2015 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

2015年2月の投稿一覧

東京マラソンの応援に行ってきました。
宮本勝一先生と、かつてのチームメイトが2人が走りました。


先導車の後にペースメーカーさん達とアフリカ勢の選手が固まっていました。
テレビや審判車も前を通り、期待の藤原 新選手は遅れて過ぎて行きました。

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応援グッズも揃え、準備万端?整えて臨んだのです。
ピンクとオレンジのキャップを目印にしました。

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チームメイト2人とは運良く会えました。
1人は休憩してくれました。

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携帯へ連絡まで入れてくださった宮本先生を見つけることができなくて、残念です。事前に応援待機場所の説明と地図が不明確だった私のミスでした。先生ごめんなさい。

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隣の応援者さんは冷却スプレーのサービスをしていました。


宮本先生にお会いできず帰路につきましたが、まだまだ多くの選手は走り続けていました。宮本先生、そして完走された皆様お疲れさまでした。


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2015.2.22

企業の方と面談しました。内容は、NMOの診断時に行われる抗AQP4抗体測定の保険適用についてです(東北大で調べていただけるCBA法ではなく、2013年に保険収載されたELISA法について)。

 

現在は、目的が「NMOの診断のため」であれば保険が適用されますが、「診断後の経過観察」が目的だと保険が適用されなくなります。要は、診断後の抗体検査は自費になります。

 

一方で、講演会などで患者さんとお話していると、まだこの検査を知らない方もいます。私たちの周知活動もまだまだだと反省しています。

 

また、今年から難病の制度が変わり、その内容も理解しておく必要があります。一昨日の総会でも皆で情報交換しました。

 

さて、今月初めに奈良「山の辺の道」を日帰りで行ってきました。

 

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途中に「くすり道」がありました。
大勢の人が歩き、病気平癒の神様にお祈りしました。

 

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三輪明神様の「御神水」(100円)も買って、すぐ飲んじゃいました。

 

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*「天然水なので早く飲んでください」の注意書きがありました。

2015.2.17

H27年度通常総会を行いました。出席者は14人(うち委任状3人)です。

 

まずは昨年度の事業報告と決算について、そして今年度の事業計画と予算を進めました。NPO法人の会計報告は「活動計算書」という形式になっていて、各事業毎にどのくらい使ったかがわかるようになっています。

 

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また各種規程(主催・共催・協賛・後援などに関する規程、謝礼に関する規程、賃金規程、役員報酬規程など)についても話し合いました。役員報酬については支給しないという規程です。

 

最近、複数の企業と面談する機会が増えて来ています。面談のあり方にルールを設けたほうが良いという意見が出され、新たに面談に関する規程を作ることにしました。

 

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新規事業「研究支援事業」についても、活発に意見交換しました。どのようにお金が流れて、どのような規制があるかなどを話し合ったところ、いくつかの障壁が予想されました。

 

始めてみなければわからないこともありそうなので、まずは簡単なものから手をつけることにしました。12月の東京フォーラムを目標に、目に見える形にしていきます。

 

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新規事業の話し合いはこのチラシ案を元に進めました。最後は通信「バナナチップス」「りんごチップス」の大まかな年間予定を検討しました。

 

お弁当を食べながら5時間近くかかりました。

 

会議室にはドリンクサーバーがあります。お味噌汁もあるのですが、具がないので…、

 

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春採りワカメを茹でてベランダで乾燥させたのを持参して、具に使いました。

 

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理事長は「私はお麩を持って行く!」と意気込んでいましたが、完全に忘れたようです。

 

2015.2.15

キャビンの収入の多くは皆様からのご寄付です。

 

商品券、テレホンカードなどもいただきます。先日はその換金のため、上野まで行ってきました。ご寄付をありがとうございました。

 

上野駅近くのミモザが気になり、行ってみました。
日差しを浴びて咲く姿は、満開には早そうでした。

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美しく咲いたお花は、なんだか美味しそうです。

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足を伸ばして上野公園へ寄りました。東照宮と国立博物館です。

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博物館前左のチューリップウッドの巨木は、葉を落としても見事です。
「みちのく仏像展」を鑑賞させていただきました。

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ついでに不忍池へも降りました。道幅の整備中でした。

ここは駅伝発祥地だそうです。大正時代、京都三条大橋から不忍池までを4日間かけてつないだ、と説明がありました。

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下町風俗資料館へ寄って、昔を懐かしみました。

2015.2.9

通常切手が新しくなったようですね。

5円切手の赤い顔の猿さんが好きになりそうです。


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キャビンには未使用切手のご寄付をいただきます。
不足分があれば、足して使わせていただいています。
ありがとうございました。


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かんぴょうと椎茸が美味しく煮えたので恵方巻きを作りました。
歳の数に1つ足した福豆も頂き、感謝でした。


明日は立春♪

2015.2.3

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