2014 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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Madamyのブログ

2014年7月の投稿一覧

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小児MS/NMO講演会を開催しました。東北大学寄附講座と共催で、会場は東京駅近くでした。関東だけではなく関西からもお越しいただきました。夏休みということでお子さん同伴のご参加もありました。

 

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キャビン代表の挨拶から始まりました。前半は中島先生による「MSとNMOの基礎知識」です。ハンドアウトを手元に基礎を学びました。MSは遺伝病ではないこと、全世界的に増えていること、原因は不明だが発症には衛生環境が変化したこと関与しているのではというお話がありました。


障害度の尺度「EDSS」のお話をうかがいながら、重くならない状態を保つことが大事と習いました。いくつか選択できるようになった予防治療薬それぞれの特徴を知りました。「抗MOG抗体」という新しい自己抗体があることも教えてもらいました。MSという診断が今後、より細分化されていく気がしました。


後半は、東京女子医大小児科の岸 崇之先生による「小児MS/NMOの特徴から日常生活まで」です。大人の治療を参考にはするが、子供は成人のミニュチュアではないこと。成長、発達に見合った対応しなければならないことを知りました。MRI検査は欠かせないが、子供には負担ある検査なので、十分な準備をして眠っている間に撮ること。その場合は緊急用具が入ったリュックを背負った医師が待機しているという具体的なことがわかりました。


担当の患者さんには5歳のお子さんがいらっしゃるそうでした。ワクチンなどの予防注射のことも知りました。小児MSの特徴的な症状も学びました。


小児科から大人の専門外来に変わることを「移行期医療」というそうで、この言葉が新鮮でした。メリットとデメリットを十分に話し合うが、先生ご自身では「子供に過保護なんです」とおっしゃっていました。小児患者さんと話し合い、子供の人権を大切にされていることが伝わりました。1人1人の小児患者さんを大切に思われていることがよくわかりました。「子供の権利条約」を示され、小児治療について多くを学びました。


企業の方の参加もあり、薬の開発に期待がもてました。

 

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最後は、先生を中心に2つのグループになっての相談会でした。「来て良かった、これからディズニーランドへ行きます♪」こんな言葉も聞き嬉しくなりました♪


熱い中をみなさま、ありがとうございました。中島先生、岸先生、ありがとうございました。

2014.7.26

MS/NMO小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。85回になりました。

 

参加した方全員が、それぞれ考えている問題点と学びたいことにお答えいただく形で進めました。MSとNMOの患者さんが半々位でした。まだ治療をしたことのない方も数人いらっしゃいました。

 

MSかNMOか、そのどちらでもないか、まずはそこを判断してから治療を検討することを学びました。NMOがわからなかった昔は、予後を安定させることは難しかったということでした。

 

NMOのステロイドの減量については、日数では決められず、病気全体を把握して、経験と判断で行うというお話がありました。今は治療法が進んでいるので、10年前の治療は時代遅れだということも教えていただきました。

 

多くの患者さんを診ていれば、その治療薬が合っているか合っていないのかの判断ができるというお話に納得しました。発症してから数年間の治療がとても大事なことも学びました。NMOの治療薬は、5年以内にはさらに進歩しているだろうというお話に勇気づけられました。

 

研究所からお茶をいただきました。ご馳走さまでした。

 

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先生、参加されたみなさま、ありがとうございました。病院前の庭の樹々は実をつけていました♪

2014.7.8

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