2014 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2014年11月の投稿一覧

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埼玉セミナーを開催しました。埼玉医科大学総合医療センターの会議室で行いました。

 

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まずは深浦彦彰先生に、MSについてご講義いただきました。治療薬やその副作用についてもお話がありました。ゲノム解析など将来の希望に繋がる内容もありました。先生の留学先のボストン大学の写真の一部も見せていただきました。

 

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続いて野村恭一先生に、NMOについてご講義いただきました。初めに「NMOの方はどの位参加されていますか?」とお尋ねになったところ、数人の方が手を挙げられました。予防治療の大切なことを教えていただきました。「今の治療が効いていればそのままが良い」というお話もありました。

 

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最後はキャビン代表から、病気とのつき合い方について話をさせていただきました。普通な生活を過ごすことが大事だと話しました。再発の原因を探すより自分に力を付けること、たとえば朝は決めた時間に起きる努力を続けることのほうが大事。自分自身で制限をかけないことも必要だという、経験に基づく話でした。


質疑応答もありました。普通の生活が難しく、誰も理解してくれないつらさを訴える質問がありました。参加している皆で解決法を出し合いました。

 

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野村先生から、名栗のまだ暖かいお饅頭の差し入れがありました。「美味しく食べながら楽しく勉強しましょう」という先生のお計らいでした。ご馳走様でした。

 

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医療センターは敷地が広大で、晴れていれば景色も良さそうでした。今日は雨と霧の日でしたが…。


雨の中のご参加ありがとうございました。

2014.11.29

12/14(日)のMS/NMOフォーラムの打ち合わせのため、六本木アカデミーヒルズに行って来ました。去年のプランを見ながら話し合いました。


セッションは8つで、満席の場合に映像と音声を飛ばすサテライト会場も含めて、4つの会場を使います。


みなさま、どのセッションを聴講するか悩むところだと思います。事前にお聞きした参加希望セッションを参考にして、いつ、どこでサテライト会場を使うかを決める予定です。


机と椅子の配置と数はもとより、マイクの種類と数、PCの状況映像送信なども確認しました。

 

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昨年も同じ頃の打ち合わせで、風が強く寒かったです。今年のクリスマスの飾りは白でした。

 

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当日は晴れるように、富士山と東京タワーに祈りました。


今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.11.18

企業の方と面談しました。東京フォーラムに関わるご寄附の依頼をしました。当日のお手伝いのお願いもしました。また来年の企画などの情報の交換もしました。

 

最近は企業倫理におけるコンプライアンスが厳しくなる一方です。表現がきついけれど、自分で首をしめているような辛い気持ちになります。

 

キャビンの寄附集めは、大きな仕事です。毎回開催する医療講演会では代表がご寄付のお願いをします。その呼びかけに答えてくださるように沢山の募金が集まるので感激しています。ありがとうございます。

 

東京フォーラムではいつもの講演会の数倍大きな募金箱が登場します。今年もよろしくお願いいたします。

 

また「かざして募金」も使わせていただけることになりました。多くの方々の応援が頼りです。私もガラ系が好きだったのでが、スマホに乗り換えました。合わせてよろしくお願いいたします。

 

今日の電話は6件で、合計40分くらいでした。

2014.11.6

第11回MS/NMOフォーラム打ち合わせのため、国立精神・神経医療研究センターに行って来ました。12月14日(日)に六本木アカデミーヒルズ49で開催します。

 

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いつものルートで秋葉原から総武線に乗り換えて、お茶の水で中央線に乗り換え、国分寺からは多摩湖線で青梅街道駅まで、おおよそ1時間50分近くかかります。駅から神経センターまではすでに秋の気配十分でした。

 

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山村先生と、プログラムを中心に打ち合わせました。人気セッションについても検討しました。特に最後のディスカッションの内容を深く打ち合わせました。

 

お申し込みは292人になりました。ありがとうございます。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.11.4

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