2015 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

2015年2月の投稿一覧

木曜日はメール返信の後、法務局に行って来ました。

 

戻ってからは新規の難病申請についてまとめていましたが、ひどい悪寒で起きていられなくなってきたため、夕方からお休みをいただきました。

 

風邪なのか、インターフェロンの副作用なのかわかりませんが、寝る前は高熱が出ていたのでインフルエンザなのかもしれないです。

 

翌朝金曜日も熱が下がらず、悪寒がひどくて病院に行ける状態でもなく、お休みをいただいてずっと寝ていました。

 

今朝は高熱は下がりました。たまっているメールや書類など、片付けようと思います。

 

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私も猫枕で寝てみたい…♪

2015.2.28

メール返信の後、法務局に行って来ました。毎度のことなので不備の予感がありましたが、予感的中で、明日もう一度、行くことになってしまいました。

 

トホホ。

 

しかも、実は代表印が一部、欠けてしまっています。このことを相談したところ、さほど問題ない箇所だから大丈夫と言われましたが、ここを引き金に完全に壊れたらよろしくないので、近いうちに改印の手続きもすることになりました。

 

あと何回、あそこに行くでしょうか…。

 

戻ってからは、今年以降に診断された方の、新規の難病申請についてまとめました。軽症者の場合です。参考資料として予防治療薬の薬価と3割負担の金額も確認しました。

 

まだ新規の方からのお問い合わせはありませんが、これでいつでも対応できるようになりました。

 

今日の電話は1件で10分くらいでした。

 

ハマちゃん♪

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体に頭を乗せるのがお気に入りであります。

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2015.2.25

メール返信と発送作業の後、登記申請書類を揃えました。間違いがないように、慎重に…。

 

その後はホームページ「すぐわかるMS」を見直しました。「利用できる社会資源」を大幅に変更しました。ほか、意味は変えないで文章を少し変えたところもあります。

 

この文章を書くにあたって、今年新規でMSと診断された方の医療費助成がどうなっているのか、改めて調べ直しています。とてもわかりづらいので、「すぐわかる助成申請」など用意したほうが良いのかなと思っています。

 

今日の電話は2件で、合計40分くらいでした。

 

電話なのですが、数日前に電話とファックスの置き場所を変えた時、回線を逆に付けてしまっていました。ファックスに電話がかかってくる状況に、今日、気付きました。

 

何で最近ファックスにかかることが多いんだろうと思いつつ、中には「これファックス番号ですからね」なんてふうに言ってしまった方もいて、間違っているのはこちらなのに、お恥ずかしい限りです。

 

大変申し訳ございませんでした!


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2015.2.24

メール返信の後、郵便局で税金を納め、会計ソフトの入力作業です。決算が終わったので入力できるようになりました。1月分からかなり溜まっています。


しかもご寄附の金額が合わず、困り果てました。結局1時間ほどで間違いを発見しましたが、ミスが絶対に許されない会計入力、好きではないです。(>.<)


今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。


さて、ツイッターからもご紹介いたしましたが、電子書籍のご紹介です。
「難病初心者の教科書」


難病新法も含めて、各制度の詳細な解説はありませんが、制度を利用する際の考え方や、どこに相談すれば良いかがわかるようになっています。


著者の浅川 透さんご自身がMSと診断されています。役立ちそう。さっそく買いました☆




日曜日に東京マラソンの応援に行って来ました。
浅草麦とろの前で鈴を鳴らし、メガホンを使って大声で騒いでいたのは私であります。


応援はとっても楽しかったけれど、宮本先生を発見できなくて残念!
しかも通過時にお電話をいただいたのに見つけられず、心苦しい限りです。


150224

 

2015.2.23

メール返信の後、日曜日の総会の清算を済ませました。遠方のスタッフが多いので交通費がかかるのですが、その分、会議室料金を抑えています。

 

その後は、東京都への提出書類を進めました。

 

ところで、私たちは電話相談をお受けしていますが、担当できる者がいない場合、お電話は私の携帯に転送しています。

 

外出先で取るのでゆっくりお話を伺えないため、時に、事情を説明して後日かけ直しをお願いしています。するとみなさん、すぐに状況を理解し、電話を切ってくださいます。怒る方は誰もいません。

 

お困りの時に勇気を出してお電話くださったのに申し訳ない限りですが、同時に、こうしてご理解くださることに感動している私です。

 

そんなことでいいのかと思いつつ、ありがとうございます。

 

さて、筋力&体力アップのため、デビューしました☆

 

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台東区生涯学習センターのトレーニングルームであります。
急ぎ歩きで20分ほどの場所にあって、このジム往復自体が運動になるであります。

 

ここは昔、金竜小学校で、高校生の私はここに通学していました。←?

 

要するに高校生だったのだけれども、校舎建設中だったので、
仮校舎として金竜小学校を利用していました。

 

その後、金竜小学校は新校舎に移転し、この生涯学習センターが建てられました。

 

何が言いたいのかというと、入谷から生涯学習センターまでの道のりが、
とても懐かしいのであります。^^

2015.2.20

メール返信の後、編集委員の先生方への質問メールを検討しました。りんごチップスをお読みくださっている方からご質問が届いたのですが、私にはお答えできなくて、一般論でもお返事できない内容だったため、先生方のご意見をお聞きすることにしました。

 

先生方のご意見・私見をまとめたら、お返事を差し上げます。

 

ご回答が難しいご質問はこのようにしています。
お問い合わせの流れは、こちらをご覧ください。
「お問い合わせ」

 

午後からは、丸ビルにある久光製薬さまにお邪魔しました。
「久光製薬ほっとハート倶楽部」からのご寄附の贈呈式に出席するためです。


ほっとハート倶楽部は、社員の方々が毎月ご寄附を積み立てて、その同額を会社も寄附するしくみです。寄附先は社員の方々からの応募が考慮され、今年、キャビンを選んでいただきました。


選ばれたのは51団体で、各団体に10万円が贈られます。そのうち24団体が贈呈式に出席しました。


ご寄附の目録をいただく際に、団体紹介を含めた短い挨拶をするのですが、いろいろな団体があり、いろいろな活動をされていることに刺激を受けました。


中でも国を越えて活動するNGOの方々、尊敬するし憧れます。しかもあの「国境なき医師団」の方もいて、かっこいい!


みなさまからのご寄附、お気持ちも一緒に大切にいただきます。本当にありがとうございます。


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今日はキャビンの誕生日です。19歳になりました。
記念日にこのようなプレゼント、感動です!


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製品が並べられた棚。
30Fからの眺望よりも、こちらのほうが「おおー」って思った私。


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海外用の製品も☆
「デコデコクール」は「バイバイフィーバー」という名前になっていました。

2015.2.19

メール返信の後は、資産税務相談センターの先生と打ち合わせです。税務署に提出する書類を確認し、ハンコを押しました。また先日の総会を報告しました。

 

寒い中ご足労くださり、ありがとうございました。

 

その後は、総会の議事録を仕上げ、事業計画と予算を修正しました。講演会の予定地は16か所。全てを年内に開催するのは難しいですが、優先順位の高い地域から取りかかります。

 

優先順位の1位は名古屋、2位は横浜です。どちらもご要望が多く、それなのに去年開催できなかった所。大きな都市なので会場探しに難航しそうですが、頑張ります。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 

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ハマチのドヤ顔。^^;

2015.2.18

メール返信の後、企業の方とお会いしました。ネットワークのセキュリティについて、契約しました。住所と団体名を10回くらい書きました。「特定非営利活動法人」が疲れます。

 

今月契約すると東京ディズニーランドのチケットや美顔器など選べるプレゼント付きとのことで、ラッキー☆ 換金して寄附にできるよう、商品券を選択しました。

 

その後はAQP4抗体測定について、コスミックコーポレーションさんと面談です。ご足労くださって、いろいろ教えていただいてありがとうございました。

 

さて、チチとユリちゃんです。

 

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この体型の差!

 

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体重は2倍なので当然ではあるんですが、まるで親子であります。

 

2015.2.17

今日は午後からお休みをいただきました。家の中を微妙に模様替えしたので、それに合わせて棚の中とか整理していたら、どんどんエスカレートして、本棚を根本的に整理することになりました。

 

読まなくなった本は「チャリボン」に寄附。支援先は、わんちゃんたちの「日本レスキュー協会」にしました。

 

うちのわんちゃんたち♪ 愛くるしい。

 

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猫ちゃんたち。上に比べると、、、愛くるしいとは言いづらい。

 

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でも可愛いよね?

 

本はブックオフで売ろうかと思ってたのですが、こういうサイトがあること、恥ずかしながら知りませんでした…。「本」「寄附」の検索で見つけました。

 

後日、いくらの寄附になったかというメールが届くそうです。5冊から送料無料でヤマトさんが引き取りに来てくれて、非常に楽ちんです。また利用します。

2015.2.16

メールとお手紙のお返事を書いた後、郵便局と銀行を回りました。ご入金が多く、ありがとうございます。


午後から昨日準備を終えた総会の資料を見直したところ、抜けていることが多くて、全然準備完了していない。(>.<)もう一度、見直しました。たとえば議事録の下書きも未完成でした。


夕方からは今週の電話記録の見直し、そしてPCのバックアップ作業を終えました。バックアップは毎週金曜日にとるようにしています。


今日の電話はゼロ件でした。


さて、キャビンでは使用済みの切手を集めていて、それが売れました。7kgで11,500円です。ありがとうございます。


使用済み切手は2009年から回収を始め、累計67kg 81,410円になりました。ご協力に感謝しています。


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切手の周囲1cmくらいを切り取ってくださると助かります。外国切手は集めていません。


よろしくお願いいたします。

2015.2.13

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