2014 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年5月の投稿一覧

午前中はお休みをいただいて、病院に行ってきました。再発ではなく定期の診察日です。元気良く行って参りました。

 

おかげさまでMRIも問題なく、次回の診察日は2ヶ月後になりました。多くの方々に気にかけていただいたことを感謝しています。もう大丈夫です!

 

戻ってからはメール返信と発送作業をして、個人寄附者の方々(バナチ読者ではない方々)へ、今年度のご寄附依頼をお送りしました。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.5.30

メール返信の後、今年度の個人寄附の依頼文を考え、印刷しました。バナナチップスの読者様ではない寄附者の方々は、今年は70人です。いつもご協力くださり、ありがとうございます。

 

その後は、セミナーにご参加くださった方々に、メールマガジン「eチップス」を配信しました。

 

そしてホームページを更新しました。先日の料理教室のレシピ掲載の許可がいただけたので、ご紹介しています。多くの方々が作ってくださるといいなと思います(→「料理教室」へ)。また「利用注意事項」「お問い合わせ」「リンク集」「患者会」を見直して更新しました。

 

今年はホームページの全ての見直しをおこなっているところで、来週から、医療情報の部分に取りかかれます。といっても来週も次々に予定が入り、進められるかどうかわかりませんが…。

 

最後は、日曜日の京都講演会を準備しました。案内の札と、当日ご参加いただいた方のための記入用紙を新たに作りました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.5.29

メール返信の後、火曜日の小平セミナーをまとめました。内部用の報告書を書いて、ホームページに参加人数を記載しました。その後は、地方講演会の準備です。現在、沖縄を進めています。

 

また、日曜日の料理教室のレシピ掲載許可をいただいたので、ページの作成に入りました。できあがり写真を掲載しても良いかどうか、お返事を待っているところです。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.5.28

小平セミナー開催のため、免疫研究部におじゃましました。今日は10人の方にご参加いただきました。

 

「治療が上手くいっている場合は、浮気心を出して新薬に替えないほうが良い。複数の病態が考えられるMSにおいて、ぴたっと合う薬に出会うのは貴重だ」という先生のご説明には、心から同感しつつ、反省もしました。これからはより一層、お薬に感謝しようと思いました。

 

今日はバナナチップス読者の方のほうが多かったせいか、基本的なご質問が少なかったです。情報をご理解くださっているのだと、とってもうれしく思いました。いつもありがとうございます!

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2014.5.27

メール返信と発送作業の後、明日の小平セミナーを準備しました。お申し込み名簿を確認して、必要書類を揃えました。

 

その後は、昨日の料理教室をまとめました。外部用の報告文はこの業務記録に、そして内部用の記録も書きました。忘れないうちに反省点・提案も記しました。近いうちに共催のノバルティスさんと振り返りをおこない、次回開催につなげて参ります。

 

ところで、23日にナタリズマブ(商品名:タイサブリ)が薬価収載されました。効能・効果は「MSの再発予防および身体的障害の進行抑制」。月1回の点滴1本で228,164円です。1日あたりに換算すると8,148.7円で、フィンゴリモドと同じになりました。

 

今日の電話は1件で、20分くらいでした。

2014.5.26

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渋谷にある服部栄養専門学校にて「MSとうまくつきあうために ~食生活やリハビリのお話と料理体験~」を開催いたしました。私は開場の2時間前に到着し、準備の様子を見学して打ち合わせをしました。そして予定通り11:00に開始。私は司会を務めさせていただきました。

 

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まずは大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)から「MSと食生活について学ぼう!」です。

日本のMS増加の背景のひとつに食生活の欧米化が挙げられることや、紫外線が少ない地域のMS発症率が高いことからビタミンD摂取量との関係が指摘されました。また、MSに良い/悪いとされてきた食品についてはどれも確証がないこと、そして一般にいわれている「免疫力を高める」とは、免疫のバランスを正常に保つことであり、MSにも良いと教えていただきました。

次は、本多京子先生(料理研究家・管理栄養士・医学博士)による実演です。「さんまと小松菜の卵とじ丼」「切り干し大根の牛肉ロール」「さつまいもとキュウリのりんごおろし和え」を教えていただきました。

実演中は適宜、質問することになっていましたが、本多先生ご自身が、都度、参考になるご解説をくださったので、私は黙っていることにしました。

牛肉を焼くあたりから美味しそうな匂いがしてきて、できたての3品をいただきたくなりました。

 

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そしていよいよ実演です。4人1組になって作りました。私は作業療法士の先生方と一緒に、また、大橋先生もエプロン持参で実演に参加しました。しかし私はあちこちの調理台を見学しながら進めたので、私がした作業といえば、りんごのすりおろし、小松菜1束を5cm間隔に切る、牛肉ロールの盛り付け、だけです。^^;

 

14052505
出来上がったグループから試食に入りました。とっっっっっても美味しい! 特にさつまいもキュウリはこの時期にピッタリです。どれも今後も作ろうと思いました。

実演・試食中は、本多先生が各グループを回り、作業を手伝ってくださったり、お話してくださったりしました。私は、サバ缶で作るドライカレーを教えていただきました。サバ缶は大好きなのでさっそく作ってみようと思います。

片付けた後は、中島麻起子先生(東京湾岸リハビリ病院作業療法科)による「MSのためのリハビリテーション ?料理がどんなリハビリになるの??」です。

症状のために上手く作業できない場合の対処法を中心に教えていただきました。日常生活において難しい動作がある場合、作業療法士に相談してほしいとのことでした。まずは神経内科の主治医にご相談ください。

 

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そして全ての先生へのQ&Aの時間を取って、終了です。最後はみんなで集合写真を撮りました。

料理は筋力も体力も頭も使い、MSのリハビリとしても有効だろうと考えています。そして全ての人にとって、健康の基本となる食生活。自身に力を付けることと、健康に向けた食生活を考えるきっかけになった1日でした。

「机上で話すだけの勉強会よりも、こんなふうに実演しながらのほうが、いろんな話ができる」とのご感想もいただき、よかったです。

食材の準備や実演中のサポートなどをしてくださった服部栄養専門学校の先生方、大橋先生、中島先生、本多先生、共催のノバルティスファーマ株式会社のみなさま方、そしてご参加くださった30名のみなさま方に、心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。

今日のレシピの公開の是非、第2回以降の開催については、確認・相談中です。

追伸:集合写真の上のほうを見てください。料理の先生の手元が見えるように、天井が巨大な鏡になってるんです。

2014.5.25

140524

また福岡に行ってきました。日本神経学会学術大会に展示させていただいた資料の撤収です。別の担当者が行く予定だったのですが、諸事情あって、私が行くことになりました。

 

撤収作業は会場にいらした企業の方が手伝ってくださり、助かりました。ありがとうございます。ちょうどポスター会場へ移動しておられる先生方が多く、お世話になっている先生方ともお会いすることができました。

 

帰りの便があったので早々に引き上げ、帰路につきました。ちなみに今日も、往復とも飛行機は遅れ、これだから飛行機は好きではないと思いました。

 

戻ってからはメールのお返事を書いて、今日は終了です。

2014.5.24

銀行と郵便局に行った後、メールのお返事を書きました。バナナチップス購読セットや講演会の参加チケットの発送作業などもしました。そこでお昼になりました。

 

午後は日曜日に予定している料理教室の最終準備です。お申し込み状況と持ち物を確認し、きっとそのまま読めない完璧な進行台本などをファイルしました。また、7/26(土)に予定している小児MS/NMO講演会のチラシと事前案内所を作りました。→「セミナー・講演会」

 

その後は会社の方と面談です。担当の方が変わるので、引き継ぎに来てくださいました。キャビンの活動内容を中心にお話しました。ご足労くださり、ありがとうございました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.5.23

メール返信の後、次号バナナチップスとりんごチップスの内容を検討しました。もう少し検討を続けた後、編集委員の先生方にバトンタッチしようと思います。

 

午後からはVHO-netの会議のため、渋谷にあるファイザー本社におじゃましました。今日はワークショップ準備委員会です。ワークショップ当日の分科会の内容を想像しつつ、まずは案内状を仕上げました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.5.22

14052101

朝食を取った後、ホテルの部屋でメールのお返事をして、学会場に向かいました。さすがにまだ資料の補充は必要ないだろうと思っていて、やはり補充は不要でした(つまりほとんど減ってない)。

 

ちょうど、ブースを展示しているアトピー性脊髄炎患者会「StepS」の大脇代表と会うことができました。会期中はずっと来られているとのことで、尊敬しました。お話しながら一緒に隣の企業展示をぶらぶらして別れました。

 

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その後、別会場を軽く見学し、関連会社の方々数人とご挨拶し、会場を後にしました。そういえば入り口の「協賛一覧」のポスターで、うちのロゴを発見しました。今回は広告を出させていただいたので、ご紹介いただけたのでした。ありがとうございます。

 

資料の補充は先生方にお任せして、午後の便で東京に戻りました。30分遅れて離陸し、これだから飛行機は好きではないと思いました。

 

戻ってからはメールの返事を送りました。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2014.5.21

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