2014 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
ms nmo のこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
すぐわかるNMO
NMOのあらまし
妊婦とMS
治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
専門医Q&A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
各種募集
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
http://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

トップページ > Madamyのブログ >  2014年4月の投稿一覧

Madamyのブログ

2014年4月の投稿一覧

今週発送のバナナチップスとりんごチップスの準備に入りました。チラシと請求書の三つ折り、ゆうメールのシール貼りなどをしました。急遽、代表への講演依頼が入ったため、発送作業は早めのスタートとなりました。

 

夜は5/25(日)開催の料理体験教室(仮題)の打ち合わせでした。女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、共催のノバルティスファーマ社の方と話し合いました。当日は大橋先生から「MSと食生活を学ぼう(未定)」のミニトークがあります。MSに特化した食品の話ではありませんが、毎日の暮らしに役立てそうです。当日は先生も調理します。

 

湾岸リハビリテーションの作業療法士、中島麻起子先生のミニトークもあります。料理することがすでにリハビリに繋がるということで、調理動作の工夫などのお話が聴けそうです。

 

料理を教えてくださるのは、テレビでもおなじみの、医学博士でもある本多京子先生です。先日もNHK「アサイチ」に出演されていました。私も若い頃よりテレビや本などで先生のレシビにお世話になりました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.4.21

MS/NMO小平市セミナーを開催しました。国立精神・神経医療センターの山村 隆先生に教えていただきました。

 

参加された方の自己紹介から始め、それぞれの一番知りたいことを中心に勉強しました。キャビン代表も、自分の今までの治療の経過も話しました。

 

NMOはおそらく単一の病態なので、治療は近い将来、確立されるだろうこと。一方MSは1つの病態ではないので治療が難しいこと。ABCドラッグ(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)については、命を落とすような副作用はないけれども、他の薬では注意が必要な副作用があることを知りました。

 

10人(5世帯)のご参加をいただきました。お越しくださった方々、研究所のみなさま方、ありがとうございました。

 

14041501 14041502

 

14041503 14041504

敷地内は八重桜が満開でした。春の野花なども芽吹き出していて、花を咲かせていました。しばらくの間、ゆっくりして花見を楽しみました♪

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.4.15

140409

5月の「MS料理教室」の打ち合わせのため、千葉県の谷津にある東京湾岸リハビリテーション病院に行ってきました。

 

当日は、神経内科医からMSと食生活について、そして作業療法士の先生から調理動作の工夫について、ミニトークをいただく予定です。東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、東京湾岸リハビリテーション病院の作業療法士の中島麻起子先生にご協力いただけることになりました。

 

打ち合わせには別の作業療法士の先生も同席してくださり、先生によりますと、MSに特化したリハビリはないだろうとのことです。ただ、日常の家事などの動作がリハビリにつながっているということでした。中でも調理をすることはかなり程度の高いリハビリにつながる、特に認知機能に有意義だろうとのことでした。キャビン代表が講演会で話す「足裏体操」「おへそ体操」にも共感をいただきました。

 

料理教室にはとても興味をお持ちでした。快くお引き受けくださり感謝です。貴重なお時間を頂戴しました。ありがとうございました。

2014.4.9

認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.