2014 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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Madamyのブログ

2014年6月の投稿一覧

静岡でMS/NMOの医療講演会を開催しました。

 

 

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会場の窓から東海道本線がよく見えました。街のあちこちに、家康様の雰囲気がありました。

 

お土産は2種類の安倍川餅と黒はんぺんです。

 

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2014.6.29

84回目の小平市セミナーを開催しました。会場は国立精神・神経医療センター神経研究所で、講師は免疫研究部の山村 隆先生です。

 

1人1人の知りたいことに答える形で学びました。

 

寝たきり状態のNMO患者さんのご家族からは、トシリズマブについて説明を求められました。MSと理解していたのに、違うのではないか? 再発時の治療が不十分なのではないか? 寝たきり状態なのに病院から見離されてどこへ行けば? 新聞に掲載された薬について知りたい。 食事療法は何が良いか? 運動はどこまでできる? などいろいろな問題が出されました。

 

先生から「MSの診断の中にもNMOが存在していたように、この先も新たな病気がわかってくるかもしれない」「同じ治療薬でも、合う人、逆に合わない人がいるので、それぞれに合う治療薬選びが大事だ」と教えていただきました。

 

今の治療方針も5年先には変わるかもしれないというお話も聴きました。腸内環境を整えることが見直されていることも学び、日本古来の食事が大切だということがわかりました。

 

研究室からお茶をいただきました。先生、参加された11人の方々、ありがとうございました。

 

今日の電話は6件で、合計30分くらいでした。

2014.6.17

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京都大学医学部附属病院「第一臨床講堂」で、京都講演会を開催しました。講師は京都多発性硬化症ラボの先生方です。

 

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まずは端 祐一郎先生からMSの概要を、次に岡田洋一郎先生からNMOの概要を教えていただきました。どちらも15分くらいで簡潔にまとめられ、両者の違いが理解できたかと思います。

 

次に藤井ちひろ先生から、最近注目されている「MSと高次機能障害」についてお話いただきました。高次脳機能障害はMSの40~65%にみられるとのことです。ですが病状に比して出てくるとは限らず、しかも障害の程度は脳MRI画像とは必ずしも一致せず、この障害の診断は難しいのではないかと思いました。

 

MSと高次脳機能障害は神経内科医の間でもまだ十分に理解されていないのですが、日常生活で困っていることがあれば、まずは主治医に伝えてほしいとのことです。ご家族からの印象も含めたお話があると参考になるとのことでした。

 

最後は近藤誉之先生による「MS/NMOの病態と治療」です。欧米ではCIS(MS予備軍)からの予防治療が強くすすめられていますが、それは日本人MSにも当てはまるのかどうか、先生のお話を聴いて疑問に思いました。日本人MSにおいては、経過観察で様子を見ることも多いとのことです。

 

また膠原病を合併しているMSの治療が印象に残りました。最近、そのようなご相談が続いていたのです。共通の治療指針は出されていないものの、先生の私見としては、自己抗体が陽性であれば、抗AQP4抗体が陰性であっても、抗AQP4抗体陽性に準じて考えるとのことでした。

 

キャビン代表も自らの治療経験をもとにして、短くお話をさせていただきました。

 

後半は個別相談の時間です。関西在住の2人のスタッフが、予約された方と時間の割り振り計算をして進行しました。15人の方々のご相談に、4人の先生方でお答えいたしました。

 

 

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学食「カンフォーラ」で日替わりランチをいただきました。お土産に「総長カレー」を買いました。

 

iPS細胞研究所前の漬物店「たかしん」では「水茄子」と「うり」の漬け物を買いました。山中先生はここでご研究されているんだなぁ、となんだか厚かましくも親近感がわきました。

 

「うり」は待ちきれずに、帰りの新幹線で食べちゃいました♪


京都多発性硬化症ラボの先生方、ご参加いただいた52人のみなさま方、今日はありがとうございました。

2014.6.1

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