2015 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2015年12月の投稿一覧

メール返信と発送作業の後、郵便局に行ってきました。

 

フォーラムのお弁当を発注して引換券を郵送したのですが、切手代をいただいていたから、今年中にその分の切手を買っておかないといけないのでした。

 

ついでに郵便振替の払い出しをしようと思っていたのですが、窓口の混雑状況を見て即、やめました。

 

戻ってからはホームページの「セミナー・講演会」と「キャビT」を更新しました。たくさんお買い上げくださり、ありがとうございました。

 

電話は3件で、合計45分くらいでした。

 

事務局は29日〜3日にお休みをいただきます。電話窓口もお休みです。ただメールはお返事差し上げます。よろしくお願いいたします。

 



IMG_1374

なぜかイジけております。

 

IMG_1376

どした。タム。

 

IMG_1372

イジけてなんかいない。

2015.12.28

メール返信の後、会計の帳簿入力を済ませました。フォーラム関連のが多かったですが、金額のズレもなく終了。

 

フォーラム当日、レジもないのにお金を管理してくれた受付係のみんな、ありがとう!

 

その後は最近の電話記録を読み直し、バックアップを取って、そしてようやく年賀状作成に取りかかりました。印刷は終了。あとは書くだけです。

 

毎年遅くてすみません。

 

電話窓口はお休みでした。

 


 

151226

やっぱこたつ捨てないであげたほうが良かったかなー。

2015.12.26

朝から銀行&郵便局まわりです。年末は頻度が多いです。さほど混んでなくて良かったです。

 

戻ってからはメールのお返事を書いて、銀行の会計入力を進めました。まずは名簿を付き合わせて入金記録を作り、帳簿入力はその後です。

 

フォーラム関係が多く、帳簿入力まではできませんでした…。

 

電話は2件で、合計30分くらいでした。

 


 

20151225

何もあえてその上にいかなくても。。。

 

2015.12.25

メール返信の後、通常総会の会場を手配しました。今回は先生方のスケジュールが厳しいので午前中から開催。会場も極力、駅に近いところを探しました。

 

東京で少人数の会議室だからと、たかをくくっていたところ、時間がかかりました。「駅近」を重点的にしたせい。でも何とか、東京駅から徒歩1分のところを手配できました。実際には3分くらいかかると思いますが。

 

その後は化血研さんと面談です。例の件ですぐにお詫びくださっていたのですが、講演会とフォーラムで慌ただしい日が続いており、でもゆっくりお話を伺いたかったので、延期していただいていました。

 

MSに対して数年前、化血研による免疫グロブリン療法の治験がおこなわれていました(当時はNMOがはっきりしておらず、NMOの方も治験に入っています)。治験は有効性が認められないまま、終了となりました。

 

その時に使われた免疫グロブリンも、承認された方法と異なる製造方法で作られていたそうです。ただ品質は国が定めた試験に合格しており、健康に大きな影響を与える可能性は低く、実際、関連すると思われる重大な健康被害の報告はないそうです。効能上も問題ないと考えられています。

 

今、MS/NMOの方でこのお薬を自費診療で使っている方は、ごくごくわずかだと思います。ですが治験に参加した方は多いと思うので、ご報告いたしました。

 

電話はゼロ件でした。

 


 

151224

コレド日本橋のオフィスフロア。きれい☆

 

151224b

ド庶民の我が家のクリスマスイブ。

2015.12.24

メール返信と発送作業の後は支援隊です。数ヶ月前、国立精神・神経医療研究センターの佐藤先生からMSの方の血液を調べたいという要請があって、センターの倫理審査で時間がかかったのですが、ようやく募集を始められました。

 

関東地方にお住まいのMSの方で、採血協力OKとしている90人に、メール&お手紙を送りました。

 

その後はたまってたこといろいろ。郵送のお手紙の返事を書いたり、フォーラムのお礼が済んでいない方にお手紙を書いたり、たまってた郵便振替を入力したり、昨日の面談記録を書いたりしました。

 

電話窓口はお休みでした。

 


 

151223

帰って来て服を脱ぐと、こうなるであります。

2015.12.23

メール返信の後、昨日の続きでフォーラムの経費を振り込んでから、日本橋です。バイオジェンジャパンさんにおじゃましました。主に難病制度について情報交換しました。お時間取ってくださり、ありがとうございました。

 

コレド日本橋はすっかりクリスマスの雰囲気。思わずカワイイ靴下を買ってしまった♪

 

戻ってからはメール返信の続きで、今日はオシマイです。

 

電話はゼロ件でした。

 


 

151222

今日は冬至☆

 

フタして別のことしてるうちにだいぶ煮くずれた。^^;

2015.12.22

メール返信の後、銀行と郵便局をまわりました。その後はフォーラムの銀行関連の収支です。先生方とスタッフに経費を送金しました。

 

何件もあったため限度額に到達。一部は明日にして終了にしました。

 

その後はフォーラムでご寄附くださった方々にお礼状を書きました。多額のご寄附をいただきありがとうございます。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 


 

KC4F0736

宮本先生、防府読売マラソン完走☆

 

これで5種類のキャビTコンプリートです。

 

ありがとうございます。おめでとうございます!

2015.12.21

昨日はお休みいただいて、今日はフォーラムです。司会者と演者の先生方へのお礼を梱包しました。いつもフォーラム当日にお渡ししてるんですが、毎年、渡しそびれた先生がいたり、忘れてしまう先生もいたりします。

 

去年のお礼の品は飴ちゃんだったんですが、後日「飴、もらいました?」「飴もらいました。ありがとうございます」というメールが何通も交わされ、どう考えても大人の話題ではないし、時間の無駄であります。控え室担当係の業務緩和のためにも、今年は後日郵送することにした次第であります。

 

今年はフォーラム2015年バッグ。レターパックライトに入る。うふふ♪ と思っていたらバッグのサイズが微妙に大きくて、厚さ3cm以内で収まるように端っこを折り曲げなくてはならず、意外にも時間がかかってしまいました。

 

司会者&演者一覧表と、参加者内訳の紙を同封し、梱包終了。

 

電話窓口はお休みでした。

 


 

151220

室蘭で買って来た名前忘れた魚の干物。

 

スペースパンで焼くとすごく美味しい!

2015.12.20

えっと、、この日に何をしたか忘れました。この記録は22日(火)に書いています。作業時間の記録を見るとこの日はメール相談3時間、講演6時間となっています。

 

講演6時間は全てフォーラムの残務で、確か銀行の収支を進めたのだと記憶します。先生方とスタッフの交通費の精算を中心に。中には領収書をいただき忘れた先生もいらっしゃるので、メールでPDF添付を頼んだりしました。

 

そして、そうそう、午後にネット関連の会社の方が来てルータの変更作業をしてるのを眺めながら、映画で見るハッカーみたいだと思いつつ、こんなこと思うのは失礼かもしれないと思って言葉にして伝え、作業はあっという間に終わり、そしてフォーラム関連の振込を済ませる前に、銀行まわりに出たのでした。


夕刻で混んでる三ノ輪はとても危険でした。

 

電話はゼロ件でした。

 


 

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今日は揚げ出し豆腐を作るです。少し焦げたけどね。

 

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おネギと椎茸のたれをかけてできあがり☆

2015.12.18

メール返信と発送作業の後は、12/13フォーラムのまとめです。今日は現金を精算しました。

 

たくさんの募金・ご寄附、そしてグッズをいっぱい買ってくださり、ありがとうございます! 以下、報告です。

 

●グッズ 合計 195,800円
・Tシャツ(キャビT)61枚 122,000円
・フォーラムバッグ 10枚 15,000円
・支援隊バッグ 28枚 42,000円
・メモ帳 20コ 6,000円
・JAMMINバッグ 4枚 10,800円

 

●募金 217,000円
●ご寄附 64,000円

 

●現金以外のご寄附
・切手31,360円分
・書き損じハガキ98枚

 

年末なので、同時にグッズの棚卸しも済ませました。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 



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届いた〜! アサヒ軽金属のスペースパン

 

151217b

まずはコレ。コレでしょう。

 

151217c

すごーい。油使わないで唐揚げできあがり。しかも美味し過ぎ。

 

151217d

後片付けも楽ちんで、収納もバッチリ。

 

買って良かった〜。

 

2015.12.17

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