2014 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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中田郷子のブログ

2014年7月の投稿一覧

銀行と郵便局をまわった後、メールのお返事です。その後、ホームページを更新しました。

 

9/20岡山、9/23神戸、10/5京都の受付を開始し、バナナチップスとりんごチップスの目次を掲載しました。

 

その後は、12/14東京フォーラムのプログラムの検討です。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2014.7.31

メール返信の後、東京都に提出した書類を修正しました。定款変更にあたり、不備がありました…。

 

その後は「フィンゴリモド」の原稿書きです。編集委員の先生方のご意見を全て取り入れて仕上げ、再度、チェックをお願いしました。夕方からは12/14に予定している東京フォーラムのプログラムを検討しました。

 

また、バナナチップスとりんごチップスを発送しました。今週末にはお手元に届くかと思います。いつもご愛読くださり、ありがとうございます。

 

ところで、難病医療法について毎日新聞社から電話取材を受けていたのですが、コメントが掲載されました。
毎日新聞社「難病:助成の要件を緩和」

 

難病医療法については現在、パブリックコメントを募集しています。
電子政府の総合窓口「パブリックコメント(意見募集中案件詳細)」

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.7.30

今日も発送作業です。私はメールのお返事をしながら作業に参加し、夕方、終了しました。1,930人の読者方々にお送りします。いつもありがとうございます。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.7.29

今日はバナナチップス92号とりんごチップス3号の発送作業です。朝10:00から始めました。私はメール返信をした後、制作に協力してくださった先生方に、お礼のメッセージを添えて発送しました。また、土曜日の小児講演会をまとめました。

 

バナナとりんごのテーマは次のとおりです。

 

【バナナチップス92号】
MS特集:ナタリズマブ(タイサブリ)Q&A
体験談:ナタリズマブを使用している方
NMO特集:NMOと合併症
体験談:リウマチを合併している方
話題:難病医療法成立、料理教室開催、妊娠中のナタリズマブ治療、エクリズマブ治験開始

 

【りんごチップス3号】 
特集:ナタリズマブ(タイサブリ)Q&A
Q&A:「疾患活動性」をどう判断するか?
話題:ナタリズマブからフィンゴリモドへの切り替え、ナタリズマブ中断後の再発、抗AQP4抗体測定法で異なる結果

 

今日の電話は3件で、合計25分くらいでした。

2014.7.28

メール返信の後は銀行と郵便局をまわり、その後は、明日の小児講演会の最終準備です。今回は事前に荷物を送付しておけない会場なので、配布物は最小限に抑えました。おかげさまで3分の2くらいの方々がバナナチップスの読者さまなので、配布物は少なくて済みます。

 

午後からはプリンタの修理です。見ていただいたところ、部品の一部が消耗しているとのことで、取り替えてもらいました。直りました。ギリギリ保証期間内だったので料金は支払わずに済みました。感謝です!

 

その後さっそく、9/20岡山講演会と、9/23神戸講演会のチラシと、バナナチップス92号の宛名ラベルを印刷しました。

 

神戸のチラシ印刷中、また紙づまりを起こしました。部品は新品のはずなのにヘンだなと思いました。去年も壊れたのは夏であり、プリンタが暑がっているのかもしれないと思い、扇風機で冷やしてあげました。確か暑くしてはいけない理由で、MRI室は24時間、冷房を効かせているというのを思い出しました。

 

これが合っていたのかわかりませんが、紙づまりはなくなり、無事に印刷できました。

 

その後は読み進めていたフィンゴリモドと妊娠の論文の要点をまとめました。何を言いたいのかわからないような、煮え切らない表現があったり、「まさかそういうことを言うわけないだろう」という私自身の先入観が理解を妨げたりもしたのですが、通訳をしている友人が助言してくれました。ありがとう!

 

そして夜に初稿を仕上げ、編集委員の先生方に送りました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.7.25

メール返信の後、土曜日の小児講演会を準備しました。全体のプログラムを確認し、お申し込み名簿に目を通しました。

 

午後からはVHO-netのワークショップ準備委員会です。渋谷にあるファイザー本社におじゃましました。予定より30分遅く終わりました。

 

今日の電話は3件で、合計60分くらいでした。

2014.7.24

メール返信の後、バナナチップスとりんごチップスの発送を準備しました。400人分の請求書と郵便振替用紙を印刷しました。郵便振替用紙は手差し部分から給紙するので、少し時間がかかります。

 

その後は、土曜日の小児講演会の準備です。中島先生にご講演の資料をお送りいただいているので、印刷しました。両面印刷を始めたところ、紙づまりを起こし始め、その後数枚は印刷できたものの、どうもプリンタの給紙カセット部分が壊れたようです。両面印刷ができなくなり、手差し部分からの片面印刷で対処しました。

 

手差しモードでの大量印刷。これはこれで故障につながりそうです。神戸と岡山のチラシを、合計百枚単位で印刷しなければならないので、すぐにキャノンに連絡しました。

 

担当の方は前回と同じ男性で、2人で思い出したところ、去年の明日、プリンタが故障して新品を買ったのでした。私の記憶に間違いなければ、去年もバナチの請求書と、講演会のチラシか何かを印刷していたと思います。そしてトナーを注文したばかりだからと、同じ機種を買いました。

 

今年も同じ。トナーを注文したばかりで、あさって、大塚商会から届くことになっています(頼まないトナー 笑)。今回も買い替えだとしたら、やはり同機種になると思います。

 

とにかく、午後はプリンタと悪戦苦闘した1日でした。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

2014.7.23

メール返信の後、「フィンゴリモド」の改訂を進めました。昨日、初稿が済んだと書きましたが、「妊娠」の項目が気になりました。

 

妊娠とフィンゴリモドで気になる話があります。フィンゴリモド服用中の妊娠は避けるというのが大原則ですが、服用中に妊娠した場合の報告が、海外から出ています。これを、服用中に妊娠しても大丈夫と捉えるのはあまりに安易です。役員で話し合い、キャビンとしての見解を掲載することにしました。

 

新たにページを設けて見解を載せるつもりでしたが、「フィンゴリモド」のページ内容に矛盾するのは良くないので、このページに組み込む方向です。まずは役員間の意見をまとめ、参考にできる論文を読み込んでいます。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

2014.7.22

メール返信の後、土曜日の小児講演会を準備しました。お申し込み状況を確認して、参加人数とご来場時間を先生にメールでお知らせしました。

 

その後は「フィンゴリモド」のページの改訂です。現在、掲載している情報が整理できる状況になってきたので、全体を改訂することにしています。午後いっぱいかけて、初稿が済みました。監修していただいたら更新する予定です。

 

また、9/7宇都宮講演会と10/19沖縄講演会の申し込みの受付を始めています。ご都合がよろしければぜひ、お越しください。
「セミナー・講演会」

 

今日の電話窓口はお休みでした。

2014.7.21

メール返信と発送作業の後、郵便局と銀行をまわり、そしてたまっている会計を片付けました。先月はご寄附の依頼をさせていただいたこともあり、たくさんいただきました。ありがとうございます。

 

今日の電話は2件で10分くらいでした。

2014.7.18

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