2014 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2014年10月の投稿一覧

 

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沖縄講演会を開催しました。認定NPO法人アンビシャスさんと共催で、会場は大浜第一病院です。リゾートホテルを思わせる素敵な病院でした。44人(31世帯)のご参加をいただきました。

 

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司会は遠藤一博先生(北中城若松病院 内科)で、まずは越智博文先生(愛媛大学)による「MS/NMOの基礎知識」です。


MSとNMOの違いが何度も強調され、どちらも再発予防の治療が重要だとわかりました。


NMOの疫学調査のお話もあり、南の地方にお住まいの方にNMOの割合が多いと説明がありました。ただ、実際にはNMOの有病率に地域差はないようです。MSが北の地方に多いため、南ではNMOの割合が増えているのだろうということでした。


次は近藤誉之先生(京都大学医学部附属病院)による「MSとNMOの治療」です。


アジアと欧米の人種による違いなどで治療に混乱が起きているとの説明がありました。またMSともNMOとも明確に鑑別できない病態があることも知りました。


治療については、MSの予備軍「CIS」から治療を始めるべきなのか、欧米の情報を日本に当てはめて良いものなのかなど、疑問があることを知り、時には治療せずに経過観察するのもひとつの選択肢だということを知りました。


新しい治療薬については、良い点とリスクになる点を詳しく教えていただきました。特にフィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)については、感染症のリスクを知らないで使うと怖いこともわかりました。


後半は、応援に駆けつけてくださった京都ラボの岡田洋一郎先生も交えて、個別の相談会としました。


アンビシャスの照喜名さんのご挨拶は明るくて、会場全体が元気になった感じです。アンビシャスさんには冷たいサンピン茶を用意していただきました。

 

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まだ夏を思わせる景色で泳ぎたくなりました。先生方、参加してくださったみなさま方、ありがとうございました。

 

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おみやげは、悩んで沖縄吹きガラスと、かりゆしにしました。


本講演会は、田辺三菱製薬株式会社「手のひらパートナープログラム」の助成金により開催できました。申請してくださったアンビシャスさま、そして田辺三菱製薬さま、ありがとうございました。

2014.10.19

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MS/NMOフォーラムを開催しました(主催:京都多発生硬化症ラボ、共催:MSキャビン)。122人(79世帯)のご参加をいただきました。関西だけではなく東海、中四国、九州、関東からのご参加もありました。

 

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会場は京都大学構内の時計台記念館百周年記念ホールです。講堂の屋根には京都大学のシンボル時計台が掲げられていました(天気が悪いので少し暗いです)。

 

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司会は、午前の部は京都大学付属病院の近藤誉之先生、午後の部は宇多野病院の田中正美先生でした。


午前の部は、京都府立医科大学の藤井ちひろ先生による「MS/NMOの概要」で始まりました。MSとNMOの違いを詳しく学びました。質疑応答では欧米人と日本人は違うことなども学びました。


続いて、京都大学付属病院の大久保智晴先生による「利用できる社会資源」です。難病法の詳細がまだ決まっていない状態や、障害年金、身体障害者制度なども教えていただきました。質疑応答では、介護保険の利用や、難病法の軽症者についてのご質問がありました。


午後の部はまず、国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生による「MS/NMOの治療」です。MSではフィンゴリモドやナタリズマブ、そして先生のところでおこなっているOCHの治験についても教えていただきました。NMOでは再発を抑制し、症状も軽減できる薬なども紹介されました。質疑応答は田中先生の誘導もあり、活発でした。


続いて、愛媛大学の越智博文先生による「ナタリズマブで気を付けたいこと」です。冒頭、「MSは入浴禁忌ではありません、愛媛に来たら道後温泉に入るのも良いのでは」と会場を和やかにして下さいました。ナタリズマブでも中和抗体ができる可能性があることや、きめ細かにPMLにに注意しながら使うことを学びました。質疑応答も活発でした。


そして、京都大学付属病院の近藤誉之先生による「フィンゴリモドで気を付けたいこと」です。まず導入にあたっては入院が必要なことを学びました。感染症に対しては、早期に適切な処置が必要なことを知りました。田中先生からのご質問もあり、質疑応答は活発でした。


最後は近畿大学の宮本勝一先生による「国内でおこなわれている治験」です。日本での治験には大変お金かかり、施設が限られることを知りました。治験している施設のことはキャビンが一番知っていると結ばれました。質疑応答は、再生医療についても含めて活発でした。


そして全体的な質疑応答の時間です。京都多発性硬化症ラボの先生方も、回答者として参加してくださいました。


ホールは落ち着いた雰囲気で、広々としてゆったり聴講できました。


大型台風を気にしながら参加してくださったみなさま、先生方、お手伝いの方々、ありがとうございました。募金額は25,900円です。ありがとうございます。


時間がなくてお土産を変えませんでした。かろうじて551の肉まんを買い、新幹線の中で夕食にできました。

2014.10.5

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