2015 3月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

2015年3月の投稿一覧

メール返信の後はずっと、バナナチップスとりんごチップスの制作です。一部残して、まずは初稿が書けました。もう一度読み直してから、編集委員の先生方に託します。


難病患者が使える社会資源のうち、携帯電話の割引料金がひっかかりました。手続きの際に医療費助成の受給者証が必要なのですが、医療費助成を受けられない人はどうなるんだろう?


さっそくdocomoさんに問い合わせました。返信待ちです。


今日の電話はゼロ件でした。


150331


ああ、ゆいちゃの歯が抜けた。
犬歯はあと1本しか残ってない。


ゆいちゃを譲り受けた翌年、ひどい歯周病だとわかり、
獣医さんでほとんどの歯を抜いてもらって、それから慣れるようになりました。


攻撃的だったのは虐待のせいだけではなくて、
獣医さんは、歯周病で歯が痛かったんだろうって言ってました。


歯のそばにある傷、新品のちゃぶ台を、ハマチがひっかいたであります。

2015.3.31

メール返信の後はずっと、バナナチップスの制作です。内面の初稿が書けました。難病患者が使える社会資源をご紹介するのですが、そのうちひとつに、東京都のヘルプマークがあります。

 

最近、台東区のヘルプカードのポスターを見かけるのですが、ヘルプマークとヘルプカードが別のものだということを、改めて知りました。

 

ありがたいけれど、ややこしい。これ1つに統一できないのかな。

 

ところでここ数日、実はよく眠れていません。特に明け方になるとひどい咳が出ます。この時期はだいたいこうなるのですが、最近は特に苦しく、死を予感したので、夜、近所のクリニックに行って来ました。

 

やたがいクリニックさん。ここ最高です。
感じのいいクリニックだな〜って思ってたら、先生も最高☆

 

地元ネタから南千住の話題にまでなって、しかも南千住時代のかかりつけ医の先生に、その場でメールを送ってくださいました。

 

かかりつけ医ができて、大満足でありました。

 

診断名は「咳ぜんそく」です。
お薬いただいて、久しぶりに、よく寝られました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 

150330b

私がキルトしてると、こうしてるであります。

 

150330a

でも実は、糸をスーーーって引くのを狙ってるんです。
隙あらば飛びかかるであります。

 

2015.3.30

メール返信の後はずっと、りんごチップス制作です。内側の下半分の初稿が書けました。「医師に言われてずっと引きずっている言葉」もまとめました。キャビンによく寄せられるお話を元にしています。

 

来週はバナナチップス。
そして去年の事業報告書もあって、まだまだ続きます… ^^;

 

その後は今週の電話記録を見直しました。今週はお電話が少なめでした。

 

150328

 

ジャーン♪

 

ほのぼのわーるどさんの、にゃんこ支援袋です。
バッグ、スカーフ、タオルハンカチ、ポストイット、携帯用歯磨きセットが入ってました。

 

かわい〜。

 

収益は「猫達の幸せを守る会」に寄附されます。

 

にゃんにゃんパラダイス。いつか行ってみたい!

2015.3.28

メール返信と発送作業の後はずっと、りんごチップス制作です。内側の上半分の初稿が書けました。リハビリのところが自信なく、先生方のチェックを頼りにします。


ネットで調べ物をしてると、本来とは別の意味でも勉強になります。知りたい肝心なことにたどり着いたと思ったら、絵と文字がごちゃまぜに表示されたり、これ誰が読むんだろうというくらいに行間なく文字で埋め尽くされてるページだったり。


そうならないよう気を付けます。


今日の電話はゼロ件でした。


150327

暖かくなって、ネコ葉っぱの成長も早くなって助かるであります。

2015.3.27

メール返信と発送作業の後、次号りんごチップスの制作を始めました。まずは時間がかかりそうな記事に取りかかりました。

 

リハビリについて触れるのですが、リハビリの算定について私、実はほとんどわかっていません。この機会にきっちり学ぼうと誓いました。

 

また以前から注目していたロボットスーツを調べたところ、ちょうど昨日、医療機器としての申請が出されたようです。
→「ロボットスーツを医療機器に申請」NHKニュース

 

適用症が神経難病全般なのか、限られた疾患なのか、中島先生に確認したところ、微妙です。MS/NMOも加えてもらうよう、動きます。MS/NMOへの有用性も想定されているわけだし。
→対談「HALは医療をどう変えるのか」医学書院

 

筋力が弱っている箇所にロボットスーツを装着させて訓練することで、再生が促されると思います。

 

という具合に、いろいろ調べていた1日でした。原稿はまだ何もかけていません。

 

今日の電話は1件で、25分くらいでした。

 

ガーン。焼そばを作ろうとしてたのに、豚肉がないことに気付きました。
仕方ないのでシーチキンにしました。たまに違う味もいいであります。

 

150326

 

1)野菜切る。(人参、キャベツ、ネギの青いとこ)
2)フライパンにツナ缶油ごと入れて、野菜炒める。
3)麺入れる。水入れる。蒸して混ぜて炒める。
4)ラーメンスープ華味(塩)で味付け。←なければ鶏ガラスープかなんか。
5)胡椒かける。
6)食べる。

 

このラーメンスープは優秀です。北海道に行くとまとめ買いしてるであります。

2015.3.26

メール返信の後、6/28の静岡講演会を準備しました。会場のグランシップに提出する書類を作り、仮予約していた他の会場をキャンセルしました。

 

その後は少人数セミナーにご参加いただいた方に「eチップス」を配信し、そしてホームページ制作です。「個人情報の取り扱い」「利用注意事項」を全体的に改訂しました。

 

そして「ご寄附のお願い」というチラシを作りました。去年デビューさせるはずだったのですが、いろいろ事情があって、バナナチップス4月号に同封することにしました。ホームページにも掲載いたします。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 

 150325a

手足でつながってて愉快。^^

 

150325b

優しいゆいちゃ♪

 

150325c

草食ハマチ♪

 

150325d

大将チチ♪

 

2015.3.25

メール返信の後、講演会を準備しました。静岡(6/28)、千葉(8/22)が決定です。日程が近いのに静岡グランシップが手配できて良かったです。ここ、大人気の会場なんです。


その後はNMO掲示板と小児掲示板のメンテナンスです。サーバを変えて、イラストやリンクが変わった箇所がいくつかあり、修正しました。また参加者全員に一斉メールをお送りし、メール配信のご希望をお聞きしました。


夕方からはJAMMINさんと電話で打ち合わせです。チャリティグッズは4/27〜5/5に発売してくださることになりました。主に広報について、1時間ほど話し合いました。ありがとうございます。


今日の電話は2件で、合計30分くらいでした。


150324s


これ知ってますか?


最近どうしても食べたくて、立ち寄るお店お店で探してるんですが、どこにも売ってないです。賞味期限も結構あるし、便利なんだけど。


あきらめてアマゾンで購入したであります。


まだ食べてないけど、嬉しくて仕方ない♪

2015.3.24

メール返信の後、講演会を準備しました。静岡市と千葉市を同時進行しています。日程調整がややこしいですが、間違わないように頑張ります。

 

いくつか会場を抑え、どちらも6〜8月に開催できそうです。

 

その後は、NMO掲示板小児掲示板の紹介文を見直し、メール配信のしくみを調べました。

 

希望者には、掲示板のご投稿をメール配信しているのですが、サーバを変えてから上手くいかなくなっています。

 

最終的に、注射通知サービス「Club-B」のシステムを使うことにして、新たに設定しました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 

茨城県産のトマトを沢山いただいたので、水菜とピーマンで適当にサラダを。

 

150324

 

うちの草食系男子。ではない。

 

ズバリ草食男子。

2015.3.23

大橋先生の応援で、板橋Cityマラソンに行って来ました。
スギ花粉に負けるものかと覚悟を決めて…!

 

0322a

 

なんか、久しぶりの荒川。
おだやかな天気で暖かくなり、絵に描いたような休日を満喫しました☆

 

0322b

 

この中に先生がいらっしゃいます。
さてどこでしょう?

 

かつて陸上をしていたものの、短距離専門だった私としては、
このように長距離を走る方々を、心から尊敬するであります。
心臓どうなってるんだろう。

 

先生を応援した後、久しぶりの北千住でランチ&お茶して帰宅しました。

 

北千住は、丸井やらルミネやら、駅近辺は随分盛り上がっていて、
長らく南千住に住んでいた私としては、今も南千住を愛している私としては、「なぜ北ばかり」と、どこか面白くないであります。

 

ただ、南千住だってここ数年、汐入のあたりが盛り上がっていて、
巻き返しに出ていると思うであります。

 

北千住駅構内にあるギャルギャルした雑貨屋さんで見つけた♪
150円の小皿♪

 

0322c

 

0322d

 

チチとハマチのカリカリの食べかすを取り分けておくお皿がほしかったんです。
食べかすが入っているとイヤがるであります。

 

すぐゴミ箱に捨てればいいのですが、いちいちゴミ箱まで捨てに行くのが面倒なので、こうして小皿を置いておきたいと思った次第であります。

2015.3.22

先日、電車内で、前に座っていた女性が、鼻がむずがゆいわ、みたいな感じになって、その後、顔面のあちこちを指で押しているのを目撃しました。

 

もしや花粉症にツボがあるのでは…?! と思って、試してみたところ、
鼻づまりは治らないんだけど、目のかゆみに効果あるかもーーー。

 

かゆい目の側のほお骨を下から上に強く押すと、かゆみが緩和されるんです。
何回か実験中なのですが、ほぼ、治ります。

 

副作用もないし、試してみそ♪

 

さて、メール返信と発送作業の後はずっと、ホームページ制作です。「小学生・中学生のみなさんへ」の内容を見直し、更新しました。
→「小学生・中学生のみなさんへ」

 

このページを作ったのは、2004年の佐世保の小6女子の事件がきっかけです。子供へのメッセージが必要なのではないかと考えた次第です。

 

また、ブログの簡易マニュアルを作りました。マニュアルはプラストさんからいただいているのですが、さらに簡易的なのを作りました。団体のブログユーザーで共有します。

 

また、今週の電話記録を読み直し、パソコンのバックアップを取りました。

 

150321

 

ハマチくん、なんですか! この寝相は…!

 

2015.3.21

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