2014 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年11月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後、法務局の宿題を片付けました。

 

この記録は12/3に書いているのですが、この日、何をしたか忘れました。記録を見るとフォーラムの準備に6時間かけています。たぶんチケット発送と抄録集の制作をしたんだと思います。

2014.11.30

少しだけメール返信をして、法務局に行って来ました。御徒町から歩いて10分くらいです。ついでに銀行と郵便局を回って戻った瞬間、法務局から電話がありました。書類の不備があるようです。どっと疲れが出ました。

 

次はほかのスタッフで大丈夫だろうと聞いていたところ、「来られた時に説明したい」とのことで、やはり私が行くことになりそうです。(T.T)

 

その後は、明日の川越セミナーを準備しました。お申し込み名簿を作り、案内札フダなどの必要物品を用意し、自分の講義のスライドを仕上げました。日常生活のお話で、微妙に新しいスライドを入れてみました。

 

そして、来年2月に予定している総会の日時・場所を決めました。役員の都合優先で決めています。

 

その後はメールのお返事です。電話は6件で、合計35分くらいでした。

2014.11.28

メール返信と発送作業の後、定款変更の登記申請書類を用意しました。認証書が届いてから2週間以内に登記しなければならず、よりによってこの時期でなくても…などと思ってしまいました。

 

その後は、12/14フォーラムの、自分の講演のスライドを作りました。日常生活についてはだいたい従来通りなのですが、注射治療の実際については新しいスライドを用意する必要があります。注射治療について、聴衆がどのような内容を求めているか、自分がベタフェロンを始めた頃を思い出しています。

 

今日の電話は3件で、合計15分くらいでした。

2014.11.27

メール返信と発送作業の後、ご寄附用のチラシを仕上げました。この後スタッフで確認して、完成です。

 

その後は、12/14フォーラムの抄録集制作に取りかかりました。先生方からの原稿が揃う前に、大枠の部分を仕上げておきたいと考えています。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.11.26

メール返信と発送作業の後、ご寄附用のチラシを作りました。少し前に取りかかっていたのですが、12/14フォーラムまでに仕上げようと思います。

 

なぜご寄附が必要で、どのように使わせていただくかをまとめたものがなかったので、A4サイズの紙1枚で作っています。伝えたいことが多くて、ですがそれをコンパクトにまとめるのが難しいです。

 

また、フォーラムで発売予定のノートのデザインを仕上げました。中身をグレーにしたかったのですが、印刷が間に合わないとのことで、黒にすることにしました。もっと早く取り組めばよかったと反省しています。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.11.25

メール返信とフォーラムチケット発送作業の後、29日(土)の川越セミナーを準備しました。お申し込み名簿を確認し、事前にいただいた質問と参加人数を、先生方にメールしました。

 

会場は埼玉医科大学総合医療センターで、深浦彦彰先生からMSのお話、野村恭一先生からNMOのお話をいただきます。また私からは日常生活の話をいたします。

 

その後は、ホームページのリニューアルにあたって、ベタフェロンとアボネックス、そしてイムセラとジレニアのQ&Aページを整理しました。今のだと読みづらい! とのご指摘をいただき、読みやすいように知恵をしぼっているところです。

 

ホームページのリニューアルは、来月下旬を予定しています。

 

夕方からは会社の方と面談です。丸の内に行って来ました。フォーラムも含めて、いろいろ情報交換しました。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

2014.11.21

メール返信の後は、次号バナナチップスとりんごチップスの案をまとめ、編集委員の先生方にメールしました。今月中に内容を確定する予定です。

 

その後は、フォーラムで発売予定のメモ帳をデザインしました。えみすけのイラストで、小さなメモ帳を作ることにしています。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.11.20

メール返信とチケット発送作業で大半を費やしました。夕方からは、次号のバナナチップスとりんごチップスの内容案を考えました。鹿児島の往復の際にメモしていたものをまとめています。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.11.19

メール返信とフォーラムのチケット発送作業で終わった1日でした。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.11.17

日本難病医療ネットワーク学会の学術集会に参加するため、かごしま県民交流センターに向かいました。午前中のシンポジウムで話をさせていただきました。


狭間敬憲先生(大阪府立急性期・総合医療センター神経内科)と、堀田みゆき先生(岐阜県難病連絡協議会)の司会で、テーマは「希少・難治性疾患 支援への連携と対策について」です。


まずは私から、多発性硬化症の人たちが困っていることと理想について12分、お話させていただきました。受診時の困りごとと就労問題についてまとめました。


その後はCMT友の会の山田隆司さま、日本ALS協会鹿児島県支部の里中利恵さまよりお話があって、全員で壇上に上がりました。


パネリストとして、福永秀敏先生(南風病院)、荻野美恵子先生(北里大学)、伊藤たてお先生(JPA)も加わり、30分ほどディスカッションしました。会場からの質疑も活発でした。吉良潤一先生(九州大学)からも嬉しいコメントをいただき、感謝しています。


このような場に参加させてくださり、ありがとうございました。

 

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終了後は福岡県難病医療連絡協議会の岩木さんと、鹿児島大学のマスコット「さっつん」と写真を撮り(殿方トイレ前でしたが…^^;)、市電で鹿児島中央駅に向かいました。


ですが乗る電車を間違えたのに気づき、天文館で下車しました。改めて鹿児島中央駅行きに乗ろうと思ったら、駅の観覧車が見えたので歩くことにしました。気持ちよくお散歩できました。駅からはバスで空港に向かいます。

 

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この鹿児島の空港バス。窓がピカピカに磨かれていて景色を堪能できました。地方のバスは窓が磨かれていなくて景色を楽しめないことが多いのですが、ここはさすが維新の町だと思いました。人もみんな親切で、鹿児島ポイントがかなり上がりました。10位以内に入ると思います。

 

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でもやっぱり、東京が一番好きです。電車の掲示板を見るとほっとします。羽田から自宅までが、非常に疲れる移動になるのですが、やっぱりほっとします。

2014.11.15

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