2015 10月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年10月の投稿一覧

MS/NMO札幌講演会を開催しました。会場はTKP札幌駅カンファレンスセンターでした。

 

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最初の司会は深澤俊行先生(さっぽろ神経内科病院)でした。

 

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「MSのあらまし」の演題で宮崎雄生先生(北海道医療センター)でした。

 

脳の色は灰色です、と教えていただきました。先生がMSに関わるようになったのは、身体を守るための免疫がなぜ中枢神経を攻撃する?という疑問からとのことです。

 

スペインで開催された大きな学会に出席され、最新のお話も教えていただきました。いずれコントロールできる病気になると思うと話されました。

 

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続いて「NMOのあらまし」の演題で新野正明先生(北海道医療センター)でした。

 

北海道では他地域よりも、MSと比べてNMOの率が低いようです。NMOsdという呼び方やMOG抗体のお話がありました。

 

「ガッツリときたら大変。バッサリ見えなくなります」と、NMOの予防の必要性を教えていただきました。長期に予防薬を使うことによる副作用が懸念されるため、副作用回避のためにも治験が進められているということでした。

 

生きている限りストレスからの回避は無理です。先生や看護師に相談しましょうというお話もありました。

 

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続いての司会は菊池誠志先生(北海道医療センター)でした。

 

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「MS/NMOの治療」の演題で宮本勝一先生(近畿大学)でした。先生は大阪から川越での研究会の後、札幌入りして下さいました。

 

診断が違えば治療も違います!ときっぱりお話されました。

 

MSはインターフェロンが導入されてから予防治療ができることになったこと。今は個人個人に合うか合わないかも考慮しながら治療をするとのことでした。NMOで使われる予防治療薬は、長期使用による副作用も考慮しなければいけないこと、などを教えていただきました。

 

どちらも治験が行われていることを教えていただきました。

 

ランドクターとしてキャビT着用でフルマラソン、ウルトラマラソンに参加されたスライドも見せていただきました。

 

最後はキャビン代表の話もありました。

 

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治療がいやでたまらない方は、薬を変えましょう。どの薬が良いのかじっくり考えて治療して下さいと話しました。受診の仕方のコツについても話しました。

 

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先生方全員がキャビTを着て下さいました。

 

交通事情を考え前日に札幌に入りしました。前日は夕方から「さっぽろ神経内科病院」を訪問し、案内していただきました。幅がとても広く長さが100mもある廊下は圧巻でした。ご多忙中にもかかわらずご案内くださり、ありがとうございました。

 

遠方の講演会は最後です。札幌は車椅子利用の方が一番多かったです。寒くなってきているこの時期のご参加に感謝いたします。

 

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雪道で使う杖には鋲?が付けられていました。

 

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秋景色の道庁の前を通り、時計台を見学しました。こぢんまりした外の雰囲気と違い、内部は広くて外から想像がつきませんでした。

2015.10.31

崎陽軒本店6Fで横浜講演会を開催しました。

 

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司会は田中章景先生(横浜市立大学)です。

 

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最初は高橋慶太先生(横浜市立大学)による「MS/NMOのあらまし」でした。

 

MSはすごい勢いで増えていることや、原因不明なものの、研究の進歩のおかげでわかってきたこともあるとお話されました。

 

1972年に厚労省の研究班が作られたのには、長年、横浜市大の教授を務めておられた黒岩義之先生のお父様である黒岩義五郎先生が関わっておられたことも教えていただきました。

 

その後、MRIの普及が進み、近年では抗AQP4抗体が発見されるなど、MSとNMOの歴史も理解できました。

 

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次は岸田日帯先生(横浜市立大学市民総合医療センター)による「MS/NMOの治療」でした。

 

火事が少しの火からだんだん大きくなるのと同じく、病気も早いうちの消火が大切だそうです。また気がつかないうちに病変ができていることがあるので通院してください、とも話されました。

 

脳萎縮を食い止めるためにも治療が必要で、30年後のことを考えましょうとのことです。適切な治療を受けるには的確な診断が重要で、疑わしい時は少し様子を見ることもあるそうです。対処療法のお薬の名前も出ました。

 

「なるべく笑って!」という日常生活の注意点も教えていただきました。

 

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最後は山村 隆先生(国立精神・神経医療研究センター)による「最新情報と今後の展望」でした。

 

ニュースになった腸内細菌については、まだ研究の途上にあるとのことでした。クローン病と似たような腸内環境だというお話もあり、他の大学と共同研究をしているようです。腸にやさしい和食を勧めておられました。

 

新しい治療薬が発売になれば選択肢が広がり、より社会参加できるようになるだろうとのことでした。痛みや疲労のコントロールは大事ともお話しされました。

 

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しめくくりは、大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)も加わって、田中先生の司会で4人の先生にご回答いただく質疑応答でした。

 

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代表から挨拶をさせていただきました。

 

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終了後はそれぞれの先生に個別相談の行列ができました。

2015.10.25

MS/NMO名古屋講演会を開催しました。今回は17:10までと長めの開催です。会場はオフィスパーク名駅プレミアホール4Fでした。

 

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前半の司会は渡辺宏久先生(名古屋大学)です。キャビTの宣伝もしてくださいました。

 

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最初は名古屋大学の遠藤邦幸先生による「MSのあらまし」です。

 

早期の治療がなければ、やがて神経が変性していくと話されました。見た目に変化がなくても定期受診をしてくださいとのことです。再発の見分け方の目安も教えてもらいました。

 

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続いて名古屋大学の竹内英之先生による「NMOのあらまし」。

 

NMOはどのように起きるか?と説明してくださいました。脳の中の水の通り道のことや、いくつかの症状が起こるしくみについても学びました。眼の検査ではOCT検査のお話もありました。何かおかしいと思ったらすぐ受診しましょう、と話されました。

 

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後半の司会は、名古屋大学の祖父江 元先生です。

 

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まずは東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生による「MSとNMOの治療」です。

 

治療が遅れると重症化します、早期の治療が大事です、と話されました。再発の状態をMSは火事、NMOは爆発のような感じと例えてくださいました。スライドがMSとNMOで色分けされていましたのでとてもわかりやすかったです。

 

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ここで祖父江先生に代わり、偕行会城西病院の錫村明生先生の司会となりました。

 

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宇多野病院の田中正美先生による「新薬最新情報」です。

 

効果が高い薬には大きな副作用の可能性もある、つまり「ハイリスク」「ハイリターン」だということを学びました。また薬の量についても欧米人と日本人とに体重差があることも説明されました。

 

田中先生は来年から、錫村先生がいらっしゃる城西病院で週1度、診察を始められるそうです。

 

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最後はパネルディカッションでした。錫村先生の司会で大橋先生、田中先生、そして代表の3人です。

 

二次進行型について、薬の選択肢とその切り替えについて、ステロイドの使い方についてなどなどが話し合われました。

 

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参加者からの質問も受けました。地元新聞に取り上げられたMSの記事に関する質問が目立ちました。

 

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「ミソカツ丼」と「うなぎまぶし」を食べました。時間いっぱいまで、お土産を探しました。名古屋はおいしい物が沢山ありそうです♪

 

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先生、参加された皆様お世話になりました。ありがとうございました。お手伝いしてくださった企業の方々にも感謝いたします。

2015.10.24

日本橋三井タワーある中外製薬さんにおじゃましました。来月開催されるNMOの社内勉強会の打ち合わせです。

 

キャビン主催の講演会を聴講していただいたり、何回かの打ち合わせで企画が成立しました。支援隊に登録していただいている患者さんが、快く協力を引き受けてくださいました。

 

今まではMSの企画はいくつもありましたが、NMOに対する具体的な企画は初めてです。実り良いものになれば、将来が明るくなるように思います。

 

帰り道、当日つつがなく進むように会場周辺を辿ってみました。

 


 

バルテュス夫人「ド・ローラ・節子展」を観ました。

 

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似たようなお名前の製薬会社さんがありますが。。。

 

美しく素敵な奥様は日本の方で、尊敬しているのです。白い手芸のお部屋が再現されていました。

 

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バルテュスさんが毎日のお茶の時間に飲んでいらっしゃったミルクティー。ダージリンとアールグレイの特別ブレンドティを買いました。

2015.10.16

母の法要で帰省しました。南千歳からJR登別駅へ向かいます。

 

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小さい駅舎は外国のお客さんでいっぱいでした。

 

駅からバスで登別温泉へ向かう途中の中登別にお墓があります。広々とした景色が良いところで、昔は太平洋も眺められました。

 

宿泊は登別温泉です。小学校5年生まで住んだ土地です。学校は山のてっぺんにあり、通学で足腰の基礎が鍛えられたかもしれません(今は山の上ではなく市街地にあるそうです)。

 

ちなみに次の引っ越し先の室蘭市の中学校、高校も港や海が見える山の上にありました。30分近くかけての歩き通学であります。雪が積もった冬には山越えです。

 

手提げカバンをソリにして滑って遊びながら帰ったこともありました。寒いので湿り気のないサラサラした雪なので濡れません。つま先に唐辛子を入れた長靴に縄を絡げて、滑り止めにしたであります。。。スノーブーツもダウンもない時代のことであります。

 

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冬支度のキョンタロー。地獄谷は、昔はかなり近くまで行くことができたであります。迷惑なことに時々飛び込む人がいたようです。

 

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旅館のロビーで「白い恋人のソフトクリーム」を食べたであります。湯沢神社の鳥居や道行く人を眺めながら秋を満喫であります。

 

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窓越しにかすんでいるのは霧ではなく湯煙であります。ボコボコ音をたてて沸き出す、間欠泉の湯煙であります。

 

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山の探索では紅葉の始まりでした。外国のお客さんも、だぁれも来ませんです。秋景色を満喫できたであります。

 

歩数計は16,000歩余りを示したです。キョンタローは頑張った!

 

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南千歳駅ホームで、定点観測をしているであります。今回は青空が高く広い♪

2015.10.12

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