2015 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年6月の投稿一覧

MS/NMO医療講演会in静岡を開催しました。

 

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大好きなどら焼きと新幹線水とワンダで、車内で最終打ち合わせです。

 

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梅雨まっただ中なのに丹沢連峰が美しく見えました。

 

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富士山のてっぺんに雲! きれいでした♪

 

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今日の会場グランシップは思い出が沢山です。初代館長は友人でした。

 

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グランシップは厳しくはないですが、現状復帰のため一応、現状写真を残します。

 

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9Fの会議室。静岡富士病院の溝口功一先生の司会で始まりました。キャビTを着てくださっています。溝口先生とのお付き合いも長くなりました。

 

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近藤先生のご講演内容はMSとNMOについてでした。

 

2つの病気のあらましから始まり、休憩を10分はさみました。後半は治療について、合計95分位になりました。スライドを交えて貴重な内容ばかりでした。


治療薬については、製薬会社が提供するデータの本当の読み方がとても勉強になりました。近年は治療薬がどんどん登場しているのでしっかり勉強したいと、参加者の皆様方と同じ思いを抱きました。

 

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代表からも話しました。近藤先生に見られて、へんな顔♪

 

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帰りは駅弁。パッケージが気に入りました。

 

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中身は普通の幕の内で、小さいわさび漬けが嬉しかったです。

 

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そしてこの結び方が好きな安倍川餅がお土産です。

 

ご参加くださった皆様方、先生方、今日はありがとうございました。

2015.6.28

チラシの発送作業をしました。

 

MSキャビンでは「MS/NMOの調査研究支援隊」の隊員を募集します。

 

  • 病態解明・より良い治療法の開発を目指して、日本の研究者の方々が日夜努めていらっしゃいます。
  • 患者さんとご家族の中には研究に役立ちたいと思う方もいらっしゃいます。
  • 製薬・診断薬会社は患者さんとご家族の実情を知りたがっています。

 

その全ての人々の希望を結ぶため支援隊を作りました。
どうぞ、隊員になってくださいますよう、ご協力をお願いいたします。

 

支援隊のしくみを説明する用紙などを、バナナチップス読者さんにお送りしました。

 

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最近見た郵便ポスト。

 

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平成14年4月 北陸本線木ノ本駅

 

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平成15年2月 江戸東京博物館駐車場

 

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平成15年3月 鎌倉荏柄天神付近

 

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平成15年6月 中山道松並木

 

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平成15年6月13日 川越菓子屋横町

 

この後、大きな火災に遭い、皆様どうしていらっしゃるでしょう。心よりお見舞い申し上げます。

2015.6.23

先日、梅雨の晴れ間を感謝しながら関ヶ原へ行ってきました。

 

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新幹線の窓、2人がけだとずーっと向こうに見える「関ヶ原古戦場跡」の看板が気になっていました。3人がけ側は「佐和山城跡」で、この辺りはきょろきょろしてしまいます。

 

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一度歩きたいと思い、レンタサイクルで願いをかなえました。

 

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決戦地。半日たらずのうちに勝負が決まったなんて。

 

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徳川家康の最初の陣地は「壬申の乱」にちなんで桃配山。国道21号線すぐ脇の狭い道を登りました。

 

石田三成陣地は笹尾山でした。急な上り坂に、棒切れの杖を使い、汗を流しました。景色が良く、最高の陣地に見えました。三成さんはご当地ではとても人気で、三成グッズがどの武将より多かったです。

 

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勝負を決めた小早川秀秋の陣地は向こうの松尾山です。松尾山を眺め、秀秋さんは日本の将来を左右したかもしれない重要な存在の武将さんではないのかな、と考えました。

 

2015.6.19

MS/NMO川越セミナーを開催しました。会場は埼玉医科大学総合医療センターの会議室です。

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JR上尾駅からバスで向かいました。

 

講師は野村恭一先生(埼玉医大総合医療センター)と深浦彦彰先生(埼玉医大総合医療センター)です。キャビン代表も話をさせていただきました。

 

 


 

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深浦先生による「MSについて」。

 

予防薬には大なり小なりの副作用があることを学びました。中でも無治療が一番恐ろしいことも知りました。最新情報として、アメリカでは軽い音の新しい自動注射装置があることを知りました(ベタフェロン用)。

 

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野村先生による「NMOについて」。

 

MSとNMOでは、攻撃される場所が違うこと、病気の起こり方が違うから同じ治療をしてはいけないことなどを学びました。「難病」の意味を理解して、その言葉に負けないでほしい、国の力で治療できることに感謝しましょう、とのお話もありました。

 

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代表からは「私の場合は」の吹き出しをつけたスライドで、日常生活の話をしました。

 

早起きの習慣を付け、「病気に慣れること」とユーモアを交えて終えました。質疑応答は終了後も続きました。


ご参加くださった方々、先生方、ありがとうございました。

 



 

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夕方から友達と川越を散策しました。


卯建のある屋敷や、電線が地中に埋めらた旧い街並で小江戸を味わいました。狭い街道は車と共存しているようでした。

 

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手前から私、友達、きょんたろが買ったお菓子ザル。

 

講演会やセミナーの後の観光はめったにしませんが、今日は特別でした。ご一緒してくれた友達に感謝です。ありがとう。

2015.6.13

京都大学時計台記念館で、MS/NMOフォーラムを開催しました。セッションを3つに分けて、6人の先生とキャビン代表もお話いたしました。

 

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開催挨拶です。

 

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最初のセッションは近藤誉之先生(京都大学医学部付属病院)の司会で始まりました。

 

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中辻裕司先生(大阪大学医学部)による「MSとNMOの概要」。

 

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隈村綾子先生(京都医学部付属病院)による「福祉資源と生活」。

 

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中田郷子(MSキャビン)による「私の経験からおすすめしたい過ごし方」。

 


 

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次のセッションの司会は宮本勝一先生(近畿大学医学部)です。

 

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山村 隆先生(国立精神・神経医療研究センター)による「MSとNMOの免疫の状態」。

 

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越智博文先生(愛媛大学大学院)による「MSとNMOの予防治療」。先生は前日北海道でご講演され、今日は伊丹から来られました。

 

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藤井ちひろ先生(京都府立医科大学大学院)による「MSやNMOに対する京都MSラボの考え方」。

 

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田中正美先生(宇多野病院)による「新薬最新情報」。

 


 

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休憩を入れて、最後はディスカッションです。質疑応答もたくさんありました。

 

参加された方々は皆さん熱心にお勉強されていました。
「有意義な話だった」「来て良かった」と言っていただきました。良かったです。

 

今回は企業の方々にお手伝いを頼まず、自力で開催してみました。事情を知った
京都ラボの先生方、また講師の先生方もお手伝いしてくださいました。

 

そして終了後は、参加された方々に手伝っていただきました。助かりましたし、とても嬉しかったです。ありがとうございました。

 

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きれいに完璧に片付き、みなさまに感謝を伝え、解散しました。
関西在住のスタッフも去り、さて「会場点検」。おじさん登場です。

 

1)椅子と机を重ねる数が違う。
2)置き位置が違う。

この2点、代表と2人で全部やり直しをさせられました。
・・先に言ってくれれば・・
・・帰りの時間に間に合わないかも・・
・・時間を過ぎたら超過料金の請求があるのでは・・・・
・・見てないで手伝ってよ・・

 

説明用紙には机と椅子について細かい字で書かれていて、細部まで読み込まなかったこちらのミスなのでした。。トホ。

 

また、1週間前の下見に行けなかったこちらの落ち度も重なりました。。トホ。

 

受付嬢さんからは「書いてあるでしょ」の一言があり、全くの脱帽でした。お騒がせしました。今回のようなことは初めてでした。

 

ですが、何よりも無事に終えることができました♪
先生はじめ、みなさま、ありがとうございました。

 

代表は翌日、パソコン打つ腕や足が筋肉痛だとか。

2015.6.7

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