2015 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年8月の投稿一覧

MS/NMO下関講演会を開催しました。会場は海峡メッセ下関国際貿易ビル「801会議室」でした。

 

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司会は山口大学の神田 隆先生です。毎年の六本木フォーラムでお世話になっています。

 

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まずは山口大学の古賀道明先生による「MSのあらまし」。

 

キャビンのHPを紹介してくださいながら、ユーモアを交えた楽しい解説でした。会場からも笑いが出ました。活動性を診るための造影剤を使ってのMRI検査について話されました。

 

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次は産業医科大学の岡田和将先生による「NMOのあらまし」。

 

初めの症状がしゃっくりや吐き気で、内科を受診し、「何もない」と言われるNMOの方がいるというお話がありました。NMOでは80代、90代の方の発症もあるということでした。すぐに治療をすることが大事だと習いました。

 

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次は北海道医療センターの新野正明先生による「MS/NMOの治療」。

 

MSとNMOの治療は違う!という太い字のスライドが印象的でした。このことは何度も繰り返されたのでとても大切なことだとわかりました。検査と診断・治療の判断も正確さが求められることも学びました。

 

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最後はキャビン代表による「私の経験からおすすめしたい過ごし方」。

 

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難しい質問も出ました。お揃いのキャビTを着て下さった先生達でお答えを考えてくださいました。

 

先生、参加された皆様、ありがとうございました。山口県だけではなく、福岡や遠く沖縄からのご参加もいただきました。

 



今回は新幹線で前日入りしました。「のぞみ」から「こだま」に乗り換えて、最後は在来線に乗り継ぎました。

 

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三度目の下関は懐かしく、穏やかな温かい雰囲気に包まれました。どうしても「桜山神社」へのお参りは最初です。ツクツクボウシが鳴いていました。

 

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高杉晋作さんが療養された処へ行きました。小高い坂の上に石碑がありました。

 

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晋作さん、最後の処でした。すっかりきれいに整備され明るくなっていました。


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厳島神社横に萩藩新地会所跡の碑がありました。

 

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白石正一郎邸跡と奇兵隊結成の地の碑が並んでいました。

 

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初めて「瓦焼きそば」を食べました。今回とてもお世話になった方に教えていただき、一緒に食べました。

 

大きな瓦で、これで3人分です。見るのと想像したのとでは違う味わいでした。

 

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講演会当日、早めのランチを唐戸市場でいただきました。どこもここも、ふぐふぐでした。

 

 

2015.8.30

MS/NMO千葉講演会を開催しました。会場は千葉商工会議所の14階にある「第1ホール」です。

 

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白とネイビーカラーのキャビTで打ち合わせ中。

 

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司会は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生でした。

 

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キャビT着用の大橋先生のバックロゴです。

 

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最初は千葉大学の鵜沢顕之先生による「MS/NMOのあらまし」です。Yシャツ・ネクタイでスーツご着用でしたのに、キャビTに着替えてくださいました。

 

10年先を考え、認知機能の低下を防ぐためにも早期の治療が必要ですと話されました。MSとNMOは似ているが全く違う病気なので治療も違う、と解りやすく教えていただきました。

 

MRIの画像の「無症候性病巣」について、会場からすぐ「それって、、どういうもん?」と手が挙がりました。症状には現れないけれど脳MRIに写る病巣のこととのことです。

 

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次は千葉大学の森 雅裕先生による「MS/NMOの治療」です。森先生もスーツご着用でしたのに、キャビTに着替えてくださいました。

 

MSの予防治療薬は疾患修飾薬といい、今はたくさんあることを教えて下さいました。薬を「仁義無き戦い」や「バッドマンリターン」になぞらえたスライドが面白かったです。会場から笑いが漏れ、和やかになりました。開発中・治験中の薬についても、10種類近く教えていただきました。

 

高山寺の鳥獣戯画のスライドがあったりで、目が離せませんでした。

 

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休憩をはさんで、東京湾岸リハビリ病院の中島麻起子先生(作業療法士)による「日常生活でできるリハビリテーションです。昨年の東京フォーラムと料理教室でのご講演を思い出しました。

 

普段から筋肉を付ける3つの段階を習いました。重りや弾力性の帯を付けたりでの運動も教えてくださいました。寝た姿勢でのブリッジでも「踏ん張ること、我慢すること」が大事だと解りました。筋肉の維持は病気を持っていなくても必要だと解りました。

 

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最後はキャビン代表による「私の経験からおすすめしたい過ごし方」です。あくまでも「私の場合」という前提でありました。

 

60人弱のご参加があったかと思います。先生方、お手伝いさん方、そして参加者の方々、ありがとうございました。


 

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若い頃に生成りシーチング地で作ったパッチワーク。グリーンの麻布でリメイクしてみました。

 

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年月日の刺繍だけで、半日かかってしまいました。何も面倒な「8月」じゃなく「7月」とか「1月」に作り直せば良かったと反省。

 

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数十年ぶりの復活です。

 


 

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両国にある江戸博物館へ行ってきました。

 

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館内に作られた日本橋のたもとの芝居小屋の出し物を楽しみました。

 

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気がつけば相撲櫓が補強されていました。鳩除け?のネットまで。

2015.8.22

明日は千葉講演会です。最終のお申し込み人数は77人となりました。暑い日で、雨予報もあったりです。気をつけてお越し下さい。

 

当日は苦手の販売(算数計算)もあり、明日に備えて今日は英気を養わなければなりません。しっかり食べ(こちらは自信があります)早めに寝るであります。

 


 

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ドライカレーに焼き肉を追加しちゃいました♪

 

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おやつはヨーグルトケーキ♪ 干しイチジクとアーモンド粉入りを食べちゃいました♪

 

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毎朝の習慣。500ml入りのはマグカップに濃いめのお煎茶とお菓子セット♪ 大会カップは友達がハワイで買ってきてくれたです、少しプリントがはげてきてるであります。

 

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鉄瓶で湧かして鉄分補給になるでありますか?

2015.8.21

バナナチップスとりんごチップスでお馴染みのyaki先生と、谷中を散歩しました。

 

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yaki先生は長きに渡り、MSとNM0に関わる海外の新鮮な話題を翻訳してくださっています。いつも有り難うございます。

 

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朝倉彫塑館も見学しました。


彫刻は、視力障害者さんだけが手で触れるようになっていました。朝倉文夫さんの蔵書本が壁一面、高い天井までの書棚室にびっしりでした。人体の、そして猫?ネズミ?の骨格もありました。


日本家屋の良さが、すみずみまで気配りされた建物でした。

 

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真夏の暑さにも関わらずたくさんの人が集まっていました。皆さん楽しそうにあちこちのお店をのぞいたり、名物を口にしたりしていました。

 

猫さん達は居ませんでした、が屋根の上に張り付いていました♪

 



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ワンちゃん達が好きなベンチなのに、5分もたたないうちに。。もう。。。ダメ。。暑すぎ。

 

 

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夏のある日のご飯。うなぎ、、ではなく煮穴子と紅生姜入りの巻物であります。

 

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冬瓜の冷やし汁。

 

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海老と夏牛蒡、玉葱、枝豆のかき揚げも食べたです。

 

2015.8.13

国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生と面談しました。12月に共催するフォーラムの打ち合わせです。

 

役員の先生方と悩みながら練りに練り上げたプログラムを中心に、お話をさせていただきました。今年も盛りだくさんで、内容の濃いものになります。お昼休憩時間が面白くなりそうです。

 

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研究所近くの製菓学校の上に立派な入道雲!

 

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名前も花も好きな百日紅が盛りを迎えていました♪

 

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入り口の側の花も元気そうでした♪

 

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研究所と旧病院の渡り廊下はシーン!

 


 

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先月の不忍池♪

 

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ジャンボ餃子を作って食べたです。宇都宮の3倍はあるです。

 

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水羊羹もたっぷり食べたです。

 

2015.8.6

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