2014 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2014年9月の投稿一覧

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MS/NMO医療講演会を開催しました。会場はJR東京駅とメトロ日本橋駅に近い「HUBcafe Tokyo」です。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生でした。

 

内容は初心者向けのご講演でした。10年前とは比較にならないほどの、多くの治療薬についても学びました。MRIと病状との関連について、また治療薬による精神面への影響なども知りました。


NMOの治療薬はかなり明確になっていること。MSの治療薬は治験薬を含め、たくさんあること。ガイドラインに沿うだけではなく、治療の応用が必要なことも学びました。時にエビデンスを作っていくことも必要だとわかりました。


質疑応答も活発でした。

 

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後半は個別相談の時間に割り当てられました。代表を囲んでの話も盛り上がっていました(写真では隠れていますが)。


お味噌汁、コーヒーなどのドリンクサービス付きの会場でした。


東京、埼玉、神奈川から、27人(18世帯)がご参加くださいました。また22,000円の募金をいただきました。先生、参加者のみなさま、ありがとうございました。

2014.9.28

神戸講演会を開催しました。三宮研修センターは数年前の講演会でも使わせていただき、懐かしい会場でした。

 

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司会は前回もお引き受けくださった、神戸市立医療センター中央市民病院の幸原伸夫先生です。


まずは京都大学の近藤誉之先生による「MS/NMOの基礎知識」です。中枢神経に起きるMS/NMOSDについて学びました。NMOは今後「NMOSD」という名称に変わっていく方向にあるようです。次号のバナナチップスでも解説する予定です。


適切な治療を受けるためにも、まずは診断を確立することが大事だと学びました。幸原先生の進行で、質疑応答の時間もありました。


次は慶応大学の中原 仁先生による「MS/NMOの治療」です。ご講演内容は7つの項目に分けられ、アニメーションが何度も使われ、わかりやすいお話でした。会場にいらした小学生のお子さんにも話しかけながらの説明でした。


薬の良いところ、副作用のこと、治療薬を止めた場合のことも学びました。MSとNMOSDの治療の違いがわかりました。さらに質疑応答の中で、それぞれの治療薬の効果を教えていただきました。


最後にキャビン代表からも、日常生活について話をさせていただきました。


三宮研修センターは良心的な会場で、片付けの時間も考慮して貸してくださいます。おかげで終了後も撤収時間ぎりぎりまで、先生方に個別相談できる時間を設けられました。また開始前にも、個人相談している方がいらっしゃったようです。対応してくださった先生方、ありがとうございました。


先生方、お手伝いくださった方々、そしてご参加いただいた53人の方々、今日はありがとうございました。

 

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おみやげは「くぎ煮」にしました♪

2014.9.23

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MS/NMO医療講演会を開催しました。会場は岡山大学構内のJunko Fukutake Hallです。樹の柔らかさが伝わる素敵な会場でした。


県内、香川県、大阪から、42人(25世帯)の患者さんとご家族が参加されました。参加率は98%で、全国一です。

 

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司会は、岡山大学の阿部康二先生でした。


まずは近畿大学の宮本勝一先生による「MSとNMOの基礎知識」です。50分の持ち時間でお話しされました。似たような病気との鑑別が大事だと学びました。阿部先生の進行で質疑応答もありました。


次は愛媛大学の越智博文先生による「MSとNMOの治療」です。同じく50分の持ち時間でした。


MSはボディーブロー型、NMOはノックアウト型、というボクシングのたとえがわかりやすかったです。新しい治療薬が出ている中、それを使いこなすには、主治医との関係も大事だということを学びました。こちらも阿部先生の進行で質疑応答が活発でした。

開催にあたっては、旭東病院の北山通朗先生にお世話になりました。先生には、先生が鳥取大学におられた頃からお世話になっていて、今回は裏方で、スタッフとしてお手伝いしていただきました。北山先生のお世話で、受付も4人の女性にお手伝いしていただきました。ありがとうございました。


キャビン代表からも話をいたしました。「私の体験と日常生活」です。今まで使ってきた治療薬と、当たり前の日常のことを話しました。おへそ体操と足の裏体操は、会場のみなさんも一緒にしてくださいました。

 

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期間限定のマスカット(アレキサンドリア)のお菓子をご馳走になりました。また地元の敷島堂のお菓子もいただきました。お土産は「きびだんご」♪


先生方、お手伝いくださった方々、そしてご参加くださったみなさま方、今日はありがとうございました。


また10,600円の募金をいただきました。ありがとうございました!

2014.9.20

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国立精神・神経医療研究センターで、87回目となる小平セミナーを開催しました。国分寺から多摩湖線に乗り換え、青梅街道駅で降ります。先生方のミーティングルームをお借りしました。講師は山村 隆先生です。6人のご参加をいただきました。

 

全員がMS患者さんとご家族で、都内からの参加でした。主治医が山村先生という方もいらっしゃいました。

 

みなさんのそれぞれの疑問に答える形で進めました。疲労の症状に困っている方が多かったです。先生からは疲労の対症療法についてご説明があり、治療しながら長年、第一線で働いている人もいるとお聞きしました。

 

治療薬と妊娠・出産の関係も学びました。MSでも妊娠・出産が可能であり、出産した人のほうが予後が良い論文も教えていただきました。先生の患者さんでも、第二子、第三子にも恵まれた方がいらっしゃるそうです。

 

腸内細菌のお話も出ました。MSには生活習慣の関与(欧米化)が伺えるため、体質改善も良いだろうとのお話もありました。

 

先生によると、再発予防薬の開発はだいぶ進んできているので、これからはQOLを高める対症療法がもっと必要になってくるだろうとのことでした。また多様性あるMSでは、教科書通りにいかないことも多いとのご説明もありました。

 

研究所の方々から、まだ暑いので冷たいお茶をいただきました。参加された方々、先生、ありがとうございました。

 

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研究所近くはケイトウが咲き、畑は実りの秋を迎えるようです。

 

今日の電話は5件で、合計30分くらいでした。

2014.9.16

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栃木県総合文化センターで、MS/NMOの医療講演会を開催しました。東北大学多発性硬化症寄附講座に共催していただきました。


司会は獨協医科大学神経内科の国分則人先生です。


まずは中島一郎先生(東北大学)による「MSとNMOの基礎知識」です。MSの発症には体質や環境が関与しているだろうというお話を聴きました。体質とは病気になることではなく「なりやすい」という説明に納得でした。MRIで炎症が確認できても症状には出ないこともあるというお話もありました。


MSは中枢神経系にできた病巣の位置に応じて症状が出て来ますが、疲れやすさ、記憶力や計算力の低下、ふるえの症状は、病巣位置によらず、共通した症状とのことでした。


次は、大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による「MSとNMOの治療」です。2つの病気は治療が全く違うということからお話が進みました。


MSは症状が軽いうちに進行を抑える治療をすることが大事で、その治療を続けることが重要というお話には納得です。寿命のお話、新薬の良い面と副作用についても知りました。これからの薬についても教えていただきました。「Keep your head up(前を向いて行こう)」と結ばれました。


国分先生から質疑応答の呼びかけがありました。会場の質問をうながすように、先生自らが質問してくださり、それから次々と質問が出ました。


後半は先生を中心に3つの島になっての相談会でした。多くの方は問題点が解決されたようで、笑顔でお帰りになりました。

 

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「こうらくの冷凍餃子」をお土産にしました。大橋先生おすすめの「とちおとめオレ」も。栃木は歴史も古く、大きな蔵の街で好きな土地です。ランチは蔵ごはんでした。


先生、参加されたみなさま、島作りのお手伝いも助かりました。ありがとうございました。


参加人数は28人(18世帯)で、参加率は90%です。そして募金額は11,600円です。心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。

2014.9.7

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