2015 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年6月の投稿一覧

銀行と郵便局をまわった後、メールのお返事です。途中、プロバイダ変更の電話があったのですが、指示された通りに動かしても上手くいかず、ここで1時間取られました。

 

最終的に今年導入したファイヤーウォールが原因だとわかり、明日、業者の方に来ていただくことにしました。貴重な時間を無駄にした感じがありますが、ファイヤーウォールのガードを実感できたのは良かったかも。

 

その後はメールのお返事の続きです。また、静岡の荷物が返送されたのでグッズの在庫を確認しました。当日の記録通り、Tシャツ12枚(24,000円)、メモ帳4冊(1,200円)お買い上げいただきました。ありがとうございました!

 

今日の電話は6件で、合計150分くらいでした(プロバイダの電話を除く)。

 


 

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ねこまる茶房の裏猫barに初参加☆ 要は、猫の集会の人間バージョン。

 

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食器から何から何まで全部猫であります。

 

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ちくわぶとナスの揚げ浸し。絶品☆

 

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私を含めて6人が参加。ほかはみんな常連さんで、快く仲間に入れてくれました。

 

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(猫の話に夢中で)写真全部撮れなかったけど、お料理も雰囲気も大満足♪

 

店長が育ててる野菜がしょっちゅう盗まれることから「このへん物騒〜」「治安悪い〜」なんて話もあって、帰ったら早速、マンションの前にパトカーが止まってた。^^;

 

うちのマンションの住人に用があるようで、入れてと言うから入れてあげました。

 

これ断ったら、公務執行妨害なのかにゃ。

2015.6.30

メール返信の後、土曜日の盛岡講演会をまとめました。先生方のご講演内容を箇条書きにして、内部用の資料に残しました。

 

次は昨日の静岡講演会のまとめです。参加人数を集計し、先生方にその結果を添付してお礼のメールをお送りし、収支も終えました。返送用の荷物がまだなのでグッズの在庫確認ができず、これは後日です。

 

27人(20世帯)のご参加をいただきました。ありがとうございました。

 

今日の電話は7件で、合計75分くらいでした。




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盛岡講演会でいただきました♪

 

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長沢屋の黄精飴(おうせいあめ)。この書体好き!

 

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中身はこんな。柔らかくて甘い♪

 

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もう1つ。てつっこ
起き上がる南部鉄器。可愛い〜♪♪

 

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民芸品&フィギュアコーナーの仲間になりました。

 

ありがとうございました!

2015.6.29

11:03東京発のひかり469号で静岡に向かいました。今日はキャビン主催の講演会です。

 

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新幹線車内で最終打ち合わせをして、12:05静岡着。急いで昼食を取って東海道線に乗り、会場に向かいました。

 

今日も会社のお手伝いはないので、スタッフ3人、せっせと頑張りました。私はPC関連を準備し、すぐに準備完了。早めに来た方々とお話できました。

 

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溝口功一先生(静岡富士病院)の司会で、近藤誉之先生(京都大学病院)に、MSとNMOについて教えていただきました。


  • MS/NMOは免疫が強くなっているのではなく、バランスが崩れている状態。
  • MSとNMOは別の病気。でもMSともNMOとも言いきれない病態がある。そういう人たちの診断が難しい。
  • NMOの再発が重症の場合、すぐに回復しないことがあるけれど、あせらず、あきらめず治療・リハビリしてほしい。
  • NMOの予防で使われる免疫抑制剤はいくつかあるが、どれが良いかははっきりと言えない。


ここに挙げたのはごくごく一部です。先生には本当にたっぷり、いろいろなことを教えていただきました。

 

30人弱のご参加がありました。Tシャツも10枚以上ご購入いただき、募金額は5,000円です。


先生方、みなさま、ありがとうございました!

 

静岡駅でドーナツを食べながら反省会をして、お土産を買って、18:37発のひかり476号で、19:40に東京に到着しました。

2015.6.28

9:14上野発のはやぶさ9号で盛岡に向かいました。第4回みんなで考える多発性硬化症(共催:岩手医科大学神経内科、岩手県難病・疾病団体連絡協議会)です。

 

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ボケました。ホーム後方だったから仕方なし。

 

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花巻市のあたり。出る時は霧雨だったのですが、徐々に雨が強くなってきたであります。

 

12:05に盛岡駅に到着し、鈴木先生のお車で会場「ふれあいランド岩手」に向かいました。お迎えありがとうございます!

 

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水野昌宣先生(岩手医大)の司会でスタート。

 

まずは鈴木真紗子先生による「多発性硬化症の再発予防についての話題」です。フィンゴリモド、タイサブリ、コパキソンなど新しいお薬を中心に、利点と欠点に分けて教えていただきました。

 

そして私から日常生活のお話をした後、熊谷佳保里先生(岩手医大医療相談室MSW)による「特定疾患の新たな医療費助成制度について」です。難病が法制化された背景から始まり、医療費助成を受けられる条件についても教えていただきました。

 

最後は下杉祐子先生(いわてリハビリテーションセンターPT)による「多発性硬化症のリハビリテーション 〜日常生活で注意すべきポイント」です。

 

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会場からモデルが選ばれ、人間の身体の動かし方から病気の人が注意したいポイントがまとめられていました。

 

参加者は4〜5人一組でグループになり、先生の質問を一緒に考えたり、指示された動きを互いに観察したりしました。「患者さんですか?」などのやりとりもできて、関係が一気に近くなった感じ。

 

予定よりも大幅に時間オーバーだったようですが、全くそんな感じがせず、正直、もっとお聞きしたいし全国展開していただきたいと思いました。なので先生のメールアドレスをお聞きしました。

 

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障害者の方々が育てたというアルストロメリア。1束100円で提供されました。安過ぎ。


欲しかったけれど家まで持ち帰れないと判断し、あきらめました(持ち帰ったところでハマチにぐちゃぐちゃにされるし)。

 

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難病・疾病団体連絡協議会の方々と、岩手医大の先生方、そして下杉先生、参加者の方と☆

 

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じゃーん。じゃじゃ麺♪ カワトクB1Fにある白龍(パイロン)でごちそうになりました。

 

お酢とラー油をかけてぐちゃぐちゃに混ぜ、食べ終えたら卵を割り入れ、スープを入れてもらう「チータンタン」で仕上げました。

 

美味しい〜〜〜。これで盛岡三大麺制覇☆ ごちそうさまでした!

 

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18:50盛岡発のはやぶさ32号で、20:58に上野に到着しました。

 

40〜50人ほどのご参加があったかと思います。今年も呼んでいただいてありがとうございました!

2015.6.27

メール返信と発送作業の後、ちょうどTシャツが納品されたので、在庫を確認しつつ、静岡講演会の追加荷物を作りました。


その後は、静岡の最終お申し込み状況を確認して印刷し、他にもいくつか確認して、最後の最後の準備を終えました。


そして、明日の盛岡の講演会のスライドを見直し、移動用Macに入れました。ついでに静岡の分も入れました。といっても、どちらも同じ話なので、タイトルと日付部分を変えただけですが… ^^


その後は、支援隊のデータベース作りです。エクセルは使いこなせてないので、大好きなファイルメーカーにしました。たくさん登録があるといいなと思います。


今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。




150626

夜は友だちと「ねこまる茶房」のちくわぶナイトに申し込んでいたのですが、店長の具合が悪いようで延期。残念…!!


こないだ川越で買ったささやかなお土産と、回復の祈りを込めたお手紙を郵便受けに入れて来たであります。

 

2015.6.26

メール返信の後、日曜日の静岡講演会を準備しました。当日使う物品と、在庫を確認しながら販売用のTシャツとメモ帳を揃えました。慣れてないから在庫の確認に時間がかかります。

 

追加発注したTシャツの納品日は金曜日が予定されています。当日絶対に到着してほしいものを今日発送しました。宅配便を使っていて、静岡であれば翌日届きますが、念のため中1日確保して発送しています。

 

その後は、読売新聞の記者さんの取材です。MSの連載を予定しているとのことですが、中でも支援隊に興味を持ってくださっていて、支援隊の目的や今後について主にお話しました。ご足労くださり、ありがとうございます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 


 

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7/12高松講演会について、リビングたかまつに告知記事を出していただきました。

 

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さっそくお申し込みくださった方の中に「産経リビングを見た」という方がいらっしゃいました。

 

産経?

 

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あっ。そういえばたまに入ってるかも。

 

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リビングたかまつが産経系列だったこと、お恥ずかしながら初めて知った次第であります。

 

新聞読むだけで精一杯。折り込みまでちゃんと見ていませんでした。反省。

2015.6.25

メール返信の後、9/26(土)金沢講演会のプログラム案を検討し、先生方にお送りしました。司会は松井先生(金沢医大)、田中先生(金沢医大)で、高橋先生(金沢医王)、宮本先生(近畿大)からご講演をいただきます。

 

その後は、ホームページのアボネックスQ&Aの内容を見直しました。こちらも古い内容が残っていてお恥ずかしい限りです。

 

この調子だと夏休み前までにフィンゴリモドとタイサブリまで終えられそう。もう少し頑張ります。

 

その後は、支援隊のオリジナルグッズ制作に取りかかりました。どんなふうに売るか決めてないんですが、とりあえずスタッフで使ってみてから検討します。トートバッグです。

 

支援隊のキャラクター「へんなトリ」でデザインを考えています。Tシャツの時もそうでしたが、これ始めると目が充血しても止められなくなり、大変です。ほどほどのところで終えるようにしないと。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 



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愛知県の友だちじゃがタマシリーズ♪


必殺・コンソメ炒め。

2015.6.24

メール返信の後はずっと、「MS/NMO調査研究支援隊」のチラシの発送作業です。


以前からホームページで度々、インタビューの募集をしていました。こういう条件の人を何人紹介してほしい、といったご依頼があった場合に、都度、募集をしていたわけです。


また、研究者の先生方からも、特定の条件の患者さんを紹介してほしいというお話を何度かいただいていました。都度、私の記憶から該当する人選び、紹介していました。


この方法では偏りがあるし、迅速な対応もできないので、そこで病歴などを予め登録しておいてもらい、条件に合う方を直接紹介できるようにすることにしました。それが「調査研究支援隊」です。患者情報を登録してくれる方を「隊員」と呼びます。


バナナチップス読者さん以外でも隊員になれるので、今日の発送物をご希望の方はMSキャビンまでメールをください。登録料は無料です。


今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。


150623

およそ1,300人の方々に発送。支援隊のこれからが楽しみです!

2015.6.23

メール返信と発送作業の後は難病の要望書の仕上げです。MS友の会さんのほうでOKが出たので、添付資料を入れ、仕上げました。打ち合わせの後、提出する予定です。


その後は「MS/NMO調査研究支援隊」の発送準備です。明日、発送作業をするので、宛名ラベルと送付案内を印刷しました。バナチ読者の方1,300人くらいにお送りします。


そして、次号バナナチップスとりんごチップス(案)と、ホームページの改訂ベタフェロンQ&Aを見直し、編集委員の先生方にメールしました。


また、9/6(日)帯広講演会のチラシとプログラムを作り、今日はおしまいです。


来週30日の小平セミナーは、お申し込み人数が2名と少ないので、中止することにしました。2名の方々と山村先生にご連絡しました。


今日の電話は3件で、合計15分くらいでした。




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チチ。たぶん私も、いつもこんな寝相であります。

 

2015.6.22

メール返信と発送作業の後はずっと、ベタフェロンQ&Aの改訂です。後半いくつか新規項目を作ったこともあって、時間がかかりました。何とか頑張って初稿終了。

 

全体的に見直した後、来週、先生方にチェックをお願いする予定です。

 

次はアボネックスQ&Aと思いつつ、今日はこれでおしまいにします。

 


 

ゆいちゃが来て4年、ハマチが来て3年になりました。

 

ゆいちゃは「人と猫の共生を図る対策会議」のシェルターで保護されていたのを譲り受け、ハマチとは同団体の四谷の里親会で出会いました。

 

里親には年1回の報告義務があるので、可愛いのを10枚選んで、近況を送りました。

 

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当時はシャーシャーにらんでたとは思えないゆいちゃ。ブラッシング大好きであります。

 

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チチ兄ちゃんのこと大好きなハマチ。

 

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最近のハマチのベストショットはこれ。イケメンの甘えん坊。


ちなみに保護時の写真。預かり親さんに送信してもらいました。

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上下の子たちはハマチのお姉さんか妹。2匹一緒に別のご家庭に引き取られました。

2015.6.20

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