2015 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年10月の投稿一覧

30日(金)、11:30羽田発のJAL513便で新千歳空港に向かいました。

 

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すぐに市内に向かい、道庁を見ながらホテルにたどり着き、チェックインを済ませてさっぽろ神経内科病院にお邪魔し、見学させていただきました。素晴らしい病院☆ ご案内ありがとうございました!

 

廊下で徒競走ができると思いました。^^

 

31日(土)、近所に時計台があったので、初めて中に入ってみました。

 

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ちょうど11:00の鐘の音を聴くことができました。ラの音色とのことでしたが、ソのシャープのように思いました。私の音感ズレてきたようです。

 

そして札幌講演会です。札幌駅近くのTKP札幌駅カンファレンスセンターで開催。前半は深澤俊行先生(さっぽろ神経内科病院)の司会です。

 

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宮崎雄生先生による「MSのあらまし」。MSは根治療法がないけれど、病気を知ることで上手く付き合えるというお話に特に同感です。

 

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新野正明先生による「NMOのあらまし」。AQP4抗体陰性のNMOsdの中にMOG抗体が陽性の人たちがいて、NMOとはちょっと違うことを教えていただきました。

 

後半は菊地誠志先生(北海道医療センター)の司会です。

 

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宮本勝一先生(近畿大学)による「MS/NMOの治療」。予防治療の効果と副作用を中心に教えていただきました。因果関係が結論付けられていないけれど、実際に報告されている副作用かもしれない事象、これ大切と思います。

 

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54人(36世帯)のご参加をいただきました。募金もたくさんいただき、キャビTキャビバッグ、そしてメモ帳もお買い上げいただきました。

 

ありがとうございました!!

 

お手伝いさんのご協力をいただきながら17:00に撤収し、駅でひと休み。

 

札幌だのになぜかミスドのラーメンが食べたくなり、夕食を兼ねた反省会としました。

 

20:00千歳発のJAL526便で戻りました。今日は10月31日。ハロウィン仮装のスタッフに見送られました。おやつももらいました♪

 

冬のウールコートにマフラーと手袋、そして富良野ビンテージのサッポロビールなども買ったため、荷物が異様に重くなって、フラフラしながら、ただいまー。

2015.10.31

メール返信と発送作業の後、土曜日の札幌講演会を準備しました。お申し込み状況を確認し、当日の資料を確認しながらファイルに入れました。

 

その後は11/14(土)の川越講演会の準備です。会社の方々にお手伝いいただくので、依頼書を作って送りました。

 

その後はずっと、12/13(日)東京フォーラムです。お申し込みはすでに100人を超えていて、今日は70人分のチケットを発券し、投函しました。

 

これをすると毎回、とある電話を思い出します。

 

「参加できるのかできないのか、いつわかるんだ!」って怒られた。(>.<)

 

以来、参加チケットは極力早く発券するようにしています。

 

電話は2件で、合計15分くらいでした。

 


 

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チチ兄ちゃ大好きっ。

 

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こっちは彼の腕を私が動かしたヤラセのポーズなんだけどね。

 

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接近!

2015.10.29

メール返信と発送作業の後、支援隊に募集中のインタビューのリストを作りました。ご自宅訪問インタビューの依頼が届いています。

 

今日の消印有効なので、明日の配達を待ってから、個人情報を伏せた形で、依頼者にリストを送ります。

 

その後は土日の名古屋横浜の収支。領収書と請求書も含めた書類が多くて多少、混乱。

 

お昼過ぎに、ノバルティスさんと面談です。11/28(土)料理教室の件。本多京子先生のトークはためになるし、みんなで料理は楽しいヨ☆ 興味ある人はぜひ、お申し込みください。→「料理教室」へ

 

戻ってからは名古屋横浜の収支の続きです。

 

電話は5件で、合計55分くらいでした。

 



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本多先生には今回、ビタミンDが摂れるレシピをお願いしています☆

 

2015.10.28

メール返信と発送作業の後、支援隊に募集通知を出しました。

 

製薬会社の依頼で、MSの疾患啓発活動のためのビデオ出演者を募集しています。撮影日は11/15(日)。場所は日本橋。出演料は15,000円(交通費別)です。

 

何となく集まらない感じがするので、募集通知が来ない方でも、支援隊メンバーでなくても関心あるMSの方はご連絡ください。
→「疾患啓発ビデオ出演者募集(MS)」へ

 

その後は日曜日の横浜のまとめに入りました。まずは参加人数を集計しました。

 

107人(75世帯)のご参加をいただきました。募金は29,000円、ご寄附3,000円、グッズ21,300円(Tシャツ6枚12,000円 メモ6つ1,800円 バッグ5つ7,500円)です。

 

ありがとうございました!

 

そして、名古屋と横浜の返送荷物が届いたので在庫を整理しつつ、31日の札幌講演会を準備しました。とりあえず、当日の荷物の箱詰め完了です。

 

電話は5件で、合計60分くらいでした。

 


 

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多忙度レベル5。

 

ここんとこずっとヒデに会ってない。

2015.10.27

メール返信と発送作業で午後過ぎまでかかりました。(>.<)

 

土曜日の名古屋講演会のまとめに入りました。まずは参加人数を集計しました。


117人(74世帯)のご参加をいただきました。募金は15,000円、ご寄附10,000円、38,100円(Tシャツ12枚24,000円 メモ7つ2,100円 バッグ8つ12,000円)です。

 

ありがとうございました!

 

電話は6件で、合計85分くらいでした。

 


 

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ゆいちゃの爪なんだけど、肉球に刺さりそう。

 

ひろ先生とこ連れてくほうが大変な子なので、頑張って切ってみた。

 

って話、前にもしたっけ…? 首根っこつかんでみたらフリーズしたから、片手で切ってみたって話。

 

したような気もするのでこれ以上はやめときます。

2015.10.26

上野10:50発の上野東京ラインで横浜に向かいました。今日も講演会です。


この路線のおかげで横浜が少し近くなったように思います。何よりも東京駅あのの混雑の中、乗り換えしないで良いのが助かります。


会場は崎陽軒本店。シウマイが食べたくなります。


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横浜市立大学の田中章景先生の司会です。


まずは横浜市立大学の高橋慶太先生による「MS/NMOのあらまし」、次に横浜市立大学市民総合医療センターの岸田日帯先生による「MS/NMOの治療」、そして国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生による「MS/NMOの最新情報と今後の展望」です。


最後は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生も一緒に、質疑応答。


昨日の名古屋もそうでしたが、山村先生の腸内細菌のニュースの反響が大きいです。


中には「生活習慣病と思われるのが怖い」とおっしゃっている方もいましたが、私も同感。決して先生に反論するんではないけれど、実際、MSの人は太っている人が多いわけでもないし、不摂生による病気ではないって思います。


多くの方々から、多額の募金とグッズの購入もいただきました。


先生方、みなさま、ありがとうございました!


 

2015.10.25

東京9:13発ののぞみ215号で、名古屋に向かいました。今日は講演会です。講演会は午後からだのに、なぜこんなに早く出たかというと…!

 

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じゃーん☆(^皿^)

 

大橋先生と田中先生と一緒に「矢場とん」であります。みんなで10分並んで入店。

 

その後、近所のコーヒーショップで打ち合わせをして会場に向かいました。

 

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出た時はこんなに並んでました。さすが有名店であります。

 

講演会場はオフィスパーク名駅プレミアホールで、名古屋大学の渡辺宏久先生の司会で、名古屋大学の遠藤邦幸先生による「MSのあらまし」、名古屋大学の武内英之先生による「NMOのあらまし」。

 

そして名古屋大学の祖父江元先生の司会で、東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生による「MSとNMOの予防治療」、城西病院の錫村明生先生の司会で、宇多野病院の田中正美先生による「新薬最新情報」。

 

最後は、錫村先生の司会で、大橋先生、田中先生、そして私によるディスカッションでした。

 

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名古屋開催は3年ぶり。多くの方々にご参加いただきました。ありがとうございました!

 

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きゃー☆ あの遠藤先生とペアルック〜♪♪

 

遠藤先生、正義感の固まりみたいな先生で、患者想いで最高なんです。

 

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終了後は速攻で名古屋駅に戻ります。お土産買うであります。

 

チップスター好きの私としては、これははずせないスナックだったのですが、赤福と共に、新幹線の待合室に寄附しました。(ワスレタ…)

 

名古屋18:32発ののぞみ42号に間に合いました。

 

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速攻で駅に戻った理由はコレであります。タカシマヤB1F「しら河」で18:00に受け取り予約しておいたうなぎまぶし。

 

デザートに赤福を食べたかったでありますよ。(>.<)

 

何をしに行ったのかわからない気もしますが…。

 

多くの方々から、多額の募金とグッズの購入もいただきました。先生方、みなさま、ありがとうございました!

2015.10.24

メール返信と発送作業の後、銀行をまわりました。ご入金ありがとうございます!

 

その後は明日の名古屋と明後日の横浜の最終準備をして、来週31日(土)の札幌です。お申し込み状況とご来場時間などを、先生方とお手伝いさんたちにメールしました。

 

複数地域同時進行の混乱もピークです。^^;

 

その後は12/13(日)東京フォーラムの事前案内を作りました。

 

ところで、料理教室第2弾☆ 受付開始しました♪
→「11/28 MS料理教室」へ

 

電話は2件で、合計10分くらいでした。

 



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ハムチンはヒモが大好き。新しいヒモもらって、引きずってます。

 

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本当は投げてほしいんだけど、今忙しいから後で。

2015.10.23

バナチりんご発送作業4日目。発送作業に4日もかかったのは初めてですが、今回は講演会の準備も同時にすすめているのでこうなりました。

 

私は支援隊の仕事をしました。「男性も」ということになったので、急遽、MSの男性隊員でインタビューOKとしている方々を検索し、お手紙とメールを送りました。

 

夕方、バナチりんごの発送作業が全て終わりました。お疲れさまでした!

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 



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間に挟まりたい…!

 

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ハムチン、私もお昼寝したい。

 

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チチと一緒に寝たい。

2015.10.22

バナチりんご発送作業3日目。私はメール返信の後、支援隊の仕事をしました。さっそく20名ほどの応募をいただき、お1人ずつ返信しています。

 

その後は週末の講演会の準備です。講演会では支援隊のチラシを配布していて、週末の名古屋と横浜はどちらも人数が多いため、配布するチラシの量も多く、折り作業に時間がかかりました。

 

結果的に、土曜日の名古屋しか荷物を発送できませんでした。

 

そのうえ、バナチりんごもあと1/4量くらい残っています。明日も続けます。

 

11/15(日)に国立精神・神経医療研究センターで開催される講演会ですが、会場が変更になりました。

 

いつもの「ユニバーサルホール」です。

 

電話は2件で、合計15分くらいでした。

 



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月曜日にハマチをひろ先生とこ連れて行きました。

 

おちりはだいぶ良くなったけど、まだ炎症が少し残っている感じとのことで、また2週間、抗生物質であります。

 

2015.10.21

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