2014 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年6月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後、昨日の静岡講演会をまとめました。参加人数を集計して内部用の報告書を書き、人数などを先生方にお送りしました。写真も添えました。それだけでほぼ1日が終わりました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.6.30

静岡でMS/NMOの医療講演会を開催しました。バイエル薬品株式会社と共催で、会場は静岡商工会議所の5階ホールです。総合司会は静岡富士病院の溝口功一先生にお願いしました。

 

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まずは宮嶋裕明先生(浜松医科大学)の司会で、中島一郎先生(東北大学病院)による「MSとNMOの基礎知識」です。


中島先生は病巣の炎症の説明を、蚊に刺されて赤くなったり、ニキビで赤くなったりするのに例えられ、身近な具体例で解りやすかったです。ニキビのことでは松井秀喜選手の名前も出されましたが、会場は緊張しているせいか静かでした。


MSは放っておいても自然に治ることもあるが、適切な治療をするのが大切というお話でした。


都会においてMSが増えていることから、発症原因に環境要素もあるだろうこともわかりました。


次は原田 清先生(静岡県立総合病院)の司会で、近藤誉之先生(京都大学病院)による「MSとNMOの治療」です。


近藤先生のお話の中では「MRIや問診などで細かく調べたうえで、それでも治療をしない選択もある」というのが印象的でした。治療薬によっては有害事象も起こり得ることもわかりました。


治療薬を開始する前に注意する点もいくつか教えていただきました。非典型のMSのお話もありました。

 

休憩の後は相談会です。大きく3つのグループにまとまり、先生から個別にアドバイスを受けました。


お子さんを除いて、56人(41世帯)のご参加をいただきました。

 

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ご参加のみなさま、ご協力くださった先生方、ありがとうございました。共催のバイエル薬品さんのみなさま、ありがとうございました。

 

・・・・・・・・・・
私は「しらす餃子」なるものを買いました。 明日のおかずにします。どんな味だろう?!

2014.6.29

とても休んでいられる状況ではなく、まずはメールのお返事から取りかかりました。同時に発送作業も終わらせました。

 

その後は、明日の静岡講演会の準備です。今日の時点で58人のお申し込みをいただいています。開始前の挨拶を考え、進行スタッフへの連絡事項と申し込み名簿を確認しました。

 

今日の電話は3件で、合計55分くらいでした。今日は電話窓口はお休みですが、出勤していたので、出ました。

2014.6.28

午前中は銀行と郵便局を回って、メールのお返事です。ここのところ外出が続き、受信簿がどんどん山になります。お返事が遅れていて、申し訳ございません。

 

午後からはノバルティスファーマの方々と、第2回料理教室の打ち合わせです。会場と先生のご都合で、11月〜12月を予定しています。いつもご足労くださり、ありがとうございます。

 

その後は急ぎのメールのお返事を出しました。それでもまだお返事を差し上げられていない方々が多く、心苦しい限りです。

 

今日の電話は4件で、合計30分くらいでした。ここのところお電話も多く、天候のせいでしょうか。毎年そんな気がします。一度ちゃんと分析しないと。

2014.6.27

VHO-netの会議のため、午前中からファイザー本社におじゃましました。今日はワークショップ準備委員の会議です。ワークショップの参加申請書を見て、今年のテーマ「協働」に合う申請書をじっくり読みました。同時に、当日の分科会のイメージも考えました。

 

戻ってからは急ぎのメールにお返事を出しました。

 

今日の電話は5件で、合計45分くらいでした。

2014.6.26

メール返信の後、日本インターネット医療協議会(JIMA)の総会に行って来ました。会場は東京駅前の会議室です。

 

最後に、最近解禁された医薬品のネット販売について、話題になりました。こういう状況だからこそJIMAの出番だと思いました。私は引き続き、運営委員を引き受けさせていただくことになり、頑張ります。個人的には、医療者個人による情報提供についても議論していきたいです。

 

戻ってからは、社会学を学んでおられる方とお会いしました。病気の社会認知についてお話したところ、意気投合してくださって、あれこれ楽しく会話できました。今後しばらく時間をかけてお付き合いいただけるとのこと、嬉しく思っています。ご足労くださり、ありがとうございました。

 

明日は丸1日留守なので、夜のうちに急ぎのメールのお返事を出しました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.6.25

メール返信の後、日曜日の静岡講演会を準備しました。先生方とスタッフの方々に最終連絡のメールをお送りし、当日の配布資料を段ボールに入れました。

 

その後は、10月の京都フォーラムのプログラム案をまとめました。去年まで大阪で開催していたフォーラムは、今年は京都でおこないます。10月5日(日)京都大学。詳細が決まりましたら、ホームページでお知らせします。

 

今日の電話は2件で、合計35分くらいでした。

2014.6.24

メール返信の後、昨日の総会をまとめました。当日ほぼ仕上げていた議事録を読んで細部を修正し、配布資料を添えて、欠席者に発送しました。

 

午後からはバナナチップス92号の原稿を書きました。話題「フィンゴリモド添付文書改訂」「抗AQP4抗体保険適用」「難病医療法」の初稿が書けました。

 

その後は資産税務相談センターの顧問税理士の先生と面談です。労働保険、社会保険関連の書類を見ていただいて、5月の月次報告をいただきました。今年からバナチの発行頻度と購読料を減らしているので、去年との比較が難しいです。>.<

 

いつもご足労くださり、ありがとうございます。

 

今日の電話は8件で、合計130分くらいでした。

2014.6.23

浜松町で臨時総会を開催しました。出席者は14人で、そのうち委任状提出者は7人です。

 

つつがなく進行し、定款変更についても満場一致で可決しました。MS/NMOに関する調査研究協力の依頼に応える事業(企業や研究者からのアンケート依頼など)、そしてMS/NMOに関する研究支援事業(研究助成金事業、患者登録システムの構築など)を追加することにしました。

 

追加した事業のうち、特に研究支援事業は大きな取り組みですが、実は私、だいぶ前から温めて来たアイデアです。みんなの賛同が得られたので、今後、熟考を重ね、始めようと考えています。

 

出席者のみなさま、お疲れさまでした!

2014.6.22

メール返信の後、29日(日)の静岡講演会のレイアウトを検討し、会場に知らせました。広い会場なので、机と椅子はゆったり配置できればと考えました。現在、51人のお申し込みをいただいています(→「セミナー・講演会」へ)。

 

その後は、日曜日の臨時総会の準備です。議案は8つで、そのうち大きな議案は、定款の変更を含めて4つ。開催時間は3時間なので、慎重に時間配分を検討しました。遠方からの参加者も考慮して、浜松町駅そばの会議室でおこないます。

 

うちの猫は浜松町で保護されたので、浜吉(はまきち)と名付けました。ということを前にも書いたように思います。

 

可愛くて可愛くて…^^;

 

今日の電話は4件で、合計60分くらいでした。

2014.6.20

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