から出された宿題を片付 けました。宿題といっても、補正した書類の再提出です。補正箇所が多くてご迷惑をおかけしてしまいました。これで本当に最後と思いたいです。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.3.20

ファイザー社でVHO-netの会 議です。午前中はピアサポートについてのプロジェクト会議。多くの団体でおこなわれているピアサポートを、VHO-netとして一度整理しようということ で始まりました。まずはピアサポートの実際を調べてみようと、話し合っています。この会議は医療者の割合が多めです。

 

午後からはワークショップ準備委員会です。今年のテーマはまだ決まっていないので、内容は内緒です。

 

会議は17:00まででしたが、早退させていただき、17:00からはバイオジェンさんと会議です。今年の予定をざっくりお話しました。会議な1日となりました。

 

さて、昨日の曲。7名の方からメールをいただきました。ドイツ民謡の「かっこう」であります。YouTubeで確認しながら、海馬が動くのがわかりました。歌えます。すっきりしました。ありがとうございます!

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.3.19

メール返信の後、バナナチップス91号の原稿を書きました。昨日インタビューさせていただいた方の記事と、そのほかトピックを2つ、書きました。とりあえずは初稿完成です。また、すでにお送りいただいているNMOの原稿をレイアウトしました。

 

その後は、2013年度の事業報告書作りです。事業報告書もA4三つ折りサイズにまとめることにしました。今日は会計の部分を仕上げました。

 

ところで以前、バナナチップス読者の方にアンケートのご協力をいただきましたが「謝礼の図書カードはMSキャビンに」としてくださった方が6人いらっしゃいました。ありがとうございます!!

 

さて、近所でマンション工事がおこなわれているのですが、何かの機械か重機から1日中メロディが流れていて、頭の中に残っています。やっかいなのは、どうしても曲名が思い出せないことです。どなたか教えていただけないでしょうか?

 

そっみーそっみー れどれどー
れれみふぁーれ みみふぁそーみ
そーみ そーみ ふぇみれどー

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.18

午前中は都内某所に行っていました。次号バナナチップスの取材です。トシリズマブの治験に参加しているNMOの方に、治療についてお聞きしてきました。

 

以前から知っている方で、久しぶりにお話できたのがうれしかったです。治療薬も効いているようで、何よりだと思いました。原稿は今週中に仕上げたいところです。

 

午後はなぜか急に体調が悪くなり、すみません、お休みをいただきました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.3.17

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