2015 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年5月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後、要望書を仕上げ、MS友の会さんに送りました。すぐに役員の方々でご検討くださるとのことで、心強い限りです。

 

その後は研究支援隊のチラシ、登録シート、個人情報説明書の制作を進めました。役員で検討を続けています。

 

夕方からは6/7(日)京都フォーラムの準備です。大学は事前の荷物預かり負荷なので、近藤先生のところに送らせていただくことにしました。

 

荷物預かり負荷の会場はたまにあります。講演会のようなイベントは普通、多くの資料や物品を使うわけで、まあ、当日車で搬入しろということなのだと思いますが。

 

と、ぶつぶつ言いながら、これまでも多くの方に助けていただきました。ありがとうございます。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

 


 

150529a

この手はハマちゃんかな。

 

150529b

きゃーー。目が!!

2015.5.29

メール返信と発送作業の後、銀行と郵便局に行って来ました。その後は、難病医療費の要望書をまとめました。まだ案ですが、要望を2つにしぼりました。この後、MS友の会の方々にご意見をうかがう予定です。

 

要望にあたって、今年診断されて、高額な医療費がかかっている方を探しています。実例として要望書に添付すれば説得力が増します。もちろん個人情報に配慮します。
「医療費のこと教えてください(今年診断された人・謝礼なし)」

 

その後は、新しく始める調査研究支援隊のチラシ、登録用紙、個人情報説明書を仕上げました。この後、役員で最終確認していきます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 


 

150528

 

滋賀県のお土産「丁字麩(ちょうじふ)」であります。
こんなお麩、初めて見たであります。

 

材料は掲載されてるレシピ通りにしたけれども、砂糖大さじ8 ?! ってびっくりしたので、調味料の量は適当に、自分の好みにしました。

 

キュウリは斉藤さんのおばちゃんに買ってもらった、加賀太きゅうり。

 

美味♪

 

2015.5.28

メール返信と発送作業の後、昨日の小平セミナーをまとめました。7人のご参加をいただきました。ありがとうございます。

 

内部用の報告書を書き、ご参加人数など、ホームページに掲載しました。

 

その後は、この少人数セミナーにご参加いただいた方々に「eチップス」を配信しました。テーマはウートフ徴候です。

 

夕方からは、難病医療費の要望書を再検討しました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 


 

150527a

夏がけを置いといたら、こうなりました。想像はしてたけれど…。

 

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新品が毛だらけになりそうなので、別のキルトを積んでみた。

 

なぜ、日が当たらない場所を取り合う…?!

2015.5.27

メール返信と発送作業の後、明日の小平セミナーを準備しました。最終のお申し込み状況を確認・印刷し、必要な書類を揃えました。

 

その後は6/7(日)京都フォーラムの準備です。スタッフの役割分担を確定し、集合時間などをメールしました。また最後のパネルディスカッションの案を検討し、近藤先生に送りました。

 

その後は、難病制度についての要望書作りです。私がたたき台を考えることになっているので、取りかかりました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 


 

150525

この時の夏がけ、でけた♪ 足を出して寝たいのでこんなサイズです。蝶結びの背景の布は全部父のYシャツで、母がベージュに染めました。

 

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父のシャツ。

 

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母のブラウス。これよく着てた。

 

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幼少時の私が着ていた母の手作りワンピース。

 

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日暮里繊維街で一目惚れ購入。

 

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母が逗子市役所のリサイクルコーナーで見つけて来た子供用シャツ。

 

キルトって、こうして布を再利用できるところがたまらない。

 

手芸は寝る前にしていて、この夏がけには私のあくび菌がたっぷり含まれてるであります。これを掛ければ熟睡間違いなし。

2015.5.25

来月から、講演会でチャリティTシャツを販売いたします☆ ドライTシャツで運動にもむいています。普段着にも使えるよう、デザインしました。

 

役員の宮本先生(近畿大学)から届いた写真をご紹介します♪

 


 

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今日の黒部マラソンにて。新潟でおこなわれた神経学会の帰りに出場。気温30度…!

 

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4/19の長野マラソンでは、黄色を着てくださいました。

 

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ロゴが目立たない。キャビンをささやかにアピールしてくれる方は、この色でお願いします。^^;

 

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背面にはホームページのURLを表示しました。


先生がおっしゃるには、ランナーの人たちにとっては、この背面部が絶好の広告スペースになるとのこと♪

 

宮本先生、ご購入&宣伝ありがとうございます!

 


 

色は「白色&オリーブロゴ(上の黒部マラソン)」「黄色&オレンジロゴ(上の長野マラソン)」「ネイビー&クリームロゴ(未公開)」の3種類。サイズは、女性S、M、L、男性M、L、XLを用意しました。

 

6/7(日)京都フォーラムでデビューします。1枚2,000円。実費を除く700円が寄附になります。

 

よろしくお願いします!

 

2015.5.24

メール返信と発送作業の後、パソコンのバックアップを取りました。また、しばしためこんでいた電話記録を読み直しました。

 

その後は、研究支援隊の登録シート作りです。個人情報の取り扱いに追加事項が必要なので、もう一度改めて全部、慎重に見直しています。

 

夜はこの1月から施行された難病医療法の現状と今後の取り組み(…何かの演題みたい)について、MS友の会の方と話し合いました。

 

特に今年以降に診断された方にとっては、どこをどう考えても不公平です。こんなに厳しいのはMS/NMOだけと聞いたことがありますが、今日の話し合いからしても、やはりそのようです。

 

引き続き一緒に取り組んでいくことを確認し、具体的な予定も決めました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 


 

150522

ははは。DVDのダビング音が気になって仕方ないであります。

ダビング終了まで、ずっとこんな。

2015.5.22

メール返信の後、上野郵便局に行って来ました。料金受取人払&後納の申請手続きです。来月から使えるように申請しました。

 

患者さんの情報を研究者に役立ててもらうしくみを作ります。最近「患者レジストリ」という言葉をよく目にするようになりました。

 

新しく作るしくみは、このレジストリのことなのですが、言葉がわかりづらい。かといって「患者登録」と日本語にしたところで、面白みがない。

 

そこで「研究支援隊」という名称を考えました。隊員になるための申込書を郵送していただくため、料金受取人払の手続きを進めています。

 

その後はバイオジェンさんと面談です。ご寄附いただくのに必要な書類を互いに確認しながら揃えました。事業報告書、計画書、決算報告書、予算書、各地講演会の詳細とそれぞれの予算を印刷し、法人認証の証明書と登記簿謄本のコピーも取りました。

 

新しい担当は外国の方です。英会話において簡単な単語をド忘れしている自分を、まずいなと思いました。

 

ご足労くださり、ありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計35分くらいでした。

 


 

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こういう写真、飽きて来た…?


お野菜洗う音だけで走って来て飛び乗るようになり、困り果てております。

2015.5.21

メール返信と発送作業の後、溜め込んでいた会計を済ませました。認定法人になって一番労力を使うのは、寄附者名簿作りだと思います。寄附者名簿と帳簿の寄附金額がピッタリ一致していないとだめです。

 

キャビンの入金で一番多いのは「バナチ継続2,000円+ご寄附3,000円=5,000円」。

 

この入金に慣れているため、「バナチ新規3,000円+ご寄附2,000円=5,000円」をいただくと、うっかり仕訳を間違うパターンが多いです。収支の金額は合うのですが、寄附者名簿と合致しなくなります。

 

間違い探しスタート☆

 

何度も寄附者名簿を見ているので、スタッフは寄附者のお名前を記憶していくことになり、さすがに全員暗記していませんが、だいたい覚えております。^^

 

いつもありがとうございます!

 

その後は、難病の新規申請ページの掲載内容を再検討しました。現場で多少の混乱があるようです。厚労省と都に電話して確認しましたが、このページの記載自体に間違いはなく、でも見せ方に工夫が必要そうです。
「医療費助成について」

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

 


 

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こないだ金沢で、斉藤さんのおばちゃんに、生すだれ麩とふかしを買ってもらった♪ 治部煮作った。お正月のようであります。

 

でもほうれん草入れるの忘れた。せっかく茹でたのに。

 

150520b

金時草は、もずくと和えました。金沢と沖縄のコラボであります。

 

金時草大好き。いなげやでも仕入れてほしい。

2015.5.20

メール返信の後、昨日の城西病院の報告と、最近話し合っていた2つの案件をまとめました。

 

その後はずっと、講演会の準備です。来週26日(火)の小平セミナーの最終申し込み名簿を作り、先生に人数をお知らせしました。

 

また6/7(日)京都フォーラムの進行スタッフと役割を確認し、講師も含めて昼食を手配しました。

 

この京都フォーラム。主催の近藤先生と相談して、会社のお手伝いなしで進めてみることにしました。会場設営は机と椅子を並べるところから始めなければならず、少人数で体力勝負です。終了後の撤収時は、参加者のみなさまにお手伝いを頼んでみよう。

 

よろしくお願いします!

 

でも一番気になるのはPC関連です。京都ラボの先生と私も担当しますが、私はWindowsがほとんどわからない。先生頼りにしてます。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

 


 

150519

タンス上のチチ。勝ち誇った表情。^^

2015.5.19

少しだけメールのお返事を書いて、東京駅に向かいました。


11:20発ののぞみ331号で、今日は名古屋です。

 

150518a

ずっとお世話になっている錫村先生にお会いするです。
名古屋大学をご退職され、城西病院で診療を始められました。

 

13:01に名古屋に着いて昼食。
ふふふ〜〜ん♪ と次の近鉄を検索したところ、不覚にも…!

 

この時間帯がそうなのか、もともとなのか、異様に本数が少なくて慌てた。
鶏肉の唐揚げサンドランチセットを3分で平らげました。

 

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黄金駅到着。間に合ったであります。

 

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偕行会城西病院。


名古屋市立病院の分院として設立され、3年前に偕行会に運営が移り、新しくなりました。院内にエスカレーターがあって、とても綺麗。スタッフは笑顔で挨拶してくれます。

 

応接室にご案内いただき、錫村先生と1時間ほど、お話いたしました。

 

錫村先生はMS/NMOの専門家で、この病院で月・火の午前中に診療しておられます。近いうちに、月・火・水の午後、MS/NMOの専門外来を始められるそうです。

 

錫村先生とのお付き合いは、もう何年になるでありましょう。猛暑日に、名大構内で道に迷った私を迎えに来てくださったことや、近大堺の中尾先生と一緒に、ひつまぶしを食べたことを思い出します。

 

150518d

近鉄の本数が少ないとぼやいていた私を、お車で名古屋駅まで送ってくださいました…♪ ありがとうございます!

 

15:32名古屋発ののぞみ28号。17:13東京着であります。

2015.5.18

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