2015 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年11月の投稿一覧

快晴の日曜日は三の酉。神社までの行列が左右に伸びています。

 

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右からは浅草方面、左からは三ノ輪・入谷からの行列がなが〜くつながりました。

 

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鷲神社の隣のあじさい寺も賑わっています。

 

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前の通りは屋台で賑わっています。年々屋台の数が減っているように思います。今回は菊の鉢植えを買いました。

 

「タクシーの乗り降り禁止で〜すっ!」と警備のお巡りさんが叫んでいました。夜にはもっと人が増えるのでDJポリスさんも登場するかしら。

 

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人力を使う人もいました。

 

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町猫ちゃんも市を楽しんでいるようでした。トチちゃんではありません。ご飯たっぷりもらっているらしく、お腹におもちがついていました。

 

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これには十分気をつけましょう!!

2015.11.29

「MSとうまくつきあうために」のテーマで、食生活やリハビリのお話と料理体験を開催しました。昨年に続き、ノバルティスファーマさんと共催で2回目です。

 

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会場は渋谷区にある服部栄養専門学校・別館講義室でした。

 

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参加費500円。参加者には好きな調理台を選んでいただきました。

 

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清潔に近代的に整備された教室では、昨日から準備を始めてくださったそうです。

 

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今朝も早くから準備していただきました。

 

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キャビン代表の司会で始まりました。

 

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まずは宮本勝一(近畿大学)先生による「MSと食生活について学ぼう」です。

 

MSにおすすめできる食生活や、腸は人体最大の免疫器官であることなど学びました。腸内環境を改善する策などを、配布資料を手元に学びました。日本食は栄養バランスが優れているというお話でした。

 

調理室でのご講演は初めてでしょうか。キャビT着用で、全国各地のマラソンを完走された写真も見せていただきました。

 

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そして本多京子先生です。

 

テレビや本でも著名な先生で、料理研究家・管理栄養士、そしてお医者さんでもあります。若い頃から憧れの先生です。料理をすることで運動にもなるし、頭の活性化につながることを学びました。力を使わないで簡単に仕上げられる道具も、いくつか教えていただきました。

 

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食の基本は「だしをひくこと」と学びました。ペットボトルを利用した、煮干しと昆布の簡単な出汁の作り方を学びました。

 

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市販されている調理食材を使うテクニックを学びました。一手間をかけるだけで、驚くほど簡単で素晴らしいお料理に変身するのでびっくりしました。

 

「食は命なり」という、江戸時代の水野南北のお話も教えていただきました。

 

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いよいよ実習です。

 

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宮本先生は楽しそうです。

 

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おまけレシピもいただいて、とてもとてもおいしいお料理ができました。

 

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残念なことに、当日キャンセルが6人もいました。体調が大きく影響されることと思いますが、食材が無駄になってしまうので事前に届けていただければと思いました。

 

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みなさまありがとうございました。

2015.11.28

企業の方とお会いしました。長らくお付き合いさせていただいている企業です。新しくMSを担当される方をご紹介していただきました。

 

キャビンのことも、いろいろ訊ねられました。どのように講演会の地域や会場選びをするのかなどがありました。年度始めの総会で開催予定地がだいたい決定されます。

 

来月開催予定のフォーラムの事などもお話ししました。

 

遠路わざわざお越しいただき、有り難うございました。これからもよろしくお願いいたします。

 



少人数で江戸城の外堀歩きのツアーに参加しているのです。

 

すっかり掘りは埋められ、面影をしのぶ材料が少なくなっているそうです。講師の史跡ご案内はとても興味深く、面白いのでした。ですが、、私より歳が上?そうなのにとても速い歩きなのでした。

 

四谷見附を出発して赤坂→虎ノ門→新橋→浜離宮。と、今回はここまででした。

 

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四谷御門の下の方に首都高がありました。掘りの深さが想像できました。明治人岩倉具視さんが刺客に襲われた処だとか。

 

紀尾井町、清水谷付近。ここには大久保利通受難の石碑がありました。ホテルニューオータニの敷地内にもおじゃまでした。前もって了解を得ています、というので安心して見せていただきました。広〜い敷地内には史跡が沢山あったです。

 

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猫がお迎えであります、、数匹住まっているようです。

 

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数寄屋橋交差点から1つ日比谷寄りの横断歩道の真ん中に「数寄屋橋史跡」がありました。


今まで何気なく渡っていた横断歩道でした。交差点前の完成間近のビルが顔を出していました。いつから営業なのでしょう。

 

来月は北町奉行所から雉子橋、九段坂の予定です。

2015.11.25

12/13(日)に開催予定の「MS/NMOフォーラム」の打ち合わせに行ってきました。

 

六本木のアカデミーヒルズで担当の方4人と打ち合わせしました。毎年のことでも細かい段取りは、とても大切に考えています。

 

今日現在で470人くらいのお申し込みを受けています。当日つつがなく進行できるように頑張ります。

 

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今年のクリスマス飾りはこんな感じになるのでしょうか、まだ制作途中のようです。

2015.11.16

ビデオ撮影に同伴しました。

 

MSの疾患啓発ビデオの作成で、日本橋にあるバイオジェン・ジャパンさんのオフィスで撮影でした。3人のMS患者さんに参加していただきました。

 

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女性スタッフが多く、緊張感が和らいだのではないかしらと思いました。

 

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カメラは2台で担当も女性でした。

 

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キャビン代表が、司会と進行を担当して1時間余りかかりました。3人はとてもテキパキと話して下さいました。

 

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ウートフ徴候が出ないように冷たい飲み物を用意していたり、ヘルプマークをバッグにつけて行動しておられたり、遠方のため前泊されたり、といった方々でした。

 

どのようなDVDが出来上がるのか、ワクワクします♪

 

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窓から正面にスカイツリーが見えました。

 

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高速道路の真下にある日本橋も見えました。道路脇には擬宝珠の先っぽがツンツン出ていました。

 

みなさまお疲れさまでした。

 

2015.11.15

MS/NMO川越講演会を開催しました。会場は埼玉医科大学かわごえクリニックの大会議室です。

 

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司会は野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)でした。

 

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最初は深浦彦章先生(埼玉医科大学総合医療センター)による「MS/NMOのあらまし」です。

 

診断基準を満たさないNMO関連疾患(NMOds)のほか、抗MOG抗体陽性についても学びました。MSにおいては、納豆など身近にある発酵食品を摂取することで腸内環境を良くすることがすすめられました。MSの進行への喫煙の関与がいわれていますが、受動喫煙も良くないようです。

 

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次は野村先生による「MS/NMOの予防治療」です。

 

昔に比べて今は治療の選択肢が増えていることや、難病の医療費助成が厳しくなってきていることも教えていただきました。また11/28に料理教室を開催するにあたって、料理はリハビリの面でも有効とお話くださいました。医療センター外来では「注射ナース」が対応していることも知りました。

 

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最後は清水優子先生(東京女子医大)による「MS/NMOの妊娠・出産」です。

 

妊娠4週目までは薬の影響が少ないけれど、それ以降13週目までは特に注意しなければならないことを学びました。

 

フィンゴリモドの影響も教えていただきました。重篤な副作用の具体的な数字も知りました。このお薬の妊娠への影響については、キャビンでも見解をまとめています。
→「フィンゴリモドQ&A(妊娠・出産に影響ありますか?)」へ

 

出産後は育児ストレスやホルモンバランスの変化、そして疲労などが重なり再発率が高くなることがわかりました。出産に臨む前に病状を安定させることが大切とのことです。

 

質疑応答もありました。妊娠出産に関することが多かったです。

 

雨の中、沢山の方に参加いただきました。みなさまありがとうございました。

 

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事務所近辺のお正月は、七福神めぐりで賑わいます♪

 

 

2015.11.14

中外製薬さん主催の「NMO患者さんの声を聞く会」に行ってきました。社員の方向けの勉強会です。

 

NMO患者さんの声を聞く会は初めてでした。熱心できめ細かい担当者さんと何度も面談を重ね、実現しました。

 

40人余りの参加があったように思います。会場に来られない社員さんに向けて、映像は社内ネットでも流されました。

 

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支援隊に登録している患者さん3人にお越しいただきました。3人の患者さんはそれぞれの実態を話してくださいました。とても冷静で、感情に訴えることもなく日常を話してくださり立派でした。

 

事前にランチしながらお話を聞きました。そこで初めて知ることが多く、とても勉強になりました。

 

血液浄化療法の時の姿勢、量、針の太さや位置など生々しい現実を理解しました。ステロイド薬の実態もわかりました。骨を強くするための薬の弊害の弊害も知りました。重い副作用がないお薬が早く作られることを願いました。

 

会社の方は「生の患者さんのことを知り、良いお薬の開発に努めたい」と結ばれました。

 

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キャビンの説明と司会と進行は代表が行いました。

 

3人の皆様ありがとうございました。中外製薬さま、この企画を実現して下さりありがとございました。

 


 

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友人の農家さんから大きなカボチャが届いたです。。!

 

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大きすぎ!

 

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処理できるか不安でしたが、満身?の力を込めて解体したです。

通販で買った穴あき包丁がかぼちゃ解体専用になっているのであります。何とかうまくできたです♪

 

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てんぷらや煮付けの料理に分けて切り分けましたが、まだまだカボチャ料理が続くであります。

 

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やはり大味なのでした♪

2015.11.11

国立神経・神経医療研究センターの山村 隆先生と面談しました。

 

フォーラムの打ち合わせをしました。研究発表される講師の先生のこと、最後のディスカッションのことを中心に話を詰めました。

 

フォーラムのお申し込みはそろそろ、400人になります。当日はお天気に恵まれ、富士山のお出迎ができればと思います。

 

その後、支援隊の協力を要請をされている先生と面談しました。新しい研究をされています。募集が始まったらぜひ、ご協力をお願い致します。

 


 

近所の鷲神社は来週、二の酉で賑わいます。今年は三の酉まであります。

 

言い伝えでは、三の酉の年は火事が多いと聞きます。町内でも毎晩、拍子木の音とともに「火の用心!」と呼びかけのパトロールがあります。

 

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なのについ先日、近くのマンションで早朝の火災がありました。電気ストーブの上にあった物からの火災だとか。

 

火の用心の心持ちで、気持ちを引き締めました。

2015.11.10

吉祥寺にある劇団の方と面談しました。記念行事への協賛のお話でした。来春の企画で、とても素敵なお申し出に感謝です。わざわざお越し頂き、そのことにも感謝しました。

 


 

講演会で、Tシャツ&メモ帳&へんな鳥バッグを販売しています。

 

秋頃から陳列机に敷いたクロスは、下関で購入した物です。格安でキョンタローが私物として購入した物ですが、、敷物に丁度良いので提供してもらいました。

 

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名古屋講演会(10/24)

 

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横浜講演会(10/25)

 

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札幌講演会(10/31)

 

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ヨーヨーキルトを縫い付けておしゃれしました。ぷっくりさせたくて、絞り布とちりめんを使いました。

 

フォーラムまで茶色のクロスにも付けたいと思っています。

 

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売り上げご協力に感謝です。いつもありがとうございます。

2015.11.4

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