2014 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2014年3月の投稿一覧

小児担当スタッフと会議をしました。今までの交流会や小児講演会などの経過をふまえて、これからを話し合いました。

 

キャビンの小児掲示板、NMOの掲示板なども話題にしました。関東地方で小児患者を診ていらっしゃる先生の話が中心になりました。

 

小児は大人とは全く違う問題を抱えます。成長期であることや、学校の問題が大きく関わります。小児と思春期ではまた違う問題も出てきます。難しいことがわかります。ほかに、キャビンの現状や今後についても話しました。

 

小児担当スタッフの交通の便を考えて新宿に集まりましたが、人出が多かったです。春休みとお花見で一層の混雑でした。人人人が行き交い目が回りそうでした。

2014.3.29

第81回小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。10人のご参加をいただきました。全員がMSの診断です。

 

いつものように、参加された方が一番知りたいこと、教えてほしいことを中心に教えていただきました。「治療薬はどうしたら良いか?」「無治療で大丈夫か?」「診断されたばかりだが日常生活の注意点は?」「ウツとはどう付き合えば良いか?」などがありました。

 

•MSの診断の中には、いくつかの病態が混ざっているのではというお話を聴きました。
•急性期の治療はシンプルだが、慢性期の治療はそうはいかないということでした。
•病院の体制や主治医の判断で急性期の治療にも差が出ていると知りました。
•常に治療の見直しは必要というお話もありました。
•研究は進んでいるので、10年経てばまた違う治療が出てくると学びました。

 

「目からうろこが落ちたようだ」という方が何人もいました。中でも、主治医から外での運動は禁止と言われていた方は、必ずしも寝たきり状態になる病気ではないことがわかったと驚いていました。

新しい治療薬のお話もありました。

 

バナナチップス読者さんはお1人でしたが、治療薬や日常生活のことなどを解説していますので、ぜひご利用ください。

 

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都心では桜の開花宣言が出されましたが、神経センターの桜はまだまだの様子です。ですがアスファルトの隙間から「ど根性すみれ」が咲いていました♪

 

参加された方、先生、ありがとうございました。温かい日本茶をいただきました。

 

この日の夜、都庁より「認定」の承認が得られたという電話がありました。MSキャビンの底力が認められた嬉しい日となりました。昨年秋頃より、スタッフが一丸となり取り組みました。何度も何度も、質問への回答・書類の提出が続いていました。

 

応援して下さっているみなさまのお力があったからこその賜物でした。ありがとうございました。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.3.25

小平セミナーを開催しました。80回目になりました。国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生に学びました。

 

参加された方がそれぞれ知りたいことを中心に、先生にお話いただきました。NMOの方が多かったので、今日はNMOのお話が多かったです。

 

パルス療法は、今では外来でできる病院が増えて来たこと。MSは本人もまわりも気がつかないうちにジワジワと進行するので、先手を打った治療が必要、など学びました。

 

雑誌の切り抜きを持参された方もいました。先生のお話を聞いて、疑問が払拭されたかしら。主治医から「次回受診までに治療薬を選択しておくように」と言われていたMS患者さんもいました。薬のパンフレットを渡されただけで困惑していましたが、解決の道ができたと喜んでくれました。

 

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開催前に、友人がいる別の研究室を見学しました。ショウジョウバエを使って、MSではなく別の病気の実験をしているそうです。よくよく見ると、なんとなく可愛い♪ ご案内ありがとうございました。

 

先生、セミナーに参加してくださった10人のみなさま、ありがとうございました。

 

東日本大震災から3年が経ちました。14:46に館内放送が流れ、黙祷を捧げました。犠牲になった方のご冥福を祈り、これからも被災地に心を寄せ、日々の暮らしの中でできることをおこなうと誓いました。

2014.3.11

中外製薬の方と面談しました。NMOの患者さんに使う薬の内容でした。実施施設は限られていますが、治験がはじまっています。良い結果が出て、早く利用できるようになれば嬉しいと思いました。わざわざお越しいただき、説明してくださり、ありがとうございました。

 

この治験については、こちらをご覧ください。
→「臨床試験情報(JAPIC)」
※「疾患名」に「視神経脊髄炎」と入れて検索してください。SA237というのがそれで、トシリズマブを進化させた形の薬剤です。

2014.3.3

京都大学の第一臨床講堂で、MS/NMO講演会を開催しました。60人弱のご参加をいただきました。

 

講師は京都大学病院の近藤誉之先生と、京都多発性硬化症ラボの岡田先生と藤井先生です。近藤先生からはMS/NMOの概要について、岡田先生からは治療薬「タイサブリ」と「コパキソン」について、藤井先生からは治療薬「BG12」について教えていただきました。

 

近藤先生の、治療薬の安全性についての説明がとても心に響きました。「これは医者向けの話かもしれない」という言葉も印象に残りました。

 

後半は、京都多発性硬化症ラボの4人の先生による個別相談です。時間いっぱいまで受付けましたが、次回までお待ちいただく方がいらっしゃいました。事前の打ち合わせがもっと必要でした。。反省。

 

次回は6月を予定していて、日時は未定です。今回と同じように、講演と相談を組み合わせて開催する予定です。みなさま、ありがとうございました。

2014.3.2

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