2014 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年4月の投稿一覧

メール返信と講演会チケット発送の後、スタッフとごはんを食べに出ました。認定NPO法人の認定のお祝いをしてもらいました。ご馳走さまでした。ありがとう!

 

認定申請はスタッフみんなで頑張りましたが、何よりも、ここまでご寄附を続けてくださったみなさまのお陰です。改めて、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

 

戻ってからは来週呼んでいただいている講演の準備です。もう一度スライドを見直しました。明日から練習を始めます。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2014.4.30

メール返信の後、税理士の先生と打ち合わせです。担当していただく先生が変わるので、引き継ぎも兼ねた話し合いをしました。ご足労くださり、いつも感謝しています。

 

その後はスタッフと、勤務体制を話し合いました。

 

料理教室の申込受付をはじめています。今回は事務局が別の会社なので、お申し込み状況が全くわからず、ドキドキしています。少しでも関心のある方にお申し込みいただけるとうれしいです。
→料理教室

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2014.4.28

メール返信の後、昨日の続きで学会のポスターを仕上げました。連休明けに印刷に出す予定です。

 

その後はホームページを更新しました。
→ニュース「料理教室
→発行物「バナナりんご目次掲載
→講演会「静岡受付開始」「MS友の会講演会

 

そうしているうちに倦怠感が強くて起きていられなくなったので、午後からはお休みをいただきました。パルスはいつもこんな具合です。点滴中は良いのですが、終わった後のだるさがひどいです。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。大型連休中はカレンダー通りで営業いたします。

2014.4.25

今月分の支払い関係を済ませ、スタッフの交通費を精算した後、メールのお返事を書きました。

 

その後は、バナナチップスを数部同封する方や、間際に住所変更のご連絡をいただいた方などの発送作業をしました。バナナチップスとりんごチップスは夕方、発送しました。来週にはお手元に届くかと思います。

 

岡山講演会の日程が決まりました。9月20日(土)午後で、場所は岡山大学のJunko Fukutake Hallです。司会は神経内科の阿部教授が引き受けてくださることになり、ありがたい限りです。詳細が決まりましたらホームページにてお知らせいたします。

 

夕方からは、来月の日本神経学会学術大会の、展示ブース用のポスターを作りました。りんごチップスの中身を引き延ばし、タイトルを大きくしてポスター仕様にしました。多くの先生が立ち寄ってくださるといいなと思います。

 

今日の電話もゼロ件でした。ありがとうございました。みなさまの優しさに感謝しています。

 

倦怠感が強くなってきたので、今日は早めに失礼します。お休みなさい。

2014.4.24

今日もお昼に戻れました。スタッフ手作りのおにぎりを食べながら発送状況を聞き、私は、執筆協力者にお礼のメッセージを書きながら封入しました。メディアの方々にもお送りしました。あとはゆっくり、在庫の整理などをしました。

 

病状は、レルミット徴候が消えたので大丈夫だと思います。明日から一時的に倦怠感が強くなると思いますが、週末はゆっくり過ごせます。さらなる回復を期待しています。

 

今日も電話はゼロ件でした。ご協力くださり本当にありがとうございます!

2014.4.23

今日はお昼には戻れました。2クール目は手応えがあり、歩行速度はだいぶ改善されました。今回は大丈夫と思います。明日もう1日、行ってきます。

 

戻ってからの仕事はゆっくりにしてもらいました。岡山講演会と、5/25(日)料理教室の準備だけ、進めました。夕方からは医薬品の広告・企画の会社の方とお会いし、キャビンの活動とMSの方たちの様子などをお話しました。

 

バナチ発送作業は、宛名ラベル貼りまで終わりました。ご依頼いただいた講演は延期になりました。パルス後の数日は非常に疲れるので、実はほっとしています。

 

今日の電話もゼロ件でした。ご協力くださり、誠にありがとうございます。

2014.4.22

午前中にお休みをいただきました。水曜日までこのパターンになります。察してください。治療薬には確実に「合う・合わない」があることを実感中。残念ながら私には合わなかったのだと思います。結局のところ、最初のインターフェロンに戻しています。1年ぶりでなつかしいです。

 

戻ってからは、昨日できなかった発送作業を準備しました。宛名ラベルを印刷しました。後は他のスタッフが進めています。また、岡山講演会の構想をまとめました。

 

岡山大学にとっても素敵なホールがあるのを見つけました。ここでひなたぼっこをしたいと思います。それにしても個人の寄附で建てられたとはすごいです。うちで予約できるのかどうかわかりませんが、取り急ぎ明日、電話してみます。

 

今日は診察もあったので時間がかかりましたが、明日はもう少し早く済むことを願います。何だか今月はお休みばかりで申し訳ないです。するだけのことはきっちりするので許してください。

 

と言いつつさっそく、事業報告書にミスを発見しました。去年の10月10日、私は「秋田→東京→名古屋」と動いていることになっていて、とても多忙です。正しくは10/5秋田で、10/10東京、10/10名古屋でした。申し訳ございません。HPに掲載分は、今週中に直します。

2014.4.21

朝から静岡に行き、京大病院の近藤先生とお会いしました。静岡講演会の打ち合わせです。静岡新聞社の方ともお会いし、近藤先生と共にMSとNMOのことを説明しました。6/29(日)講演会の周知だけではなく、疾患啓発のための記事も書いていただけるかもしれません。期待しています。

 

先生とはそのほか、新しい事業の話もしました。

 

お昼過ぎに戻り、メール返信の後、今週おこなうバナナチップスの発送作業を準備しました。請求書、静岡講演会(静岡県の方に同封)、京都講演会のチラシ(京都、大阪、兵庫、奈良、滋賀、和歌山の方に同封)を印刷しました。

2014.4.20

メール返信の後、みずほ銀行の人と打ち合わせです。ネットバンキングを申し込みました。今さらという気もしますが…。

 

その後は、新しい事業の企画について、ITの会社の方とお会いしました。まだ漠然としたイメージしかないのに、適切なご助言をくださって、将来の形が見えたような気がしました。ただし実現までには、相当な労力がかかりそうです。ですがとても楽しそうです。ご多忙なところ、ありがとうございました。

 

その後はメールのお返事をしました。

 

夜は、VHO-netの準備委員会とピアサポートプロジェクトの宿題を片付けました。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

2014.4.18

メール返信の後は、来月呼んでいただいている講演会のスライド作りです。大型連休明けに2つあって、どちらもできました。連休前半と後半の間の平日で、細部を仕上げようと思っています。

 

途中、印刷屋さんと、学会のポスターについて打ち合わせました。ポスターはポスターとして作り直す必要がありそうです。りんごチップスを引き延ばすだけでは目立たなそう。時間があるのでスタッフとじっくり検討します。

 

その後は、VHO-netの中央世話人会の宿題を片付けました。

 

ホームページを更新しました。「団体概要」を更新しています。

 

今日の電話は3件で、合計35分くらいでした。

2014.4.17

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