2015 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年7月の投稿一覧

午前中に銀行と郵便局をまわってきました。自転車。あっつい(>.<)!

 

近所に三井住友のATMができてくれないかと念じてるのですが、なかなか発生しません。何でだろう。

 

その後は東京フォーラムの検討です。

 

先生方のご意見は全てごもっともで、3時間くらい演題を行ったり来たりさせましたが、まだ第1案が完成しません。共催の山村先生には来週、アポを入れました。

 

相当に悩みつつ、今日はおしまいです。電話は2件で、合計1時間くらいでした。

 


 

150731

1)じゃがいもゆでる
2)アンチョビ混ぜる
3)塩こしょう

 

超カンタン☆

2015.7.31

まずはメール返信と発送作業です。100人規模の講演会(名古屋、横浜、札幌)の受付を同時に始めたので、発送作業が煩雑になってきました。

 

名古屋の方に横浜のご案内を入れるなどしていたらすみません。

 

その後は昨日に続いて、来年の関西フォーラムの会場と、12月東京フォーラムのプログラムを検討しました。

 

関西フォーラムについては夕方、近藤先生とお話しして、来年は久々に大阪で、ということにしました。

 

悩むのが東京フォーラムです。2日間の開催ならラクなのですが、予算も限られているし、何より来られる方が大変と思います。1日開催のままでいきます。

 

プログラムを組むのはパズルのようです。MSの方はこう動くだろう、NMOの方はこうだろう、診断されたばかりの方はこうで、ベテランさんはこう動くだろうと想定しつつ、新しい話題も入れたく、頭が痛くなってきました。

 

たたき台を考え、役員の先生方に回しました。さっそくお返事をいただいていて、さらに頭が痛くなってきました(注:頭痛がするわけではないです)。

 

電話は1件で5分くらいでした。

 



150730

バナチりんご届いた♪

 

発送作業は土日です。8月になってしまってごめんなさい…!

2015.7.30

メール返信と発送作業の後、10月の講演会の受付を始めました。10/24名古屋、10/25横浜、10/31札幌です。よろしくお願いいたします!
→「セミナー・講演会」へ

 

その後は、7/12に開催した高松講演会について、周知協力してくださった保健所さんにお礼状を書きました。バナナチップス最新号を添えて投函しました。

 

その後は、来年の関西のフォーラムの会場と、12/13東京フォーラムのプログラムを検討しました。

 

電話は2件で、合計45分くらいでした。

 



150729a

ハマチ。このはみ出た牙が好きであります。

 

150729b

だらーん。

 

150729c

うう。多少わかりづらい。

 

カギしっぽの先っぽだけが、サバトラなのであります。

 

膝に乗せるとゴロゴロ鳴き始め、私にフミフミしながらカギの曲がった部分をちゅっちゅします。

2015.7.29

午前中に複合機のメンテナンスがありました。暑いところご足労くださり、ありがとうございました。

 

メール返信と発送作業の後はずっと会計です。多くの方にTシャツをお買い上げいただきました。ありがとうございます!

 

夕方からは昨日に続いて講演会のプログラムです。少し時間を調整しています。

 

電話は2件で、合計30分くらいでした。

 


 

150728

わ♪

 

チチがハマチにもたれかかってる!

 

めずらしい。

 

2015.7.28

メール返信と発送作業の後はずっと、講演会の準備です。10/24名古屋、10/25横浜、10/31札幌のチラシとプログラムを作りました。

 

先生方にご確認いただいたら、受付を始めます。

 

さて、リリカはどうもやたら眠たくなります。

 

週末、お墓参りに行って暑くて疲れたというものあるけれど、眠くて仕方なくて仕事に支障を来しそうなので、今日は飲むのを止めてしまいました。

 

でもこんなに早く、薬の影響が出るものなのかな。

 

電話は2件で、合計10分くらいでした。

 



150727

「根」って… ^^;

 

でも郵便物多いから、この住所で届くのだとは思います。

 

ちなみに私は先日、高松の友人に「うどん県高松市」と書いて投函してみたところ、届いたらしい。

 

2015.7.27

午前中に1時間ほどお休みをいただいて、近所の皮膚科に行って来ました。皮膚は良くなっているのですが痛みが気になることと、何より主治医に「一度行くように」と言われていたので、今回はご指示を守りました。

 

いくら胃が丈夫とはいえ、ボルタレンの乱用も良くないと思うし。

 

皮膚科ではリリカが処方されました。おぉ♪ 初リリカ♪

 

その後は銀行まわりをして、たまっている会計の書類に手をつけました。が、時間になったので途中で終了。

 

秋葉原にあるプラスワンに行って来ました。キャビTを作ってもらったお店で、第二弾のアイテムの相談です。バッグとボールペンが有力候補。

 

でも、どれもほしい。スマホケースとかマグカップとかポロシャツとかワンちゃんの服とか、いっぱい作りたいです〜。でも本業ではないのでそこは我慢。

 

電話は1件で、20分くらいでした。

 



150724

友だちに教えてもらった「ねこあつめ」に熱中。

 

うらむぞー(笑)。

 

2015.7.24

少しだけメールのお返事を書いて、会社の方と面談です。何をお知らせするか、まだスタッフとも話し合えていないので、内容は言えません。すみません。


その後はメールのお返事の続きをして、講演会の準備です。8/22千葉、8/30下関、9/6帯広の書類を仕上げました。講師の先生をお呼びする時、書類が必要な先生がいらっしゃるので、毎回必要かどうかお聞きし、作っています。


また会社にお手伝いをお願いする時も、書類。


書類、ハンコ、書類、ハンコ。。。


電話は3件で、合計55分くらいでした。




150723

チチ♪

2015.7.23

メール返信と発送作業の後、バナナチップスとりんごチップスを仕上げ、納入しました。テーマは「タイミング」です。

 

治療を始めるタイミング、薬を減らす場合のタイミング、治療薬変更の際の注意点などをまとめました。医師向けのりんごでは、海外からの話題は2つ。「ナタリズマブからフィンゴリモドへの切り替え」「ナタリズマブvs.フィンゴリモド」です。

 

発送作業は8/1〜2を予定しています。少し遅くなって、申し訳ございません。

 

その後はJAMMINに報告を書いて、8月分の講演会の書類関係に取りかかりました。苦手な依頼書です。

 

電話は1件で、10分くらいでした。

 


 

150722

日曜日に久しぶりに実家のヒデに会って来ました♪

 

可愛いでしょう〜〜!

 

しかもとってもお利口なのであります。

2015.7.22

8:30に恵比寿に行って来ました。ウェスティンホテルのラウンジでiConquerMSのマルシアさんとお会いしました。

 

iConquerMSは、MS患者さんの患者情報を研究に役立ててもらう活動をしていて、うちの研究支援隊がそれに似ています。

 

今日は初対面だったので、キャビンの歴史と活動を中心にお話しました。マルシアさんからは、登録状況や課題などをお聞きしました。またどこに観光に行ったかも聞きました。上野に来てくださったとは光栄☆

 

お土産にキャビTを渡しました。アメリカデビューであります。

 

今後も情報交換しようと約束し、別れました。

 

150721

 

戻ってすぐ、株式会社D&Iの方とお会いしました。障害者の方の就労支援をしていますが、手帳がないMS/NMOの方も、気軽にお問い合わせくださいとのことです。

 

とても困っているのは、手帳が取得できない方だとお伝えしてあります。D&Iの方と今後、何か一緒に何か有意義な活動ができないか、検討していきます。

 

暑い中ご足労くださり、ありがとうございました。

 

午後からは土曜日に第二弾を仕上げたバナチりんごの仕上げです。特にりんごの表現が難しく、目が充血しました。何とかまとめて再度、先生方にメールしました。

 

電話は4件で、合計35分くらいでした。




体調はほとんど良くなりました。左半身のあちこちの痛みはなくなり、ようやく帯状疱疹が出たらへんが痛くなってきました。今まで他が痛過ぎて気付かなかったのかな。とにかく鎮痛剤で改善します。

 

だいぶ元気です。

 

ご心配くださり、ありがとうございました!

2015.7.21

メール返信と発送作業の後、昨日の続きで振替用紙の印刷です。数ミリずれるのはたぶん手差しモードだからだと思います。

 

コツの習得が難しいですが、とりあえずこれで良しとしました。

 

午後からはリハビリを兼ねて郵便局まわりです。痛みはまだありますが鎮痛剤を飲めば治まるので大丈夫と思います。

 

戻ってからは、バナチりんごの仕上げに取りかかりました。先生方から多数のご意見が寄せられていて、それをまとめています。

 

電話は3件で、合計15分くらいでした。

 


 

150717

外まわりの時によく買うたい焼き

 

あんず入りあんこが最高☆

 

割って中身を写そうと思ったんだけど、あんこしか見えないので、形を戻して写した。

2015.7.17

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