2015 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
ms nmo のこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
すぐわかるNMO
NMOのあらまし
妊婦とMS
治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
専門医Q&A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
各種募集
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
http://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

トップページ > 中田郷子のブログ > 2015年8月の投稿一覧

中田郷子のブログ

2015年8月の投稿一覧

メール返信の後、昨日の下関講演会をまとめました。人数集計をして、先生方とお手伝いさんたちにお礼を添えて報告しました。

 

メールがすごい量で、今日はこれで終了です。

 

電話は4件で、合計35分くらいでした。

 


 

KC4F0535

宮本先生、北海道マラソン完走☆ メダルは「おそらく牛につけるカウベルを模したデザイン」とのこと。

 

わ〜〜♪♪ グレーのキャビT目立つしかっこいい!

 

宣伝ありがとうございます!

2015.8.31

早めに起きて、まずは会場へ。

 

150830k

じゃーん☆ 海峡メッセ下関であります。係の人とっても親切! 会場も使いやすいしオススメです。

 

150830f

簡単に会場設営を済ませて唐戸市場へ。ここ初めて。

 

150830g

九州はこんなに近く見えます。

 

150830h

市場の中はこんな感じ。ここで買ったお寿司とかを、外で食べられるようになっています。

 

150830i

ここで新野先生とデート♪ これは先生のふぐ刺定食☆

 

150830l

私はふぐ唐揚げ定食☆

 

150830o

母は両方定食☆ 少しお刺身もらって冒険してみた。

 

観光の話ばっかりですが、お昼過ぎから講演会です。

 

山口大学の神田隆先生の司会で、山口大学の古賀道明先生による「MSのあらまし」、産業医科大学の岡田和将先生による「NMOのあらまし」、そして北海道医療センターの新野正明先生による「MS/NMOの治療」です。

 

(先生方のご講演はツイッターで実況中継しています)

 

150830n

前日、新下関で友人と買い物中に見つけたカバー♪ うちのソファにと思ったんだけど、こうしてみると意外にもよく合う。

 

150830p

帰りは500系のこだまでした。(大興奮!)

 

150830q

新山口からのぞみで戻ります。時刻書いた紙を捨てちゃったので忘れましたが、確か23:10過ぎに東京に到着☆

 

何だか観光レポートのようになってしまいましたが…。^^;

 

講演会には45人(31世帯)のご参加をいただきました。福岡県からお越しの方も多く、今回下関開催としたのは成功だったと思います。


みんなで一緒に勉強できて嬉しかったですし、募金もたっぷり、Tシャツ&メモ帳もたくさんお買い上げいただきました。心からお礼申し上げます。


いちばん遠方からのご参加は、沖縄県!

 

みなさま、ありがとうございました。

2015.8.30

7:50東京発ののぞみ13号で、下関に向かいました。下関は3度目。いつも萩とセットでまわるから飛行機なんだけど、今回は下関だけだから新幹線。初めての陸旅です☆

 

150830a

12:18に新山口到着。ホームから懐かしいホテルが見えました。前回の講演会、あそこでした☆

 

150830b

12:28新山口発のこだま735号。

 

150830c

東日本にはないレールスターなのであります☆(大興奮!)

 

150830d

12:54に新下関に着いたけど、在来線に乗り遅れて、ここで40分待ち。ようやく来た山陽本線に乗ります。総武線だ☆

 

150830e

14:00過ぎにようやく下関に着いて、ホテルに荷物置いて散策♪ 夜は初めて瓦そばを食べて大満足の1日でありました。

 

2015.8.29

メール返信と発送作業の後、郵便局に行って、郵便振替の払い出しをしてきました。記帳も済ませました。

 

その後は会計入力。といってもさほどたまっていないのですが、スポンサーの会社から去年度の会計の詳細を見せてほしいというご依頼をいただいていたので、それも一緒に済ませました。

 

そして、キャビTの追加発注分が届いたので、サイズシールを貼りながら在庫を管理し、在庫切れでお待たせしている方々に発送しました。ありがとうございます!

 

在庫100枚以上。棚の中はTシャツだらけ。^^;

 

電話は2件で、合計25分くらいでした。



150828

盆踊り2日目。小雨がぱらついてて、大雨になったら中止するそう。

 

毎年3日間の開催だから今日で終了。昔は4日間してたみたいです。

 

今日もたいとう音頭でスタート☆

2015.8.28

メール返信と発送作業の後、9/6帯広講演会を準備しました。会場と電話で、当日のレイアウトや荷物の受取など、打ち合わせました。


その後はずっと、日曜日の下関講演会の準備です。お申し込み名簿を確認し、当日の使用物品やキャビTなどを揃えて送り、運営の流れを頭に入れました。


キャビTの在庫管理をしながらなので、講演会の準備に時間がかかるようになりました。^^; でもだいぶ慣れてきました。


150827a

旅行パックの書類って多過ぎ。必要事項は切符入れに書き込んで、ホテルの地図を切り取って貼って、荷物少なくしました。


その後は支援隊です。昨日、検索した22人の方々に、依頼文を添えてメール/郵送しました。


電話は3件で、合計15分くらいでした。



 

150827b

今日は開催〜♪ にぎにぎしくって楽しい夜になりました♪


たいとう音頭、たまらなく好きー。


桜は上野か浅草か〜♪
タンタン タントキテ 台東区〜♪


5番まであるからね。

2015.8.27

メール返信と発送作業の後、eチップスを配信しました。

 

eチップスは、小平や川越などの少人数セミナーにご参加いただいた方々に、隔月配信しているメルマガです。7月配信の予定が1ヶ月も遅れてしまいました。ごめんなさい!

 

また、12月の東京フォーラムのプログラム作りを進めました。まだ完成しません。

 

その後は、支援隊の2つめのご依頼を進めました。今回は、東海、関西、中四国在住のMSで「臨床試験参加OK」にチェックを入れている方々が対象です。

 

条件に合う方を検索し、お名前と住所を伏せて依頼者に確認したところ、全員に依頼文を送ることになりました。

 

合計22人。人数不足なので、様子を見て対象を広げる予定です。

 

その後はベタフェロンQ&Aを一部見直して、フィンゴリモドQ&Aの改訂を済ませました。これから編集委員のチェックです。

 

電話は6件で、合計80分くらいでした。

 



150826

 

8月最終週は、近所にある御行の松の盆踊り。にぎやかに3日間行われるんですが、今日は雨で中止。


あのにぎわいを密かに楽しみにしている私。残念!

2015.8.26

メール返信と発送作業の後、返送された千葉講演会の荷物を整理しました。キャビT販売は、実はスタート時点から私が失敗しました。

 

事務局にある在庫と千葉に持ち出した分を、こんなふうに表にしたのですが、

 

150825a

印刷して持ってくのわしれた。;゚д゚)ガーン

 

絶対、在庫合わないってあきらめてたんだけど、売上と在庫はピッタリ。奇跡が起きたと思いました。

 

次に会計入力。こちらは寄附者名簿との合致にいつもドキドキしますが、これもピッタリ。

 

最後に東京フォーラムの演題を再検討しました。今年はいつもより時間がかかっています。

 

電話は3件で、合計40分くらいでした。

 


 

150825

 

事情あってこんな色になった。

 

こういう色、私はまず発想しないんだけど、男性スタッフ間では意外にも好評であります。

 

2015.8.25

メール返信と発送作業の後、土曜日の千葉講演会をまとめました。内部用の報告書を書いて、ホームページを更新しました。また、参加人数などを先生方に報告しました。

 

その後は30日下関講演会の準備です。ご来場時間を先生方とお手伝いさん方にお知らせしました。また会場に電話をして、当日の備品やレイアウトなど打ち合わせました。

 

夕方からは、いくつか役員で検討中の案件をまとめました。

 

電話は3件で、合計55分くらいでした。

 


 

150824

はむちん、いつでも寝られていいなあ。

 

2015.8.24

千葉商工会議所でMS/NMO医療講演会を開催しました。

 

大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)の司会で、鵜沢顕之先生(千葉大学)、森 雅裕先生(千葉大学)、中島麻起子先生(東京湾岸リハビリ病院作業療法科)のご協力をいただきました。

 

ありがとうございました!!

 

我が家はいつも東金のお米だし、こないだ御宿行ってサーフィンデビューしようと思ったけど止めたし、ぴーなっつ最中は美味しいし、ぴーにゃっつメモ可愛いし、千葉大好き。


商工会議所のおじさんはとても親切で、千葉ポイントUP☆ 埼玉危うし。

 

鵜沢先生のお話は、お医者さん向けのしか聴いたことがなかったのですが、患者さん向けのお話もわかりやすくて、とってもためになりました。

 

森先生は新しいお薬の話を多く入れてくださって、歩行改善薬ファンピリジンへの期待が大きくなりました。効果が出ない人もいるとのことですが、重大な副作用もなくて試してみる価値がありそう。

 

中島先生のリハビリのお話では「腹筋がおすすめ」が特に記憶に残りました。おへそ体操に通じるものがある。腹筋できるようにならねば☆ と決意を新たにしました。

 

先生方、お手伝いいただいた方々、ご参加くださった56人(37世帯)のみなさま方、ありがとうございました!

 

150822a

 

150822b

Tシャツ(奥のテーブル)もたくさんご購入いただきました。ありがとうございます!!

 

2015.8.22

メール返信の後、明日の千葉講演会を準備しました。お申し込み名簿に目を通して当日の持ち物を揃え、準備完了です。

 

その後は12月の東京フォーラムの演題を検討しました。午前中のセッションがすっきりしません。一部の先生にはお願いしたのですが、まだ検討が必要です。

 

その後、チャリティアイテム第2弾「キャビバッグ」を改めてデザインし、入稿しました。今度はこれで印刷可能とのこと。良かったです!

 

そして昨日に続いてフィンゴリモドQ&Aの改訂です。もう少しで終わりそうと思った時に千葉の準備不足を思い出してそれに取りかかり、東京フォーラムの件で近藤先生と長話になり、今日はこれで終了です。

 

電話は5件で、合計80分くらいでした。

 



tori2

じゃーん☆

 

バッグのロゴはこれで決定。へんなトリ歌う、であります。

2015.8.21

1/3123
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.