2014 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
ms nmo のこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
NMOのあらまし
妊婦とMS
治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
各種募集
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
http://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

トップページ > 中田郷子のブログ > 2014年9月の投稿一覧

中田郷子のブログ

2014年9月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後、日曜日の京都フォーラムの物品を用意し、発送しました。会場に事前の預かりをしていただけないので、お手伝いさんのところに送り、当日、搬入してもらいます。なので早めに発送しました。

 

その後はバナナチップスとりんごチップスの仕上げです。全体をレイアウトし、編集委員の最終チェックに入りました。りんごの特集「MSの発症機序」をお送りくださった山村先生(国立精神・神経医療研究センター)、ありがとうございました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.9.30

メール返信の後、昨日の講演会をまとめました。人数集計をして内部用の報告書をまとめました。その後は日曜日の京都フォーラムについて、スタッフに集合時間などを知らせました。

 

また、セミナーにご参加いただいた方々に、メールマガジン「eチップス」を配信しました。

 

今日の電話は7件で、合計75分くらいでした。

2014.9.29

メール返信の後、りんごチップスの制作を進めました。どうしてもまとまらない話題を何とかまとめました。患者向けのバナナチップスより、医師向けのりんごチップスの内容と判断し、両者の話題を見直し、入れ替えました。

 

その後は、明日の東京講演会の最終確認をしました。

2014.9.27

メール返信と発送作業の後、28日の東京講演会、10月5日の京都フォーラムを準備し、終了した岡山と神戸講演会の経費を精算し、入金も済ませました。モバイルでできるようになって仕事が早くなりました。

 

その後は、定款変更後に予定している新規事業の資金集めです。不特定多数の方からいただくクラウドファンディングで集められないかと、申し込みました。半額は自己資金として用意するとしました。

 

その後はバナナチップスの制作です。ひとつどうしてもまとまらない話題があって、たぶん私自身が現状を理解していないのが理由のひとつです。先生方に教えていただいているところです。

 

夜は「第13回 東京MS研究会(共催:東京MS研究会、バイエル薬品株式会社)」に参加するため、明治記念館に行って来ました。

 

まずは清水優子先生(東京女子医大)の司会で、岡本智子先生(国立精神・神経医療研究センター)による「MSの治療戦略 〜当院の経験から〜」です。MSの予防治療の第一選択薬としてのインターフェロン、第二選択薬としてのフィンゴリモドとタイサブリについて、それぞれの治療経験を教えていただきました。山村先生のグループが開発した飲み薬「OCH」も進んでいて、募集枠までにまだ空きがあるようです。
→OCH詳細

 

次は内山真一郎先生(山王病院・山王メディカルセンター)の司会で、佐々木真理先生(岩手医大)による「高磁場MRIによるMSの画像診断」です。MS/NMOではMRI検査が重要ですが、そのMRIは、撮り方によっては病巣を見落とす可能性があること、そしてぜひ撮ったほうが良い撮像方法も教えていただきました。7テスラのMRI画像は、鮮明を通り越して美しかったです。

 

このような研究会に参加するのは久しぶりで、とても勉強になりました。と同時に、最近、さぼっていたことを反省しました。仲間に入れてくださり、ありがとうございました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.9.26

メール返信の後、りんごチップスの制作を進めました。今日は特集「NMOの発症機序」と、話題「MSの免疫調整療法中のインフルエンザワクチンの効果」のレイアウトが済みました(タイトルは変わるかもしれません)。原稿をお寄せくださった蕨先生(都立神経病院)、yaki先生、ありがとうございました。

 

また編集委員が最終チェック中のバナナチップスの制作も進めました。

 

その後は申請が通った「かざして募金」の画像データを作り、送信しました。ありがとうございます。こういう社会貢献活動をしているソフトバンクは、すごいと思います。つくづくありがたいです。

 

今日の電話は4件で、合計55分くらいでした。

2014.9.25

まずはメール返信と発送作業です。昨日は1日できなかったので、お返事が遅れて申し訳ございません。

 

その後は昨日の神戸講演会をまとめました。参加人数集計をして内部用の報告書を書き、先生方やお手伝いさんへのお礼をお送りしました。

 

夜はNPOのセミナーに参加するため、新橋に行って来ました。資金調達にあたって、法的に注意が必要な事項を2時間、弁護士の先生から学びました。資金調達の際だけではなく、NPOが提供する事業全体のお話が聞けて、大変勉強になりました。

 

バナナチップスやりんごチップスなどは、編集委員の先生方とさんざん吟味し、発行しています。けれども講演会においては、ご講演内容は演者の先生それぞれにお任せしています。情報提供の責任の割合が異なる両者において、どんな法律に注意し、どう対応すべきなのか、改めて考える機会となりました。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.9.24

メール返信と発送作業の後、明日の神戸講演会を準備しました。資料を最終確認し、持ち物を揃えました。60人のお申し込みをいただいています。ありがとうございます。

 

その後は28日(日)東京講演会のお申し込み状況とご来場時間を先生にメールし、10月5日(日)京都フォーラムの講師とスタッフのお昼を手配しました。外に出る時間がないのでお弁当を注文することにしています。

 

その後は会計の入力です。ご寄附の額が合わずに時間がかかりました。結局、完全ブックのお代金(2,000円)を、ご寄附(2,000円)として処理していたことに気づき、直しました。

 

今日の電話は4件で、合計20分くらいでした。

2014.9.22

メール返信と発送作業の後、昨日の岡山講演会をまとめました。内部用の報告書を書き、先生方をはじめご協力くださった方々にお礼のメールをお送りしました。

 

その後はバナナチップスとりんごチップスの制作です。まずはバナナチップス特集「MSの発生機序」のレイアウトを終え、編集委員の先生方にお送りしました。原稿をお寄せくださった中辻先生(大阪大学)、ありがとうございました。

 

次に、りんごチップスのトピック「二次進行型の治験」を書きました。治験内容についてはこちらをご覧ください。
「日本神経免疫学会」

 

今日は電話窓口はお休みをいただきました。

2014.9.21

メール返信と発送作業の後、明日の岡山(お申込状況確認、最終確認)、23日の神戸(資料発送)、10/5の京都(講師の昼食手配)、11/29川越(受付開始)、12/14東京(プログラム確認・講師催促)を準備しました。

「セミナー・講演会」

 

明日は久しぶりの岡山です。新幹線で参ります。楽しみにしています。よろしくお願いいたします!

 

今日の電話は3件で、合計15分くらいでした。

2014.9.19

午前中に、お世話になっている会社の方にお会いするため、東京駅に行きました。戻ってメール返信と発送作業をした後、別の会社の方とお会いしました。

 

どちらの会社も、今後のご協力について話をさせていただきました。詳細はご報告できず、すみません。

 

今日の電話は3件で、合計30分くらいでした。

2014.9.18

1/3123
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.