2015 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年9月の投稿一覧

第89回 MS/NMOセミナーを開催しました。会場は小平市にある国立精神・神経医療研究センターで、講師は山村 隆先生です。

 

簡単な自己紹介と一番知りたいこと・教えてほしいことを1つずつ挙げていただきました。

 

・再発とはどういう状態なのか?
・再発がこわいが、再発率はどのくらい?
・治療薬を使っているが、効果がわかるのはいつ?
・痛みやしびれを取りたいが?
・体調がすぐれないのはなぜか?
・現在無治療。再発予防治療の意味がわからない。

 

などが挙げられ、先生はその内容について話してくださいました。いろいろな不安がある患者さんは、治療が上手くいってないことが多いという説明でした。

 

また、NM0の治療は確定してきているが、MSは病態が多岐にわたるので難しい、といったことも話してくださいました。MSの中にはNMO以外にも他の疾患が含まれている可能性もあるとのことです。

 

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研究所玄関前のすっくと伸びたケヤキが好きです。

 

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敷地内のキンモクセイが香っていました。

 


 


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日暮里繊維街のトマトで買った端切れナイロン生地で作りました。お使い袋5つ。

 

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娘が若い頃、ダブリンのエクトリムスに参加した時のお土産のクロスです。

 

夢があって可愛いので、ついでに袋仕立てにしてみました。ヨーヨーキルトをポイントに使いました。

2015.9.29

MS/NMO金沢講演会を開催しました。会場は武蔵が辻のバス停近くの金沢ビジネスセンターです。まずは代表から開催の挨拶とキャビンの状況や新規事業について、お話させていただきました。

 

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前半は田中惠子先生(金沢医科大学)の司会で、高橋和也先生(医王病院と金沢大学)による「MS/NMOのあらまし」です。

 

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風邪のように、ウイルスがいなくなったら完治するような病気ではありません、という説明がよくわかりました。免疫系については、妊娠と出産の機能を持つ女性の身体は複雑です、というお話でした。

 

悪くなってから受診するのではなく、定期的に受診することも勧められました。

 

リハビリについても教えていただきました。再発時に足が弱い状態で自己流に歩行訓練を始めると、へんな癖がついて別の所に負荷がかかる恐れがあるため、本格的にリハビリに力を入れるのは、急性期を過ぎて足に力が入るようになってからとのことです。

 

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後半は松井真先生(金沢医科大学)の司会で、宮本勝一先生(近畿大学)による「MS/NMOの治療について」です。

 

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現在使用されている薬について、それぞれの特徴を学びました。飛びつきたい薬があるかもしれないが、よーく考えてから使ってくださいと教えてもらいました。

 

副作用として、PMLを発症したり悪性リンパ腫を起こしたりする可能性も学びました。治験中の薬、将来に期待できる薬についても知りました。

 

再発予防薬のグラチラマー酢酸塩(コパキソン®)は、来週にも承認されるそうです。

 

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最後はキャビン代表から「私の経験からおすすめしたい過ごし方」の演題で話をさせていただきました。

 

(私の場合)→(とはいえ)→(おすすめしたい)の付箋が付けられたスライドで始まりました。

 

朝は起きる、夜は寝る、というリズムをつける習慣が必要ですという話をしていました。深夜のネット利用、そして寝る前のテレビ鑑賞は寝るリズムを崩します、と話しました。また、受診の仕方は具体的な説明でした。

 



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「弁当忘れてもカサ忘れるな」

 

北陸金沢の格言です。弁当は駅弁にするとしてカサは持ちました、が、デジカメ忘れたであります(本ページの写真は代表が撮った+自分のスマホで撮ったものです)。

 

ほとんど時間はありませんでしたが、お茶受けのお土産はしっかり買ったであります。

2015.9.26

勤労感謝の日。元気でキャビンのお仕事もできることに感謝しました。と思って1日過ごしたら、今日は秋分の日でした。すっかり勘違いしていましたが、毎日が感謝です。良しとします。

 

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都電で三ノ輪橋から町屋まで行ってきました。ちょうど国旗をつけたレトロ電車に乗ることができました。

 

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車内はふつうのマンションのお部屋のようです。

 

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扉も家のドアのようです。

 

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町屋では昭和が残っている喫茶店でオムライスをいただきました。

 

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美味しい秋秋刀魚♪ おととしの小梅が残っていたので小梅煮にしてみました。

 

さっぱり〜♪

2015.9.23

企業の方と秋に予定している企画について話し合いました。フォーラム前頃の開催になります。前回も好評でしたから、また楽しいものにしたいです。

 


 

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エアプランツが面白いです。育て方が下手なのに、好きなのであります。娘からプレゼントに貰った「キセログラフィカ」はまだ元気にしてくれているであります。

 

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多肉でありますが、三角ヘキサは長持ちです。

 

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名前の知らないのもまだ生き生きであります。

 

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6月においしく食べた房総の枇杷種が育っています。いつ実が生るでありましょうか?

 

2015.9.17

来週26日(土)に金沢でMS/NMOの講演会を開催します。

 

今日は北陸・金沢方面で多くの方が購読されているという新聞の在京支社を訪問しました。MSに関わる沢山の方にお出でいただきたくて、周知掲載のお願いに出かけました。

 

北國新聞東京支社は築地に、中日新聞東京支社は霞ヶ関に在りました。中日新聞社は担当の記者さんが不在ということでしたが、受付の方が話を通してくださいました。周知掲載していただければ幸いです。

 


 

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帯広のお土産「モケケ」は茶々の物になりました。お気に入りのようです。

 

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ワレモコウとススキ、秋の気配がすぐそこにやってきました。

2015.9.15

MS/NMO帯広講演会を開催しました。会場は帯広商工会議所の6Fでした。

 

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司会は帯広厚生病院の保前英希先生です。

 

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まずは北海道医療センターの新野正明先生による「MS/NMOのあらまし」。

 

・どうしたらMSになるの? →電柱と雷の例えで身近でわかりやすいお話でした。
・これはどなたでしょう? →ハリーポッターの原作者さんのお話に結びつきました。お母さんがMSということで売り上げの13億円が寄附されたそうです。
・NMOは1回の再発が重篤なので血液検査が重要。再発予防は必須だと説明されました。
・NMOは80歳を超えても発症することや、合併症も起こすこともあるそうです。

 

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続いて愛媛大学の越智博文先生による「MS/NMOの治療」。

 

・ボクシングに例えると、MSはボディブロー的でジワジワとやってくるようです。代わってNMOはいきなりのノックダウンでダメージが大きくなるという説明に、皆さんうなずいていました。
・ノックダウンを避けるために、早めの防御が必要ですと強く話されました。治療薬を早めに使うことで、脳萎縮も目立たなくなるとわかりました。

 

・MSの再発は氷山の一角でしかないので定期検査・MRI検査が必要というお話でした。診断後も無治療でいることの怖さを学びました。
・数多くの新薬と治験薬についても慎重に、特性を理解しなければならないことも学びました。

 

会場からは質問がなく、司会の保前先生が代わっていくつか質問されました。

 

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会場設営のお手伝いのため、新野先生は予定の汽車の時刻を早めてご来場、越智先生も早目に来てくださいました。揃いのキャビTで打ち合わせです。

 

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最後は代表による「おすすめしたい過ごし方」です。

 

17人のご参加をいただきました。先生方、みなさま、ありがとうございました。

 



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前日に帯広入りして、夜まで開かれているという「ばんば競馬場」へ行ってみました。

 

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どんさん子馬さんの力強さを目の当たりにできました。

 

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初心者向けの馬券の買い方コーナーがあったので、買ってみました。さっぱりわからないので色で複勝券を決めました。

 

1500円分を買って、当たり券が1200円分でした。差し引き300円のマイナスになりましたが、楽しんだのでラッキーとしましょう。当たり券には記念のコピーまで撮ってくれます。

 

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帯広はジャガ芋の種類も多く、とても美味しいです。バス車内から収穫風景を見ました、、、広い!

 

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商工会議所の各階のエレベーター横にありました、、ほんと、盗ったものは返して! 昭和があと少しの大切な日付であります。

 

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JR帯広駅舎2階に、廃線になった「幸福駅」がありました。

 

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お土産いろいろ。

 

「モケケ人形」をぶら下げて歩きました。「十勝産のあずきを使ったどら焼き」は北海道新幹線のパッケージでした。いかのゴロ入りのまま乾燥させた「いか五郎」。

2015.9.6

NMOの薬関連の企業の方とお会いしました。

 

「患者さんの声を聞く会」を開きたいということでした。診断された時の気持ちやその時の症状など、患者さんから話を聞くことで理解したいという趣旨でした。

 

そういう機会はMSの方では何度かありましたが、NMOの方では初めてでした。とても嬉しくなりました。

 

調査研究支援隊の出番です。さっそく条件に会う方を検討しています。

 


 

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ご主人と畑をしている友人の茂子さんから、ブルーベリーをいただきました。ハクビシンも大好きなので競争して収穫するそうです。

 

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1.5キロをジャムにしました。

2015.9.2

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