2015 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年9月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後はずっと、バナチりんごです。バナナチップスのほうで修正が入ったのでそれを調整し、りんごチップスの原稿に取りかかりました。

 

りんごは神経内科の先生向けで、難しいです。全くわからない箇所もあるのでそこは飛ばし、先生方に埋めてもらおうと思います。

 

締切間近なので、金沢講演会と昨日の小平セミナーのまとめは先送り。

 

ああ、たぶん1年で今がいちばん忙しいと思います。講演会とフォーラムの準備に加えてバナチりんごの原稿があって、頭いっぱいであります。

 

いちばん忙しいとか言って、この後、完全ブックの改訂作業が控えていますが…(汗)。

 

電話は2件で、合計15分くらいでした。

 



150930

タイミング悪く更新の書類が届いたのですが、どうにか間に合いそう。

 

運良く火曜日にセミナーがあったので、それに合わせて診断書を書いておいていただきました。

2015.9.30

少しメールのお返事を書いた後、小平セミナー開催のため、神経センターに向かいました。中央線ルートで行き、国分寺で銀行をまわりました。ここ、みずほと住友がそろってて便利。

 

セミナーには9人(8世帯)のご参加をいただきました。参加率100%☆ おめでとう!

 

久しぶりの小平セミナーは、とても勉強になりました。山村先生はスライドを使わないで、参加者の方々の状況に合わせてお話くださるので、非常にピンポイントの内容です。終了後も少しみなさんとお話できました。

 

食生活の大切さのご解説もありました。具体的に何がおすすめという話ではなかったんですが、要するにコンビニ弁当やジャンクはよろしくないといった内容です。

 

食生活について最近言われているけれど、昔から100%同意できない私です。母の手作りで育ててもらい、和食中心で魚料理も多かったし、ジャンクなど食べさせてもらえず、どんなにマクドナルドやポテトチップスに憧れたことか…。^^;

 

私の場合、睡眠不足に過労、極度の日焼け(真っ黒!)、婦人科系の病気の治療。単車事故。これが発症の要因だと推察しています。フフ。

 

最初にレルミット徴候が出たのって、スペースマウンテン乗った直後だったんです。降車時にびりーってしびれて、以来ずっと。怖くない?


せっかくなので、発症要因にディズニーランドも入れておこう。

 

電話は2件で、合計10分くらいでした。

 



150929

チチは元々なんだけど、手前のハムチンもお腹出て来た。

2015.9.29

メール返信と発送作業の後、土曜日の金沢講演会をまとめました。参加人数を集計し、収支も終えました。グッズ売上については、返送荷物がまだ届かないので保留です。

 

26人(17世帯)のご参加をいただきました。ありがとうございました!

 

その後は、土曜日に呼ばれている秋田フォーラムのスライドを見直し、明日の小平セミナーを準備し、メールマガジン「eチップス」を配信しました。

 

電話は1件で、30分くらいでした。

 

今日、グラチラマー酢酸塩(商品名:コパキソン)が承認されました。
→「武田薬品工業株式会社 ニュースリリース」へ

 

この後、薬の値段が決まるのにだいたい2〜3ヶ月くらい、そして各病院が「この薬を入れよう」と決めるのにさらに時間がかかるので、実際に使えるようになるのは、年明け以降になりそうです。

 


 

150928

金沢で買った笹寿司は絶品なんだけど、落ち着いて食べられない。^^;

2015.9.28

9:38上野発のかがやき507号で金沢に向かいました。今日は講演会です。2009年以来なので6年ぶり。

 

150926a

憧れの新幹線の撮影に失敗し、せめて車体を写そうとして失敗し、あせってるうちにこうなりました。

 

150926b

12:06に金沢到着。従来よりもほんとラクになりました☆ すぐにバスに乗って武蔵が辻で下車。近くに近江町市場があります。

 

150926c

準備完了☆ 右手前にあるのが、昨日届いたキャビバッグ。今日からデビューであります。

 

みんなと一緒にご講演で勉強していたのですが、北國新聞さんが取材に見えました。途中休憩からずっと廊下で病気の説明をしていて、宮本先生のご講演はあまり聴けませんでした。

 

講演会のことを周知してくださいと営業に行ったからと思うのですが、たぶんだけど、東京支社から現地の記者さんへの連絡の際、「取材に来てください」と伝わったのではないかと思います。

 

とにかく、こうして応えてくださったこと、とってもありがたいです。

 

150926d

20人強のご参加をいただいたかと思います。また多額の募金と、キャビTもキャビバッグもたくさん買ってくださり、ありがとうございました!


帰りは駅でお土産を買って、18:07金沢発のはくたか576号で帰りました。

2015.9.26

メール返信と発送作業の後は会計の入力です。金額が合わなかったのですが、間違いを発見して解決しました。購読料2,000円+ご寄附3,000円のところ、購読料3,000円+ご寄附2,000円と入力していました。

 

このミス多し。

 

その後はバナナチップス97号です。先生方からたくさん直していただいて、改めて文章を練り直した箇所もあり、時間がかかりました。ほんと難しいです。

 

電話は1件で10分くらいでした。

 


 

150925a

じゃーーん☆ 出来上がりました! 支援隊バッグであります。プラスワンインターナショナルさんで作ってもらいました。

 

150925b

ロゴはへんなトリ。URL前のマークはキャビンの太陽マークの名残。ほんとはマーク全部入れたかったんだけど、細かくてつぶれるとのことなので、顔なしにしました。^^;

 

生地色は濃く写ってますが、実際は最初の写真に近いです。

 

150925c

A4サイズのファイルも入ります。

 

150925d

これくらいマチが付いてます。生地色はこの写真に近いです。

 

もっと大きなロゴにしたかったんだけど、印刷可能範囲はこれで精一杯みたい。その調整で何度もやり直しがあって、仕上がりに時間がかかりました。

 

1,500円で500円分がご寄附になります。全て支援隊事業にあてます。

 

ロゴの「I support MS/NMO research !」は「私はMS/NMOの研究を支援しています」です。

 

ちなみにこの英文も、役員の先生方の監修入ってます。

 

2015.9.25

メール返信と発送作業の後、土曜日の金沢講演会を準備しました。当日の荷物や販売アイテムなどを発送し、書類を確認しつつ揃えました。

 

金沢に仕事でおじゃまするのは2009年以来です。なつかしい方々にもお会いできるかと期待しています。最終的に28人のお申し込みをいただいています。

 

営業した北國新聞と中日新聞は無反応。失敗でした。反省…!

 

その後はりんごチップスに取りかかりました。まずは、いわゆる非典型的MSについてなんですが、難しいです。ぼんやりわかってはいるんですが、誤解されないように文字にするのが難しい。超初稿にして、先生方にいっぱい直してもらおうと思います。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 


 

150924

 

空気が冷たくなってきたせいか、咳の再発です。早朝3:00から4:00頃に始まって睡眠不足です。

 

マスクと飴、そして残しておいた咳止め薬でしのいでますが、続くようなら山村先生に相談です。

2015.9.24

メール返信と発送作業の後はずっと、バナナチップス97号です。今日はMSとNMOの共通項「予防接種」をまとめました。小児の場合においても触れました。

 

明日、全体を読み直してから編集委員の先生方にまわします。別の日に読み直すことで、わかりづらい部分が出て来るから、よほどでない限りいつも翌日以降、チェックをお願いしています。

 

今日も電話窓口はお休みをいただきました。

 



150923

チチのほっぺの2つのえくぼちゃん大好き。

 

2015.9.23

メール返信の後はずっとバナナチップス97号です。今日はNMOの部分。血液浄化療法、症状の変動、併発しやすい病気の初稿を書き上げました。

 

その後は、キャビTが届いたので、サイズのシールを貼りながらしまいました。

 

電話窓口は連休中、お休みをいただいています。

 


 

150922

はむちん☆ 昨日の夜、ひろ先生とこ行ってきました。

 

肛門腺出してもらった時、少しうすい血みたいになってて「炎症起こしてるかも」とのことで抗生物質が処方されました。

 

今朝、みゃうみゃうパウチに混ぜて与えたら、数分後にゲーゲー吐いてしまった。

 

ご飯に正露丸混ぜられたみたいな感じなのかな。(>.<)

2015.9.22

メール返信と発送作業の後、12/13六本木フォーラムを準備しました。企業複数社に、共催・協賛の依頼書を作り、郵送しました。

 

その後はずっと、バナナチップス97号の執筆です。4分の1、初稿が済みました。薬の効果の考え方、グラチラマー酢酸塩、疲労とリラクゼーション研究についてまとめました。

 

電話窓口は連休中、お休みをいただいています。

 


 

150921

日本臨床増刊号「免疫性神経疾患」が発売されて、スタッフからもらった♪

 

さっそくバナチ執筆にあたって参考にしていて、めちゃめちゃ役立ちますー。ありがとう!

 

2015.9.21

メール返信と発送作業の後、次号のバナナチップスとりんごチップスについて、編集委員の先生方からいただいたご意見をまとめました。


次号はテーマを決めないで、最近の気になることをまとめようと思います。


週明けまでご意見を待って、来週から制作を始めます。


電話は3件で、合計75分くらいでした。




 150918a

何か、、、落ちそう。


150918b

これ熟睡してるからね。

 

2015.9.18

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