2014 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2014年12月の投稿一覧

メール返信の後、メーラーの設定をしつつ、上手くいかないので書類を整理しつつ、でも現状としてはメールがほとんど届かないので、受信できていないんだと思います。


結局、プラストさんに来ていただいて、一緒に設定してもらいました。その最中にメールが届き始めて、受信簿が100通くらいになりました。げーと思いました。


ですがその大半は迷惑メールです。メールサーバを変えて、迷惑メールをまだ防御していない状態のため、そうなりました。早めに迷惑メール設定を済ませようと思います。


まだメールサーバは安定していないのですが、メールが届かないという状況はなくなり、安心しました。年末なのにこうして助けてくださって、本当に感謝です! とても良心的で、これからもいろいろお願いできそうと思いました。


ところで、クレジットカードでご寄附いただけるようになったのですが、使用できるカードはVISAとMasterだけかもしれません。ですが決済の会社からは、違うことが書いてある書類が届いていて、よくわかりません。何のカードが使えるのか早めに確認しますが、取り急ぎ、別のカードで試してみました。


「寄附する」を押したら、エラーになりました。(>.<)


とにかく、会社に問い合わせのメールを送りました。


今日の電話は1件で、45分くらいでした。

2014.12.30

メール返信と発送作業の後、eチップスを配信しました。少人数セミナーにご参加いただいた方に1年間お届けするメールマガジンです。


その後は、バナナチップス94号の制作です。12/14フォーラムのパネルディスカッション「MS/NMOの診断と治療」を見ながらまとめました。


ディスカッション最後の「記憶に残る患者さん」の話題で、京都大学の近藤先生が、抗AQP4抗体がわかる前のNMOの方々を挙げられていました。先生のこのお話は多くの方々の心を打ったようで、私もぐっときました。


ただ、すみません。この話題はバナナチップスには取り上げないです。


そして、頼まれている原稿を書きました。MS/NMOの診断と最新技術によって受ける恩恵について、1,000文字強でまとめました。前述のパネルディスカッションもそうですが、適切な治療を受けるためには的確な診断が必要です。このことを改めて考えた1日でした。


その後は年賀状に取りかかりたかったのですが、サーバ移転に伴って、メールの設定が上手くいきません。まだ微妙に前のサーバの状態で使えるようですが、時間の問題だと思います。


数時間かけましたが結局上手くいかないので、明日することにしました。


今日の電話はゼロ件でした。

2014.12.29

メール返信の後はずっと、バナナチップス94号の原稿です。夕方までに片面が終わりました。来週、裏面を仕上げて、年明けに編集委員の先生方にチェックしていただく予定です。


その後は新しくなったホームページの使い勝手を試しました。ちょうど業務記録がたまっていて、全てブログに更新しました。作業は本当にラクになりました!


その後はお世話になっている方々への年賀状です。年賀状はまだ裏表とも白紙で、今年も25日までに出すことはできませんでした。(来年こそ!)

2014.12.27

メール返信と発送作業の後、午後からはバナナチップス94号の原稿です。1/3ほど終わりました。年内に何とかなりそうです。


夕方からはホームページのリニューアルの件で、業者の方にお会いしました。できあがった新しいページを見せていただいて、感激! とっても可愛いのを作ってくださいました。また管理も以前よりぐっと簡単になって、作業効率が良いです。


気になった点の修正をいくつかお願いして、更新作業でわからないことも教えていただきました。ご足労くださりありがとうございました。


リニューアルは29日(月)です。このブログを読んでいただいている頃には新しくなっているはず。スマートフォンのページは来年です。


制作は株式会社プラストさんにお願いしました。こちらの要望を完全に取り入れて超特急で作っていただいて、大変丁寧に対応してくださり、とっっっっっても感謝しています。ありがとうございます!
→プラストさんのホームページ


今日の電話はゼロ件でした。


新しい更新作業の練習と称して、、、
かっこ良く取れたハマの写真を貼付しました♪


「ハマチ」とか、なぜか「タマチ」とか呼んでいます。

なぜ「ハ」が「タ」になったか覚えていませんが、そのせいで母が以前「田町で保護されたからタマチって言うの」と説明していました。


違うですー!


本名は「浜吉(はまきち)」なのであります。
保護されたのは浜松町。隣駅であります。

IMG_0207

2014.12.26

メール返信と発送作業の後、来年1月に発行予定のバナナチップス94号の原稿に着手しました。年内に残している仕事のうち、いちばん大きなことで、これを終えるまで年を越せないです。テーマは「再発予防治療」。


次号から試しに「初稿は全て私が書き、編集委員でチェックをする」ということをしてみます。従来は専門家に初稿から依頼していたのですが、キャビンの見解を明確にしたいのと時間短縮のため、そうしてみます。


今日の電話はゼロ件でした。

2014.12.24

メール返信の後、税理士の先生から伝えられていた宿題を片付けました。フォーラム前から気にしていて、1日で終えて、少しすっきりしました。 今日の電話窓口はお休みでした。

2014.12.23

メール返信と発送作業の後、先月29日の川越セミナーをまとめました。とても遅くなってしまいました。21人(13世帯)のご参加をいただきました。ありがとうございます。

 

その後は、東京フォーラムの集計です。結果は下記のとおりです。

 

参加人数:511人(311世帯)※子ども・スタッフを除く
 患者206人 家族188人 企業78人 医療21人 その他15人 不明3人

当日キャンセル:167人(参加率75%)
当日参加:19人

 

552人(330世帯)の去年に比べると減りました。なので参加が増えた県をご紹介いたします。
岩手県(去年ゼロ)、宮城県(去年ゼロ)、東京都、神奈川県、愛知県、静岡県、奈良県、香川県、徳島県

 

去年はゼロだった岩手と宮城からのご参加をいただいたこと、決して復興していない現状の中、こうしてお越しくださって、とても嬉しかったです。

 

また、今回は初めて海外(台湾)からのご参加をいただきました。このフォーラムのために来日してくださったとのことで、大感激です。ありがとうございます!

 

そして、25万円の募金と39,700円のご寄附をいただきました。メモ帳は46個(13,800円)お買い上げいただき、切手やハガキのご寄附もいただきました。本当にありがとうございます。

 

午後からは企業の方と面談です。来年の話をしました。ご足労くださりありがとうございます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.12.22

メール返信の後、フォーラムにご協力くださった先生方に、お礼のメッセージを書きました。毎年同じカードで恐縮ですが、うちのロゴマークのクリスマスカードです。友人が以前、たくさん作ってくれました。

 

今年1年を振り返りながら、先生毎に伝えたいことをしたためました。これに簡単な贈り物(まんねん堂の駄菓子)を添えて、月曜日に発送します。レターパックで発送するのですが、封をする所のシールが固くて、何通も剥がしたところ、人差し指の爪が深爪状態になって痛いです。(>.<)

 

また、レターパックで現金を送るのは詐欺だということが刷り込まれました(注:封の所にそう書いてあります)。

 

夕方からは昨日に続いて写真を整理しました。

2014.12.20

メール返信と発送作業の後、フォーラムの清算を済ませました。モバイルで入金できるようになったので、とても楽になりました。ATMだと後ろを気にしてしまうので…。特に何件もの振り込みがある時は助かります。

 

その後は写真の整理に入り、終了しました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.12.19

メール返信と発送作業の後、フォーラムをまとめました。まずは協力者の方々の交通費の清算です。

 

その後、参加チケットの集計作業に入りました。1人が読み上げ、1人が名簿にチェックを付けていくという作業です。内容が理解できないだろうと思われるくらいの年齢のお子さんは除き、今回は511人のご参加をいただきました。

 

世帯数の計算と、地域毎の集計はこれからです。印象として遠方からお越しくださった方も多く、寒い日だったのに、感激しています。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

2014.12.18

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